"Если бы мы отдали Вову в детдом, его бы уже не было в живых"
Вова во многом совершенно не отличается от своих сверстников: любит смотреть видео на компьютере, увлекается плаванием, иногда капризничает.
Однако он - необычный подросток, у 14-летнего мальчика диагностировали редкую генетическую болезнь. С рождения он страдает синдромом Опица-Каведжиа, при котором у пациентов искривлен позвоночник, нарушена работа внутренних органов, есть задержки в развитии. По словам мамы мальчика, в немецкой клинике, где только год назад смогли установить диагноз, сообщили, что в медицинской литературе описано всего 20-25 подобных случаев. BBC News Украина побеседовала с мамой мальчика Натальей Комаренко, чтобы узнать больше о том, как живется семье уникального ребенка. "В воде он как айсберг" Вова часто смотрит на людей через маленькое зеркальце, врачи считают, что так ему проще сфокусироваться Для общения Вова не использует слова, как другие дети, однако родные его понимают. Порой, когда он не может донести свое мнение, парень начинает сердиться и может себе навредить, кусая руки. Успокоить его удается с помощью маленького зеркальца, которое Вова всегда держит при себе. Именно через него он часто смотрит на окружающий мир. Несмотря на сложное состояние, жизнь у Вовы довольно активная. Мальчик учится в шестом классе, но по индивидуальной облегченной программе, учителя приходят к нему домой. Вова очень любит плавать и регулярно ходит в бассейн. "В воде он релаксирует ... может и песни петь", - говорит мать. Более того, он настолько уверенно плавает, что тренер называет его "айсбергом" и хотел брать на соревнования, но из-за болезни мальчик не понимает условий соревнований. "Он не выполняет команд ... плывет туда, куда он хочет, а не куда нужно", - отмечает Наталья. Вовин типичный день состоит из физических упражнений, плаванья, занятий с логопедом, психологом, физиотерапии в специализированном центре и музыки. "О болезни сына я узнала уже в роддоме" Мать рассказывает, что ее, уже вторая на тот момент, беременность проходила хорошо и родители ждали абсолютно здорового ребенка. Уже при рождении у Вовы произошла остановка сердца, а также было значительно затруднено дыхание. "Врачи тогда не понимали, что это за болезнь. Еще в родильном доме к нам приходили группы врачей, в том числе и из других клиник, и никто не мог объяснить, что же с ним", - рассказывает Наталья. Единственное, что тогда точно сказали родителям мальчика - заболевание генетическое, а следовательно неизлечимо. На восьмой день после родов мать с сыном выписали и порекомендовали уже из дома вызвать скорую, поскольку свободных мест в детской больнице не было. "Врачи говорили отдать его в детдом" По словам Натальи, дети с похожими проблемами "погибают еще до того, как им исполняется год" от внезапной остановки сердца, о чем их и предупреждали врачи. "Пока Вове не сполнилось 2 года, все врачи говорили: отказывайтесь, ничего из этого не выйдет, - говорит мать. - Мы не смогли на это пойти". Муж Натальи поддерживал ее и даже говорил: "А что с парнем не так ли? С ним все хорошо, не обращай внимания на врачей". Вова очень любит смотреть на свое изображение на фото и видео. На снимке - Вова со своим старшим братом Такая позиция врачей наводила на мать страх, и она некоторое время самостоятельно водила сына на физиотерапию. Преданность и упорство родных принесли плоды. Вова постепенно развивался: в полуторагодовалом возрасте он не мог самостоятельно держать голову, а в пять лет начал уже сам ходить. Один из известных в Украине врачей сказал тогда Наталье, что "это настоящее чудо". "Если бы Вова был в детдоме, его бы уже не было в живых", - говорит мать парня. "Болезнь ребенка - это проблема семьи" Ежемесячное пособие по уходу за Вовой составляет 2 960 грн в месяц. Также государство обеспечивает семью лекарствами от эпилепсии, которая недавно стала проявляться чаще. Однако для облегчения симптомов болезни и развития нужен целый комплекс препаратов и витаминов - их семья покупает самостоятельно. По словам матери, только на лекарства уходит не меньше 1500 гривен в месяц, а иногда Вова нуждается в дорогостоящих курсах лечения. Даже анализ, установивший диагноз Вовы, обошелся в 44 тысячи гривен, эти деньги собрали с помощью пользователей Facebook. Физиотерапию в специализированном центре также оплачивают благотворители, государство обеспечивает Вове место в реабилитационном центре. Наталья не считает, что государство делает достаточно: "У нас (в Украине. - Ред.) подобная болезнь ребенка - это проблема семьи". По ее мнению, внесение синдрома Опица-Каведжиа в перечень редких (орфанных) заболеваний могло бы помочь, ведь тогда полную стоимость лечения покрыло бы государство. Министерство здравоохранения на запрос BBC News Украина сообщило, что вопрос внесения заболевания в перечень орфанных заболеваний рассматривали и передали на изучение эксперту. "Согласно заключению эксперта, синдром Опица-Каведжиа не может быть включен в перечень орфанных заболеваний. Частота синдрома на сегодня не известна. Лечение - симптоматическое", - говорится в ответе Минздрава. "Распространенность синдрома и вопросы его диагностики требуют дополнительных исследований", - говорят в ведомстве. Немного самостоятельности Через 13 лет после рождения Вовы, Наталья с мужем решились на третьего ребенка. Старший брат Дмитрий, который в следующем году закончит школу и теперь уже полуторагодовалая София любят своего брата и заботятся о нем, рассказывает Наталья. Мать понимает, что болезнь сына неизлечима, но хочет, чтобы он развивался и становился самостоятельным Наталья находит время и на воспитание троих детей, и на общественную работу. Она вместе с родителями других больных детей создала организацию "С теплом в сердце". "Общество наше, можно сказать, жестокое. Многие родители сидели в четырех стенах и даже не выводили детей на улицу", - говорит женщина. По ее словам, организация дает возможность родителям спокойно общаться и организовывать для детей досуг: походы в аквапарк, театр, на концерты. Сейчас организация объединяет уже 602 ребенка. Наталья понимает, что болезнь Вовы неизлечима, и что он никогда не станет таким, как другие дети, но хочет, чтобы он стал хоть "немного самостоятельным". "Что его ждет - никому неизвестно, но мы надеемся, что постепенно мы вытащим его на максимальный уровень, при котором он сможет жить в обществе". Хотите поделиться с нами своими жизненными историями? Напишите о себе по адресу questions.ukrainian@bbc.co.uk, и наши журналисты с вами свяжутся. Следите за нашими новостями в Facebook, Twitter и Telegram