痛いところもないです。それはただ私の体が、慣れているんだけど自覚症状がないだけで、体はもう瀕死でって聞かされて実際ホントよくわかんないです。思うのは逃げちゃだめで、やらなきゃいけないことでくじけちゃいけないことです。昨日のコメントで「生きてください」って書いてあってそれが嬉しかった思わず涙が出たくらい。今、必要なのは安心じゃない強い心だ。頑張れって言葉がいいんだと思う。生死を彷徨ったことのある方。そんな方に比べたらたいしたことないって思うんだろうなとかこんなこと書くなんて私らしくないって思うひともいるかもしれない。今、些細なことが嬉しく、些細なことに傷つく自分がいます。やって、日記で自分の存在を主張したりみんなの声が届かない場所にいきます1ヶ月は言葉を発せないといわれています引き返そうかって悩んだこともありました。私が伝えたいのはそういうことじゃないみんなが見てくれていることが支えです泣いてもいい、立ち止まってもいいだけど、あきらめないそう言ってる私が、あきらめちゃいけないでしょ今のうちに言葉をください薬で意識がぼんやりしても思い出せるくらいあなたの思いを教えてください。小林由佳2011年05月22日テーマ:ブログ最近コメントしにくい日記を書いているかなーって思いながら書いています今日は22日。あと3日です昨日は一日緊張してましたひとりになりたくなくて、リハビリと称した散歩をしていました。個室の外に出ると人がいたブログでもこうして繋がっていますだけど、しばらく、そんなみんなの声が聞こえない場所に行きます泣き虫だし。本日22日に放送予定です。リブログ(0)ツイートひとのこころ2011年05月20日テーマ:ブログ人の心は想像できないです。ここや、アメブロで発信するメッセージが誰かを傷つけたり誤解させたりすることもあります。今日ね、移植前の人と、移植後の人と話したんだあと心臓病さまざまな人がさまざまな不安と戦っていた。リブログ(0)ツイートこんばんわー2011年05月18日テーマ:ブログ今日も楽しい一日でした。睡眠薬なしでも眠れるようになりました。昨日より確実に筋肉付いてるようですwよく寝て、よく食べてます夜、看護師さんに手術のお話聞かせていただきましたw呼吸面ではもちろんのこと、さまざまな面での危険があるということ何を聞けばわからないほど、未知で人によって違う症状、違う経過をたどる私の場合だと人工呼吸器が何ヶ月も外れない可能性もあるとかだけど、やっぱり不安なんかなくて私は今出来るリハビリ、しっかり食べる、しっかり寝る楽しく過ごす。今から筋力をつけることで術後の回復力がかわるんだよっていわれ無理のない程度にお散歩してます。色んな看護師さんに挨拶したり何度も繰り返すうちに、徐々に知ってる人が増えてきた!がんばってるねーなんていわれると、嬉しくて俄然張り切る術後は嫌でもできないことがふえちゃうからなおさら、できることがあることが嬉しい。リブログ(0)ツイート言葉の感じ方2011年05月16日テーマ:ブログまず、前回のお詫びの意味です私は「お叱り」がとてもいいことだと思っています。私ならば、相手のことを思わないと「叱る」ことができないからです。お叱りという言葉に語弊があったことに気が付きましたお叱りを、悪いことだと思う人もいたことです。嬉しかったですその方々もまた、私のことを考えて下さっていることを感じたからです。私をかばってくれる人も私にとって大事です。他にこの病気で生まれた方と同じように母が守り、大事にしてくれたことが一番で母が母であったことが幸せなことだと思っています。自分で調べて手を尽くして(少なくとも当時知りえていた情報はすべて尽くし)決意したラストライブメディアを通して知りえた一人の同じ病気のお母様が、小児科を案内していただけました。28の私は新たに小児科受診はできないと断られましたが、そのお母様のお力により移植コーデネイターさんを通し受診が叶いました。そこから、移植ができるようになりました。ライブを通して、開けた道でもあるのです。守る会さんやコミュでも相談したり、してきました。手を尽くしてみつからなかったときは、死を覚悟しておりました。それを理解していただきたかったのです。命と向き合ってきた気持ちは同じなのだから分かり合えるはずの人と、誤解が原因でわかりあえないなら、誤解を解きたいです。私は、幸せものだとおもっていますだからこそ、手術ができる今、自分を誇り最善を尽くしたいと思っていますだからこそ、今、恐怖心や不安はまったくないです。気持ちはすごく満たされています。強がりでもなんでもないです。ここに書き込みを下さる方には悪意のある方はいません。リブログ(0)ツイート快晴!2011年05月16日テーマ:ブログ気持ちは快晴!めちゃくちゃ元気で幸せです♪なぜだろう?皆様の心配が不思議なくらい嫌な気持ちとか全然ないw無理とか本当にしてなくて今、病院にいることで、ここでもやれることがあるというのが幸せなんだ。リブログ(0)ツイート今私が出来ること2011年05月15日テーマ:携帯まずは、前回の日記の訂正からいたします。『許せない』って言葉はちょっと自分の気持ちではないなって思ったので訂正しますそして、お叱りというのは、私にとって、ありがたいことであり、無知を注意していただけた。いうことなので感謝しています。無知であることはこういう事情であり、病気と向き合っていないという誤解をときたいと思い書かせていただきました。この言葉により、新たな誤解をうんでしまったことを、深くお詫び申し上げます。私だけが辛いわけではない。生きなくてはという考えから逆の意味に誤解されるのは、ちょっと本末転倒なので、日本語勉強したいなって気持ちが強くあります。自分の出す言葉に反して言葉を知らないんです。知らないことを理由に黙っていては、前進ないので思っている言葉を話してみようと思います。病気の子供を持つお母さんには本当に頭が下がる思いです。どんな時代背景であれ新生児であった私の変化に気がつくのは、周りにいてくれた人達です。無駄にしたくない気持ちがあります。何事も諦めないのは、私の命を諦めなかった母の背中を見ていたから移植医療が国内でやられるようになって22年浅い歴史です。手探りで進む医療なんで病気なんだろうって嘆いていた時もあったけど、今生きていられる事に、本当...感謝していかなきゃと思いました。ご指摘があったように喉に開ける(気管切開と書くそうです)声に影響が出ないのか1番に聞きました声に影響が出た人もいたそうです声が変わり何年もかすれたままの人もいたそうです今の私の酸素状態は気管切開をする可能性がほぼ確実ですでも、声くらい何よ!って逆に今は思います。出なくなったら、また出るように頑張っていけばいい!不安より、やってやろうじゃんって気持ちが一段と強くなりました今の私にしか出来ないこと一つ見つけましたこれはみんなのおかげ今、私は実験的なことを色々していただいています。どれが正しいのか医師もわからない状態。正解が見つかるのはかなり先です新たな試みが続く中患者の言葉ってかなりヒントになるかもしれないと思ったんです。...患者の感じ方は医師にはわからない。治療を受ける上で、体と心の安定は大事ですでも、私ねこれについては、もう自信満々なんだ。voidmikomama1102さん【♪線維筋痛症とシェ-グレン症候群に生き...一覧を見る読者になる読者になると、このブログの更新情報が届きます。トレンドもっと見る芸能人トップへブログをはじめるたくさんの芸能人・有名人が書いているAmebaブログを無料で簡単にはじめることができます。多くの方にご紹介したいブログを執筆する方を「公式トップブロガー」として認定しております。詳しく見る芸能人・有名人ブログを開設Amebaブログでは、芸能人・有名人ブログをご希望される著名人の方/事務所様を随時募集しております。申し込む「{{entryTitle}}」のリブログ一覧({{entryReblogCnt}}件){{/isError}}{{#isError}}システムエラー{{/isError}}{{entryReblogTitle}}{{entryReblogText}}{{nickname}}{{entryDate}}{{#isNewReblog}}{{/isNewReblog}}{{/list}}{{/isError}}{{#isError}}情報の取得に失敗しました。再読み込みしてください。再読み込み{{/isError}}{{#isDispMoreBtn}}もっと見る{{/isDispMoreBtn}}{{#isMoreError}}情報の取得に失敗しました。再読み込みしてください。再読み込み{{/isMoreError}}。