‘Rakkoo fayyaarraa kan ka'e waggaa lamaaf nyaadhee hin beeku’
Namni osoo waa hin nyaatiin guyyaa meeqaaf turuu danda'a? Bishaan osoo hin dhugiinoo? Isin osoo hin nyaatiin ykn hin dhugiin saatii meeqa ykn guyyaa meeqa turuu dandeessu?
Dubartiin tokko garuu osoo nyaanniifi dhugaatiin karaa afaan ishee hin darbiin waggaa lama akka geesseettu dubbatti. Fernaandaa Maartinez lammiin Biraazil umriin ishee ganna 22 taatedha. Dhibee sirna bull’iinsa soorata hedduu miidhuu Iliirs-Danlos Sandirom(Ehlers-Danlos syndromes) jedhamuun rakkachaa jirti. Rakkoo guddaa Fernaandaan qabdu nyaachuufi dhuguu dadhabuudha. Wallaansoon jireenyaa keessa jirtu maal akka fakkaatu namoota ni fayyada jettee waan amantuuf seenaa ishee qooduu jaallatti. Keessumaa, kanneen dhukkubsatanii rakkina keessa jiran ni deeggara jetti amanti waan ta'eef mudannoo qabdu himuun ni beekamti. Fernaandaan miidiyaa hawaasarratti maalummaa rakkoo qaccee-sanyii (gene) irraaa dhufu waggoota lamaaf ‘soorachuu’ ishii dhorkee kana namootaa biroof ibsiti. Fernandaa Martinez rakkoo Danlos Sandirom irraan gaheen qaamni ishee bulleessuu dadhabnaan meeshaa soorata argachuu ishee gargaarutti bara 2018 irraa eegalte itti dhimma bahuu eegalte. Kana malees kaansarii taayiroodii qabamtee turte. Maatiin ishees gosa kaansarii kanatu itti marmaara. Fernaandaa waan tokko murteessite. Addunyaan rakkooshee akka hubatee deeggaruuf yaaddeetu, miidiyaalee hawaasarratti haala keessa jirtu barreessitee maxxansiti. Namoota kuma dhiibbaan lakka’aman toora miidiyaa hawaasaa gubbaatti qabduun akka itti dhibee namoota muraasarratti mul’atu kana wajjin jiraattu ibsiti. Akkaata isheen itti ibsitullee namoota hedduutu jaalata. Namoonni hedduun akkaatan itti jiraadhuu wayita hubataniitti dhaamsa na jajjabeessu hedduu naaf ergu jettee BBCtti himte. Dhibeen qaccee sanyiin walqabatu miidhuu Iliirs-Danlos Sandirom(Ehlers-Danlos syndromes) kun pirootiiniin kollajiin jedhaman qaama keessatti akka heddummatu taasisa. Kunimmoo sirna bulla’iinsa soorata miidha. Kollajiin pirootinii akka lafee, gogaan qaamaafi kanneen biroos caaseffama isaaniif barbaachisa. Iliirs-Danlos Sandirom gosoota 13 kan qabu wayita ta’u, addunyaarratti namoota 5,000 ta’an miidhe, akka gartuu hawaasa Danlos Sandirom himanitti. Fernandaan ijoollummaa jalqabdee mallattoolee muraasni irratti mul’achuu himti. Ijoollee ta’een miilaafi harki koo na madaa’a, gurri koo tokko hin dhaga’u. Ijjoolluummaarraa kaasee buusaan lafeen amma barame ol akka dhifaman/socho’u argite. Boodarra garuu Danlos Sandirom wajjiin akka hidhata qabu ogeeeyyiirraa mirkaneeffatte. Ammuma umriin ishee dabalaa adeemu rakkoon fayyaa ishii mudates wal xaxaa deeme. Buusaan qaamashii madaa’e ishii rakkisa ture. Kunis rakkoo daaysatonomiyaa jedhamuun walqabata. Sababii kanaaf sirni narvii ishee hojiiwwan onneefi mar’imaanii wal madaalchisuu hin danda’uu jechuudha. Kana qofas miti, Fernandaan baasaa, haqqeefi garaachatu dhukkubee rakkisa. Buusaafi qaamoonni ishii biroon laafuun salphaatti akka caccabuu danda’an dubbatti. "Ta’us, anii nyaachuus, dhuguus hin danda’u," jetti. Sababa kanaaf qaamniifi maashaleen koo laafaniiru, miidhamaniiru jette. Beela’uufi dhiisuun sochii garaachaarratti waan hundaa’uuf yeroo dheeraaf beelli natti hin dhaga’amu, qaamni koos kanarra dalaguu hin danda’u jette. Yeroo tokko tokko fedhii soorachuu horadheetan, soorata alanfadheen otoo hin liqimsiin tufa jetti. Gaafa haati koo laaqana nyaattu akka qophaa hin taane jedheen alanfadhee guyyootan tufe jira. Fernaandaan bara 2016 irraa jalqabdeeti soorachuu dadhabuudhaan kan wallaansootti seente. Bara 2018 irraa jalqabuun garuu ujummoo sooruuf ishee tajaajilutti gargaaramuuf dirqamte. ‘’Waggaa tokkoof walakkaa booda garuu qaamni koo soorata karaa meeshaa kana dhiyaatu xuuxu dide’ Bara darbe kana hanqina soorataa ishi mudate sirreeessuun hakimootatu deeggare. Kibba Biraazil keessa haadhaafi akkawoo ishii wajjin kan jiraattu Fernaandan, narsoota lamatu manatti idileen kunuunsa. Sa’aatii 12 keessatti yeroo tokko sooranni kun meeshaadhaan kennamaaf. Akkamitti dhaqna dhiqatti? Fernaandan alarjii bishaanii qabdi, qaamni ishee bishaan hin jaalatu. Fernaandaan ‘’amma danda’ametti bishaan hin tuqxu, akka hin dafqinellee ofii to’achuufin yaala,’’ jette. Lafa bishaan daakamu hin dhaqu, bokkaan keessa hin gahu jette. Haata’u malee, qoricha farra alarjii erga fudhatte, torbanitti yeroo lama dhaqna dhiqatti. Ta’us dhaqnatu hooksisa, dhaqni koo diimatee, natti yaa’a. Qaamni koo akka waan lilmoo kumataan waraanameetti diddimatee madaa’a. Iliirs- Danlos Sandirom fayyisuun danda’aa? Amma yoonaatti fayyisuun hin danda’amne. Buusaan qaama ishee akka caalaatti hin madoofneef fiziyoo-teeraappiin akka to’atamu dubbatti. Haata’u malee, rakkoo garaachaafi mar’imaan ishii mudate dhaabuun waan hin danda’amneef, soorata karaa meeshaa deeggarsaa kanaan umrii ishee guutuu, amma lubbuun jirtutti fudhachuuf dirqamti. Haala hamtuu akkasii keessa jiraattus Fernaandaan, ‘’haalan keessa jirutti ilaalee of jibbee hin beeku, irraan barachuuf yaala’’ jetti. Hakiimonni ishii gargaaran hedduun akka waa’ee qorichaa akkan jaaladhu na taasisan, kanaafuu waa’ee qorichaa qorachuufin karoorfadhe jetti. ‘’Ammasitti dhibeewwan namoota lakkoofsaan baayyee muraasarratti mul’atan galmeesseen namoota yaalamu barbaadan deeggara. Namoonni waa’ee dhibichaa akka hubatan deeggaruun fedha. Nama tokkichalle yoo ta’e jetti. Midiyaa hawaasarratti waanti hojjadhu dhibichi yeroo koo hundumaa akka narraa hin fudhanne agarsiistudha. Namoota dhibee kanaan qabaman yeroosaanii harka 99 dhibichatu dhuunfata, harka tokko haftemmoo hawwii, gammaachuufi fedhiitu jireenya keenya fudhata jette. Galmi koos, harki tokkittin hafte kun baay’ee barbaachistuu ta’uu namootatti agarsiisuudha jette Fernaandaan.