名称は別にしまして、制度の中身についてなんですけれども、現在は医療費で補助する。それから、幾つかの福祉的な制度を設けているということなんですけれども、議論の中でもどなたかから出ましたが、治療研究、実際の臨床の研究も特定疾患と同じように、小児慢性疾患の中でも是非取り組んでほしいという希望が、患者側からは非常に多いわけです。それをやるから研究事業かというと、そこにこだわっているわけではなくて、制度の中に研究、医療費の補助、福祉という3本柱を組み立てていただくことが、患者側にとっては一番ありがたいと思います。2番目なんですけれども、前回も申し上げたんですが、小児慢性疾患は病気の中身自体が非常にバラエティーに富んでいるといいましょうか、重症の病気の患者さんから、学校生活とか日常生活を全うできている患者さんまで、本当にばらばらなわけですけれども、それによって、医療とか日常生活だとか、あるいはそれにかかっている費用などは、随分違うものがあるように感じているわけなんです。先ほどの患者さんのデータを見ても、そうだと思うんですけれども、是非ヒアリングをどこかで実施していただいて、それぞれの患者さんたちからいろいろな要望とか、医療の費用のことなどを聴取してほしいと思っていることが1点です。一点なんですけれども、小児慢性疾患ですから、子供のことですので、是非教育にかかわっている文科省にもその辺の席に加わっていただいて、文科省が小児慢性疾患についてどう考えて、どう取り組むかとか、そういうことについて一緒に参加してやっていただければありがたいと思っておりますので、御検討いただければと思います。それについて何かございますか。1点目はヒアリングのお話でございます。前回の会議でも小林さんから御指摘をいただきまして、私どもで検討してまいりたいと考えてございます。一言だけ、言いわけではございませんけれども、私どもで検討課題を大きく整理をさせていただいている中で、日程をなかなか確保しづらいというところもございます。14年ほどの回数を確保することができるかどうかわかりませんけれども、いずれにしても、皆様方の声を聞かせていただく機会を設けさせていただきたいと思ってございます。2点目でございますけれども、文部科学省の御参加ということですが、これは検討させていただきたいと思ってございます。ありがとうございました。貴重な意見をいただきまして、ありがとうございました。健康局疾病対策課より、資料3に基づきまして、先日10月30日に開催されました、第24回の難病対策委員会の概要について、簡単に御説明をさせていただければと思います。基準、給付水準、この点について御議論をいただいたところです。1ページは「難病対策の改革の全体像(案)」です。これにつきましては、8月16日に難病対策委員会の中間報告をおまとめいただきましたけれども、その内容に沿って、その全体像について、事務局で資料を作成させていただいたものです。1ページの下のところです。「1.改革の基本理念」は、難病の治療研究を進め、疾患の克服を目指すとともに、難病患者の社会参加を支援し、難病にかかっても地域で尊厳を持って生きられる共生社会の実現を目指すとしました。「2.改革の原則」ということで、4つ掲げています。1つ目は、難病の効果的な治療方法を見つけるための治療研究の推進に資すること。2つ目は、他制度との均衡を図りつつ、難病の特性に配慮すること。3つ目は、官民が協力をして、社会全体として難病患者に対する必要な支援が公平かつ公正に行われること。4つ目は、将来にわたって、持続可能な安定的な制度とすること。これが改革の原則として示されています。「3.改革の柱」ということで、難病対策については、さまざまな政策を行ってまいりますけれども、大きく3つの柱を設けさせていただきました。1つ目は、効果的な治療方法の開発と医療の質の向上。2つ目は、公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築。3つ目は、国民の理解の促進と社会参加のため施策の充実。御議論いただきたい項目という形の資料になっています。明日も難病対策委員会が開かれますが、個々の議論につきましては、難病対策委員会で行うということで、先日の難病対策委員会では、ここについては、基本的には御報告となっています。ページを進めていただければと思いますけれども、10枚ぐらいおめくりいただきますと、資料3があります。先ほどの資料2の全体像が全部終わって、資料2別紙がありまして、その次に資料3がありますが、横紙です。「今後の検討課題及びその手順(案)」を示させていただきました。前回の10月30日では、先ほどの全体の御説明をした後に、資料4、資料5に沿って、対象疾患の考え方等について御議論いただきました。次回、明日ですが、国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実について、個々の議題について、具体的に御議論いただく予定にしております。データベース等について御議論いただく予定です。その後、12月18日にこれらの議論を踏まえまして、報告案を御審議いただき、年内に取りまとめたいということで考えています。これについても、前回の委員会で共有させていただいたことです。今後の難病対策のあり方に関する研究という、指定型の研究班があります。この研究班の研究代表者である松谷先生と、分担研究者である京都大学の千葉先生から、現在の研究の進捗状況について、中間報告をしていただきました。類型化について検討していただいておりますので、その点につきまして、御報告をいただいたところです。いう分野で130疾患、これは特定疾患の56疾患分を含みます。それプラス研究奨励分野として、新たに200疾患余りがございます。これは年度の途中で出し入れはありますけれども、新たに難病の研究事業として研究をしていただいています。これら延べ482の疾患について、難病の研究事業において、研究班で調査をしていただいているところです。長期にわたる支障について調査をしていただきました。4ページについて一番御議論をいただいたところですが、482の疾患を分類するときに、4要件についてどのように考えるかということです。1つ目の希少性ですけれども、患者数の切り方、考え方について、研究班からa、b、c、dというそれぞれの分け方があるということで御提案をいただきました。ここは委員会でもかなり御議論がございましたけれども、結果的には人口の0.1%程度以下をもって希少性としてはどうかということで、まとまったところです。cにあるような悪性腫瘍を除いた、aに書いてございます、病態が未解明なものをもって原因不明とすべきとしました。3点目は効果的な治療法ですが、dに書いてありますように、手術など一定程度の治療法が確立し、効果的に施行することが可能な疾患については、治療法が未確立とは言えないのではないかということで、cまでがおおむね御了解をいただいたと思います。生活面への支障につきましては、a、bということで、期間のみの切り口にはなっていますけれども、そこについても議論がありましたが、いずれにしましても、急性疾患あるいは周産期疾患のように、生涯の一期間のみの疾患については、長期にわたる支障とは言えないのではないかということで、aの発症してから生涯をもって、そのように当てはめてはどうかという御議論でした。4要件にはありませんが、診断基準についても御議論がありました。研究班からは、診断基準につきまして、このように5つのカテゴリーに分類されるのではないかという御提案がありましたけれども、委員会の中での御議論では、診断基準かあるいはそれに準ずるものが必ず必要だろうということでした。診断基準が全くないものについては、その疾患について特定できないのではないかということでしたので、おおむねcぐらいまでが、その対象ではないかということだったかと思います。その結果、5ページ目ですけれども、上のところにありますように、研究班の方に患者数と診断基準についてマトリックスを作成していただきました。それぞれで記載があります。つきましては、診断基準がある、あるいはそれに準ずるものがあるということをもって、難病の医療費助成の対象としてはいかがかということで、御議論があったものと思っています。6ページですが「重症度分類の類型化」ということで、中間報告にも書いてありますように、対象疾患につきましても、一定の重症度以上の方を医療費助成の対象としてはどうかという御議論がありましたので、その具体的な考え方について、研究班からこの1枚をお示ししていただいたところです。7ページをおめくりいただきますと「難病対策からみた小児慢性特定疾患の類型化に関する検討」ということで、ここの委員長でございます、五十嵐先生に分担研究をお願いしてございまして、514の小慢の疾患につきまして、整理をいただいているということで、当日は主任研究者の松谷先生から御報告があったところです。8ページにありますように「今後さらに調査・研究を進めるべき事項」ということで、研究班から疾患データをさらに収集すべき、重症度については精査が今後必要であるということ、個別の疾患の取り扱い、一部の疾患については、さらなる議論・検討が必要だということ、治療ガイドラインの整備、未整備の疾患については、さらなる精査が必要だとの御報告をいただきました。先ほど委員会の議論の状況もあわせて御報告してしまいましたけれども、研究班からは、書いてあるようなことについて、御報告があり、委員会では、先ほど申し上げましたような形で御議論をいただいたところです。資料5につきましては、前段は先ほどの研究班からの報告について、事務局で少し整理をさせていただいたところです。構築するに当たっては、ほかの制度との均衡の確保が必要という観点から、新たな基本的な考え方を示させていただいたところです。難病の特性を踏まえつつ、病気がちであったり、費用が高額な治療を長期にわたり継続しなければいけない患者を対象とする他制度の給付との均衡を図る。対象患者が負担する一部負担額については、低所得者に配慮しつつ、所得等に応じて月額限度額を設定するということです。1つ目ですが、一部負担金が0円となる重症患者の特例が現在ありますが、それについては見直し、全ての者について、所得等に応じて一定の自己負担を求めることが考えられる。2つ目は、現在は入院時の標準的な食事療法、あるいは生活療養に係る負担につきましては、特段自己負担がないという状況でしたけれども、それについては、患者負担とするとともに、薬局での保険調剤に係る自己負担につきましては、月額限度額に含まれることが考えられるのではないかということで、これについてもお示しをさせていただいたところです。他制度の状況についても、あわせて8ページでお示しさせていただきました。以降は、8月の中間報告等を入れ込んだ形です。以上ですが、対象の疾患、重症度の考え方、特に小慢を含めて研究を進めていただいているというところ、給付水準についての考え方、こういったところについて、前回は御議論をいただきました。私からの報告は以上です。ありがとうございました。ただいまの御報告に御質問はございますか。