ሁሉን ነገር ወደ አፌ የሚያሰኘው ሕመም ታዳጊዎችን ሊገል ነው
እነ ሄክታር ፈርናንዴዝ ቤት ያለው ማቀዝቀዣ ሁሌም ይቆለፋል። የጓዳው በርም እንዲሁ ተከርችሟል።
ሄክተር እና ልጁ ክርስቲያን በመኖሪያቸው የሚገኘውን የመድኃኒት መደርደሪያ ጨምሮ ማንኛውም ሊበላ የሚችል ነገር የተቀመጠበት ቁም ሳጥን ባጠቃላይ ጥርቅም ተደርጎ ይቀረቀራል፤ ይከረቸማል። ቁልፉም በሄክተር ትራስ ስር ይቀመጣል። ሄክተር ቤቱ ውስጥ የሚቆልፋቸው ሳጥኖች እና ክፍሎች የበዙት ሌባ ስለሚፈራ አይደለም። ልጁ ክርስቲያን 'ፕሬደር-ዊል' የሚባል የማይፈወስ ህመም ስላለበት እንጂ። በሽታው ያለባቸው ሰዎች ምንም ያህል ቢመገቡ በማያቆም ረሀብ ይጠቃሉ። በሽታው መጠሪያውን ያገኘው እንደ ጎርጎሮሳውያኑ አቆጣጠር በ1965 ህመሙን ባገኙት ተመራማሪዎች ስም ነው። • የአገልግል ምግብ አምሮዎታል? ያለማቋረጥ መራብ የሄክተር ልጅ ክርስቲያን የ18 ዓመት ወጣት ነው። አባቱ እንደሚናገረው፤ ክርስቲያን ሁልጊዜም ከፍተኛ ክትትል ካልተደረገለት ማንኛውንም ነገር በልቶ፣ ከጥጋብ የተነሳ ሊሞት ይችላል። "ልጄ ማንኛውም ሊበላ የሚችል ነገርን በልቶ ያውቃል። አንድ ጊዜ ከቆሻሻ መጣያ ውስጥ ሲመገብ ነበር። ሙሉ የጥርስ መፋቂያ በልቶ ጨርሶም ያውቃል። የውሻ ምግብ የተመገበበትም ጊዜ ነበር።" ሄክተር ሁሌም አናናስ ቆራርጦ አጠገቡ ያስቀምጣል። ክርስቲያን ምግብ ሲጠይቀው አንድ የአናናስ ክፋይ ብቻ ይሰጠዋል። ልጁ ከሚያስፈልገው በላይ የስኳር መጠኑ ካለፈ ችግር ውስጥ ስለሚወድቅ፤ ደጋግሞ ምግብ ሲጠይቀው አናናሱን መጥኖ መስጠት ግድ ሆኖበታል። ፕሬደር-ዊል፤ ክሮሞዞም 15 የተባለው በሰውነት ውስጥ ሲደጋገም ወይም ሲጠፋ የሚከሰት ህመም ነው። ህመምተኞችን እንዲሁም ቤተሰቦቻቸውን በእጅጉ የሚፈታተን በሽታ ነው። በበሽታው የሚጠቁ ታዳጊዎች ከመጠን ያለፈ ውፍረት፣ ስኳር፣ የአዕምሮ እድገት ውስንነት እና የባህሪ ችግርም ይገጥማቸዋል። • ጨቅላ ልጅዎትን ከአቅም በላይ እየመገቡ ይሆን? ክርስቲያን አመለ ሸጋ ልጅ ቢሆንም፤ ምግብ ፈልጎ ካጣ ግን በጣም ይቆጣል፤ ከቁጥጥርም ውጪ ይሆናል። አባቱ ልጁ ምግብ ካላገኘ የሚሆነውን፤ "እንደ ኃይለኛ አውሎ ንፋስ ማንኛውንም ነገር ይደመስሳል" ሲል ይገልጻል። ክርስቲያን ራሱን እንዳይጎዳ ሌሎች ላይም ጉዳት እንዳያደርስ ከወንበር ጋር አስሮ ለማስቀመጥ ተሞክሮ እንደነበርም ሄክተር እንባ እየተናነቀው ይናገራል። የአባትየው ትልቁ ስጋት እሱ ከሌለ ልጄ ምን ሊውጠው ይችላል? ብሎ መስጋቱ ነው። በተለይም ኩባ ውስጥ እንዲህ አይነት ህመም ያለባቸው ልጆችን መንከባከብ በጣም ፈታኝ ነው። ሄክተር የልጁ ክብደትና የስኳር መጠን ከልኩ እንዳያልፍ፤ የአመጋገብ ስርዓቱን ለማስተካከል ይሞክራል። ሆኖም ለልጁ የሚያስፈልገውን ምግብና መድሀኒት ኩባ ውስጥ ማግኘት ፈታኝ ነው። • ልጆችዎ ጤናማ ምግብ እንዲመገቡ ማድረጊያ መላዎች የኩባ መንግሥት የጤናው ዘርፍ አስተማማኝ ነው ቢልም፤ የክርስቲያን አይነት ህመም ያለባቸው ልጆችን ማከም የሚችሉ ሀኪሞች እምብዛም እንዳልሆኑ ሄክተር ይገልጻል። "በሽታው ያለባቸው ሰዎች ጥቂት ስለሆኑ ሀኪሞቹ እንዲህ አይነት ህመም ያለበት ሰው የሚገጥማቸው በ20 ዓመት አንዴ ሊሆን ይችላል። እስከነ አካቴው ታማሚ አይተው የማያውቁም አሉ።" ፕሬደር-ዊል ያለባቸው ልጆች የአመጋገብ ሥርዓት፣ የሥነ ልቦና እና የሌሎችም ባለሙያዎች ክትትል ያስፈልጋቸዋል። ህሙማኑን የመርዳት ጅማሮ ባለፈው ወር ኩባ አስረኛውን የፕሬደር-ዊል ውይይት አካሂዳለች። ተመራማሪዎች፣ ሀኪሞች፣ ታማሚዎችና ቤተሰቦቻቸውም ውይይቱን ተካፍለዋል። የፕሬደር-ዊል ማኅበር ፕሬዘዳንት ፕሮፌሰር ቶኒ ሆላንድ እንደሚሉት፤ ጉዳዩ የሚመለከታቸውን በአጠቃላይ በአንድ መድረክ ማገናኘት እጅግ ጠቃሚ ነው። በበሽታው ዙርያ ልምድ ያላቸውና የሌላቸው ተሞክሮ መለዋወጥ እንደሚችሉ ያስረዳሉ። ቤተሰቦች ለልጆቻቸው የተሻለ የህክምና አገልግሎት ለማግኘት እንዲታገሉ እንደሚያነሳሳም ያክላሉ። ኩባ በህክምናው ዘርፍ ብዙ ቢቀራትም ተስፋ ሰጪ ጅማሮዎች እንዳሉ ፕሮፌሰር ቶኒ ይናገራሉ። ሀኪሞች ስለ በሽታው ያላቸው ግንዛቤ እያደገ መምጣቱን፣ የህሙማኑ ቤተሰቦች እርስ በእርስ መረዳዳት የሚችሉበት ክበብ መፈጠሩንም እንደ በጎ ጅማሮ ይጠቅሳሉ። 2010 ላይ በሽታው ያለባቸው ልጆች ቤተሰቦች ለስብሰባ ሲጠሩ የተገኙት ስድስት ወላጆች ብቻ ነበሩ። ዛሬ ላይ ግን ከ100 በላይ ኩባውያን ቤተሰቦች ተሰባስበዋል። • የሼፎች የበዓል ምግብ ምርጫ፡ ሼፍ ዮሐንስ፣ ጆርዳና እና ዮናስ ሄክተር ልጁን አትክልትና የሩዝ ኬክ ለምሳ ያበላል። በእርግጥ ኩባ ውስጥ የሩዝ ኬክ ማግኘት ቀላል አይደለም። የኩባ ነባራዊ ሁኔታ ሄክተር ለልጁ የሚያደርገው እንክብካቤ ላይ ተጽዕኖ ቢያሳድርም የተቻለውን እያደረገ ነው። እንዲያውም ልጆቻቸው በበሽታው ለተጠቁ ቤተሰቦች ልምዱን ማካፈል ጀምሯል።