तीरा कामत : ‘आमचं बाळ तर गेलं पण बेबी तीरासारखी अनेक बाळं आहेत ज्यांना वेळेत मदत मिळत नाहीये’
काल अंकुर यांच्याशी बोलल्यानंतर आज सकाळी त्यांचा पुन्हा फोन आला, हे सांगायला की आरव वाचू शकला नाही. 12 फेब्रुवारीला सकाळी 7 च्या सुमारास त्याचा मृत्यू झाला. "आमचं बाळ तर गेलं. असा त्रास असणारी खूप बाळं आहेत ज्यांना वेळेत मदत मिळत नाहीये," अंकुर कुमार यांनी गहिवरल्या आवाजात सांगितलं. त्यांना बोलताही येत नव्हतं.
बेबी तीरा कामत प्रमाणेच आरवलाही SMA - Type 1 आजार आहे. ..... अंकुर कदम यांच्याशी काल काय बोलणं झालं होतं? दिल्लीतल्या एम्स हॉस्पिटलमधून अंकुर कुमार माझ्याशी बोलत होते, "हे काय, माझ्या समोर आमचं बाळ आहे, आयसीयूमध्ये... व्हेंटिलेटरवर." त्यांच्या भाच्याला, आरवला, तीरा कामत सारखाच SMA टाईप-1 म्हणजेच स्पायनल मस्क्युलर अॅट्रोफी हा मज्जातंतूशी निगडित दुर्मिळ आजार झाला आहे. यात मज्जातंतू हळूहळू मरू लागतात आणि मेंदूकडून स्नायूंना जाणारे सिग्नल मंदावत गेल्याने स्नायूंवरही नियंत्रण राहत नाही. तज्ज्ञांच्या मते, हा आजार जेनेटीक डिसीज म्हणजे, जनुकीय बदलांमुळे होणारा आजार आहे. पण इतक्यावरच त्यांची संकटं थांबली नाहीयेत. अंकुर कुमार यांच्या बहिणीला म्हणजेच आरवच्या आईला ब्लड कॅन्सर झालाय आणि आपल्या दोन जीवलगांच्या आयुष्यासाठी हे कुटुंब लढतंय. आरवची आई पूजाही वेगळ्या दवाखान्यात अॅडमिट आहे. आरवचे वडील पत्नी आणि मुलाच्या आजारपणामुळे इतके खचून गेलेत की बोलण्याच्या परिस्थितीत नाहीयेत. सगळी धावपळ, मदत मागणं, पैसै जमा करण्याचे प्रयत्न आरवचे मामा अंकुर कुमार करत आहेत. "आमचं बाळ आठ महिन्याचं आहे. गेल्या आठ महिन्यात माय-लेकाची फार फार तर दोन-तीनदा भेट झाली असेल. माझ्या बहिणीला कधी आयुष्यात सर्दीची गोळीही घ्यावी लागली नाही पण ती आता ल्युकेमियाने ग्रस्त आहे. त्या संकटाशी कसं लढायचं या विवंचनेत असतानाच कळलं की आरवला SMA टाईप-1 आजार आहे. आता या गोष्टीशी सामना कसा करायचा हेच कळत नाहीये." या आजारावर भारतात उपचार उपलब्ध नाहीयेत. यासाठी लागणारी औषधं अमेरिकेहून मागवावी लागतात आणि त्यावर भारतीय सरकारचा करही बराच असतो. हाच आजार असणाऱ्या लहानग्या तीराच्या मदतीसाठी सोशल मीडियावरून आवाहन करण्यात आलं. त्यासाठी पैसैही जमा झाले. पण मोठा प्रश्न उभा राहिला तो आयात शुल्क आणि जीएसटीचा. ही रक्कम सहा कोटीच्या घरात आहे. त्यामुळे केंद्र सरकारने इंजेक्शनवरील आयात शुल्क आणि जीएसटी माफ करावं, असं आवाहन तीराच्या आई-वडिलांनी केलं होतं. आता तीराच्या औषधांवरचा टॅक्स माफ करण्याचं केंद्र सरकारने जाहीर केलं आहे. या प्रकरणानंतर चर्चा सुरू झालीये ती म्हणजे तीरासारखी अनेक मुलं भारतात दुर्धर आणि दुर्मिळ आजारांनी ग्रस्त आहेत. त्यांच्या औषधोपचारांचं काय? त्यांना मदत कशी मिळणार? "आरव लहान असल्यापासून त्याला काहीतरी त्रास आहे हे आमच्या लक्षात येत होतं. तो मोठा झाला तरी मान धरत नव्हता. त्याला पाय उचलता येत नव्हते. त्याच्या घशातून घर्रघर्र आवाज यायचे. आधी प्रायव्हेट हॉस्पिटलला घेऊन गेलो. तिथला खर्च परवडेनासा झाला. बहिणीच्या उपचारांचा खर्च होताच. काही गोळ्या औषधं देऊन त्याचा श्वास चालू होता असं म्हणा. पण महिनाभरापूर्वी आरव काहीच प्रतिसाद देईनासा झाला. त्याला पाजलेलं दुध त्याच्या तोंडातून बाहेर घरंगळलं. आम्ही तसंच त्याला घेऊन जवळच्या दवाखान्यात गेलो तर त्यांनी सांगितलं की आमचं बाळ गेलंय. पण तरीही त्याला सीपीआर देऊन पाहिला तर त्याच्यात धुगधुगी शिल्लक होती. आता त्याला एम्समध्ये हलवलं आहे. तेव्हापासून तो व्हेंटिलेटरवरच आहे." बेबी आरवलाही त्याच 16 कोटी रूपयांच्या इंजेक्शनची गरज आहे जे बेबी तीरासाठी हवं आहे. बेबी तीराच्या इंजेक्शनसाठी अनेक दानशूरांचे हात पुढे आले. सरकारनेही टॅक्स माफ केला. आरवचे मामा अंकुर कुमारही या इंजेक्शनसाठी पैसे जमा करत आहेत. त्यांनीही लोकांना आवाहन केलंय की पुढे यावं, सढळ हाताने मदत करावी. सरकारकडूनही त्यांना मदतीची अपेक्षा आहे. बेबी तीरा कामत प्रमाणेच आरवलाही SMA - Type 1 आजार आहे. "एखाद्या मुलाला वाचवण्यासाठी लोक एकत्र येतात आणि मदत करतात ही किती चांगली गोष्ट आहे. पण प्रत्येक पालकाला वाटतं की आपल्याही बाबतीत हे घडावं. हा आजर अत्यंत दुर्धर आहे. यात कोणी काही करू शकलं तर ते सरकार आहे. एवढ्या मोठ्या देशाचं इतकं बलवान सरकार आहे, ते आम्हाला मदत करू शकतं. सत्ताधाऱ्यांनी मनावर घेतलं तर फक्त एका तीराला नाही, तिच्यासारख्या अनेकांना जीवदान मिळेल. सरकारला एक काय आणि पाचशे काय, सगळी बालकं सारखीच," अंकुर कुमार एका दमात बोलून जातात. भारतातल्या SMA रुग्णांची परिस्थिती अल्पना शर्मांच्या मुलाला 2013 मध्ये SMA Type 2 चं निदान झालं. त्याच्यासाठी उपचार शोधताना त्यांना या उद्देश्यासाठी काम करणाऱ्या आंतरराष्ट्रीय संस्थांची मदत झाली. 2014 पासून अल्पनांनी भारतातल्या SMA असणाऱ्या मुलांच्या पालकांसाठी CURE SMA Foundation India ची स्थापना केली. ही संस्था SMA असणाऱ्या बालकांच्या पालकांना मदत करते. "लक्षात घ्या, तीरा एकटी नाहीये. अशा अनेक तीरा आपल्या देशात आहेत आणि त्यांना मदतीची अपेक्षा आहे," त्या ठामपणे सांगतात. "कधी कधी काय होतं, एखाद्या बाळाची केस मीडियामध्ये हायलाईट होते. दानशूर हात पुढे येतात, सरकारही त्यांना लागणारी मदत करून मोकळं होतं. पण मागे अनेक मुलांची कुटुंब मदतीची आस लावून बसलेली असतात. कोणत्याही बाळाला मदत मिळणं चांगलंच, पण अशी मदत एक-दोन प्रकरणांपुरती मर्यादित ठेवण्यापेक्षा त्यासाठी संस्थात्मक पातळीवर प्रयत्न झाले पाहिजेत." भारतात या रोगासाठी औषध नाही, अशा मुलांची औषधं अमेरिकेहून आयात करावी लागतात. पण ती आयात करावी न लागता, भारतातच भारतीय किंमतीमध्ये मिळायला हवीत अशी अल्पना शर्मा यांची भूमिका आहे. तीराच्या आधीही अनेक मुलांना भारतात हे इंजेक्शन मिळालं आहे, त्यावरचा टॅक्सही माफ झाला आहे. हे पहिलंच प्रकरण नाही. पण ही औषधं मुलांना लॉटरी पद्धतीने मिळतात. त्यासंबधित सरकारी प्रक्रिया काय असेल यात एकवाक्यता नसते. या सगळ्या प्रक्रियेत संस्थात्मक पातळीवर बदल होऊन सगळ्यांच मुलांना त्याचा लाभ झाला पाहिजे असं अल्पना यांना वाटतं. "यासाठी सगळ्यांत आधी सरकार आणि फार्मा कंपन्यांमध्ये बोलणी झाली पाहिजेत. त्यासाठी सरकारने पुढाकार घ्यायला हवा. हे बघा, औषध बनवणारी कोणती का कंपनी असेना, तिचं औषध जर सोळा कोटी रूपयांना विकलं जात असेल तर ती कशाला भारतात येऊन स्वस्त किंमतीत ते औषध बनवेल? पण केंद्र सरकारने याविषयी काही भूमिका घेतली, ही औषधं बनवणाऱ्या कंपन्यांना भारतात बोलावलं आणि निधी दिला तर सगळ्यांना तुलनेने स्वस्तात औषधं उपलब्ध होतील. तुम्ही अर्थतज्ज्ञांनाही बोलवा ना! निधीची व्यवस्था कशी, कुठे होऊ शकते यावर चर्चा करा. पण या मुलांच्या पालकांना मदत देण्यासाठी काही शाश्वत, संस्थात्मक, धोरणात्मक बदल घडवा," अल्पना सांगतात. हे उदाहरणासह स्पष्ट करताना त्या हिमोफिलीयाच्या औषधांचं उदाहरण देतात. "असं नाहीये की भारतात औषधांसाठी निधी दिला जात नाही. हिमोफिलिच्या औषधांना दरवर्षी 300 ते 400 कोटी निधी दिला जातो. कारण ती औषधंही प्रचंड महाग आहेत. पण सरकारी निधीची सोय झाल्यानंतर ही औषधं जास्तीत जास्त लोकांपर्यंत पोहोचायला लागली. तसंच SMA बाबतीतही होऊ शकतं." जगभरात जवळपास 7000 दुर्मिळ आजार आहेत ज्यांच्यावर एकतर उपचार नाहीत किंवा प्रचंड खर्चिक उपचार आहेत. यातल्या साधारण 450 आजारांची नोंद भारतात झाली आहे. बेबी आरव आणि अंकुर कुमार प्रसन्न शिरोळ ऑर्गनायझेशन फॉर रेअर डिसीझेस इन इंडिया या संस्थेचे सहसंस्थापक आणि कार्यकारी संचालक आहेत. ही दुर्मिळ आजारांनी ग्रस्त असणाऱ्या व्यक्तींना मदत करते. दुर्मिळ आजारांनी ग्रस्त असणाऱ्या प्रत्येक बाळापर्यंत मदत पोहचावी म्हणून धोरणात्मक पातळीवर काय बदल हवेत याबद्दल त्यांनी बीबीसीला माहिती दिली. त्यातले ठळक मुद्दे असे - हे वाचलंत का? (बीबीसी मराठीचे सर्व अपडेट्स मिळवण्यासाठी तुम्ही आम्हाला फेसबुक, इन्स्टाग्राम, यूट्यूब, ट्विटर वर फॉलो करू शकता.रोज रात्री8 वाजता फेसबुकवर बीबीसी मराठी न्यूज पानावर बीबीसी मराठी पॉडकास्ट नक्की पाहा.)