私はだれ」と弱々しく話しました。その時は、「良かった命が繋がった」と感じました。8年ぶりの脳神経外科病院のリハビリは充実していました。翌日からベッドサイドで理学療法と作業療法は施されました。言語聴覚療法は行われなかったので、「病気になるまで口から食べていたので、言語聴覚療法も入れて欲しい」と看護師に依頼すると。翌日からプログラムに加えてくれました。看護師は医師の指示だと当然のように経鼻管を入れました。入院時の聞き取りは生かされないのか、なにか釈然としませんでした。回復期リハビリ病棟に移り、次第に治療の効果が出てきたが、食べる機能に関する検査は行われませんでした。担当医に聞いてみると「この病院にはリハビリ専門医がいない」とのこと、検査をするには転院するしかありません。「このままでは、一番大事な食べる機能が衰えるのではないか」と叫びたかった。何度も何度も看護師や言語聴覚士に「妻は口から食べられるよ」と訴えた。「医師の指示だから」と看護師。「じゃあ医師に会って話をするから」と粘りに粘って、とうとう同意書を書いて介護食3を毎日お昼に食べさせてくれました。私は妻のリハビリの時間にあわせて病院に出向いていました。運動療養師のHさんが装具を付けて歩いている。簡単そうに見えたので「私にも出来るかい?」と話したら、「やってごらん」と言ってくれました。身体に障害がある妻には、身体を動かす手助けが必要なのです。そんな私達の気持ちを察したHさんは、装具を造る事を勧めてくれました、いずれ退院する時自宅で役立つと思ったから。現在、装具は自宅で毎日、妻を支えて私と一緒に歩いています。ショートスティ施設にも持って行く。手足の筋力のリハビリと内臓の整調に役立っていると思っています。3月半ばに、やっと検査設備のある病院に転院することが出来ました。私達はVF検査を希望していましたが、以前診察してくれた専門医師は退職してしまっていました。言語聴覚士の報告を聞いて、担当医師は確実な栄養の確保が出来ないため食道ろう造設に同意を求めてきました。それは私達の希望とは違う提案でした。一週間経っても治療は進まなかった。再度の医師との説明に妻と一緒に話を聞きました。妻は「痛い手術はいやだ。私、自分で食べるから」と訴えました。その意思表示により治療方針が決まりました。医師は経鼻管を外し、翌日からミキサー食に変えました。●「今まで通りの生活」のため、手術に踏みきるそして暖かくなった5月中旬過ぎに妻は6ヶ月ぶりに自宅に戻ってきました。以前と同じ様に、外泊を何度も練習していたので、すんなりと普段の生活に戻れました。麻痺している右足が浮腫むので、エアマッサージを毎晩行っています。食べ過ぎだろうか、妻の体重が増えてきました。それは、妻にとっても介護する私にとっても、負担になることです。訪問リハビリを増やして体を動かすよう気を付けています。平成25年5月下旬、妻はリハビリ最中に「お腹が痛い」と訴えました。緊急性はないと判断し、安静にして様子を見ていましたが、夜中に再びむせて大量に吐いてしまいました。寒気がするらしくいつもと様子が違いましたが、一晩安静に過ごしたら状態が落ち着きました。その後、いつも行く病院で診ていただき、急性胆嚢炎と診断され即入院しました。本当に何が起きるかわかりません。慌てても仕方ありません。担当医は「最善の治療は胆嚢を切除することですが、妻は3度の脳障害を起こしているのでリスクがある」と判断し、切除ではなく投薬治療を勧められました。投薬治療では治療期間が長くなり、妻の体にも影響が残ります。なによりも<今まで通りの生活が困難になる>と思いました。リスクを承知の上で手術のできる病院を探していただき、即日転院の手配をしていただきました。夕方、すぐに担当医のM医師は検査を行ってくれました。M医師は「胆嚢が腫れていて、黄疸症状も出ている、胆嚢に針を刺し腫れを抑えて胆汁を抜く」と治療方針を説明していただき処置をしていただきました。妻は管だらけのベッド生活を送ることになりましたが、調子は良いようです。一週間経って、医師と面談がありました。「内視鏡を十二指腸まで伸ばす。十二指腸には胆管(胆汁の出口)があり、そこに空気を入れて膨らまし胆管の中にある胆石を掻き出す」と説明を受けました。最新の内視鏡治療は本当に進んでいて、お陰様で妻は回復しました。食べ物も以前と同じように食べられるようになりました。その2週間後に妻は無事退院。ダメージは少なく、以前と変わらない生活を始めることが出来ました。退院から10ケ月過ぎましたが無事に過ごしています。病気を治すのは本人自身です。医師は安全策で治療方針を決めます。ときに、その方針は私達患者・家族の希望と合致しないことがあります。私は妻が元の生活を取り戻せる最善の治療を希望しています。今まで病気の妻に付き合い、沢山の医療機関にお世話になってきました。医師の言う通りにする「良い患者と良い家族になる」と寝たきりになってしまいます。そんな思いが今も私の心を支えているのです。平成25年10月末、北海道新聞に「胃ろうを付けるとき、外すとき」の連載記事が掲載されました。反響が大きかったと担当記者は言います。大きな障害を持ってしまった妻、いつか食道ろうを選択する時期が来る可能性は大きい。その時は先ず専門の医師に嚥下造影検査(VF)や嚥下内視鏡検査(VE)で診断を頂いて、口から食べる機能が数パーセントでも残っている場合は、食べる訓練の選択をしたいと思っています。口から食べる機能には人が生きていく上で計り知れない可能性を秘めていると思うからです。胃ろうについて思うことは、「胃ろうを造り、充分に栄養が取れるようになった時こそ、口から食べる訓練を開始する時期」だと思っています。口から食べられるようになり、歩けるようになって、自宅に戻り元の生活を取り戻したいと全員が願っているのではないでしょうか。医療や介護はその為にあると信じています。私たち夫婦の10年の日々の思いが、同様の方々の元にお届けできれば幸いです。