シェーグレン症候群&SLEの観察日記ブログをはじめる(無料)ログインシェーグレン症候群&SLEの観察日記つい先日シェーグレン症候群、SLE予備軍と診断された新米膠原病患者です。)ノ今日も朝から体が痛怠く起き上がれませんでした。母に私の部屋まで薬やご飯を運んでもらい布団の中でご飯を食べました。ತ,_ತ))ご飯といってもスープ類しか飲めない状態です。̆)喉が圧迫された感があって通りづらいのもあるのかもしれません。食べるのが好きだったのに...あぁ...泣。ここ最近は本当に体調がすぐれず一日中布団の中。母が仕事から戻って来たらちょっと喉が間外に連れ出してくれるのですがそれ以外は痛くて寝てます。京都に行きたいなぁ...京都で頂いた抹茶パフェの写真を眺めながら気分だけでも楽しむぞ!にほんブログ村nice!nice!1コメントを書くちょっとずつ。́;ω;`)前回の記事を読んで下さった方、本当にありがとうございます。あんな暗〜い内容を読んで下さって嬉しかったです。今はちょっとずつですが、精神的には落ち着きました。;(一昨日の夜に引き続き、昨日の朝も飲むか飲まないかで言い合いになってしまったので...)夜中から体が痛怠くて何度も目が覚め、朝は自分でご飯を一階まで取りに行けず、母を起こし薬と一緒に持ってきてもらいました。母親は凄いなぁと、本当に思います。子供にどれだけ辛い事を言われても子供の為にと一生懸命になってくれる。私には到底出来ない事です。́ω`●)ネットとかでSLEの治療でステロイドを飲んでいても体調が悪い方もいるみたいだし、症状はあるのに検査結果に出てこない方もいると知りました。私だけが辛い思いをしてるんじゃない、と勝手に仲間意識をもって少しホッとしました。病院の事も話し合って、しばらくは母だけが診察室に入ってくれる事になりました。(皮膚科の方の主治医の先生は分かってくれていて、私が入れると思ったらおいで、と言ってくれています。;)母には凄く感謝です。私のせいで母の人生を犠牲にさせてしまっている様で本当に申し訳なく思います。車が大好きで、いつも私が膝にクッションを置いてその上にあがってきます(๑>◡<๑)癒される〜❤❤❤にほんブログ村nice!nice!9コメントを書くやっぱり...。́_`∩);:病院が終わりました。甲状腺肥大と、少し石灰化を起こしてるできものがあるだけで血液検査は異常なしで綺麗だったそうです。首の痛みや脇の痛みの原因は分からず、多分ステロイドを飲んでいるからだと言われました。SLE様の蝶形紅斑もステロイドの副作用からくるものだと言われました。2件の病院からステロイドの副作用と言われてしまったらやっぱりステロイドが原因なんでしょうね...。こんなに辛い痛みや怠さもステロイドが原因。血液検査に異常が出ないからSLEでもその他の病気でも無い。思う方もいらっしゃると思います。いつ終わるかも分からない痛みに耐えて、周りから置いていかれ、日に日に弱って行く自分を目の当たりにしたら治療法があるなら病気になりたい!と思う様になってくるんです。痛い、怠いと訴えかけても気のせいだ、怠けているのでは?と言われ続ければ病気になってくれ...!って思ってしまうのです。自分自信でもヤバイなぁ〜...と思います。今はまたまたお薬飲みたく無い症候群になってます。さっきも誰もいないのをいいことに、お風呂場で大号泣しながら壁や鏡を殴り、バケツを投げ飛ばし割ってしまいました...25にもなって何をしてるんだろう...こんなに苦しい思いをするなら消えてしまいたいです。