Pourquoi nous devons changer de regard sur les personnes atteintes de la maladie de Parkinson - Le Provocateur de Sourires
Relayons le message de Didier Robiliard, président de France Parkinson, pour une meilleure compréhension et une plus grande solidarité envers les personnes souffrant de cette maladie.
Il y a deux cents ans, James Parkinson décrivait pour la première fois des symptômes, donnant son nom à une maladie qui détruit peu à peu les neurones dopaminergiques. Depuis, la recherche a beaucoup avancé et des stratégies thérapeutiques de plus en plus efficaces sont proposées, mais à ce jour personne ne guérit de cette maladie. Pire, les personnes malades de Parkinson subissent une maladie évolutive très éprouvante !
D’abord un chiffre : cette maladie neurodégénérative concerne directement plus de 200 000 personnes en France. Mais tout comme dans le cas de certaines pathologies, une telle maladie impacte tout autant les proches, la vie de couple, la vie familiale, la vie sociale. Si bien que l’on peut affirmer qu’un Français sur quatre est concerné par cette maladie. C’est beaucoup ! Beaucoup trop !
Ensuite dire le vrai. Cette pathologie du mouvement, avec des symptômes moteurs mais aussi non moteurs, est bien trop souvent considérée comme une fatalité due à l’âge ! Or l’âge moyen du diagnostic est de 58 ans, et pour certaines personnes le mal est présent dès l’âge de 30 ans ! Ne nous trompons donc pas, Parkinson n’est pas qu’une maladie de la personne âgée.
C’est la raison pour laquelle l’association France Parkinson, qui représente et accompagne chaque jour les milliers de personnes malades et leurs proches, se bat pour que la maladie soit mieux connue de tous, avec ses symptômes aux stades les plus précoces comme avec ses manifestations les plus aiguës et les plus invalidantes.
Le premier défi est de changer de regard sur les personnes malades afin que tombent les préjugés qui les stigmatisent et les rejettent, les condamnant ainsi à une double peine !
Il faut le dire, le regard trop souvent stigmatisant des bien-portants pèse sur la personne malade que Parkinson rend plus sensible et plus émotive. Un regard soupçonneux qui pense à tout sauf à la maladie de Parkinson. Nous en sommes trop fréquemment témoins. Ainsi cette personne à qui la police municipale demande de rentrer chez elle alors qu’elle fait tout bonnement son marché, sous prétexte qu’elle dérange par ses gestes désordonnés.
France Parkinson veille à faire connaître la maladie afin que tombent les préjugés et que cesse la stigmatisation qui ne font qu’alourdir si péniblement la souffrance des personnes malades. Mais ce combat-là est bien plus que la seule défense des intérêts des personnes malades. Ce combat-là nous concerne toutes et tous. Ce qui doit nous tenir éveillés, c’est la volonté de tout faire pour que la singularité de chacun, y compris dans sa dimension la plus extrême de vulnérabilité, soit considérée comme une source de richesse pour tous. Cela engage nos cellules familiales, nos écoles, nos entreprises, nos bassins de vie.