後ほど出席させていただきますので、御了承ください。それでは、議事に移りたいと思います。委員長、どうぞよろしくお願いいたします。お忙しいところ、お集まりいただきまして、ありがとうございます。議事に入りたいと思います。前回もお願いしていたんですが、視覚・聴覚障害をお持ちの方などへの情報保障の観点から、これから御発言をされる場合には、まず発言者に挙手をしていただいて、挙手をした発言者に対して、委員長から指名をいたします。指名を受けた発言者は、氏名を名乗ってから発言をするという運営をしたいと思いますので、御協力をお願いしたいと思います。お手元にお配りしております資料について、事務局から確認をしていただきたいと思います。支援の在り方について」。医療費助成の在り方について」。資料3「第24回難病対策委員会(平成24年10月30日開催)について」。比較表と法制定時の動向に関する資料を1部つけております。お手元のドッヂファイルに第1回専門委員会の資料一式をつけております。資料は以上でございますけれども、不足等がありましたら、事務局までお申し付けください。ありがとうございました。皆さん、よろしいでしょうか。きょうは、特定のテーマについて、論点ごとにそれぞれ議論を深めていきたいと考えております。医療費助成のあり方を御議論いただくということで、いつもこの会は2時間を予定しているんですけれども、きょうだけは念のため3時間確保しております。議論がある程度収束するようなことになりましたら、早く終わることもあり得るということで、そのように御理解いただきたいと思います。医療費助成の在り方について」のうち、論点の1つ目について、御説明をいただきたいと思います。母子保健課長の桑島でございます。抱える児童に対する医療費助成につきましては、児童福祉法に基づきます裁量的な経費、裁量的な経費というのは、なかなかなじみのない言葉かもしれませんけれども、国が補助することができるという規定になってございます。児童の健全育成を図るという児童福祉と研究を推進する目的ということで、2つの目的をあわせ持った制度になってございます。した中、課題としては大きく3つあるわけでございます。「1.医療費助成制度の安定化」をごらんいただいておりますけれども、この中で、今、申し上げた法律の補助という形になってございます。右側をごらんいただきますと、3つの論点があると思ってございます。裁量的な経費ということで、現下は非常に財政の中で、毎年削減される不安定な経費となっているわけでございますけれども、このため、義務的な経費化もにらんで、そういうものを視野に入れて、より安定的なものにする必要があるのではないかというのが1つ目の○でございます。2つ目の○ですが、そのためには、福祉的な位置づけをさらに明確化する必要があるのではないか。いう意味では、研究という位置づけは残したまま、福祉の側面をより明確にしよう、どういう位置づけをしたらいいのかということです。3つ目の○が、福祉施策として位置づけを明確にする場合、公平かつ持続可能な仕組みとする観点から、やはり御負担いただける能力のある方に対しては、一定の負担を求めることが必要ではないかということでございまして、他の公費負担医療制度との均衡を踏まえまして、給付水準についてどうあるべきか御議論いただきたいということでございます。これが1つ目の大きな枠組みでございます。「2.医療費助成の対象疾患等のあり方」でございます。14年の検討会における議論を踏まえまして、現在の対象疾患が選定されているわけでございます。17年の法制化によりまして、より支援が必要な方を対象にする観点から、対象疾患の患者の状態、あるいは重症度基準が導入されてきたわけでございます。漏れ聞くところによりますと、難病の方でも同様の仕組みをすることが検討されており、17年の際に定められました小慢の仕組みを、引き続き維持していくことでよろしいのかどうかという御議論を1つ目の○で考えたわけでございます。2つ目の○は、新たな小児慢性特定疾患の対象疾患の選定及び見直しに当たりまして、公平性ということも先ほど申し上げましたが、広く国民の理解を得られるための仕組みづくりが必要ではないか。これも難病の方が少し先行してございまして、第三者委員会を設けるべきではないかという議論もございます。したあり方について、お考えいただければと思ってございます。対象者のうち、同意を得られた方について、その治療内容ですとか、状況についてデータを収集しているわけでございますけれども、これについて、依然として患児の状態の把握や登録管理データの治療研究への活用が不十分ではないかという御意見もございます。登録管理データを活用し、よりよい治療研究を推進していくために、課題の整理、今後の方向性について、是非御議論をいただきたいと思ってございます。2つ目の○にも書いてございますけれども、トランジションの話が今回大きな目玉になるわけですが、難病の治療研究事業との連携のあり方についても御議論をいただければと思ってございます。「4.総合的な支援策の推進等」でございます。支援策が必要ではないかという課題でございます。右側に移っていただいて、子供さん方、あるいはその御家族に対する総合的な支援のあり方について、現在でも幾つかの施策が既に動いてございますけれども、それをどのように充実していけばいいのかということを論点としたいと思ってございます。今、申し上げました論点、課題等について、俯瞰的に全体をごらんいただくために、3ページ目でございますけれども、イメージ図ということで整理をさせていただきました。サービス」「普及啓発」という大きな項目になろうかと思ってございます。ここに足りない部分があるという御指摘もあろうかと思いますけれども、事務局で一応の整理をさせていただいた資料でございます。その中で、一番左上になりますけれども「医療費助成」ということで、安定的な制度のあり方、対象疾患とその程度の考え方、対象疾患とその程度の見直しの仕組み、給付水準のあり方、この部分について、本日の限られた時間ではございますけれども、御議論をいただきたいと思ってございます。資料1については、以上でございます。それでは、引き続きでございますが、資料2を御説明してまいります。今、申し上げました全体の中で、1つ目の議論でございますが「1.小児慢性特定疾患の医療費助成の意義・在り方について」ということで、論点を2つまとめてございます。将来にわたり安定的に運営できる制度としてのあり方をどのように考えるか。現在は研究に資する医療の給付を行ってございますけれども、患者家庭の医療費負担の軽減という福祉的な面をあわせ持つ制度として、今後どう位置づけていくべきかという2点でございます。4ページでございます。現在、どのような位置づけになっているのかということをごらんいただきたいと思います。小慢につきましては、児童福祉法上の位置づけがございまして、第21条の5ということで、幾つか指摘されてございます。下線を引いてございます。そこだけ見ていただければと思いますが、健全な育成を図るため、当該疾患の治療方法に関する研究とその他必要な研究に資する医療の給付その他云々と書いてございます。下になりますが、53条の2で、国庫は第50条第5号の2の費用に対しては、政令の定めるところにより、その2分の1以内を補助することができるということになってございます。しつこいようですが、補助することができるという形で、予算の範囲の中において、国庫を補助する形になってございます。裏返しますと、予算を超えた部分については、補助することがないということになろうかと思います。事業につきましては、平成17年に法制化という動きがございました。その前後を御説明していきたいと思いますが、平成14年に小児慢性疾患について大きな動きがございまして、検討会が立ち上がっているわけでございますけれども、そもそも法制化するに当たって、どういう位置づけで法制化に向けて趣旨・目的を考えていこうかということを抜粋してございます。その中で、下線が引いてございますけれども、医療の確立と普及を図り、あわせて慢性疾患のある子供の家族の医療費の負担軽減にも役立てるという意味では、福祉的な側面が既にここに出てきてございますし、実質的な医療費の助成として行われているということも書かれてございます。中段でございますが、これは当時の与党の中で話し合いがございまして、15年になりますが、次世代育成支援の観点から、子育てしやすい環境の整備を図るという目的がここで明確に書かれてございます。下の16年の法案趣旨説明の中での一文でございますけれども、下線が1行目から引いてございます。次世代を担う子供が心身ともに健やかに育つための環境を整備するということ、まさしく健全育成という福祉的な側面が強く出てきているわけでございます。6ページでございます。した経緯がある中で、現在の法律は、医療的な側面、福祉的な側面、両面を兼ね備えた児童福祉法の中での位置づけになってございます。6ページは、小児慢性疾患にかかわらず、その他の子供さん方が医療費助成制度を活用されるわけですが、それを横に並べて見ていただく資料でございます。ついては、ごらんいただきますとおり、今、御説明をしたとおりでございます。右になりますが、いわゆる大人の難病でございます。これは御案内のとおり、今、大きく制度をつくり変えようとしてございまして、根拠法のところに「−」が引いてございますが、現在は根拠法がございません。いう意味では、要綱で難病の仕組みが動いてございます。目的につきましては、特定疾患に関する医療の確立、普及を図るとともに、患者の医療費の負担軽減を図る。スモンなどの疾患をもとにスタートした、いわゆる治療研究のための事業であったわけでございます。下のところをごらんいただきますと、私どもの制度と同じように、裁量的な経費ということで、予算の枠の中で動いている事業でございます。真ん中は、自立支援医療でございます。これは障害者自立支援法を根拠にしてございます。目的は、下線のところでございますけれども、自立した日常生活または社会生活を営むために必要な医療費の給付を行う云々でございます。下の経費区分のところは、義務的な経費ということで、かかった経費については、国が責任を持ってお支払いをすると御理解いただければと思います。自立支援の隣でございますけれども、療育の給付(結核児)と書いてございます。健全な育成を図ることが目的とされてございます。義務的な経費という整理になってございます。右でございますが、養育医療(未熟児)について書いてございます。根拠法令が母子保健法。目的としては、未熟児の健全な育成を図るということでございます。この事業も義務的な経費とされてございます。7ページ、特定疾患、いわゆる大人の難病の動きについて御説明を申し上げます。ここにお書きしてございますのは、現在の仕組みでございますので、簡単にしておきます。「1.目的」ですが、先ほど申し上げましたように、治療研究が中心となる事業でございます。「3.事業の内容」については、対象疾患の治療費について、国が半分、都道府県が半分という中で動いてございます。毎年度の予算の範囲内で、都道府県に補助をしている形でございます。資料が飛びますけれども、資料3を御用意いただけますでしょうか。現在、大人の難病の方は、大きく検討が進められてございます。その中で、経費のあり方等について、いろいろと議論を生んでございますので、それを御紹介申し上げます。資料3はページ数が右端に書いてございますけれども、それをごらんいただければと思います。その中で11ページです。文字が多少小さいので読みづらいかもしれません。「3.改革の柱」の「(2)公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築」でございます。基本的な考え方」というところで、難病の仕組みの方向性が打ち出されてございます。その部分を読み上げてまいりますけれども、症例が比較的少なく、治療法が確立していない疾患に対し、治療方法の開発に資するため、患者データの収集を効率的に行い、治療研究を推進するという目的に加え、ここまでは今までと同じでございます。効果的な治療方法が確立されるまでの間、対症療法に寄らざるを得ず、長期の療養による医療費の経済的な負担が大きい患者を支援するという福祉的な目的もあわせ持つ医療費助成について、必要な財源を確保しつつ、法制化について検討する。私どもと同じ方向でございますけれども、法律に基づいた助成の制度にすべきであると、向こうの報告ではまとめているわけでございます。した動きがございます。資料2の7ページにお戻りください。治療研究事業を中心とした目的で構成されていた難病の仕組みでございますけれども、福祉的な意味合いも強く持った仕組みに衣がえをしようとしているわけでございます。した動きの中、私どもも同じような検討がスタートしているところでございます。8ページでございます。自立支援医療も中に出てまいりましたので、その制度の目的、あるいは対象者のところをごらんいただければと思います。いう制度がございましたけれども、それを平成18年に一本化した経緯がございます。それをまとめて自立支援制度という形になってございますけれども、対象者等につきましては、仕組みとしては変わってございません。「更生医療」については、ざくっと言いますと、大人、18歳以上の身体障害者の手術等の治療に係る医療についてでございます。「育成医療」についても、ここに書いてございますとおり、児童福祉法第4条の2項に規定する障害児で、その障害を除去・軽減する手術等の治療により確実に効果が期待できるもの、18歳未満と定められてございます。精神通院医療については、省略をいたします。「対象となる治療の例」ということで、ごらんいただきますとおりでございます。それぞれの手術等が対象になってございます。ここにつきましても、未熟児を対象としたということで、昭和33年に制度が創設されてございます。「目的」のところをごらんいただきますと、養育のために入院をすることを必要とする未熟児に対して、その養育に必要な医療の給付を行うということでございます。「対象者」としては、ポツで書いてございますけれども、出生時の体重が2,000グラム以下の者であったり、生活力が特に薄弱であって、正常児が出生時に有する諸機能を持っていない者という整理でございます。以下「給付の範囲」等をお示ししてございます。記載のとおりでございます。「目的」のところをごらんいただきますとおり、結核児童に対しての療育の給付を行って、もって結核児童の福祉を図ることと書いてございます。「対象者」のところは、結核児童であって、治療に特に長期間を要する者云々でございます。医師が入院を必要と認めた者。「給付の種類」については、学習に必要な物品であったり、療養生活に必要な物品まで含まれてございますけれども、基本結核の治療のための経費でございます。いうように他制度もいろいろと活用できる範囲がありまして、子供さんに限って御説明をしたわけでございます。対象者数と医療費(総額)の推移について」でございます。事業費ではございません。医療費の総額の推移についてお示しをしてございます。細かい数字は取り上げませんが、ごらんいただきますとおり、医療費につきましても、毎年大きく増えてきてございます。いう意味では、子供さんが減る中であっても、小慢に係る医療費は伸び続けているということでございまして、やはり安定的な仕組みによって、しっかり予算を確保できればと考える次第でございます。資料につきましては、以上でございます。ありがとうございました。医療費助成の意義あるいは在り方について、御出席の先生方からの御意見をいただきたいと思います。お名前をおっしゃってから御発言ください。