開会させていただきます。委員の皆様には、お忙しい中お集まりいただきまして、まことにありがとうございます。委員会開催に際し、矢島健康局長より御挨拶申し上げます。金澤委員長を初め、委員の先生方には朝早くから大変お忙しいところお集まりをいただきましてありがとうございます。わたりまして日ごろからいろいろな意味で御支援、御協力をいただいております。この場をお借りいたしまして、厚くお礼を申し上げさせていただきます。この難病対策につきましては、1年4か月にわたりましてずっといろいろな部会、委員会、それからワーキンググループも含めまして議論を深めさせていただきました。前回、事務局からその議論を踏まえました素案を御提示させていただきまして、その素案をもとに先生方からいろいろ足りなかった部分でありますとか、これはまだまだ不十分であるとか、そういうような御意見もたくさんいただきまして、それを踏まえて今回我々とすれば最終的な取りまとめに向けたものを本日ぜひつくっていただきたいということでお示しをさせていただきました。今回は、ぜひこの提言を取りまとめていただく方向で忌憚のない御意見をいただければありがたいと思っております。私どもは、難病対策につきましては抜本的な改革のために頑張っていきたいと思っておりますので、これからも引き続きよろしくお願いしたいと思います。きょうこの取りまとめに向けた御議論を精力的にお願いしたいと考えております。カメラの撮影はここまでとさせていただきます。傍聴される皆様におかれましては、傍聴時の注意事項の遵守をよろしくお願いいたします。それでは、出欠状況の確認をさせていただきます。欠席の御連絡をいただいております。小幡委員は途中で御退席をされるという御連絡をいただいております。以降の議事進行につきましては、金澤委員長にお願いいたします。皆さんおはようございます。プレスティージャスな場所で初めての会で緊張しております。最初に資料の確認をお願いいたします。資料の確認をさせていただきます。資料1-1として「難病対策の改革について(提言)」というものを置かせていただいております。資料1-2として「難病対策の改革について(提言)説明資料?(現状と課題)(案)」です。資料1-3は、「難病対策の改革について(提言)説明資料?(今後の対応)(案)」です。審議すべき事項及び関係各方面と調整を進めるべき事項」が置かれております。資料の欠落等がございましたら、事務局までお申しつけください。それでは、早速議事に入っていきたいと思いますが、ちょっと風邪を引きましてお聞き苦しい点がありましたらお許しください。先ほどもお話がございましたように、本日の議事の主体は難病対策の改革について提言のある意味ではまとめであります。前回のこの会で皆様方からたくさんの御意見を頂戴いたしましたので、先ほど健康局長からもお話がありましたようにそれを事務局のほうでまとめてくれたものが資料1-1であります。それで、今後さらに委員会で審議すべき事項だとか、あるいは関係各方面と調整をしなければいけないことなどが当然残っておりますので、それは資料1-2のほうでまとめてくれているわけであります。この資料をもとにきょう議論をしていきたいと思いますので、どうぞよろしくお願いいたします。それでは、資料の説明をお願いしましょう。それでは、資料に沿って御説明をさせていただきたいと思います。資料1-1の「難病対策の改革について(提言)(案)」ということでございます。前回、素案を提示させていただきまして、各委員の先生方から委員会でも御意見をいただきました。委員会終了後も事務局のほうにいろいろと御意見を提出いただいたところでございます。した意見を踏まえて修正をしてございますので、御紹介をしたいと思います。ページを1枚おめくりいただきまして、まず1ページでございます。前回、委員長のほうから少し予告をしていただきましたが、「はじめに」というところを書き加えてございます。今回、初めてお示しをさせていただきますので、読み上げさせていただきます。我が国の難病対策は、昭和47年に「難病対策要綱」が策定され、本格的に推進されるようになって40年が経過した。その間、各種の事業を推進してきた結果、難病の実態把握や治療方法の開発、難病医療の水準の向上、患者の療養環境の改善及び難病に関する社会的認識の促進に一定の成果をあげてきた。変化に伴い、原因の解明すら未確立の疾患でも研究事業や医療費助成の対象に選定されていないものがあることなど難病の疾患間で不公平感があることや、医療費助成について都道府県の超過負担が続いており、この解消が求められていること、難病に関する普及啓発が不十分なこと等により国民の理解が必ずしも十分でないこと、難病患者の長期にわたる療養と社会生活を支える総合的な対策が不十分であることなど様々な課題が指摘されている。今後の難病対策の在り方について一昨年9月より審議を行い、同年12月には「今後の難病対策の検討に当たって(中間的な整理)」をとりまとめた。患者・家族を我が国の社会が包含し、支援していくことが、これからの成熟した我が国の社会にとってふさわしい」ことを基本的な認識とした。ワーキンググループにおける検討状況の報告も踏まえ、本委員会で論点・課題の整理を行い、その検討結果を昨年8月に「今後の難病対策の在り方(中間報告)」としてとりまとめた。その後、同年10月、厚生労働省から、この中間報告を具体化し、患者団体との意見交換会での意見を反映させた議論のたたき台として「難病対策の改革の全体像(案)」が示されたことを受けて、本委員会でさらに審議を行い、今般、一昨年9月からの計17回にわたる審議の結果をとりまとめ、次のとおり官民が協力して取り組むべき改革の内容を提言する。1枚おめくりをいただきまして、?の「難病対策の改革の基本理念及び原則」以降については、前回素案として提示をさせていただいている部分でございますので、主な修正の部分のみ御紹介をさせていただきます。4ページをお開きください。(仮称)」」と書いてございます。(仮称)」という表現に修正をさせていただいております。(仮称)」というふうに書きかえてございます。次に、5ページでございます。上から2行目でございますが、括弧の中に「症状の程度」とございます。これは、前回「重症度」というふうに書いてあったわけでございますが、これも前回委員長のほうから、「症度」あるいは「症状の程度」という言葉を使うべきではという御指摘をいただいたところでございます。「症状の程度」という表現に修正をさせていただいております。指定医が難病患者データを入力するということについて、やはり指定医の負担というものについて配慮が必要だという御指摘もございましたので、その後でございますが、「「難病指定医(仮称)」等の負担も考慮し」という文言を追加してございます。次に、7ページをお開きください。(領域型)(仮称)」が果たすべき役割は以下のとおりとする」ということで、?〜?まで、ここの部分について追加をさせていただいております。これは、福永委員長のほうから前回、拠点病院の領域型についても総合型と同じような役割を果たすべきではないかという御指摘を受けて追記をしてございます。1点、総合型との違いで申し上げますと、ほぼ同じような記述をしてございますけれども、難病指定医の配置は総合型については多分野の難病指定医、それから複数の難病医療コーディネーターの配置というふうにしてございますが、領域型については特定分野の難病指定医というような形で違いがございますので、その点、御留意をいただければと思います。それから、同じく7ページに今、申し上げました領域型が果たすべき役割の下の丸の部分でございますけれども、これは前回、「医療資源の調整」という表現を使っていた部分でございますが、これは誤解を与えるということで修文の御意見が眞鍋委員のほうからあったかと思います。ここでは、「必要に応じて、全県的な入院の受入等の調整を行うため」という表現に修正をしてございます。それから、ページをおめくりいただきまして9ページでございます。上から6行目になりますが、?というところで「生活面への長期にわたる支障」ということで、括弧書きの中を修正してございます。前回は、「発症してから生涯にわたるもの」という記載になっていたわけでございますけれども、これは長期療養が必要ということでよいのではないかというふうに委員長のほうからも御発言いただいていたかと思います。中間報告と同じ記載ということで、「長期療養を必要とするもの」という表現に修正をしてございます。それから、同じく9ページの真ん中のところでございます。「対象患者は、対象疾患に罹患している者のうち、症状の程度が重症度分類等で一定以上等であり」というふうに書いてございます。ここの部分も、先ほど少し御説明させていただきました「重症度」ではなく「症状の程度」というふうに書きかえてございまして、「症状の程度が重症度分類等で一定以上等であり」と、「等」が幾つもあってわかりにくいのでございますが、「重症度分類」の後についている「等」については、これは重症度基準とか、統一した呼称がどうもないというふうに伺っておりまして、そうしたものを包含したものとして「重症度分類等」ということで「等」をつけさせていただいているということでございます。それから、さらにおめくりをいただきまして11ページをお開きいただきたいと思います。中ごろ、「「登録者証(仮称)」の交付」と書いてございます。登録者証の交付につきましては、これも前回益子委員、それから伊藤委員のほうから、対象者の範囲については医療受給者証を持っていて軽症化された方だけではなくて、より幅広く当初から軽症である方に対しても登録者証を交付してはどうかという御意見があったことを踏まえまして、「自治体の事務負担や登録者証の目的・効果の観点から、交付対象者について引き続き検討が必要である」という記載を追加させていただいております。それから、資料をまたおめくりいただきまして12ページでございます。普及啓発についての記述の部分でございますけれども、これは春名委員のほうから普及啓発について幾つか御指摘をいただきました。の」の後でございますが、「幅広い一般国民に対する普及啓発」という形で、「幅広い一般国民」という用語を追加してございます。その下の丸でございますけれども、「難病には様々な症状があり、症状に変動があることなど、一般的には理解されにくい難病の特性について周知すること等により、難病に対する社会全体の理解を深める必要がある」という記述を追加させていただいております。それから、次に13ページでございます。上の丸でございますけれども、「全国又は地域において、患者団体や自治体等が広く一般国民を対象として実施する難病に関する普及啓発の取組を支援する」としてございます。前回は「シンポジウム等」というふうに書いていたわけでございますが、より広く捉えられるように「普及啓発の取組」といったような表現に、これは伊藤委員の御指摘を踏まえて修正をしたものでございます。それから、13ページの一番下のところでございます。設置については地域の実情に応じて柔軟に対応できるようにしてほしいという眞鍋委員のほうからの御指摘がございましたので、「地域の実情に応じて」という用語を追加してございます。それから、おめくりいただいて14ページでございます。上から5行目の辺りでございますけれども、「難病患者が有する医療・生活・就労の複合的な支援ニーズの対応について、情報共有や、相互の助言・協力を推進する」ということで、これも春名委員から御指摘をいただきまして追加をさせていただいております。それから、その下の丸でございますけれども、「都道府県は、必要に応じて、保健所を中心とした地域支援ネットワークの構築を支援するための全県的な仕組みを導入する。」という文章を追加してございます。これも眞鍋委員のほうから、都道府県が保健所単位の取り組みを支援するような取り組みがあればいいのではないかという御指摘を踏まえて追加をしたものでございます。それから、同じく14ページ、(3)の「官民の協力による社会参加の支援」の部分でございます。これは前回、難病手帳(カード)について御議論をいただきました。今後の方向性について記述してあったものを、こちらのほうに転記をしたものでございます。それから、おめくりいただきまして15ページでございます。「4.就労支援の充実」ということでございますが、就労支援につきましては前回さまざまなたくさんの御意見をいただきましてかなり大幅に加筆修正を加えてございます。大きく変わっておりますのは、まず最初の丸でございますけれども、「難病にかかっていても服薬や通院等を続けながら就労できる患者が増加していることから就労は切実な問題である。このため、難病患者が仕事と治療を両立できるように福祉、医療、労働など関係分野が連携し、NPO等の民間の取組も活用しながら、難病患者に対する就労支援の充実を図る。」という文章を追加してございます。それから、駒村委員のほうからも、ガイドラインの普及啓発について「事業主の自発的な取り組みを促進する」という記述では弱いのではないかという御指摘もありました。その部分については、「普及啓発を図ることも必要である」という表現に修正をしてございます。「難病患者就職サポーター(仮称)」というものがその次の丸に出てまいります。前回の委員会におきまして委員長、それから駒村委員のほうから御質問をいただいて明確にお答えができず大変失礼をいたしました。担当部署のほうに確認をいたしましたので、少しここで御紹介させていただきたいと思います。難病患者就職サポーターにつきましては、ハローワークの専門援助部門において難病相談・支援センターと連携しながら、就職を希望する難病患者に対する症状の特性を踏まえたきめ細やかな就労支援、あるいは在職中に難病を発症された患者の雇用継続等の総合的な就労支援を行う。業務としてはそうした業務を担っていただくということを想定しておりまして、ハローワークのほうに配置をするということになるわけですが、前回もこれはお答えしたかと思いますが、全国で15人、15のハローワークのほうに配置を検討しているということでございます。それから、活動日数としては月に10日ということでございますので、駒村委員のほうからフルタイマーなのかという御質問もあったかと思いますが、そういう意味ではフルタイムというよりは非常勤の形で勤務されるということになろうかと思います。そのサポーターとしては難病患者の相談に関する業務経験が1年以上あるような方といったようなことで、ある程度知見、経験のある方の配置を想定しているということでございました。以上、御報告でございます。おける難病等に該当する場合には、平成25年4月から障害福祉サービス(訓練等給付)の対象となることから、その周知に取り組むとともに、難病患者の特性を踏まえた支援のあり方を検討することも必要である。御意見を踏まえて記載をさせていただいております。それから、就労支援の最後の丸でございます。「新たな難病対策における医療費助成の対象疾患の範囲等に係る検討を踏まえ、就労支援策の見直しについて検討を行う。」という文章も追加をさせていただいております。それから、16ページでございます。「難病を持つ子供等への支援の在り方について」で、まず最初の16ページの一番上の丸でございますが、五十嵐委員のほうから、小児期から難病に罹患している者の成人後の医療に携わる医師を育成するという御指摘をいただいたかと思います。「小児期に発症する難病の成人後の医療・ケアに携わる医療従事者に対する研修等を行うとともに、小児期からの担当医師等との連携を促進する」という文章にさせていただいております。それから、上から3つ目の丸でございます。「小児期から難病に罹患している者が継続して治療が必要となり成人移行(トランジション)する場合もあることから、切れ目のない支援の在り方の検討が必要である」。これは、伊藤委員のほうから、いわゆる以前はキャリーオーバーと言っていたものでございますが、きちんとそれについての記載が必要であるという御指摘を踏まえて記述を追加してございます。それから、最後の丸でございます。支援の在り方に関する専門委員会」と連携しながら引き続き調整を進める。」という文章を追加してございます。それから、17ページでございます。最後に「おわりに」という部分を前回はお示しをしてございませんので読み上げさせていただきます。本委員会は、難病対策に関する過去の経緯を十分に踏まえつつ、いかにして総合的な難病対策を時代に合ったものに改革していくかについて真剣に議論してきた。ワーキンググループにおけるより技術的・専門的な検討の報告を踏まえるとともに、全国の患者団体との意見交換会での意見や実施主体となる都道府県からの意見も議論に付すなどして、患者やその家族並びに都道府県関係者の意見をできるだけ反映するよう努めた。行政当局は、この報告書をとりまとめるまでの1年4か月にわたる審議経過を十分に認識し、本報告書において提言した難病対策の改革を早急に実現すべく、法制化その他必要な措置について関係各方面と調整を進めるよう強く要望する。事務局は、本委員会でさらに審議すべき事項について、研究班の調査・分析の進捗状況や関係各方面との調整状況を踏まえつつ、時宜をとらえて審議する場を設けられたい。続けて、大変恐縮でございます。今、「おわりに」のところで御紹介申し上げました、「事務局は、本委員会でさらに審議すべき事項について審議する場を設けられたい」という文章があるわけでございますが、資料2をごらんいただきたいと思います。本委員会でさらに審議すべき事項及び関係各方面と調整を進めるべき事項として整理をしてございます。ここでは、3つ掲げてございます。1つ目は医療費助成の具体的な対象疾患、それから対象患者の認定基準です。この対象患者の認定基準といいますのは、本文の中にありますいわゆる対象疾患に罹患している者のうち症状の程度が重症度分類等で一定以上等であり、日常生活又は社会生活に支障がある者というふうにされておるわけでございまして、その患者を認定する場合に用いる基準ということでございます。それから、2点目が医療費助成の対象患者の負担割合、それから月額負担上限等ということで患者負担についての御審議をお願いしなければいけないということです。様式等々につきましても、実務的な検討課題だというふうに理解をしてございます。御説明については、以上でございます。ありがとうございました。量が多かったのでわかりにくいところもあったかもしれませんが、一応全部説明してくれたと理解しています。それでは、項目ごとに区切って議論をしていただきます。最後に伊藤委員から提言の取りまとめについて御意見をちょうだいしておりますので、配付はしてございます。これは今の提言の中にもある程度取り上げられたものもありますので、第2の「公平・安定的な医療費助成の仕組みの構築」というところで議論をしていただけたらと思います。それでは、まず?番の「はじめに」と、?番目の「難病対策の改革の基本理念及び原則」ということについて、この案の取りまとめでよろしいかどうか、御議論をお願いしたいと思います。