先ほど来小慢の制度は、研究の色合いより福祉の色合いを強くしていこうとするならば、疾患ごとではなくて、日常生活を送るのに支障があるのかないのかという尺度のもとで、本当は助成すべきだと思っています。現実論としてはなかなか難しいとなれば、その辺は探っていかなければいけないとは思いますけれども、やはり大人の難病と差が出て、20歳を超えたら、急に福祉の制度が受けられなくなるということをなくしてもらいたいということがあります。大人の難病で選ばれていながら、子供の場合は選ばれていないものがあります。クローン病とか、患者さんは少ないんですが、そういうものもあると聞いていますので、その辺は医学的専門家の皆さんにもう一度話し合ってもらいたいと思います。患者団体の皆さんにお話いただいて、私たちが聞く場を是非ともつくっていただきたいと思っています。ありがとうございます。ほかにいかがでしょうか。聖路加看護大学の及川です。この制度をきちんとしていくために、疾患やか状態をどのように把握していくのかという基準となるものが、もしかしたらとても大事なのではないかと思います。確かに重症度とか、これまでのやり方は、それはそれでとてもいいと思っているんですけれども。今回の検討の中にも出てきています、3番目にある症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾患であるという項目は、患者さん本人だけの問題ではなくて、サービスがきちんと提供されていれば、患者さんにはさまざまな状態はあるけれども、少しでも生活の質を上げることができると思います。いうことを考えますと、例えば資料2の19ページの数値は、確かに生活に影響は及ぼしているだろうけれども、どの程度生活の質を低下させているのかという判断をする上での材料としては、すごく不足しているのではないかと思います。いうところのデータをきちんと示すことによって、どういうところを考えていかなければいけないのかという検討材料といいましょうか、そういうところをもう少しきちんと出せるものも一緒に考えていっていただくことが、見直しのためには必要なことだと思いました。ありがとうございます。平成17年の改定はかなり重症度も入れて、非常によかったのではないかと、私見ですけれども、感じています。17年から7年間、医学の進歩はありますので、定期的とは言わないまでも、7年間のインターバルはちょっと長過ぎるのではないかと思います。先ほどから申し上げているように、いろんな新規治療薬も出ています。見直しをしていった方がいいでしょうということです。あと、対象疾患について、ドクターだけではなくて、法律家の先生方、患者さんの団体の方、マスコミの方などを入れるのは、非常にいいことだと思っています。それで、今、取りこぼし疾患ということで、各分科会の研究班から小児科に回っているような気がします。取りこぼし疾患というのは、言い方、表現が悪いんですけれども、今、載っているものから抜けてしまっている疾患がないのかどうかということを、医者のレベルでやっている。それが回ってきて、実際に今ある514疾患以外にないかどうかというのは、私たちのレベルでも、今、ピックアップというか、ないですかということをしています。それは代謝異常症だけなんですけれども、その動きは、医者の中ではあるようですが、これも増やし過ぎてしまうと、先ほど言ったバジェットの安定供給と相反する面があると思います。これも入れてくれとなってしまうと、この制度自体が現実可能かどうかという危惧を抱いているので、それは陳情主義みたいなものではなくて、先ほどからお話が出ている透明性を持たせて、きちんとしたところで話し合った方がいいような気がしています。あと、坂上さんがおっしゃったように、この前、私の会議でも申し上げたんですが、代謝異常症の中には、小児慢特のところに入っているんですけれども、難病、20歳を過ぎてしまうと、それが切れてしまう疾患が結構あるんです。逆に難病の中に入っているんですけれども、小児慢特にはないものもあります。ある程度成人期に移行して継続的な医療を要するものに関しては、難病に入れていかないと、制度自体が福祉の要素を求めるのであれば、小児期だけで終わりですという形では、制度自体は、公的な不備が起こってしまうので、その辺を御考慮いただければと思いました。陳情主機と言ったら言い方が悪いかもしれませんが、どんどん入れてくれというのはやめて、透明性を持って、きちんとした形で専門家あるいは法律家の先生方と話して、本当に妥当かどうかを決めていった方がよろしいと思います。委員が御指摘のとおりでございます。いう意味では、1つの疾患が入る、あるいは整理されていく中で、永遠に続くテーマだと思います。1つが入っても、私はどうなのかと必ず出てまいりますので、そういう意味では、先ほど来申し上げておりますように、第三者の目を通して公正に、どなたが見ても納得いくという制度はなかなか難しいかもしれませんけれども、そうしたものを目指す仕組みづくりが非常に大事なのではないかと思ってございます。それから、トランジションの話を御指摘いただきました。これは前回も御説明を申し上げてきたところでございますけれども、やはり大人の方の整理が必要でございます。本日お示ししております資料3の中でも、大人の難病のトランジションの疾患の整理について研究がなされてございます。資料3の中の資料4でございます。10月30日に出された資料の中の資料4でございます。これは大人の方の中で、難病の疾患の整理をなされている資料でございます。全体は松谷班という研究班でございますけれども、その中の?で、本日、座長を務めていただいています、五十嵐先生に整理をしていただくような仕組みになってございます。その中で、どの疾患が挙がっていくのかという整理がなされていく、いろんな整理がなされているところでございます。いずれにしても、大人の難病の疾患の整理の仕方がございます。そこに合致するものでない限り、子供の難病を全て大人の難病にシフトしていくわけではないと考えてございますので、是非その部分については御理解を賜りたいと思ってございます。大人の難病の整理の仕方については、後ほど御説明があると思いますので、省略をさせていただきます。ありがとうございます。長野県の眞鍋でございます。今、建設的な議論がされていると思うんですが、例えば私ども都道府県では、実質的に小児慢性特定疾患の審査をしております。医学的な知見をアップデートさせるというのは、まさにそのとおりで、そうあるべきだと思います。新しい治療法ができたり、それによって重症度が変わったり、あるいは新しい疾患が追加されたりということは、是非アップデートしてほしいと思うんですけれども、審査を担当する立場からすると、審査の基準というか、そういったものは、なるべく明らかで明確、わかりやすい方がいいと思っております。私どもも毎月1回、県内のお忙しい先生方にお願いをして、審査をしていただいていますけれども、そのときにはなるべく疑義が出ないような基準で、審査がなされるべきだと思っています。ありがとうございます。難病への持ち越しの問題というのは、第1回目のときにも言いましたように、心臓などはほとんど入っていないんです。それもきちんとやっていただきたいと思います。先ほどの医療費助成の対象疾患については、4つの医学的なあれに基づいて考慮してということで、3番目に生活の質ということがあるんですけれども、今、医療がすごく進歩しまして、今まで短命だったお子さんも長く生きられるような状況になりまして、親も老齢化してきたりして、体力的に難しくなってくると、介護の点だとか、そういう点で力をいただかないといけない、かりなければいけないという点では、介護保険がどのように入ってくるかということにも、やはりつながってくると思います。生活といいますと、今、お話しているのは、医療という点での医療費の助成の部分になるんですけれども、生活全般の応援・支援については、自分も審査会で審査をやっていながら、そこまでは思いが及ばなかったんですが、それは今どういう形になっているんでしょうか。審査会ということですか。審査会では、要するにこれが該当するかどうか。医療ということで、治療の助成だとか、そういったことについては、きちんと判定できるんですけれども、お子さんたちが大きくなって、体も大きくなってきたときに、実際にはお母さん方、特に神経難病のお母さん方というのはとても大変で、仕事もされないで、生まれたときからずっと看病をされてきているわけです。すると、ほかの形での支援、介護支援に近いようなものはどうなっていっているのかということを、私も把握できないので、教えていただきたいと思います。それは小慢の患者さんが大人になったときの話ですか。大人にならなくても、高校生だとか、18歳以下でも、結構そういう手が必要なのではないかと思うんですけれども、その辺はどういう現状になっているかを教えていただきたいということです。