全国難病センター研究会について2003年に厚生労働省が全都道府県に「難病相談支援センター」を設置する方針を打ち出しました。3道県にあるのみでした。AIR全国難病センター研究会について2003年に厚生労働省が全都道府県に「難病相談支援センター」を設置する方針を打ち出しました。3道県にあるのみでした。その他支援者など、多くの関係者の参画によって、2003年6月26日に研究会を設立しました。厚労省の難病研究班の研究代表者であった木村格氏が会長となり、患者会である北海道難病連が事務局を担当しました。運営委員となり、幅広い協力体制を目指しました。研究会の組織図とこれまでの役員一覧※4はこちらです。年に2回、全国各地で研究大会を開催し、情報交換、相互の交流、様々な課題の議論等を進めています。これまでの開催地と内容はこちらをご覧ください。2007年度末には全都道府県に難病相談支援センターが設置されて以降も、各県のセンターのみではなく、各分野の幅広い参加者に支えられています。サポート事業の委託事業、2014年度からは同補助金事業となって実施しています。縦割りの仕組みではなく、それぞれの立場、専門分野を生かしながら難病患者を地域で支える仕組みを作るために、多くの皆様のご参加をお待ちしております。