Otizm teşhisi konulanlar anlatıyor: 'Hayatımın 40 yılını geri istiyorum'
Barney Angliss, hayatının büyük bölümünü topluma uyum sağlamaya çalışarak geçirdi. Bu konuda neden bu kadar zorlandığını ancak 49 yaşına geldiğinde kendisine otizm teşhisi konulduğunda anladı.
Barney'nin kendisine otistik teşhisi konmadan önce bir evi, ailesi ve işi vardı Barney, çocukluğunda ailesinin kendisini yeni bir okula yazdırmak istemeyişini anımsıyordu. "Beni ölümüne dışlayacaklarını düşünüyorlardı" diyordu. Kelimelerle arası iyi olmasına karşın çok arkadaşı yoktu. Empatiden ve sosyal yeteneklerden yoksun olduğunu söylüyordu. Kendi ailesine, işine ve evine sahip olduğu yaşa geldiğinde, boğuştuğu "felaket düşünceler" daha da yoğunlaşmaya başladı. Giderek kendisini daha depresif ve yetersiz hissediyor, fiziksel sağlığı da bundan etkileniyordu. Astım atakları düzenli bir hal almaya başlamıştı. Haberin sonu Nihayet, karısının telkinleri sonucunda, bir psikologla görüşmeye razı oldu ve Barney'e Asperger sendromu teşhisi konuldu. Bu teşhisin konulmasıyla birlikte, Barney'nin sosyal konulardaki beceriksizliği ve sürekli baş gösteren düzen arayışı bir anda yerine oturdu. "Bu teşhis, bütün başarısızlıklarımı açıklamamı sağladı" diyordu. Robert bisiklete binmekten çok hoşlanıyor ama partilerde havadan sudan konuşmayı sevmiyor BBC'de gazeteci olarak çalışan 53 yaşındaki Robert Greenall da yakın bir geçmişte otizmli olduğunu öğrendi. "Hayatım boyunca, neden diğer insanları tam olarak anlamadığımı, neden onların da beni bir türlü bir yere koyamadıklarını merak edip durdum" diyordu. "Sen bir muammasın" ya da "Sen kesinlikle başka bir gezegenden gelmişsin" gibi cümleleri sık sık duymaya alışmıştı. Uzunca bir süre, bu sıra dışı halinin tek çocuk olmasıyla, yatılı okula gönderilmesiyle ya da yalnız bir çocukluk geçirmesiyle ilgili olduğunu düşündü. Robert Greenall haritaları incelemeyi ve demiryolları hakkında okumayı severken; akranları onu tuhaf buluyor, kendisiyle dalga geçiyor, spor müsabakalarında başarısız olmasıyla alay ediyorlardı. Yetişkin olduğunda da sosyal iletişim kurmakta hep zorlandı. Partilerdeki sohbetler de onun için birer kâbustu. İnsanların hislerini neden başkaları gibi okuyamadığını ve neden empati gösteremediğini merak edip duruyordu. 'Kendimi uzaylı gibi hissediyordum' Kendisiyle ilgili neyin ters olduğunu bir türlü çözemiyordu. Televizyonda otizmle ilgili bir programı izleyene dek: "Otizmli insanların ya iletişim kurma becerisinden tamamen yoksun ileri derecede engelli kişiler ya da acayip bilgisayar kurtları olduğu yönündeki genel geçer algıya sahiptim ben de. "Ama o belgeseli izlediğimde, gayet normal gibi görünen kişilere otistik teşhisi konulduğunu gördüğümde ve bu kişilerle ne kadar çok ortak yönüm olduğunu fark ettiğimde, tam bir aydınlanma yaşadım." Robert, kendisine otizm teşhisi konulmasının ardından müthiş bir ferahlama hissettiğini söylüyor: "Uzun yıllardır kendimi bir uzaylı gibi hissetmeme neden olan şeyin ne olduğu konusunda nihayet bir fikrim oldu. Artık farklı olduğum için kendimi kötü hissetmeye bir son verebilirdim." Robert çocukken diğerlerinden daha farklı hissediyordu Barney ve Robert, hayatlarının büyük bölümünü neden farklı olduklarını bilemeden geçiren çok sayıdaki yetişkinden yalnızca ikisi. Otizm ancak 1980'de bir zihinsel rahatsızlık olarak sınıflandırıldı ve bu tarihten önce doğan kişiler yıllarca kendilerine doğru teşhis konulamadan yaşadılar. İngiltere Ulusal Otizm Derneği'nden Anna Bailey-Bearfield, sadece İngiltere'de yaklaşık 700 bin kişinin otizmli olduğunun sanıldığını ve her geçen gün bu teşhisin konulduğu kişi sayısının arttığını söylüyor. "Otizmin sadece çocukları etkilediği düşünülüyor. Halbuki bugünlerde televizyonlarda artan sayıda yetişkinin de kendilerine bu teşhisin konulduğunu söylediklerini görüyoruz" diyor. Anna Bailey-Bearfield, ancak 40'lı ya da 50'li yaşlara değin teşhis konulmadan yaşamanın son derece travmatik etkileri olabileceğini, insanların kendilerini sosyal açıdan tecrit edilmiş ve gergin hissedebileceklerini söylüyor. 'Hayatıma devam edemiyordum' Robert Greenall'a teşhis konulması tam 18 ay sürmüş. Bir ileri bir geri giden, sayısız telefon konuşması ve birçok hayalkırıklığıyla sonuçlanan bir sürecin ardından nihayet özel bir kliniğe gitmeye karar vermiş. "Artık bu dosyayı kapatmak istiyordum. Hayatıma devam edemeyeceğim gibi gelmeye başlamıştı" diyor Robert. Yaklaşık 2 bin sterlin ödeyerek gittiği klinikte, önce altı saat boyunca kendisine sorulan soruları yanıtlamış: "Soruların çoğu beni unuttuğum çocukluk anılarını yeniden hatırlamaya itti. Mesela, en çok nelere dokunmaktan hoşlanırdım? Merdivenlerden aşağı garip bir şekilde yürüyerek mi inerdim?" Robert tek çocukmuş Yapılan testler sonucunda Robert'a otizm spektrum bozukluğu teşhisi konuldu. Robert, "Bundan daha ayrıntılı bir teşhiste bulunmadılar çünkü tanımlar konusunda çok büyük kafa karışıklığı var ve uzmanlar da bu nedenle herhangi bir tanım kullanmaktan kaçınıyorlar" diyor Anglia Ruskin Üniversitesi tarafından yapılan bir araştırma, ilerlemiş yaşlarda otizm spektrum bozukluğu teşhisi konulmasının kişi üzerinde son derece pozitif bir etki doğurabileceğini gösterdi. Barney teşhisin ardından farklı bir yönünün ortaya çıktığını söylüyor 50 yaşın üzerindeki dokuz kişiyle görüşen Dr. Steven Stagg, bunun kişilere "imkânsız mücadelelerin peşini bırakmaları ve kendi kimliklerine yeni bir ışıkta bakmaları" fırsatı verdiğini söylüyor. Biri için bu bir "Evreka Anı" gibiyken ve bu sayede tuhaf kabul edilen davranışlarının kendi hatası olmadığını fark etmesini sağlarken, bir diğeri için de kendisine otizmli teşhisi konulması birçok şeyi anlamlandırması açısından bir ferahlama sağlıyor. Ama birçok kişi için bu teşhis büyük bir pişmanlığı da beraberinde getiriyor. Barney, mesela, teşhis konulduğunda sırf kendisinin değil ona yakın kişilerin de ne kadar acı çektiğini fark etmiş: "Şimdi geriye dönüp baktığımda, bir öğretmen olduğuma inanamıyorum. Kendime güvenim yoktu, insanlarla iletişim kuramıyordum. Sonra stres yüklü bir babaya döndüm. Sağlığım kötüleşti, ilişkilerim bozuldu. "Bana Asperger's teşhisi konulması, tüm hayatım için bir dönüm noktası oldu. Bu teşhis, bambaşka bir benin ortaya çıkmasını sağladı." Barney balığın dokusunu çok seviyor Okuldaki diğer öğretmenlerle birlikte bir grevi organize etmesini bu değişikliğe işaret eden önemli olaylardan biri olarak gösteriyor. Eskiden arkadaşlık kurmakta hayli zorlanan biriyken şimdi yüzlerce arkadaşı olduğunu; kimi zaman iletişim kurmakta sıkıntı çekse bile kim olduğunu gizlemeden kendini ortaya koyabildiğini söylüyor. Bugünlerde zamanının büyük bölümünü otizm hakkında okumak, araştırmak, yazmak, öğrenmek, öğretmek, bu alanda bilinç düzeyini arttıracak festivaller düzenlemek ve konuşmalar vermekle geçiriyor. Barney artık onu o yapan şeylerle ilgili konuşmaktan çekinmiyor. Balıklar ve kazaklar Mesela, çiğ balığa dokunmak en sevdiği şeylerden biri ve çocukken annesi için nasıl balık dilimlediğini hatırlıyor: "Balığın bir dokusu var, tavuğun da. Nasıl kestiğinize bağlı olarak, dokunduğunuzda aldığınız his de değişiyor. Bunu keşfetmeye bayılıyordum." Bir diğer çok sevdiği şey de kazakları. Şu an üzerinde giydiği kazağının minik balıksırtı örgüsüne işaret ediyor. Bunun gibi toplam 25 kazağı var, hepsinin de böyle ufak tefek çok sevdiği detayları bulunuyor. Robert ise halen kendisine konulan teşhise ve bunun hayatını nasıl etkileyeceğine alışmaya çalışıyor. Ama arkadaşlarından biri artık otistik bir arkadaşı da olduğu için gurur duyduğunu söylediğinde, bu çok hoşuna gitmiş. Otizm nedir? Otizm, bir kişinin diğer insanlarla nasıl iletişim kurduğunu, onlarla nasıl ilişkiler geliştirdiğini ve dünyayı nasıl deneyimlediğini etkileyen bir rahatsızlık. Otizm teşhisi konulan kişiler dünyayı diğer insanlara göre daha farklı görüyor, duyuyor ve hissediyorlar. Bazı konularda özellikle sıkıntı çektikleri sanılıyor. Örneğin: Otizmli bir kişinin rahatsızlığı bir diğerininkinden çok farklı şekillerde seyredebilir ve herbirine farklı türde bir destek verilmesi gerekebilir. Bazılarında ayrıca akıl sağlığıyla ilgili sorunlara ve öğrenme bozukluklarına da rastlanabilir.