難病ネットの小林です。前回の法制化のときにも、名称を変えてもいいという話が出ていまして、母子保健課と私たちの間では何度も話し合ったんですけれども、研究事業のままでいいのかどうかということは何度も議論になっていました。当初、医療費の補助と研究という2本柱で、新しい小慢制度をつくろうという話でスタートしていったんですけれども、1回目の検討会のときに、私は局長に質問しました。これは福祉の制度か、それとも研究の制度かといったときに、局長はこれは患者と家族を支えるための福祉の制度なんだとはっきり答えられて、これは議事録にも残っていると思います。いう話の進め方の中で、母子保健課から出たのは、名称を変えても構わない、こちらは患者を支えていく制度の名称にはこだわっていないということで、そういうことも視野に入れて検討を進めていただいたようですけれども、いろんな話のいきさつを聞いていくと、どうも財務省とのやりとりの中で、研究事業でなければ、どうにも行き着かなかったんだということを聞いた記憶が残っております。これは議事録にはないと思います。研究という部分について補足させていただきますけれども、資料1の2ページ目「新たな小児慢性疾患対策の確立に向けた課題と論点(案)」の「3.登録管理データを活用した治療研究の推進」という部分がございます。登録の管理については、平成14年の検討会でも大きく議論をされていまして、患者さん、患児さんそれぞれの状況を把握して、その上で必要な支援をするということを目的に、登録管理という制度を14年のときから議論した上で運用しているところもありまして、治療研究という部分、制度の部分などは次回以降の論点になるかと思いますが、本日も資料2の論点2のところでは、登録管理データを用いたデータをいろいろお示しさせていただきますが、こういう側面がなくてもよいのかという部分は、議論ポイントではないかと思います。ありがとうございます。これは次回以降に詳しく検討することになると思います。読売新聞の坂上といいます。一応聞いておきたいんですが、小慢にかかる年間総事業費の中で医療補助に使われている部分はいくらで、研究や登録にかかる費用はいくらなのでしょうか。現実的に登録のための費用というのは、余り割かれていないんでしょうか。その辺がおわかりになったら、お願いします。資料2の15ページ目に、平成22年度総事業費が251億円ということで書かれているかと思います。こちらは医療費助成の総事業費ですが、その中に事務費というものも含まれておりまして、都道府県への審査とか、登録管理も含めた事務費を込みで入れております。都道府県の事務費については、今、事務方に確認したところ、国ベースで1億円ということです。いうものがございまして、そちらについては、だんだん削減される対象経費ではございますが、平成23年度につきましては、4億の後半、5億弱というオーダーでございます。ありがとうございます。いろんな意見が出ましたけれども、ほとんどが裁量的経費ではなくて、義務的経費に移していただきたい。それから、研究との兼ね合わせということです。これはきょうではなくて、次回以降、詳しく討議することになると思いますけれども、研究事業としてしか認められていなかったので、こういう形になっているので、研究事業ではない形にできないかどうかということも含めて、きょう御要望があったものと考えますので、基本的にそれでよろしいでしょうか。ありがとうございます。それでは、時間も押しておりますので、次の話題に移りたいと思います。事務局から説明をお願いいたします。それでは、次の論点ということで、資料2の12ページ以降をお願いいたします。「2.小児慢性特定疾患の医療費助成の対象について」です。難病の方でどのような議論がされているかということで、資料3について御説明させていただきます。対象疾患及び対象患者の考え方」をごらんください。難病では、医療費助成の対象疾患については、?症例が比較的少ないために、全国的な規模で研究を行わなければ対策が進まない、?原因不明、?効果的な治療法未確立、?生活面への長期にわたる支障(長期療養を必要とする)の4要素を満たしており、一定の診断基準が確立している疾患を選定する。対象患者については、上記対象疾患に罹患している者のうち、重症度が一定以上等であり、日常生活または社会生活に支障がある者とするということで、改革の柱が示されています。難病の改革の全体像の案でございました。第1回の委員会で、小幡委員から、疾患の選定時の透明性の確保について御指摘いただいたところではありますが、難病でも同様の考え方が示されておりまして、12ページの一番下の○になりますけれども、対象疾患の選定及び見直しについては、広く国民の理解を得られる公平な仕組みとし、第三者的な委員会において決定するということで、記載されています。それを踏まえて、小慢の医療費助成の対象について、2つの論点を記載させていただきました。現在、小慢については、難病で議論している対象疾患及び対象者の考え方に相当するものは、平成14年の議論を踏まえ、平成17年の法制化時に全て整理をされているところであります。対象疾患と疾患の状態の程度で、医療費助成の対象者を選定する現在の仕組みについてどのように考えるかということは、1つの論点かと思います。いう新たなものについて、対象疾患等の選定及び見直しについて、広く国民の理解を得られる公平な仕組みについて、どのように考えるかという2つの論点があるかと思います。これらの論点について、これまでの経緯を御説明させていただきます。資料2の13ページ以降になります。医療費助成の対象について、児童福祉法上どのように記載されているかですが、先ほど御紹介させていただいた条文と同じ条文になりますが、医療費助成の対象については、下線が引いてある部分になります。厚生労働大臣が定める慢性疾患にかかっていることにより、ということで、まず疾患を厚生労働大臣が定めるということが、法律上規定されています。一つ下線が引いてある部分ですが、当該疾患の状態が当該疾患ごとに厚生労働大臣が定める程度であるものということで、疾患の状態の程度を厚生労働大臣が定めることになっています。対象疾患と対象者の考え方ですけれども、14ページにまとめてお示ししております。これまでどのように考えられたかについては、対象疾患のこれまでの見直しの経緯、平成14年の検討会での見直しの考え方、平成14年の検討会報告書、先ほどもありましたけれども、与党での基本方針を参考資料の7ページ以降にお示ししてございます。医療費助成の対象疾患及び対象者ですが、まず対象疾患については、医学的知見に基づき、?慢性に経過する疾患であるか、?生命を長期にわたって脅かす疾患であるか、?症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾患であるか、?長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾患であるかを考慮して選定しています。対象者については、上記対象疾患に罹患している児童のうち、症状の程度が一定以上である児童になっております。前回の参考資料は、お手元のドッヂファイルにあるかと思います。参考資料の4ページ以降に大臣告示というもので対象疾患とそれぞれの疾患の状態の程度を細かく決めています。対象疾患で、先ほどお示しした4要件を、どのように満たしているかという部分について、御説明させていただきます。登録管理というものが行われていまして、登録管理のデータを研究で解析したもののデータになります。登録されている方々の発病時の年齢ですが、グラフを見ていただくとわかると思いますが、ほとんどの方が0歳で発病という状態です。右側のグラフは、現在、登録されている方の年齢ということで、年齢別登録者数になります。年齢はさまざまな年齢に分布しているということです。これらから、罹患期間が長期にわたる方が多いということが言えるかと思います。17ページは、先ほどの登録管理全体をまとめたものを、疾患群ごとに見たものになります。疾患群ごとに登録者の年齢分布は若干異なりますが、ほぼ全ての疾患群で0歳の発症が最も多く、罹患期間が長期にわたる方が多いと推測されます。発症が見られ、10歳代半ばから後半の患者さんが多い疾患は悪性新生物や糖尿病などということで、少しの違いはございました。これも登録管理に基づくデータになります。生命を長期にわたって脅かす疾患であるかというところです。こちらにつきましては、登録管理のデータと人口動態調査に基づくデータを比較してみました。0〜19歳の子供全体の死亡率は0.03%ですが、登録管理で医療費助成を継続しなかった方について、二次調査で現在の状況を確認したところ、亡くなっていらっしゃることがわかった方がおられたということで、気管狭窄の方ですと、死亡率は1.89%ということで、0.03%と比べると、60倍以上の生命を脅かす状況になっています。19ページは、症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾患であるかということについてのデータになります。こちらも登録管理のデータを用いた結果になります。必要性などを認める方がおられ、長期にわたって生活に影響を及ぼしているという状況が認められます。20ページになります。長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾患であるかということになります。こちらは厚生労働省の母子保健課で調べたデータと、平成20年の患者調査のデータを比較してみました。患児の全体では、入院の方は23.2%と、入院が必要な患者さんが多いことがわかりました。入院期間を比べてみました。平均入院期間は約52日と、5倍以上も長い。各疾患群ごとには、悪性新生物が98日、一番短い糖尿病でも19.92日と一般の子供の平均を上回っている状況でした。1人当たりの医療費を比較したものになります。21年の国民医療費の調査と人口動態調査によるものですが、一般の子供さんは約8万円の医療費の負担、小慢の子供さんは約169万円と、約20倍の医療費の負担であるということです。右側のグラフは、それぞれ入院と通院、疾患群別に比較したものになります。こちらを見ますと、悪性新生物など入院費が年間659万円と非常に多額の医療費がかかる疾患もあるという状況です。対象疾患等の選定及び見直しについて、広く国民の理解を得られる公平な仕組みをどのように考えるかという2点について、御議論いただきたいと思います。御説明ありがとうございました。対象について、御意見をいただきたいと思いますけれども、いかがでしょうか。教えていただきたいことがありまして、13ページに厚生労働大臣が定めると書かれているのは、法上はよくわかったんですが、実態的に大臣がお決めになっているわけがないので、今までの疾患を決定してきた省内のプロセスというのは、どういうプロセスをもって、この疾患を定めてきているのかということが第1のポイントです。それから、第三者委員会のことが話題になるようですので、御議論が進んでいる成人の難病対策委員会の方で、第三者委員会というのは、どういう方たちをイメージしているのか。この2点について教えていただきたいと思います。動向」というものを資料としておつけしております。見直しの考え方ということでお示ししております。14年の検討会の際に、今後の医療支援の対象疾患を考えるに当たっての参考ということで、病状の経過、生命に対する危険及び生活の質に与える影響等を参考に対象疾患を選定し、患者の医療費助成の申請時及び更新時における症状と疾患に罹患した状態が継続することによる将来の病状変化に関する見通しをあわせて評価し、対象者を決めることが適切という議論がされております。その上で、9ページに以降にございますが、その当時、助成対象となっておりました10の疾患群の実際の対象というのが、どのようなものになるかということで、例えば慢性腎疾患であれば、腎機能が低下している、または薬物療法を必要とするような糸球体疾患の方なんだろうとか、ぜんそくであれば、頻回に入院治療を必要とする重要ぜんそくを対象とするんだろうという議論を行いました。その結果が11ページ以降にございます。明確化が必要ということになります。重症者に重点化ということが決まり、この法律になっているところです。実際に514の大臣告示をどのようにして決めたのかということですが、検討会の考え方や議論を踏まえまして、専門家の御意見をお伺いしながら、大臣告示で疾患と症状の程度を決めたということになっています。その後、大臣告示につきましては、ほとんど見直しをしておりません。平成18年に一度気管支ぜんそくの対象者基準を加除した以外には、大きな見直しは行っていない状況です。すると、検討会の意見が基盤になっているということで、そういう意味では、実質的に第三者的な判断が働いていたと考えてよろしいんですか。