孟加拉無指紋家族在數字時代面臨的各種困擾
在孟加拉國的家中，阿普·薩克（Apu Sarker）通過視頻向我展示了他張開的手掌。乍一看沒有什麼不同尋常，但當我仔細觀察時，發現他的指尖非常光滑。
薩克家族的至少四代人都出現了沒有指紋的情況。 22歲的阿普和他的家人住在孟加拉國西北部城市拉傑沙希（Rajshahi）北郊的一座村莊裏。直到最近，他都一直是一名醫務助理。他的父親和祖父都是農民。 阿普家族裏的男性似乎都有一種基因突變。這種突變非常罕見，被認為只會影響相當少的家庭——他們沒有指紋。 在阿普祖父的時代，沒有指紋沒有什麼大不了的。「我想他從來沒認為這是個問題，」阿普說。 但在過去的幾十年裏，人們指尖上那些微小的紋路已成為世界上收集最多的生物特徵數據。從機場通關到選舉，再到打開智能手機，對指紋的需求幾乎無處不在。 從機場通關到選舉，再到打開智能手機，對指紋的需求幾乎無處不在。 2008年，當阿普還是孩子時，孟加拉國推出了面向所有成人的國民身份證，相關數據庫需要採集指紋。困惑的員工不知如何給阿普的父親阿瑪爾·薩克（Amal Sarker）註冊。最後，他收到了一張印有「無指紋」字樣的身份證。 在2010年，護照和駕照也必須錄入指紋。經過多次嘗試，阿瑪爾在出示醫學證明後獲得了護照。但他從未使用過它，部分原因是他擔心在機場可能面臨問題。 雖然做農活的他需要經常騎摩托車，但他從來沒有拿到過駕照。「我交了錢，通過了考試，但他們沒有給我駕照，因為我不能提供指紋，」他說。 阿瑪爾隨身攜帶駕照費的支付收據，但當他被攔下時，這不一定有效。他已經為此被罰兩次。他說，他向兩名困惑的警察解釋了自己的遭遇，並伸出光滑的指尖讓他們查驗。但最終沒有免除罰款。 「對我來說，這始終是尷尬的經歷，」阿瑪爾說。 2016年，政府發佈強制性規定，購買手機Sim卡時必須錄入指紋以與國家數據庫進行匹配。 「當我去買Sim卡時，他們似乎很困惑。每次我把手指放在傳感器上，他們的軟件就會死機，」阿普苦笑著說。他最終被店家拒絶，如今他家中所有的男性成員都只能使用以他母親名義註冊的手機卡。 這種特殊疾病讓薩克一家人手的表面看上去非常光滑。 這種困擾薩克一家的罕見病被稱為皮紋病（Adermatoglyphia），它因瑞士皮膚科醫生彼得·伊廷（Peter Itin）診斷的一名病人而被外界知曉。當時，一名二十多歲的女性在入境美國時遇到了麻煩，她的臉與護照上的照片相符，但海關官員無法記錄下任何指紋，因為她沒有。 經過檢查，伊廷教授發現這名女子和她的8名家庭成員都有同樣的奇怪症狀——指墊扁平、手上的汗腺減少。伊廷與另一位皮膚科醫生以利·斯普雷徹（Eli Sprecher）和研究生詹娜·諾斯貝克（Janna Nousbeck）一起研究了該家族16位成員的DNA。其中7位有指紋，9位沒有。 「這種孤立的病例非常罕見，只有極少數家庭被記錄在案，」伊廷教授對BBC說。 2011年，研究團隊鎖定了在9名無指紋家庭成員身上發生突變的基因「SMARCAD1」，確定它是這種罕見病的病因。當時人們對該基因幾乎一無所知。除了對手部的影響外，這種突變似乎沒有引起其他健康問題。 斯普雷徹教授說，他們多年來一直在尋找的突變影響了一個「無人知曉」的基因，因此花了多年才找到它。此外，這個突變影響的是基因裏一個非常特殊的部分，他說，「這顯然沒有用處，在一個沒有用處的基因中」。 該病一經發現就被命名為「皮紋病」，但伊廷教授將其稱為「入境延遲症」，這是根據他的第一個病人在入境美國時遇到麻煩而命名的，這個名字被沿用了下來。 「入境延遲症」可以影響一個家庭的幾代人。 「入境延遲症」可以影響一個家庭的幾代人。阿普·薩克的叔叔戈佩什（Gopesh）住在離達卡350公里的迪納傑普爾（Dinajpur）。他說，他要等上兩年才能拿到護照。 「在過去的兩年裏，我不得不去達卡四五次，才能讓他們相信我真的患有這種病，」戈佩什說。 當戈佩什的辦公室開始使用指紋考勤系統時，他不得不說服上司允許他使用舊的系統——每天在考勤表上簽字。 孟加拉國的一位皮膚科醫生診斷該家族的病症是先天性掌蹠角化症，伊廷教授認為這種病隨後發展成皮紋病。它會導致皮膚乾燥，手掌和腳掌出汗減少。薩克家族報告了這些症狀。 目前，還需要更多的測試來確認這個家庭是否有某種形式的皮紋病。斯普雷徹教授說，他的團隊將「非常樂意」幫助這個家庭進行基因檢測。測試的結果可能會給薩克一家帶來一些確定性，但並不能減輕他們在沒有指紋的情況下日復一日的煩惱。 對於飽受折磨的薩克家族來說，社會似乎變得越來越笨拙，而不是變得更加先進來適應他們的情況。阿瑪爾·薩克說自己一生中大部分時間都沒有遇到太多麻煩，但對孩子們感到歉疚。 阿普的弟弟也出現了相同症狀。 「這不是在我手裏發生的，而是我遺傳來的，」他說。「但我和我的兒子們陷入各種各樣的麻煩，這對我來說真的很痛苦。」 阿瑪爾和阿普最近在出示醫療證明後，獲得了孟加拉國政府頒發的一種新型國民身份證。這張卡還使用了其他生物特徵數據——視網膜掃描和面部識別。 但他們仍不能購買Sim卡或獲得駕照，而獲得護照則經歷了一個更加漫長的過程。 「我已經厭倦了一遍又一遍地解釋這種情況。我向很多人請教，但他們都不能給我任何明確的答案，」阿普說。「有人建議我上法庭。如果所有的選擇都失敗了，我就只能這麼做了。」 阿普希望自己能夠得到一本護照，他說很想去孟加拉國以外的地方旅行。