'मावसभावाशी लग्न केलं म्हणून माझी मुलं जगली नाहीत का?'
रुबा आणि साकीब या दोघांच्याही शरीरात एक असे जनुक (जीन) आहे, जे एका असाध्य रोगाला कारणीभूत ठरू शकते, परिणामी त्यांच्या अपत्यांमध्ये अगदी बालवयात मृत्यू होण्याची शक्यता चारपैकी एक एवढी असते. त्यांनी यापूर्वीच आपली तीन बाळं गमावली आहेत.
मावसभावाशी लग्न केल्याने जैविक समस्या उद्भवतात का? एका निरोगी गर्भाची निवड करता यावी यासाठी आता IVFचा वापर करण्याची रुबाची इच्छा आहे. तर साकीब अल्लाहवर विश्वास ठेवून आहे. आणि काही नातेवाईकांना तर त्यांनी आता एकमेकांपासून वेगळं होऊन दुसरं लग्न करावं, असं वाटतं. रुबा बिबीला इतक्या लहान वयात लग्न करण्याची इच्छाच नव्हती. ए-लेवल पूर्ण करून पुढील शिक्षणासाठी विद्यापीठात जाण्याचा तिचा विचार होता. पण तिने GCSE पूर्ण करण्याच्या आधीच तिच्या आई-वडिलांनी साकीब मेहमूद या पाकिस्तानात राहणाऱ्या तिच्या मावसभावाशी तिचं लग्न ठरवलं. ब्रॅडफोर्डमध्येच जन्मलेली आणि वाढलेली रुबा लग्नापूर्वी फक्त दोनदाच पाकिस्तानला गेली होती. चार वर्षांची असताना एकदा आणि बारा वर्षांची असताना दुसऱ्यांदा. ज्या माणसाशी तिचं लग्न ठरलं होतं, तो तिच्या फारसा लक्षातही नव्हता आणि तिने त्याच्या एकट्याबरोबरच असा कधी वेळही घालवला नव्हता. तो 27 वर्षांचा होता आणि ड्रायव्हर म्हणून काम करत होता. ती 17 वर्षांची होती. "मी खरंच अस्वस्थ होते, कारण मी त्याला खरोखरच ओळखत नव्हते," त्यावेळची परिस्थिती आठवून ती सांगते. "मी खरंच लाजाळू होते, फारशी बोलू पण शकत नव्हते आणि मुलं किंवा तत्सम गोष्टींमध्ये मला कसलाच रस नव्हता. मी घाबरले होते. लग्न लांबणीवर टाकून, मला माझं शालेय शिक्षण पूर्ण करू देण्यात यावं, असं माझ्या पालकांना सांगत होते. पण ते तसं करू शकले नाहीत." अवया 17व्या वर्षी रुबाचं लग्न झालं. पाकिस्तानात तीन महिने राहिल्यानंतर रुबा गर्भवती राहिली. जेव्हा दोन महिन्यांनंतर ती ब्रॅडफोर्डला परतली, तेव्हा एवढ्या लवकर बाळ होणार असल्यामुळे तिला थोडासा धक्काच बसला होता, पण त्याचबरोबर ती खूशही होती. 2007 मध्ये त्यांचा मुलगा हासन जन्मला. हे बाळ खूप जास्त झोपत असल्यासारखं वाटत होतं. त्याला दूध पाजतानाही त्रास होत होता. तरीही सर्व काही ठीक आहे, हे सांगण्यासाठी तिनं उत्साहात साकीबला फोन केला. "ही अगदीच सामान्य बाब आहे, असं मला वाटलं," रुबा सांगते. काही आठवड्यांनंतर ती तपासणीसाठी गेली असताना डॉक्टरांनी जेव्हा हासनच्या हालचाली पाहिल्या, तेव्हा त्याचे हिप (पार्श्वभाग) ताठर वाटत असल्याचं डॉक्टरांच्या लक्षात आलं. "याबाबत आपण आणखी सल्ला घेणार असल्याचं तिनं सांगितलं. पण ती काहीतरी किरकोळ गोष्ट असेल, असाच विचार मी केला. त्यांनी काही तपासण्या केल्या आणि नंतर मला या तपासणीचा निष्कर्ष सांगण्यासाठी म्हणून मुलांच्या वॉर्डात येण्यासाठी सांगणारा फोन आला," असं रुबा सांगते. "जेव्हा मी आत गेले, तेंव्हा डॉक्टरांनी मला अतिशय वाईट बातमी असल्याचं सांगितलं. तिनं मला एक पत्रक दिलं आणि सांगितलं की त्याला हा आजार झाला आहे आणि तो खूप दुर्मिळ आहे. माझ्यासाठी ही गोष्ट स्वीकारणं खूपच कठीण होतं आणि मी फक्त रडतच होते. मी घरी आले आणि पाकिस्तानात माझ्या नवऱ्याला फोन केला. त्याने मला शांत करण्याचा प्रयत्न केला. प्रत्येकालाच संकटाचा सामना करावा लागतो आणि या संकटाचा आपण एकत्र सामना करु, या शब्दात त्यांनी मला धीर दिला." रुबा आणि तिच्या मावसभावामध्ये आय-सेल या आजारासाठी कारणीभूत ठरु शकणारा अप्रभावी जनुक असल्याची तिला कल्पनाही नव्हती. आय-सेल हा एक दुर्मिळ अनुवांशिक आजार असून त्यामुळे मुलाच्या वाढीत आणि योग्य विकासात अडथळा येतो. भावाशी लग्न केल्याने जन्माला येणाऱ्या मुलांवर परिणाम होतो. सात महिन्यांनंतर साकीबला यूकेमध्ये जाण्यासाठी व्हिसा मिळाला. तब्बल सात महिन्यानंतर पहिल्यांदा साकीबला आपल्या मुलाला हातात घेता आलं. "त्यावेळी तो एखाद्या सर्वसाधारण बाळासारखाच दिसत असल्याचं त्याचं म्हणणं होतं. तो बसत किंवा रांगत नव्हता, पण काही मुलं ही थोडी संथच असल्याचं तो म्हणाला," रुबा सांगते. तिला मात्र तिचा मुलगा आणि त्याच्या वयाच्या इतर मुलांमध्ये मोठा फरक असल्याचं दिसू शकत होतं. हासनची वाढ संथ गतीनं होत होती. छाती संसर्गांमुळे त्याच्या सतत रुग्णालयाच्या फेऱ्या सुरू होत्या. हासन जसजसा मोठा झाला, तसा त्याच्या डोक्याचा आकार वाढला. 2010 मध्ये जेव्हा त्यांचं दुसरं अपत्य अलिशबाह जन्मली तेव्हा केलेल्या चाचण्यांमधून तिला सुद्धा आय-सेल रोग झाल्याचं लगेचच स्पष्ट झालं. २०१३ च्या अखेरीस वयाच्या तिसऱ्या वर्षी तिचा मृत्यू झाला. आणि त्यानंतर काही महिन्यांमध्ये हासनही गेला. तिसऱ्यांदा गर्भवती होण्यापूर्वी रुबाने लीडस् टीचिंग रुग्णालयातील मुस्लिम चॅपलिन (धर्मोपदेशक) मुफ्ती झुबेर बट्ट यांचा सल्ला घेतला. गरदोरपणातील स्क्रीनिंग आणि आय-सेल असल्याचं निष्पन्न झाल्यास गर्भपात करण्याबाबत, धर्माचे काय मत आहे, याबाबत तिने बट्ट यांच्याकडे विचारणा केली. ही कृती स्वीकारार्ह असल्याचे त्यांनी रुबाला सांगितलं. पण त्याचबरोबर काळजीपूर्वक विचार करण्याचा सल्लाही दिला. "कोणत्याही स्थितीत बाळ जगणारच नाही, अशी परिस्थिती असेल किंवा जरी ते लवकरच मरणार नसेल, पण त्याला दुर्बल करणारा आजार असेल, तर प्रेषितांच्या सांगण्याच्या आधारे आत्मा शरीरात प्रवेश करण्यापूर्वीच गर्भपात करण्यासाठी ते कारण पुरेसे आहे," असं ते म्हणाले. पण यासाठी परवानगी आहे, म्हणूनच केवळ तिनं हे करू नये, असंही मुफ्ती झुबेर बट्ट यांनी म्हटलं. कारण ही एक अशी गोष्ट असणार होती, जिच्याबरोब तिला आयुष्यभर राहावे लागेल. बट्ट यांनी रुबाला तिच्या समाजातील लोकांचं मत जाणून घेण्याचाही सल्ला दिला. ज्यांच्यापैकी अनेकांचा गर्भपाताला विरोध असण्याचीही शक्यता होती. "वैयक्तिक स्तरावरही यावर मात करणे हे एक मोठे आव्हान आहे," असं ते म्हणाले. बॉर्न इन ब्रॅडफोर्ड • रुबा आणि तिचं पहिलं बाळ हासन हे बॉर्न इन ब्रॅडफोर्ड या दीर्घकालीन अभ्यासात समाविष्ट होणाऱ्या पहिल्या काही जणांमध्ये होते. ज्यामध्ये शहरातील 14 हजार कुटुंबांचा समावेश असून, त्यापैकी 46% कुटुंबांना पाकिस्तानी वारसा आहे. • शहराचा बालमृत्यू दर राष्ट्रीय सरासरीच्या दुप्पट होता, हे पाहून या अभ्यासाला चालना मिळाली. • डॉक्टरांनी 200 हून जास्त दुर्मिळ आजार ओळखले आहेत आणि अधिक चांगले स्क्रीनिंग आणि जोडप्यांसाठी समुपदेशनावर ते काम करत आहेत. यानंतरही रुबाने गर्भपात न करण्याचा निर्णय घेतला. त्यामुळे जेव्हा ती तिच्या तिसऱ्या अपत्याच्या, अर्थात इनाराच्या वेळी ती गरोदर राहिली तेव्हा तिने मेडिकल स्कॅन्स नाकारली. स्क्रीनिंग करण्यासाठी डॉक्टरांनी वारंवार विनंती केली, पण तिने फेटाळून लावली. "त्यांनी या गर्भारपणाला सर्वसाधारणपणेच हाताळावं, अशी माझी इच्छा होती. त्यांनी माझ्या डोक्यात संशय निर्माण करु नये, असं मला वाटत होतं. मी गर्भपात करणारच नव्हते. त्यामुळे मला गरोदरपणाचा आनंद घ्यायचा होता." असं रुबा सांगते. "हे बाळसुद्धा आजारी असण्याची शक्यता असल्याचं मी माझ्या नवऱ्याला सांगत असे. पण तो मात्र 'ठीक आहे' एवढंच म्हणत असे. मला वाटतं की मला खूपच शंका होत्या. आधीच्या दोन चिमुकल्यांसोबत जे घडलं तेच पुन्हा घडण्याची शक्यता असल्याचं मला माहिती होतं." इनाराचा जन्म झाला. पण तीसुद्धा आय-सेल व्याधीनं ग्रस्तच होती. नात्यात लग्न केल्याने मुलांवर परिणाम होतो. "मला बाळ झाल्यामुळे मी खरंच खूप खूष होते, पण तिला पाहता क्षणीच आम्हाला एकप्रकारे कळून चुकलं होतं. मी खूपच दुःखी आणि अस्वस्थ होते. कारण आम्हाला खरंच एक निरोगी बाळ हवं होतं. तिला किती वेदनांतून जावं लागेल ते मला माहीत नव्हतं. पण माझा नवरा आनंदात होता.'' फक्त कृतज्ञता बाळग, एवढंच त्याने मला सांगितलं" जवळपास बरोबर एक वर्षापूर्वी, इनाराचा वयाच्या अवघ्या दुसऱ्या वर्षी मृत्यू झाला. गेल्या डिसेंबरमध्ये छातीच्या संसर्गाने ती आजारी पडली आणि तिची अवस्था लवकरच खराब झाली. तिला ब्रॅडफोर्ड रॉयल इन्फरीमधून यॉर्कला नेण्यात आलं होतं. "तिला जिवंत ठेवण्यासाठी यॉर्कमधील डॉक्टर 100% प्रयत्न करत होते. मलाही आशा होती. पण तिला किती वेदना होत आहेत, ते मी पाहू शकत होते. तिचे निधन होईपर्यंत तिला गुंगीच्या औषधांच्या अंमलाखाली ठेवण्यात आलं होतं. बहुतेक वेळ मी तिला माझ्या हातातच ठेवलं होतं. त्यानंतर मी तिच्याशेजारीच झोपले. ती अखेरच्या घटका मोजत असल्याचं माझ्या पतीला जाणवत होतं." तीन मुलांचा मृत्यू आणि सहा गर्भपातांचे दुःख आपण कसं काय सोसू शकलो, याची आपल्यालाच कल्पना नसल्याचं रुबा सांगते. ज्यापैकी शेवटचा गर्भपात तर इनाराच्या मृत्यूनंतर अवघ्या काही आठवड्यातच झाला होता. "मला तर तेव्हा मी गरदोर असल्याचंही माहित नव्हतं आणि तिच्या अंत्यविधीनंतर माझा गर्भपात झाला." इनाराच्या मृत्यूनं आपल्याला मुलांच्या जिवाचं बरंवाईट होणं आणि मावसभावाशी झालेलं लग्न यामध्ये काहीतरी दुवा असल्याचं स्वीकारायला भाग पाडल्याचं रुबा सांगते. बराच काळ तिचा यावर मुळीच विश्वास नव्हता. त्यामागचं एक कारण म्हणजे तिने आजारी आणि अपंगाची काळजी घेणाऱ्या संस्थांमध्ये अशी इतर आजारी आणि विकलांग मुलं पाहिली होती. ती सगळीच काही भावंडांमधील विवाहांमधून जन्मलेली नव्हती. काही गोऱ्या समुदायातीलही होती. माझ्या नवऱ्याचा तर अजूनही यावर विश्वास नाही असं रुबा सांगते. "माझा आता त्यावर विश्वास बसला आहे कारण हे तीन वेळा झालं आहे, त्यामुळे ते जे काही सांगत आहेत, त्यात थोडे तरी तथ्य असलंच पाहिजे. ते खरं असलं पाहिजे." पण माझा नवरा म्हणतो - "जर देव मला मुलं देणार असेल, तर ती मला तुझ्यापासून देऊ शकतो. मी पुन्हा लग्न करणार नाही." भावंडांमधील विवाह • 2013 मध्ये संशोधकांनी भावंडांमधील लग्नाबाबतचे निष्कर्ष लॅंसेटमध्ये प्रकाशित केले. बॉर्न इन ब्रॅडफोर्डमधील 63% पाकिस्तानी मातांनी आपल्या भावडांशीच लग्न केल्याचं आढळून आलं. जन्मजात विसंगतीसह जन्माला येणाऱ्या मुलाचा धोका दुप्पट झाल्याचा अनुभव त्यांना आला. • जन्मजात दोषांसह, बऱ्याचदा हृदय किंवा मज्जासंस्थेच्या समस्या, बाळ जन्मण्याचा धोका हा अजूनही कमी आहे. तरीही सामान्य पाकिस्तानी लोकसंख्येत ३% आढळून येणारा हा धोका रक्ताच्या नात्यात विवाह करणाऱ्यांमध्ये वाढून ६% एवढा झालेला दिसतो. • ब्रॅडफोर्डमधील कुटुंबांमध्ये आजही ठरवून लग्न करण्याची पद्धत पाळली जाते. आपल्या मूळ देशात असलेल्या विस्तारीत कुटुंबातूनच वर आणि वधूची निवड केली जाते. या अभ्यासातील दर चार मुलांपैकी एका मुलाचा एक तरी पालक हा लग्नाच्या निमित्ताने येथे आणला गेला होता. • इनाराच्या मृत्यूनंतर या दोघांना निरोगी अपत्य होणे असंभव असल्याचा निष्कर्ष रुबा आणि साकीबच्या यूके आणि पाकिस्तानमधील काही नातेवाईकांनी काढला. त्यामुळे या लग्नाची अखेर "आनंदाने वेगळे होण्यात" व्हावी असा युक्तीवादही केला. त्यामुळे दोघांनाही पुन्हा लग्न करता येईल आणि दुसऱ्या कोणापासून तरी निरोगी मुले होऊ शकतील. नात्यात लग्न केलं तर मुलांमध्ये व्याधी निर्माण होऊ शकतात. "आम्ही दोघांनीही या गोष्टीला नकार दिला," रुबा सांगते. "माझा नवरा म्हणतोः जर देव मला मुलं देणार असेल, तर तो ती मला तुझ्यापासून देऊ शकतो. त्याने मला तुझ्यापासून मुलं दिली आहेत आणि तो मला तुझ्यापासून निरोगी मुलंही देऊ शकतो. मी पुन्हा लग्न करणार नाही आणि तू सुद्धा पुन्हा लग्न करु शकणार नाहीस. आपण दोघं एकत्र प्रयत्न करणार आहोत.' आणि 2007 मध्ये जरी रुबा साकीबशी लग्न करण्यासाठी इच्छुक नव्हती, तरी आता 10 वर्षांच्या वैवाहिक जीवनानंतर मात्र तिला वेगळं होण्याची इच्छा नाही. "मुलांसाठी म्हणून आम्ही आनंदानं वेगळं व्हावं, असं नातेवाईकांना वाटतं. जेणेकरुन मला दुसऱ्या कोणापासून तरी निरोगी मुले होऊ शकतील आणि त्यालासुद्धा. पण जर मला अशा कोणाबरोबर तरी निरोगी मुलं झाली, जो मला साकीबप्रमाणे वागवत नसेल तर काय? मला कदाचित मुलं होतील. पण ते एक आनंदी लग्न नसेल. ते कदाचित एक यशस्वी लग्न होऊ शकणार नाही. आणि मला एकटीनं मुलांना मोठं करायचं नाही. लोक हे करत असल्याचं मी ऐकलं आहे, पण ते आमच्यासाठी नाही." पण मग त्यांच्याकडे कोणता पर्याय उरतो? IVF ही एक शक्यता आहे. ज्याद्वारे डॉक्टरांना गर्भाचे स्क्रीनिंग करता येईल. आय-सेल आजार असलेले गर्भ नाकारता येतील आणि रुबाच्या गर्भाशयात प्रत्यारोपण करण्यासाठी म्हणून निरोगी गर्भाची निवड करता येईल. साकीब याबाबत उत्साही नसल्याचं रुबा सांगते. "तो फक्त एवढंच म्हणतो की, आपल्याला अल्ला जे काही देणार आहे ते बदलता येऊ शकत नाही. जर असं बाळ होणंच आपल्या नशिबात असेल, तर ते कुठल्याही परिस्थितीत होऊ शकतं," असं साकीबचं म्हणणं आहे. रुबाचा विचार करता, तिला आयव्हीएफ करुन पाहण्याची इच्छा आहे. पण त्यासाठी असलेली लांबलचक प्रतीक्षा यादी ही एकच त्रुटी आहे. रुबा म्हणते.."मला ते लगेच व्हायला हवे आहे. जर तुम्ही एखाद्या गोष्टीसाठी बराच काळ वाट बघत असाल, तर त्यासाठी नैसर्गिकरीत्या प्रयत्न करण्याचा तुम्हाला मोह होतो" यासाठी तिचा नवरा तिच्याबरोबर डॉक्टरांकडे गेला आहे, पण तो काम करत असलेल्या बेकरीतून वेळ काढणं त्याच्यासाठी कठीण आहे. त्याला फारसं इंग्रजीही बोलता येत नाही. "ते काय बोलत आहेत, हे कळत नसताना तो तिथे बसतो. तो फारसा उत्सुक नाही. पण ती गोष्ट माझ्यावर अवलंबून असल्याचं त्याचं म्हणणं आहे." असं रुबा सांगते भविष्यात काय होईल ते आपण सांगू शकत नसल्याचं रुबा म्हणते. पण नैसर्गिकरित्या गर्भधारणा झालेल्या कुठल्याही मुलाला कदाचित काय त्रासातून जावं लागेल, याची तिला काळजी वाटते. " जेव्हा पहिल्यांदा हासनच्या रोगाचं निदान झालं, तेव्हा मला असं वाटलं होतं की मी हे करुच शकणार नाही. पण त्यानंतर तीनवेळा असं झालं. आता मला कशाचीच खात्री वाटत नाही. पण बाळाला इतक्या वेदनांमधून जाऊ देणं हे योग्य नाही." ती तीन मुलं •हासम मेहमूदः जन्म ५ जुलै २००७ - मृत्यू ५ ऑगस्ट २०१२ •अलिशबाह मेहमूद - जन्म २२ मे २०१० - मृत्यू १३ नोव्हेंबर २०१३ •इनारा इशालः जन्म २२ एप्रिल २०१५ - मृत्यू ६ डिसेंबर २०१७ या जोडप्याचा अनुभव पाहून कुटुंबात रुबाच्या भावासह इतर अनेकांना भावंडांमध्ये होणाऱ्या लग्नासाठी नकार देण्यास प्रवृत्त केलं आहे. रुबा म्हणते "माझ्या मुलांचा जन्म होईपर्यंत तर कुटुंबात लग्न करण्यात काही चूक असेल, असा विचारच आम्ही कधी केला नव्हता. पण मी ज्यातून गेले ते पाहता माझे इतर नातेवाईक कुटुंबातच विवाह करण्याबाबत दोनदा विचार करतात." पुढं रुबा म्हणते "दहा वर्षांपूर्वी माझ्या पालकांनी जे काही सांगितले ते मी मान्य केले. पण आता आमच्या भावडांना पर्याय देण्यात आला आहे. ते त्या गोष्टीला नाही म्हणत आहेत. आमच्या तरुण पिढीला पर्याय देण्यात आला आहे. जर त्यांना ते आवडत नसेल तर ते त्याबाबत बोलू शकतात." रुबा तिच्या धर्माच्या आधारे टीकाव धरून आहे आणि तिचे पालक तिच्या पाठीशी आहेत. "देव एखाद्या व्यक्तीवर तेवढाच बोजा टाकतो, जेवढा तो सहन करु शकेल. काही वेळा मला वाटतं की लोक किती भाग्यवान आहेत, त्यांना कठोर प्रयत्न करावे लागत नाहीत. त्यांना निरोगी बाळ मिळतं. पण काही वेळा ती मुले मोठी झाल्यावर त्रास निर्माण करतात. आणि त्यामुळेच त्यांच्यासाठी ही वेगळी परीक्षा असते." असं रुबा म्हणते. तिच्या मते "या आयुष्यात मी सर्वात दुर्दैवी व्यक्ती आहे. पण पुढच्या आयुष्यात मी सर्वात सुदैवी असेन. कारण ती मुलं निष्पाप मुलं होती. ती मुलं पुढच्या आयुष्यात तुम्हाला मदत करतील, कारण तुम्ही त्यांच्याबरोबर असाल." हे वाचलंत का? (बीबीसी मराठीचे सर्व अपडेट्स मिळवण्यासाठी तुम्ही आम्हाला फेसबुक, इन्स्टाग्राम, यूट्यूब, ट्विटर वर फॉलो करू शकता.)