【2015年3月】遂に難病に指定されました!【2015年4月】パパが1年の育児休暇を取得。【2016年6月】ブログ終了しました。《無痛無汗症》という病気をご存知ですか?日本国内に100人弱※、アメリカでさえも同程度の患者数。文字通り痛みがわからない。温度(暑い、熱い、冷たい、寒い)がわからない。汗をかかないので体温調整ができない。そんな病気だそうです。繰り返し暑い日は熱中症寒い日はあっという間に低体温本人が気が付かないので命の危機まで...痛みがわからないと股関節や脚などに負担をかけてしまい関節破壊。根本的な治療法はありません。そのため、そのようなことにならないために、患者や親達は予防に予防を重ねています。こんな病気の息子がいますがよく泣きよく笑い可愛い我が子毎日をバタバタと過ごしています。患者によって症状は様々です。一家庭の様子として書いています。無痛無汗症の病気を知っていただければと思います。※患者会に入会している患者数です。この倍程度の患者がいると推定されるとのことです。2015年遂に難病指定されました!今後、治療法が見つかることを願います。ブログを終了しました。メッセージは受信できますのでお子さんや身近な方が無痛無汗症かもしれないとお悩みの方はぜひご連絡ください。なにも出来ませんが、お話聞きます。患者会との橋渡しになります。無痛無汗症かもしれないと気が付いたときの不安を、私も乗り越えました。共に頑張れるはずです。連絡お待ちしています。23:08:26テーマ:無痛無汗症ブログを終了しましたが小さなお知らせがあります。「難病連便り」が放送されます。家族の全道集会」の結果報告です。釧路市長や衆議院議員などの来賓の方々とたくさんの参加者がおられた大変に盛り上がっていた大会でした。私は初参加で強く感銘を受けました。病気を抱えながらも力強く生きる人たちのこと、そして患者を支えるたくさんの人たちがいることに。この大会のことを釧路の皆さんにぜひ知っていただきたいです。生放送には私もちょこっと参加します。22日はFMくしろをお聴きくださいますようよろしくお願い致します!FMくしろホームページ↑こちらからもラジオが聴けます。感想もこちらから投稿できるようです。3歳になった、はるちゃん。「パパ・ママ」と言えるようになりました。囁くように、甘い声で。幸せだよ、あなたが無痛無汗症でも。自己紹介:北海道釧路市に生息する30歳。人monmo89383さんたまこのブログ39exileno1さん北舷の甘チャンdanin21さん結凪の応援団員二十一級usutaroさんビードロナミダkazu-ai-mamaさんこどもにっき一覧を見る読者になる読者になると、このブログの更新情報が届きます。FMくしろ幸せだよ、あなたが無痛無汗症でも。【前】のんきちゃんに会いに行く(追記あり)”お店のめじるしとロゼット。トレンドもっと見る芸能人トップへブログをはじめるたくさんの芸能人・有名人が書いているAmebaブログを無料で簡単にはじめることができます。多くの方にご紹介したいブログを執筆する方を「公式トップブロガー」として認定しております。詳しく見る芸能人・有名人ブログを開設Amebaブログでは、芸能人・有名人ブログをご希望される著名人の方/事務所様を随時募集しております。申し込む「{{entryTitle}}」のリブログ一覧({{entryReblogCnt}}件){{/isError}}{{#isError}}システムエラー{{/isError}}{{entryReblogTitle}}{{entryReblogText}}{{nickname}}{{entryDate}}{{#isNewReblog}}{{/isNewReblog}}{{/list}}{{/isError}}{{#isError}}情報の取得に失敗しました。再読み込みしてください。再読み込み{{/isError}}{{#isDispMoreBtn}}もっと見る{{/isDispMoreBtn}}{{#isMoreError}}情報の取得に失敗しました。再読み込みしてください。再読み込み{{/isMoreError}}。