‘Dhibee ijoolleen hanga of-nyaachuun of-ajjeesutti gahaniif saaxilu’
Meeshaan nyaata ol kaa'uuf itti fayyadamu yookiin firiijiin mana Obbo Hektoor Fernaandezitti argamu yeroo hundaa furtuun cufama. Balballi kushinaallee cufaadha.
Hektooriifi ilma isaa Kiristiyaan Bakki nyaanni taa'uufi qorichi taa'ullee furtuun cufama. Bakki hunduu nyaanni jiru sirritti eegama. Hektoor gaafa rafu furtuu kanneen boraatiisaa jala kaa'a. Hektoor hattuu sodaatee miti kan inni kana godhu. Sababni isaa ilmi isaa Kiristiyaan rakkoo qaccee sanyiin walqabatuufi Afaan Ingiliziin 'Prader-Willi syndrome' jedhamuuf kan saaxilame waan ta'eefidha. Dhibeen kun bara 1956 qorattoota lamaan qoratamee barame. Daa'imman dhibee kanaaf saaxilaman nyaanni gadi hin qabu, yeroo hunda beela'u. Yeroo hunda beela'u Hektoor akka jedhutti yoo namni biraa hordofuu baate ilmi isaa umrii 18 Kiristiyaan of nyaatee du'aaf of saaxila. ''Nyaata saree sareef kaa'ame nyaachuu, kosii keessa nyaata barbaachuu, kemikaala ilkaan itti rigan dabalatee hunduu isaaf sooratadha,'' jechuun ibsa Hektoor. Osuma Hektoor waa'e ilma isaa miidiyaatti haasa'uu Hektoor gidduutti dhufe 'abbaa nan beela'e jedheeni. Innis nyaata sukkaarri itti hin baay'anne itti kenne. Dhibeen 'Prader - Willi' qaama keessatti yeroo Kiromosomii 15 ['Chromosome 15'] jedhamu gaafa dhibu yookiin gaafa irra deddeebiin uumamu kan mudatudha. Kuni, rakkoo guddaa kanneen dhukkubsataniifi maatii irraan ni gaha. Daa'imman dhibee kanaan hubaman rakkoo guddina sammuufi amala baduu isaan mudata. Gar-malee furdachuufi carraan dhukkuba sukkaaraaf saaxilamuu isaaniis bal'aadha. Dhibee baay'ee hin mul'anne Kiristiyaan daa'ima amala gaarii qabu ta'us nyaata inni fedhu gaafa dhowwame garuu nama loluu danda'a. Inumaa maatiin isaa akka jedhanitti akka ofis ta'e kanneen isa kunuunsan hin miineef teessumni irra taa'ullee kan ispoonjii qabu akka ta'e godhaniiru. ''Erga ani du'e booda akkam akka ta'u hin beeku,'' jedha abbaan isaa Hektoor imimmaan haqachaa. Yaaddoon kuni yaaddoo maatii daa'imman dhibee akkanaa qaban hundaati. Keessumaa biyya Kuubaa keessatti daa'ima dhibee akkanaa qabu qabaachun rakkisaadha. Hektoor ilmi isaa akka malee akka hin furdanneefi hammi sukkaara qaama isaa keessa jiru akka hin guddannef nyaata warshaa hin seenne yookiin orgaanikii ta'e nyaachisa. Haa ta'u malee, biyya qoqqoobbiin diinagdee Ameerikaan irratti kaa'ame, Kuubaa, keessatti qoricha ilma isaaf barbaachisus ta'e nyaata daa'ima isaaf ta'u argachuun rakkisaadha. Mootummaan Kuubaa sirna fayyaa isaan maqaa gaarii qabaatus Hektoor garuu dameen fayyaa biyyattii rakkoo invastimantiidhaan akka rakkina godhate hima. ''Dhibee namoota baay'ee irratti hin mul'anne waan ta'ef doktoroonni fayyaa dhukkuba akkanaa arganii beekaan baay'ee xiqqaadha. Waggaa 20 keessatti tokko yoo arganidha. Addana ispeeshaalistiin hin jiru,'' jechuun ibsa. Ogeessonni ogummaa garaa garaa qaban daa'imman dhibee akkanaa qaban akka ilaaluu qaban gorsa. Amma garuu jijjiiramni wana dhufuuf hedu fakkaata. Faaraa tole Ji'a darbe, Kuubaan yaa'ii idil -addunyaa dhibee ''Prader - Willi' irratti keessumeessitee turte. Fooramiin kun qorattoota, dhukkubsattoota, kanneen kilinika keessa dalagan akkasumas maatiin walitti dhufuun marii gaggeessaniiru. Kuni waan guddaadha jedhu pirezidantiin Dhaabbata 'Parader - Willi' Idil - addunyaa Pirofeesar Tooni Holaand. Yunivarsiitii Kaambirijitti Saayikaatiriidhaan pirofeesari emireetas kan ta'an hayyuun kuni biyyoota garaa garaatti haala dhukkubni kuni irra jiru quba qabu. ''Biyya Kuubaatti wal'aansa dhukkuba qaccee sanyii gaggeessun ni danda'ama. Doktoroonnis dhukkuba kana hubachuu eegalaniiru, maatiin namoota dhibee akkanaa qabanis ni jiru. Kuni waan guddaadha,'' jedhu. Kana dura bara 2010'tti biyyuma Kuubaatti maatiin daa'ima dhibee kanaa qaban walgahii taa'anii turan. Garuu, namoota jaha qofaatu hirmaate. Yeroo ammaa maatiin namoota dhibee akkanaa qaban 100 caalan beekamaniiru. Dabalataanis immoo intarneetiin biyyattii waan fooyya'ef wal quba qabu. Nyaanni Kiristiyaan Hektoorif dhiheessu garuu yeroo hundaa ni rakkisaani. Yeroo baay'ee laaqana isaa keekii ruuziifi kuduraa kennaaf. Biyya Kuubaatti ruuziidhuma keekii argachuun immoo mataan isaayyuu rakkoodha. Wanti namoonni daa'immaf kennan garuu isaaf qormaatadha. Asitti waan mi'aawu daa'imaaf kennuun waan baramedha. Garuu, inni isa tokkoof kennaa isa kaan ajjeesuu danda'a jechuun ibsa.