자폐증: 가족사진 찍기 싫어하던 자폐증 소년...공룡 옷을 입자 촬영이 즐거워졌다
가족사진 촬영은 누구에게나 다소 불편한 경험이 될 수 있지만, 자폐성 장애를 가진 아이와 그 가족에게는 더 스트레스가 될 수 있다.
리바이(왼쪽)와 사촌 롤라. 리바이는 가족사진 촬영을 위해 티라노사우루스 복장을 했다 올해 8살인 리바이는 엄마 사만다 비숍과 함께 조지아에 살고 있다. 지난 수년간 리바이와 가족은 사진을 찍는 데 2시간씩 걸렸지만, 지난주 촬영한 '완벽한' 가족사진은 단 20분밖에 걸리지 않았다. 리바이가 티라노사우루스 복장을 했기 때문이다. 리바이 가족의 가족사진은 온라인에서도 큰 반향을 일으켰다. 한 네티즌은 "최고다! 우리 딸도 자폐증을 앓고 있는데, 어디를 가든 항상 유니콘의 뿔이나 엘프 귀를 착용한다. 예절이나 의상과 같은 사소한 규칙에 얽매이지 않고 우리 아이들이 자신에게 다가갈 수 있는 삶과 공간을 만드는 것은 정말 멋진 일이다"라고 말했다. 또 다른 네티즌은 "이것이 바로 진정한 가족사진이다. 모든 가족이 마지막에 행복하고 나중에 멋진 이야기를 만들어낸다"라고 말했다. 리바이의 가족사진이 공개된 후 사람들은 어떻게 가족사진 찍는 것을 자폐증을 앓는 아이들에게 재미있는 경험으로 만들 수 있을지 함께 고민하기도 했다. 전문 사진작가이자 리바이의 엄마인 사만다는 BBC에 "리바이에게는 많은 것이 어려울 수 있다. 사진을 찍는 것은 보통 큰 노력과 수고가 필요하다"고 말했다. 카메라 의식을 많이 하는 리바이는 카메라 렌즈 앞에 서는 것을 불편해한다. 사만다가 리바이에게 미소를 짓거나 자세를 취하라고 부탁하면 그는 "내 얼굴로 무엇을 해야 할지 말하지 말라"며 "지금 뭘 하는 건지도 모르겠다"고 답했다. 촬영 시간이 길어질수록 그는 더욱 견디지 못했다. 사만다는 "아들에게 불편한 무언가를 강요하고 있다고 느꼈다. 리바이는 사진 촬영을 즐기지 않았고 그에게서 나온 웃음은 진짜 웃음이 아니라 강요를 받아서 나왔던 가짜 웃음이었다. 5000장의 사진 중에서 잘 나온 사진은 10장뿐이었다"고 말했다. 리바이와 롤라는 사진을 촬영하며 함께 즐거운 시간을 보냈다 하지만 올해 리바이는 그가 가장 좋아하는 티라노사우루스 캐릭터로 분장을 해도 되냐는 제안했고, 사만다는 흔쾌히 받아들였다. 사만다는 "리바이가 너무나 좋아했고, 밝게 웃었다. 정말 즐거워했다"며 리바이와 리바이의 '가장 친한 친구'인 사촌 롤라가 사진 촬영을 매우 즐겁게 했다고 말했다. 사만다가 사진을 공개했을 당시 일부에선 사진들이 리바이의 자폐증을 강조한다는 이유로 사만다를 비난하기도 했다. 이에 사만다는 페이스북에 "많은 사람이 리바이의 자폐증이 이 사진들과 어떤 연관이 있는지 이해하지 못하지만, 이를 이해할 수 있는 사람들도 많다고 생각한다. 이는 리바이의 모습 그 자체다. 억지웃음도, 가짜 행복도 없다. 그래서 나는 그의 '꼬리표'를 오히려 축하하고 리바이가 이를 장애로 보지 않고 장점으로 볼 수 있도록 가르치기로 했다"고 게시했다. 사만다와 아들 리바이(8) 자폐증 자녀를 둔 많은 부모는 아이들이 가만히 앉아 있는 것과 자세를 취하게 하는 것이 너무 어렵기 때문에 가족사진을 찍지 못한다고 한다. 사만다의 해결책은 아이들이 오히려 사진 촬영을 주도할 수 있도록 한 것이다. 그는 "만약 부모들이 아이들이 그들 자신일 수 있도록 해준다면 될 것이다. 그림처럼 완벽한 미소나 완벽한 자세는 필요하지 않다. 아이들이 행복하다면 그들은 그들이 원하는 사진을 얻을 수 있을 것이다"라고 말했다. 리바이와 롤라는 벌써 내년 사진 촬영에 어떤 의상을 입을지 고민 중이다.