確かに、がんのシステムがある程度できているので、それと全く別のものをつくるというのは大変かもしれません。現場が混乱するかもしれませんね。確かに、そこは考慮に入れてもいいかもしれないです。それでは、また思いつかれたことがありましたら、どうぞ声を上げてください。先へ進んでみましょう。公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築」について議論をしたいと思いますけれども、先ほどのお約束のように伊藤さんから医療費助成についての御意見をいただいておりますので、どうぞ御意見をください。ありがとうございます。議論されてきたことの中で、患者団体から特に強く懸念が出されたことについて改めて文書にしてお願いに上がったということです。対象患者の1番目にあります「重症度」というのを「症度」と書きかえるということについては、「症状の程度」ということで書きかえられましたのでいいのですが、今度はどういう基準にするかということで今、治療を受けている人たちには、自分たちが外されるんじゃないかというような懸念がかなりありますので、今後ぜひ慎重にこの法制化までの間に検討していただきたいというお願いです。2番目にあります給付水準についてですが、やはり現在闘病をしているというか、入院している人たちというのはかなり重い方々が中心なわけです。症状も重くなっていくとか、あるいはなかなか改善されないという方々でありまして、そういう場合に患者や家族の不安とか負担は大変大きいわけなので、そこをほかの病気と一緒にして、今の保険制度で外されている入院給食費とか、さまざまな経費、それ以外に実はもっとたくさんの負担があるわけですけれども、そこまでも公平にというか、他制度と同じような考え方で負担を求めていくというのはやはりちょっと違うんじゃないかという声が大変強いので、この負担の大きい患者家族に対する支援という意味も含めまして、給付水準の考え方についてはもう少し法制化までの間にぜひ御検討いただきたいというお願いであります。あとは、20歳以降につきましては、先ほどキャリーオーバーの問題も含むというお話がありましたのでよかったのですが、今ここに書かれている問題はちょっと文章で意味が受け取りにくいということもあったので、改めてそこのところも確認をしておきたいということです。ありがとうございます。「重症度が一定」という表現に関してはおっしゃるとおりでありますし、もう一つのキャリーオーバーのことは先ほども言いましたように一応提言の中に入っているので、伊藤さんのかなりの問題意識というのは私も同じ気持ちを持ってはおりますけれども、具体的にどうすべきかというのはなかなか難しいんですが、薬を飲んでいたり処置を受けていて、治療を続けていることによってある症状を維持している。いうときに、治療を中断するというのがどういう形になるかはわかりませんけれども、中断するとすれば症状が重症化することが当然ながら予想される患者さんと、それから対象患者さんの認定基準だとか、患者さんの負担についての審議、この辺はやはり具体的にどこかで審議せざるを得ないんですね。そのときに、やはり今のような考え方があるということは恐らく間違いなく皆さん、そういうことを議論してくださる委員の方も十分理解してくださると思いますし、ここはよろしくお願いしたいということでよろしいですか。具体的な病名を言うのは適切ではないのかもしれませんけれども、例えばパーキンソン病などの場合には、今、例えばARの3度以上が特定疾患に認定されているわけで、そのときに認定して、そしてお薬をやると非常に軽快して、次の年の診断のときにはARの1とか2で該当しないわけですね。いって、そこで特定疾患から外すということは恐らく現状ではないんじゃないかと思います。伊藤さんの懸念というのは、そういう病気でいえば私は余り心配要らないんじゃないかとは思っています。今までどおりかどうかというのはどうでしょうか。現時点で各論の話をするのは適切ではないかもしれませんし、まさにここで議論していただきますが、さまざまな疾患があって、軽症化した後にかなり軽症がずっと続くような疾患、あるいはそうでない疾患もありますので、ここの取り扱いについては伊藤委員の御意見を事務局も受けとめますが、具体の議論をするときにきちんと議論をしたいと思います。その他疾患で随分いろいろな差がある。整形外科学的な疾患等々も異なるということですので、そこは次回のこれからの議論だろうと思っております。具体的な病名というか、疾患名はこれから議論ですので、ここでは控えさせていただきたいと思います。それから、どの程度の援助があるかどうかということについても白紙で考えていただくほうが多分いいんだろうと思いますので、そこは御理解をいただきたいと思います。できるだけ皆が恩恵を受けられるようにという思想で今までやってきたわけですので、そこだけは御理解いただきたいと思います。済みません、伊藤委員の2.にかかわるところで、資料では12ページの4.にかかわるところですけれども、「難病の特性を踏まえつつ、病気がちであったり、費用が高額な治療を長期にわたり継続」ということで、他の制度との均衡を図るということになっているわけで、病気がちという頻度、それから高額、長期という特性を持っている他制度との均衡を図るという書き方になっています。伊藤さんのところには進行性とかということも書かれていて、「難病の特性を踏まえつつ」というのが、しっかり踏み込んで、そこを十分考慮しつつ他制度とのバランスということを議論していただきたいと思いますし、具体的に金額を決めるに当たっては長期にわたる生活実態に関する資料、データがあれば、それを見ながら決めていただきたいと思います。個別具体な制度化には時間があると思いますけれども、そういう資料をまた検証していただきたいと思います。それから窓口負担について全体ですけれども、例えば生活保護を受けている方もこの難病の方の中にいらっしゃると思いますが、生活保護との関係で見ればまず他法他制度優先ということでこの制度を使っていただき、窓口負担については医療扶助で給付をしてもらうという整理なのでしょうか。思いますけれども、一応確認までお聞きしました。現在の制度は生活保護に優先しておりませんで、生活保護世帯は生活保護のほうで手当てされている。生活保護以外の医療保険制度にかかわっている方々の中で自己負担の3割、2割等々の自己負担に当たる部分と、難病対策での自己負担の上限額の差額をこの公費で支援するということになっております。それで、私よりも先生が御専門なんですけれども、将来的にその法制化も視野にということになりますと、法制化が仮になった場合には、当然生活保護については一般的には新しい難病の制度で含み込んでいく。他法他制度優先という生活保護の原則にのっとり、ほかの制度と同様の取り扱いになるということだと思います。続きの話であれば伊藤さんからどうぞ。これも何度かこの審議の中で話が出ていると思いますけれども、今の仕組みですと、生活保護の患者さん、あるいは重度の障害者の制度でさまざまな支援を受けている方というのは、難病対策の把握の中に入ってこないケースが多いんですね。おっしゃるとおりだと思いますが、一方で本当に全数を一人も残らず把握できるか。サイエンスとして把握する必要があるかということもあろうかと思います。いった意味で、もう一つは推計なり統計学的分析という別の、そちらのほうが確からしい場合もありますので、なるべくきちんとデータを把握し、それを研究に生かせるということと、制度の構築に関するさまざまな問題、負担、その他も含めまして、バランスのとれた、適切な制度としていくことを考えなければならないんだろうと考えております。実は、そういう場合、把握されているかどうか、もう一つ大事な点は、地域でこれから保健所を中心としたさまざまな支援を行おうとすれば、生活保護や他の制度を使っている患者さんたちは保健所での把握の対象にならないわけですね。いう意味で、生活保護であろうと、重度の障害者、今の制度を使っている方であろうと、地域の保健医療の面からの支援の体制の枠になるようなこともまた必要なのではないかということで、ちょっと付け加えておきたいと思います。伊藤委員と余りここで議論するのは適切ではないかもしれませんが、法に基づく新難病制度ができた場合は、今までと異なり、生保対象の患者さんのデータも難病対策の中で把握するようになります。一方で生保の方の支援という点では、市町村は、ケースワーカーが一例一例きちんと確認をして、病気のみならず生活実態をきちんと把握して支援するという役割がございます。いった意味で、伊藤委員が御懸念の社会福祉制度でいろいろな必要なニーズのサービスを受けられるかどうかという点では、そういう意味では市町村の活動も使っていかなければいけないだろうと思います。研究という観点から患者さんのデータをいただく、あるいは集めるという点では、この患者データ登録にもし補完する必要があれば、さまざまな研究班がやっている疫学調査、あるいは国際的な研究との連携等々を合わせてサイエンスとしても精度を高めるということを合わせ持っているだろうと考えています。ありがとうございました。公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築」というのは、法的に申しますと公平というのが一番難しいと思います。先ほど駒村委員がおっしゃったように、12ページのところの他制度の給付との均衡というところは、最初に「難病の特性を踏まえつつ」というところがあるので、それにかけた上でというところがかなり重要になると思うので、そのように読めればこれでいいと思いますが、やはり難病ならではの問題がある。その上でということになろうかと思います。それで、9ページの非常に公平性は難しいというところで、「3.対象患者の認定の考え方」のちょっと上のところで、対象疾患の選定及び見直し、公平性・透明性を確保する観点から第三者的委員会というふうに書いてございます。ここのところは今、実際に選定されている疾患で給付等を受けていらっしゃる方、それからこれから選定されて受けるべきだと思われている方、いろいろな利害関係がございまして、後でちょっと法制化についてもお話ししたいと思いますけれども、もちろん法律で安定的にできるだけ増大するような形で資源、金額が確保できればもっと増やせるということになると思いますけれども、それは当然青天井ではないわけですから、その中でどういうふうに見直して、あるいは新たに選定していくかは非常に難しいところです。先ほど伊藤委員から患者団体の声という御紹介がありましたけれども、まさに本当に皆さんの声をよく聞く。それから今、まだ選定されていないけれども、苦しんでいらっしゃる方の意見もよく聞く。その意見を聞くプロセスを大事にし、そして例えば密室とかでそれが決まったりしない。オープンな形で皆さんの意見をよく聞いて、オープンなところで議論をして、透明・公平性を確保していくという視点が本当に大事になると思います。それから、やはりどうしても制度ですから、定期的に見直していくというのは不可欠なので、それは今、給付を受けていらっしゃる方については見直されるのかと思うかもしれませんけれども、制度なので、ともかくその見直しという機会は制度としては入れざるを得ないかと思います。その中で意見を十分聞くというところが大事かと思います。それから、11ページの登録者証(仮称)というところですが、これも速やかに例えば軽くなっても医療費助成の申請をタイムラグなくできる。もらえるというところで大変よいと思いますし、さらに11ページの(5)の上のところで、福祉サービス等の利用時に診断書の代わりに使うことができるということで、これは難病手帳のような中間報告のときでしたか、その辺りのことがここで意識されているのかなと思います。これを今後、ちょっと後の福祉サービスというところにかかってしまうんですけれども、私は少し早く退席するのでちょっと済みません。12ページの「国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実」というところの1つ目の丸で、医療従事者以外の幅広い一般国民に対する普及啓発の推進というところで、まさにこの登録者証という存在を広く一般に知らしめないと意味がないので、それも含めてこれをやっていただく。すれば、いわゆる福祉サービスを、例えば乗り物の運賃をどうするかとか、そういう細かいところになると具体的に事務的な詰めが必要かと思いますけれども、およそ世の中一般にこの登録者証というものがあるということを広く知っていただくことが何より大事ではないかと思います。済みませんが、ついでにもう一点よろしいですか。明確に位置づけられているわけですので、ぜひ難病患者さんの就労を強く進めていただきたいと思います。私は小慢のほうの専門委員会にも入っておりますが、特に小児のほうは教育という特色があるわけですけれども、その方々が成人になった以降は就労をとにかく支援していかなければいけない。これがとても大事ですので、これは小慢のほうではなかなかできにくいので、ぜひこちらのほうで考えていただくことではないかと思っております。私はいろいろと言ってしまいますが、もう一つ最後に「おわりに」で法制化ということが出てまいります。本当は「はじめに」のところにもちょっとあってもよかったのかなと思ったりもしますが、私は難病というここの委員会にかかわって最初から、これは法律には何もないんだなと思いましたし、恐らく一般国民にとっても何も法律がないところでされているのかなというのは逆に意外感があるのではないかと思うんです。政権が変わってすぐでまだなかなか国会が難しいのかもしれませんけれども、ここまで今まで議論してまいりましたので、できるだけ速やかに法律にしていただくということをぜひ考えていただきたいと思っております。先に退室させていただきますので、いろいろ申し上げさせていただきました。ありがとうございました。それぞれに大事なことです。書いてあることではあるけれども、非常に大事だといって強調していただいたところもありますし、最後の法制化を「はじめに」にもという御意見は非常にもっとものようには思いますが、文脈が続くか、そこだけですね。頭出しとして、「はじめに」にもあっていいかなという感じがいたします。後で事務局のほうから何かレスポンスがあるんじゃないかと思います。ありがとうございました。確かにおっしゃるとおりだと思います。ほかに、もう既に第3の12ページの最後の辺りに入り込んでいるわけですが、構いませんのでどうぞ。今の小幡先生のお話も含めて、1ページの「はじめに」のところですけれども、それでは最後のところに今、計17回という紹介もありましたが、「計17回にわたる審議の結果をとりまとめ、法制化も含め、次のとおり官民が協力して取り組むべき改革の内容を提言する。」ということで、頭にもきちんと出していくということでよろしいでしょうか。ありがとうございます。これで落ち着きましたね。ありがとうございました。「おわりに」は一応、別に考えていますが、それまでのところで何か御意見はありますか。登録者証というのをもっと国民の皆さんに知ってもらうべきだという御意見がありました。確かにそのとおりだと思いますが、いかがですか。文言自体はこの項目でいいと思うんですが、過去の反省を踏まえまして1ともかかわってくるんですが、医療費助成にかかるデータは非常にいいかげんなことになってきたという反省をもう少し込めまして、今度は受給者証と登録者証がなぜ必要なのか。それから、医療費助成を受けるのであれば、患者さんもやはりできるだけ協力するという姿勢を強く打ち出さないと、社会のほうになかなか理解してもらえないのかなという危惧はどうしても残るんですね。助成は研究との絡みという側面もあるんだ。それと医療福祉の二本立てということを強く社会にアピールするような文言が欲しくてさっきから考えているんですが、なかなか出てこなくて、今のところはこういう言い方しかできないですけれども、あるいは別な言い方でどこかで盛り込めないかなという気がしてならないんです。非常に大事な御指摘をいただいております。ないわけではないんだろうけれども、やはり明確にすべきだろうということは確かにそうかもしれませんね。ありがとうございます。ほかにいかがでしょうか。質問なんですけれども、この提言の中に例えば登録の流れとか、あるいは拠点病院の関係とか、そういうものに関してはこのスライドの12ページとか、あるいは登録の流れを示したそういう治療も一緒に付帯しての意見書、提言書になるんでしょうか。ついたほうが非常にわかりやすいと思います。目次のところをごらんいただくとおわかりだと思いますけれども、別冊1の現状と課題のパワーポイントの部分、それから別冊2の今、先生がおっしゃった今後の対応のところで使っている幾つかのパワーポイントも含めてワンセットということでございます。パワーポイントの中にはそれぞれの御関心事、必要なデータや必要なものがそれぞれにあると思いますので、全部セットでワンセットといいますか、パッケージということです。