Wazazi wananaosingiziwa kuroga watoto wapate utajiri
Miaka minne iliyopita, Elly Kitaly alijifungua mtoto mwenye ulemavu ambao jamii kwa kiasi kikubwa haijauelewa.
Elly Kitaly akiwa kwenye bwawa la maji na mtoto wake Chadron ambaye ni mlemavu. "Naona umeamua kufua nepi za kinyesi maisha yako yote ili uwe tajiri. Kwanini umemroga mtoto wako ili awe ndondocha?" Hizo ni shutuma ambazo rafiki wa Elly, Margreth Gatyo ameshawahi kuelekezewa kupitia ujumbe mfupi wa simu. Elly na Magreth wote wana watoto wa miaka minne wenye ulemavu wa aina moja. Ni ulemavu ambao kwa kingereza hufahamika kama Down's syndrome. Bado kuna utata kwenye tafsiri rasmi ya Kiswahili. Hii ni simulizi yao inayohadithiwa na Elly. Nilifahamiana na Margreth kupitia mtandao wa kijamii wa Instagram, nikaamua kumtembelea nyumbani kwake Arusha. Baada ya kunionesha ujumbe wa shutuma wa simu nilishindwa kujizuia hisia zangu na kulengwa na machozi. Baadhi ya maneno ambayo yametumika kuwatambua walemavu hawa hawa ni kama mataahira, ndondocha, na ambalo limekubalika kidogo ni watoto au watu wenye utindio wa ubongo. Utindio wa ubongo kitaalamu kwa lugha ya kingereza ni Cerebral Palsy. Hivyo utindio wa ubongo si neno rasmi kwa watu wenye Down's syndrome. Baada ya muda nilifanikiwa kupata maana yake kwa Kiswahili ambayo ni Mlimbuko Dalili Dumazi kutoka kwenye tovuti ya kamusi elekezi ya walemavu. Nilitazama neno hili na nikaona ni kama limechukua tafsiri ya moja kwa moja ya Down's syndrome, Down ikiwa dumazi na syndrome mlimbuko dalili, ambayo pia si sahihi. Katika jamii zetu bado kuna watu kama aliokutana nao rafiki yangu Magreth wana imani potofu kuhusu watoto hawa, wanaamini ya kwamba labda sisi wazazi tumewaloga ili tuwe matajari au tumelaaniwa. Ni ulemavu wa aina gani? Wakati nikiwa safarini kuelekea kwa Magreth nilikutana na kijana mmoja ambaye alikuwa akisubiri ndege moja nami. Kijana huyo ambaye ni muhasibu alipotaka kujua dhumuni la safari yangu nikamweleza kwamba naenda kuonana na rafiki yangu na kujifunza kwa namna gani anakabiliana na changamoto za kulea mtoto mwenye Down's syndrome. Kama nilivyotegemea, hakujua chochote kuhusu ulemavu huo, na hata baada ya kumuonesha picha kwenye simu za watu wenye ulemavu huo akaniambia ndio ilikuwa mara ya kwanza kuwaona maishani mwake. Nilimjubu kwa lugha ya kingereza, ambayo kwa kiswahili ingesomeka hivi Down's syndrome ni aina ya ulemavu unaosababishwa na kromosomu ya ziada katika kromosomu ya 21 hivyo kumpelekea kuwa na jumla ya kromosomu 47 badala ya 46. Kromosomu hiyo ya ziada husababisha mtu kuwa na umbile tofauti kama pua bapa, ulimi mkubwa unaotoka nje na mwili mdogo. Magreth akimuonesha Elly ujumbe wa shutuma aliotumiwa kutokana na hali ya mtoto wake. Ulemavu huu kwa kisayansi unatambulika kama Trisomy 21, ikiwa inalenga kromosomu ya 21 yenye kromosomu ya ziada, ambazo ni tatu badala ya mbili. Jina Down's syndrome limetokana na mwanasayansi John Langdon Down aliyekuwa mtu wa kwanza kuorodhesha dalili za mtu mwenye ulemavu huo. Hivyo kumuenzi Dkt Langdon Down ulemavu wa Trisomy 21 ulipewa jina la Down's syndrome. Majibu ya kijana huyo yalinipa maswali mengi zaidi, inakuwaje watu wengi hawajui ulemavu wa aina hii? Hata mimi na Magreth hatukuwahi kufahamu juu ya ulemavu huo kabla ya kupata watoto wetu. Sikusita kumuuliza Magreth mawazo yake sababu ya watoto ama watu hawa kutoonekana katika jamii yetu? Magreth akasema kutokana na jamii yetu inavyotuchukulia yawezekana wengine wamekatishwa tamaa na kukosa ujasiri wa kutembea na watoto wao katika majumuiko. Ili kuepukana na macho ya watu yanayokuangalia kwa ubaya mzazi anaona bora akae na mtoto wake ndani. Kiuhalisia unyanyapaa huu ni kawaida kuusikia. Fredy Kimani mtaalamu wa tibamaungo alikumbana na suala hili akiwa katika utafiti (field) Moshi. Fredy alinisimulia kwamba familia moja iliamua kumficha mtoto wao ndani kwa takribani miaka saba kwa hofu ya maneno majirani zao. Familia hiyo ilisemwa na baadhi ya watu waliowazunguka kuwa wametumia mtoto wao kupata utajiri. Hivyo waliona ni bora wamfiche mtoto kuepukana na unyanyasaji huo. Ni vigumu kufahamu ni watoto wangapi wenye ulemavu huo ambao wanafichwa nchini Tanzania. Lakini Freddy aliniambia kiuhalisia, ukiangalia mazingira wanayoishi familia hiyo huwezi kuelewa ni utajiri gani hao majirani walikuwa wanazungumzia. Japo mimi sijakutana na unyanyapaa wa kuhusisha ulemavu wa mtoto wangu na ushirikina, nilipata wakati mgumu wa kumtafutia shule. Alipofikisha mwaka mmoja na nusu, daktari wake wa ukuaji akanishauri nimpeleke shule ya kawaida na si ya watoto wenye mahitaji maalumu kwani huko atapata nafasi ya kujifunza kutoka kwa watoto wenzake. Nikaenda kuomba nafasi shule ya kawaida iliyokaribu na makazi yangu na kuwajulisha kwamba nitamleta pia mwalimu kwa gharama zangu atakayekuwa kama mwalimu kivuli ili asisumbue sana mfumo wa shule. Baada ya kufuatilia majibu kwa muda wa mwaka mmoja na nusu bila mafanikio nikagundua kuwa walimu hao wameshindwa kuwa na ujasiri wa kusema hawapokei watoto wenye ulemavu. Nikatafuta shule nyingine jirani, ambayo ilikuwa na matumaini zaidi, kwani iliomba wakae na mtoto kwa siku chache ili waone kama wataweza kukaa naye. Siku ya kwanza walimfurahia sana na wakasema wamekaa naye vizuri sana, ilinipa matumaini makubwa. Siku ya pili ilipofika wakati wa kutoka shule nilimfuata mtoto nikiwa na furaha kubwa na hamu ya kujua yaliyorijiri. Nilipofika nikamuuliza mwalimu siku imeendaje. Mwalimu akasema samahani sana hatutaweza mpokea mtoto wako katika darasa hili, nenda ofisi za utawala mkaongee zaidi. Ukweli sikuwa na nguvu za kwenda ofisi za utawala, nilimnyanyua mwanangu na kuanza kutembea kurudi nyumbani huku machozi yakinitoka, nikimwambia wanakukataa sababu hawawezi kukusaidia na si kwababu hawakupendi. Niliona ni vyema nimueleweshe kwani pamoja na kwamba haongei wala kuwasiliana ana haki ya elimu na ana haki ya kujua kwanini hapati haki yake anayostaili pale ambapo hapati. Baada ya kutafuta sana shule tulibahatika kupata shule ya kawaida ambayo ilimkubali na kutuambia kwa umri wake wanaona hakuna haja ya mwalimu wa kivuli. Ushauri kwa wazazi Nawashauri wazazi wenzangu wenye watoto walemavu msikate tamaa katika kupambana kuwapa watoto wenu kile mnachokiona ni bora zaidi. Ni kweli kuwa majina kama taahira, ndondocha, msukule na hata dumazi yanawaumiza sana watu wenye ulemavu huu pamoja na wazazi wao. Fikra potofu kuwa wazazi wamehusika kuloga watoto au wamelaaniwa zinasababisha kuwavunja wazazi moyo na kushindwa kufanya yale yaliyo sahihi kwa ajili ya watoto wao. Hata hivyo mabadiliko ya kweli yataanza kutoka kwetu sisi wazazi kwa kusimama imara kwenye jamii na kushiriki kupigania na kujenga mazingira ambayo yatawawezesha watoto hawa kufanikiwa. Frank Stephens muigizaji wa filamu maarufu nchini marekani ambaye pia amezaliwa na Down's syndrome. Nilipata bahati ya kumuona kupitia mitandao Frank Stephens muigizaji wa filamu maarufu nchini marekani ambaye pia amezaliwa na ulemavu huu. Yeye ana uwezo wakuongea vizuri na pia ni mwanaharakati wa kupigania haki za watu wenye Down's syndrome. Frank amefanikiwa kufikia mahali hapo kutokana na jitihada ambazo wazazi waliweka juu yake na jamii kwa ujumla kuendelea kuboresha mazingira bora kwa watu wenye ulemavu huu. Rafiki yangu Magreth anakiri mwanzoni alipata changamoto kujumuika na watu akiwa na mtoto wake kutokana na walivyokuwa wakiangaliwa. Ila siku hizi hajali na anaendelea kutembea na mtoto popote anapotaka na anaendelea kushirikiana na kuwasaidia wale wote wanaopitia changamoto kama zake. Nilifurahi sana kusikia rafiki yangu Magreth ameweza kuwa jasiri na kuamua kukabili changamoto zake katika mtazamo chanya. Kutokana na haya ambayo kila siku nayapitia nimedhamiria kuendelea kufundisha jamii kuhusu ulemavu huu. Safari hii ina changamoto nyingi, hata vitu vidogo tu kama kuelezea Down's syndrome ni nini kwa lugha ya Kiswahili. Ni matarajio yangu iko siku Tanzania tutapata neno rasmi lenye mtazamo chanya linalowatambua watoto wetu wenye ulemavu huu kama Traisomi ishirini na moja . Na ni matumaini yangu jamii itapata uelewa wa kutosha na kutohusisha familia zenye watoto walemavu na imani zozote potofu hata kuungana na wazazi walezi kujenga mazingira bora ya watoto wote wenye ulemavu.