Од наредне године база ретких болести на српском језику
Зоја Миросављевић је имала непуних девет година када је 2013. изгубила битку од Батенове болести.
Узорак крви или ткива се на дијагностику сада шаље у иностране лабораторије До треће године се ни по чему није разликовала од вршњака - увелико је причала, трчала, радовала се игри с другарима из вртића, била једно од најживахније деце на рођенданима. Њен и свет њених родитеља променио се готово преко ноћи. Појавили су се тешки епилептични напади, временом је престала је да прича, да хода, да препознаје околину. Родитељи су 2009. сазнали дијагнозу и тада започели нову борбу - против болести чији је исход увек фаталан. Реч је о неуродегенеративном поремећају који не може да се излечи, већ само залечи. У Србији се тренутно са њим бори двоје деце. После дугогодишње борбе - најпре за дијагностиковање, а затим и лечење - Зојино време је стало. Преминула је у априлу 2013. Време је при лечењу многих ретких болести од кључне важности, прича за ББЦ на српском Зојина мама Бојана. Како би време до дијагностиковања и лечења било максимално скраћено, Удружење грађана за борбу против ретких болести „Живот", чија је Бојана Миросављевић председница, иницирало је прављење базе података о ретким болестима на српском језику. Језик успорава лечење Лекари тренутно користе европску базу на енглеском језику, са списком ретких болести, лабораторијама и болницама где се лече. „Требало би да енглески користе сви лекари који се баве том проблематиком. Међутим, у борби за нашу девојчицу Зоју, нагледали смо се лекара који не знају енглески језик довољно добро да би баратали тим регистром", прича Миросављевић. Самим тим, додаје, они немају начин да пацијенте упуте у инострану лабораторију која се бави баш том болешћу, као ни да, по Зојином закону, пошаљу узорак у иностранство. Према овом закону, усвојеном 2015. године, уколико лекари не могу да успоставе дијагнозу у року од шест месеци, узорак ткива или крви морају да пошаљу у лабораторије у иностранству о трошку државе, како би се утврдило о којој болести је реч. „Ако не зна енглески, како ће прво наћи лабораторију, како ће искомуницирати са лабораторијом и како ће све то логистички организовати?", прича Миросављевић. Како објашњава, није реч о свим лекарима. „На основу искустава родитеља из нашег удружења, односно око 300 оболеле деце, трећина од 200 лекара који се у Србији баве неуродегенеративним болестима са којима смо имали контакате при лечењу не познаје довољно добро енглески језик", прича Миросављевић. Примарни циљ базе је да олакша рад и скрати време које пацијент губи. Зоји дијагноза није одмах постављена У случају њеног детета, лекари дуго нису могли да утврде о којој болести је реч. „Ми нисмо били љути или кивни на лекаре зато што нису знали шта је у питању. Не можете очекивати од једног лекара да зна све, али ако не зна, мора да упути пацијента негде где се више зна. Мора да зна ко зна - то је поента ове базе ретких болести", каже Бојана. База ће бити доступна на инетернету након новогодишњих празника и на почетку ће садржати податке о 1.000 болести. У бази ће постојати и два форума за размену искустава - како пацијената, тако и лекара. „Поента је да се лекари више едукују и ангажују да размењују искуства једни са другима. С друге стране и пацијенти би требало брже да добију информацију пре свега о правима која имају, а о којима се недовољно прича и зна - о дијагностици, лечењу, инвалидским колицима, специјалној исхрани", прича Бојана Мирисављевић. Идеју удружења „Живот" подржало је и Министарство здравља. „Конкретнију подршку тек треба да добијемо. Сви чекају прво да виде како база изгледа", прича она. Болест не зна за границе База ће бити важна за многе земље из региона. „Ми сви говоримо исти језик, цео Балкан ће моћи да користи регистар. Болест не зна за границе и ми ћемо захтевати да се прошири на све земље у региону", каже Миросављевић. Зоја је 2013. изгубила битку Недавно их је контактирала и Национална организација за ретке болести Македоније, која жели да се укључи и пројектима допринесе уређивању базе. „Надамо се да ће нам се придружити и друга удружења оболелих", прича Бојана. Зојин закон Парламент Србије је 2015, две године након Зојине смрти, изгласао Закон о превенцији и дијагностиковању генетичких болести, генетички условљених аномалија и ретких болести. Такозвани „Зојин закон" обавезује лекаре да, уколико не могу да успоставе дијагнозу у року од шест месеци, узорак ткива и крви пошаљу у лабораторије у иностранству о трошку државе. „Нама је држава оспорила право на дијагностику док је Зоја била жива. Републички фонд за здравствено осигурање (РФЗО) није хтео да нас пошаље у иностранство на дијагностику, без обзира на то што су лекари јасно рекли да овде не може да се утврди шта је нашој девојчици. На крају смо тужили РФЗО, процес је трајао више од пет година. Добили смо га, али ја не бих препоручила никоме да улази у петогодишњи спор. Много је једносатавније да лекар поштује закон - да пошаље узорак у иностранство где може да се утврди о чему је реч", прича Бојана. Тачан податак о томе колико је у Србији људи оболело од ретких болести - не постоји, кажу за ББЦ у Националној организацији за ретке болести Србије. „Процењује се да је реч о 450.000 људи. Око половине оболелих су деца. Управо овај регистар би могао да омогући и да дођемо до тачних података и дуго најављиване стратегије за борбу против ретких болести", кажу у тој организацији. Према речима Бојане Миросављевић, стратегија је завршена пре годину дана и од тада је на чекању за усвајање. Пратите нас на Фејсбуку и Твитеру. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на bbcnasrpskom@bbc.co.uk