先行する小児がん対策の流れについて御説明させていただきたいのですけれども。資料が出ていますよね。参考資料4、5、6ですけれども、まず小児がん対策では「がん対策推進協議会」の下に「小児がん専門委員会」ということで、9名の構成員、3人が患者構成員で、あと6名が医師だったのですけれども、全部で7回ほど話し合いまして、この報告書つくらせていただきました。参考資料4の14ページをごらんいただきたいのですけれども、小児がん対策を計画的に推進するために必要な課題と、13ページには評価指標の策定について書かれております。患者といたしましても、こちらのたたき台を見せていただきまして、一番最後のところに患者が参画して進捗状況を評価することが必要ではないかと入れていただいたのですが、評価指標というか、こういう細かいことを入れていただいて、きっちりと進捗状況を把握していくというような仕組みをつくっていただきたいと思っています。こちらの報告書ができてから、参考資料5に「小児がん医療・支援の提供体制のあり方について」という報告書があるのですけれども、これはまさに、この「希少がん医療・支援のあり方に関する検討会」と同じような検討会で、報告書を受けてもう少し具体的な要件について話し合われた会ですけれども、希少がん検討会の第1回目で概要をお話しいただいたと思いますが、2ページで、小児がん医療提供体制のイメージとその役割、中核機関の期待される役割について。3ページ、4ページには、拠点病院の期待される役割について細かく書かれております。できたら、こういうような具体的なイメージについても、こちらの検討会で考えていただけたらなと思っております。こちらのあり方についての報告書を受けて、参考資料6で健康局長の通知という形で、各都道府県知事に小児がん拠点病院の整備について、がん診療連携病院のような要件を書いてありますけれども、小児がん特有の要件についてもつけ加えて通知がされております。こちらの検討会で、あり方について話し合っていただくのですけれども、その後の具体策については私ども患者としてもよくわからないので、できるだけ具体的に推進していただくために、こちらでもう少し細かく考えていただいてはどうかと思っております。事務局からお願いします。今の点について御説明させていただきたいと思います。おっしゃるとおり、もっと具体的なイメージがわかるようにしていくべきだと思っているのですが、あくまで論点整理の案のたたき台ということなので、まだざっくりしているという点については御認識のとおりです。具体的なイメージがわかるように詳細なものにしていきたいと思っています。それに当たって、小児がん対策の報告書等について今、御紹介いただいたところですけれども、小児がんにつきましては御存じのとおり、明確に小児がん拠点病院というのを位置づけて、そこでブロック単位で集約していこうということが政策的に必要だということで、このような要件が決められて具体的なものに落とされているわけです。そこでまず、希少がんに関しては、一つのやり方としては同じように希少がん拠点病院といったものを位置づけて、がっちり要件を定めてという方向性もあり得るかもしれないのですが、これまでの議論を踏まえますと、今回のたたき台にありますように、情報開示によるある程度患者主体の集約化がうたわれております。身近なところでも受けられるようにする必要があるといったこともありますので、小児がんと同じように、いわゆるかっちりした拠点病院を制度として位置づけるところまでやる必要があるかどうか、それがこの希少がんにふさわしいのかどうかをまず議論しておかないと方向が定まらないかと思います。その点についても、事務局として予断を持っているわけではないのですけれども御議論いただければと思います。今の論点について、小児がんはブロックに1つずつ拠点を整備して、そこに情報だとか医療資源も集約していくという発想のもとに拠点の要件を定めました。その方向性も一つの方向性だとは思うのですけれども、御承知のように小児がんは例えば、白血病しか診ませんとか、この固形がんしか診ませんという小児科腫瘍の先生は余りいないんですね。小児科の腫瘍医が割と幅広く診る一方で、成人を中心とした希少がんの対応はちょっと違うと思います。私が先走って言うのはまずいですけれども、成人の希少がんについては患者さんの意向に沿った集約の方向、拠点整備ではなくて集約ネットワーク化というのが一つの流れだと思います。その結果、ブロックに幾つか専門施設が形成されてくるというのが理想的かなと考えます。自然にといって余りいつまでも放っておくわけにはいきませんので、それをどうやってドライブしていくかということが肝要だと思いますが、いかがでしょうか。拠点化したほうがいいというご意見ですか。緩やかな集約化というのは私も賛成なのですけれども、そのネットワーク化について患者にとってまだはっきりしたビジョンが見えないので、そのネットワークについての要項ではないですけれども、はっきりした何かを教えていただきたいというのはあります。教えてというか、ここからつくるしかないのだと思います。貴重な御意見だと思います。今の点について、いかがでしょうか。今、大体議論で触れられていたことの繰り返しになるかと思いますが、たたき台の記載を読んでいて気がついたのが、キーワードが「自然な集約化」という言葉だと思います。その前提は、さまざまなところに専門家がいらっしゃって、きちんと情報提供して皆さんに選んでいただくというような発想だと思いますが、その場合に気になる点が2点ありまして、どういうタイムテーブルでお考えになっているのか。自然に選んでもらって、自然に拠点ができ上がるという考え方は一体どのくらいのタイムスパンを考えているのかというのが1つ。一つは、それぞれの分野の専門家がいると。それをいかに情報開示していくかというような言い方をしますと、まるでその辺にある山とか谷のように自然に存在するものの話をしているかのような議論に聞こえる。私は、恐らくそれぞれの領域の専門家がいらっしゃって臨床活動をしておられるということは、黙っていてそこに存在するわけではなくて、熱心な先生がいて、いろいろな人たちに教育をしたり、人を育てていて拠点が成立していると思います。現状では人に頼った非常に不安定な構造ではなかろうかと。それをあたかも空から降ってきて、そこに存在するものをつなぎ合わせるような議論というのはちょっと片手落ちで、医療を提供する側の人材供給といいますか、教育・育成という事柄とセットになって議論されないといけないのではないかという感じがしたのですが。ありがとうございます。そのほかの御意見いかがでしょうか。確かに自然発生的なという意味合いでこれをとらえてしますと、対策になっていないということになりますね。患者さんの意向に沿った上で、意識的にそれをどこかへ集約していくという施策は同時にやっていくことが大切です。そのためには教育や研修システムが必要だということだと思います。そのほかに御意見ありましたら。2ページの一番下のところで、情報共有を進めることが非常に大事だと思います。既存のものを使うということはあるのですが、今は余りできていないところで、学会などの専門家集団とうまく情報共有をすることが必要なのと、ブロック単位での専門家の連携体制や役割分担を検討する協議会を設置するとあるのですけれども、希少がんの場合はブロック単位でも本当に専門家がいないがん種もあると思いますので、ブロック単位というか、がん種単位で協議会をつくって、その専門家から情報をいただいて、それをうまく情報の集約化につなげるというようなことが大事ではないかと考えましたので、発言させていただきました。ありがとうございます。ブロックというと地域あるいは地図上のという意味なのか、疾患グループとしてのブロックなのかという議論はあるのだろうと思いますけれども、今の若尾参考人のお話はどちらかというと疾患単位でということですね。若尾先生の意見に賛成でして、実は先ほどの情報の発信と集約でも、がん拠点病院を中心にという話があったのですけれども、その中で1つ欠けているのは、希少がんであるからこそ学会でいろいろな情報を収集していると思うので、その中に学会の情報も加えるということが必要ではないかと。すれば、より詳細な情報が得られるし、患者サイドから希少がんについていろいろアプローチをされると思うので、間口はある程度いっぱい広げておいたほうがいいのではないかと思いました。おっしゃるとおり関連学会の中では、あの先生はこの希少がんが得意だというのはある程度認知されているのだけれども、一般の人がそれをわかるかというと、そうなっていないですね。それをきちんと一般の方への情報につなげるかどうかという話だと思います。