Autisme: ces personnes diagnostiquées à l'âge adulte
"Je pouvais enfin comprendre pourquoi j'étais comme ça. Vous ne pouvez pas imaginer le soulagement que j'ai ressenti !" Sudhanshu Grover raconte à la BBC.
Un diagnostic, même tardif, peut aider la personne à faire face à sa vie quotidienne avec plus de confiance. "J'ai deux fils autistes, et je travaille avec des enfants autistes, mais je n'ai jamais soupçonné que je pouvais être autiste moi-même", dit Sudhanshu, de New Delhi, en Inde. Elle a été diagnostiquée à la fin de la quarantaine. "C'était une explication pour toute ma vie !" explique Alis Rowe, qui a également reçu un diagnostic à l'âge adulte. A ne pas manquer sur BBC Afrique : "J'avais traversé toute ma vie en me sentant anxieuse, isolée et "différente" de tous ceux qui m'entouraient. Je semblais trouver la vie beaucoup moins explicite que les autres. Il a été très réconfortant et utile de réaliser qu'il y avait un nom pour ce que je vivais et que beaucoup d'autres personnes avaient les mêmes problèmes", confie Alis, qui vit au Royaume-Uni. À l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, la BBC s'est entretenue avec des personnes du monde entier sur l'autisme et sur la différence que peut faire un diagnostic. L'autisme à l'âge adulte De nombreuses personnes traversent la vie en se sentant différentes, mais ne savent jamais pourquoi elles se sentent ainsi. Il est souvent difficile d'obtenir des données mondiales sur les TSA ou les troubles du spectre autistique, car ces troubles ne sont pas reconnus ou diagnostiqués de la même manière dans tous les pays. Selon l'Organisation mondiale de la santé, 1 enfant sur 160 est atteint de TSA dans le monde - mais il n'existe pas encore de chiffres mondiaux fiables pour les adultes. Aux États-Unis, où des données ont été systématiquement recueillies, les Centers for Disease Control and Prevention (Centres de prévention et de contrôle des maladies) (CDC) estiment que 2,21 % de la population adulte est atteinte de TSA. L'OMS décrit les TSA comme un trouble du développement qui affecte la communication et le comportement, et qui peut être diagnostiqué à tout âge. L'autisme est un spectre : cela signifie que chaque personne autiste présente différentes combinaisons de traits autistiques à des intensités différentes. Généralement, l'autisme est détecté pendant l'enfance, car les symptômes ont tendance à apparaître au cours des deux premières années de la vie, mais de nombreuses personnes ne réalisent qu'elles sont atteintes de TSA qu'à l'âge adulte ou ne sont jamais diagnostiquées. Les diagnostics tardifs sont particulièrement fréquents chez les femmes. Cela pourrait s'expliquer par le fait que les femmes copient souvent mieux les signaux sociaux qu'elles observent autour d'elles, cachant ou "masquant" tout comportement qui pourrait sembler différent. Il est important de noter que l'autisme n'est pas une maladie - le cerveau d'une personne atteinte d'un TSA fonctionne différemment de celui des autres personnes, indique le site web du National Health Service britannique. Il n'existe pas de "remède" pour l'autisme - si vous êtes autiste, vous le serez toute votre vie - mais les personnes atteintes de TSA peuvent bénéficier d'un soutien adapté à leurs besoins spécifiques. Pourquoi tous les cas de TSA ne sont-ils pas détectés ? Les TSA sont une maladie complexe qui ne peut pas vraiment être "vue", dit Alis. Sudhanshu Grover est le chef des services éducatifs d'Action for Autism, une organisation à but non lucratif en Inde. "Mes enfants ont été diagnostiqués il y a 20 ans, lorsqu'ils avaient trois ans. C'est grâce à eux que j'ai commencé à travailler avec des enfants autistes", explique Sudhanshu. "Mais en tant qu'adulte, je n'ai jamais pensé que je pouvais aussi être atteint de TSA". Pendant deux décennies, Sudhanshu a travaillé avec des enfants et des parents pour les aider à mieux comprendre l'autisme, et a fait campagne pour une plus grande sensibilisation à cette maladie. Ce n'est qu'à l'âge de 48 ans qu'elle a commencé à penser qu'elle pouvait elle-même être autiste. "J'ai commencé à penser à quel point il m'était difficile de communiquer, à quel point il était difficile pour les gens de comprendre les choses comme je le voulais... ou alors ils les comprenaient très différemment de moi", dit-elle. "J'avais aussi du mal à me socialiser et à me faire des amis... Je pensais que c'était parce que je suis très timide. Quand je m'entendais avec les gens, je m'entendais très bien avec eux, donc j'ai toujours eu un ou deux amis proches, mais jamais un grand groupe." Les mannequins autistes du Ghana Mais Sudhanshu a de plus en plus constaté qu'elle avait du mal à supporter la tension : "Je devenais muette quand une situation était trop stressante. Ou alors je l'analysais trop." À ce stade, Sudhanshu en savait suffisamment sur l'autisme pour réaliser que ce n'est pas seulement quelque chose "pour les enfants" et que de nombreux adultes pourraient ne pas être diagnostiqués toute leur vie. "Compte tenu des installations, des dispositions et des concessions disponibles pour les autistes en Inde, je savais que je n'obtiendrais pas de diagnostic dans un hôpital public à mon âge", explique Sudhanshu, "je devais donc aller dans le privé pour obtenir mon diagnostic." "Cela fait presque un an et demi, et j'essaie toujours de comprendre ce que cela signifie pour moi. Je n'ai pas encore tout compris, mais cela m'a aidé à me comprendre et à comprendre pourquoi je réagis parfois comme je le fais", ajoute-t-elle. En fin de compte, cela s'est également avéré être un avantage pour elle. "Je travaille avec des enfants autistes. Lorsque les parents me demandent ce que sera l'avenir de leurs enfants, je peux leur parler de mon propre autisme. Je suis très ouverte à ce sujet, car je pense que le changement viendra lorsque les gens commenceront à voir ce que vous pouvez faire. Cela rend la vie plus facile pour tout le monde", confie Sudhanshu. Lutter contre la stigmatisation Sylvia Moraa Mochabo : "êttre reconnu comme autiste peut vous étiqueter dans la société, et tout le monde n'a pas forcément envie de porter ce fardeau". "Sur le continent africain, il est très difficile pour de nombreux adultes d'accepter ne serait-ce que ce diagnostic", indique Sylvia Moraa Mochabo à la BBC. "L'autisme porte encore un énorme stigmate dans la société". Sylvia est une entrepreneuse kényane spécialisée dans la technologie et fondatrice de l'organisation "Andy Speaks 4 Special Needs Persons Africa". Elle utilise également sa plateforme en tant que Miss Africa Elite 2020, Miss Africa United Nations 2020 et Miss Elite Face of Africa 2020 pour faire campagne pour une plus grande sensibilisation aux handicaps neuro développementaux et à l'autisme. "Le manque de connaissances entraîne un manque de diagnostics plus tard dans la vie. En trois ans, je n'ai eu connaissance que de trois cas d'adultes. Mais les médecins manquent même de diagnostic chez les enfants, et nous manquons d'intervention précoce", ajoute Sylvia. Deux de ses trois fils sont autistes, et Sylvia craint qu'ils n'aient pas la possibilité de mener une vie épanouie, car "être étiqueté "autiste" reste un énorme défi à relever pour un adulte." Natalia, qui travaille dans les médias et a été diagnostiquée comme TSA à l'âge adulte, ne veut pas être identifiée car cela a affecté son travail dans le passé. "Nous avons tous des rêves et des désirs pour nous épanouir dans la vie... cela ne disparaît pas en étant différent. Nous partageons tous les mêmes sentiments et aspirations de base", dit-elle. "Je connais un grand nombre de personnes atteintes de troubles envahissants du développement qui vivent simplement sans avoir reçu de diagnostic officiel. Elles savent qu'elles sont différentes, mais elles ont suffisamment de ressources pour s'adapter", poursuit Natalia. "L'autisme affecte la façon dont une personne pense, il est donc difficile de diagnostiquer une maladie en se basant sur les pensées d'une personne", explique Alis. Mais Sylvia dit que c'est encore pire si vous ne savez pas ce qui peut vous arriver : "Lorsque nos propres médecins font leurs études, leur programme ne couvre pas les TSA de manière approfondie. Ainsi, lorsqu'ils voient un patient présentant certaines caractéristiques - enfant ou adulte - ils ne pensent pas forcément à l'autisme. Par conséquent, les gens ne sont pas diagnostiqués et continuent à vivre avec cette maladie sans comprendre ce qu'elle est." "Dans notre culture, si vous présentez certains comportements, vous serez catalogué comme 'malade mental'. Cela comporte beaucoup de connotations négatives", explique Sylvia. "Vous trouverez donc beaucoup de personnes qui préfèrent éviter d'être étiquetées et trouver d'autres mécanismes d'adaptation pour faire face à leurs difficultés. Mais que se passe-t-il si vous n'y arrivez pas ?" Le problème d'atteindre l'âge adulte sans être diagnostiqué est que cela peut rendre la vie d'une personne inutilement plus difficile, selon Sylvia. "S'il n'y a pas d'aide pour les écoliers qui ont certains problèmes, ils sont plus susceptibles d'abandonner leurs études. Lorsque vous arrivez à l'âge adulte, vous avez déjà été stigmatisé, catalogué comme 'têtu' ou 'idiot', et personne ne pense que la raison pourrait être l'autisme." Malgré cela, pour de nombreuses personnes en Afrique, un diagnostic d'autisme peut être considéré comme une "terrible nouvelle", dit Sylvia. Mais "cela ne doit pas nécessairement être synonyme de malheur", dit-elle. "Au contraire, vous êtes en mesure de travailler avec cette personne pour qu'elle devienne la meilleure version qu'elle puisse être". Sylvia dit savoir, de par son travail et sa propre expérience en tant que parent, que l'acceptation est essentielle - pour la personne et la communauté. "De quoi avez-vous besoin ? D'une aide pour les problèmes sensoriels ? D'une orthophonie ? En fin de compte, vous devez avoir accès aux bons traitements si vous voulez avoir une vie plus inclusive. Vous ne pouvez pas soutenir une personne ou rechercher les bonnes thérapies et interventions si vous ne comprenez pas ce dont elle a besoin ou ce qu'elle vit", confie-t-elle. Pourquoi faire un diagnostic à l'âge adulte ? "L'avantage d'avoir un diagnostic est d'avoir de meilleures relations", dit Alis. "J'encourage tous les adultes qui pensent faire partie du spectre à demander un diagnostic, car cela permet de mieux comprendre. Quand on sait à quoi s'en tenir, on peut mieux se préparer à relever les défis auxquels on sera confronté", déclare Sylvia. Sudhanshu est d'accord : "avec le recul, je connais des gens qui n'étaient pas meilleurs que moi, mais qui ont eu de meilleures notes ou qui ont pu mieux réussir dans la vie, parce qu'ils n'étaient pas confrontés à des désavantages tous les jours." "Il y avait tellement plus de choses dans ma tête, mais je ne pouvais jamais les faire sortir. Il y avait des choses que je ne pouvais vraiment pas faire - donc je me sens beaucoup mieux maintenant que j'ai mon diagnostic", lance-t-elle avec soulagement. Alis Rowe, auteure et entrepreneuse primée qui a été diagnostiquée à l'âge de 23 ans, partage cet avis. "Je me serais sentie beaucoup moins isolée et malheureuse si j'avais su qu'il y avait d'autres personnes qui ressentaient la même chose que moi. Je me sentais tellement seule quand j'étais adolescente", avoue Alis. Alis : "mes amis comprennent maintenant que j'ai besoin de beaucoup de temps seul, et je ne me sens pas si mal de ne pas passer beaucoup de temps avec eux". C'est ce qui l'a poussée à créer "The Curly Hair Project" [www.thegirlwiththecurlyhair.co.uk], une entreprise sociale qui soutient les personnes atteintes d'autisme et leur entourage. De nombreuses personnes ne seront probablement diagnostiquées que plus tard dans leur vie parce qu'elles ont l'impression que tout le monde a les mêmes problèmes, qu'elles doivent juste "faire des efforts", explique Alis. Il se peut aussi que "les autistes n'aient pas la conscience de leur différence, ou que certaines personnes soient dans le déni et ne cherchent donc pas à obtenir un diagnostic", ajoute-t-elle. Pour Alis, le fait d'avoir un diagnostic l'a vraiment aidée : "mes amis me comprennent mieux maintenant et nos relations sont plus fortes. J'ai aussi l'impression de pouvoir être moi-même avec les gens, en faisant moins de "masquage" (en prétendant être comme eux). C'est vraiment important pour avoir une bonne santé mentale". Comprendre une "maladie invisible" "Plus de personnes offrant leur acceptation plutôt que leur jugement aiderait beaucoup", dit Sudhanshu. "Il est difficile d'expliquer aux gens que j'ai tous les problèmes que j'ai, car ils ne les voient pas. Mon diagnostic à l'âge adulte a été une surprise pour beaucoup de mes anciens amis et des personnes que je connais", souligne Alis. Sudhanshu est du même avis. "sans reconnaissance, la vie quotidienne est difficile. Et même avec un diagnostic, les gens ne comprennent pas toujours les conditions invisibles." "Il y a beaucoup de choses auxquelles on peut avoir du mal à faire face : le bruit, les odeurs, les espaces bondés... quand vous êtes autiste, votre vie peut être très, très, difficile parce que même des choses simples et quotidiennes peuvent vous mettre à part", ajoute Sudhanshu. "Certains des problèmes sont si simples que les autres ne peuvent même pas concevoir intellectuellement qu'ils puissent être un problème", explique Alis. "Par exemple, comment expliquer que même si vous aimez quelqu'un, vous n'êtes pas forcément à l'aise pour le rencontrer ? Que même un changement de plan mineur peut faire en sorte que toute votre journée soit gâchée et que vous ne puissiez pas dormir la nuit ? Ou qu'il n'est pas évident pour vous de procéder à des opérations telles que le passage d'un billet de train par la barrière, parce que vous ne savez pas où placer le billet ou quelle barrière est la bonne", poursuit Alis. À certains égards, les restrictions imposées en raison de la pandémie pourraient aider les personnes non atteintes de TSA à comprendre ce que c'est que d'être stressé lorsque quelqu'un envahit votre espace personnel ou touche à vos affaires. "Maintenant, tout le monde sait ce que c'est que de vivre comme moi !" affirme Alis. "J'ai toujours été soucieuse de l'hygiène et je suis physiquement plus à l'aise à deux mètres des gens", ajoute-t-elle. Se connaître soi-même est le meilleur moyen de s'aider "Nous partageons tous les mêmes sentiments et aspirations fondamentales", dit Natalia. "Avoir un diagnostic n'est pas une réponse à tous vos problèmes, mais cela peut être utile dans certains cas si cela signifie que vous pouvez obtenir de l'aide, ou être mieux compris", dit Natalia. "Cela peut aussi vous aider à vous accepter tel que vous êtes, et à ne pas vous sentir bizarre. Si vous regardez de plus près, presque tout le monde a quelque chose", ajoute-t-elle. "Savoir que je suis autiste m'aide à me préparer et à mieux faire face à ces questions ou à éviter les situations inconfortables", déclare Sudhanshu. Alis ne dit pas le contraire : "la vie est plus facile pour moi maintenant que je suis adulte parce que je me comprends mieux et cette compréhension ne s'est vraiment accélérée qu'après le diagnostic du syndrome d'Asperger [un diagnostic autrefois utilisé sur le spectre autistique, qui fait maintenant partie des TSA]. Le fait que les autres soient beaucoup plus conscients de l'autisme aujourd'hui est également très utile." Le conseil de Sudhanshu est de s'armer, ainsi que ceux qui vous entourent, d'informations de qualité. "Vous allez être autiste toute votre vie, donc plus vous en saurez, mieux vous vivrez". Regarder : Être la mère d'un autiste en RDC