教育ということで先ほど話が出ましたけれども、教育ということからいきますと、手術を例にしますと、簡単な症例も専門病院というか拠点病院みたいなところに来ていただかないと、拠点病院が難しい症例ばかりですと、若い人を育てるということは難しいと思います。この手術は簡単だから、それぞれの地方でやろうということだと、本当の意味での専門医を育てるということでは難しい。これは患者さんサービスということとは全く相反することだと思います。情報サービスに関しましては、国立がんセンターでがん情報サービスをして、そこにアクセスすれば患者さんがいい情報が得られるということが一番いいのではないかと思います。情報の内容に関しては、希少がんの種類別に学会やあるいは患者さんの代表が加わった、委員会があって、そこで毎年毎年内容をきめ細かくチェックし、変更していくことが大事ではないかと思います。ありがとうございます。これまでの議論を聞いて道永構成員、何か御発言いただけますか。先ほどの情報共有のところですが、やはり疾患単位で、疾患別の専門家間の連携体制がとても大事だと思います。先ほど、がん情報ナビゲーターのお話がありまして、それに私は一枚加わっているのですが、がん治療学会というのがちゃんとありますので、あそこを活用するのはとても大事だと思っています。あと、前回申し上げたかもしれませんが、情報公開というのはあくまで患者さんサイドだけではなく、拠点病院以外の医師も希少がんだけではなく、がんそのものに対する正しい情報を持つ必要があると思うので、それが大事だと思います。今までのヒアリングの中で、「希少がん情報センター」という言葉が出てまいりました。いうものをどこにつくるかわかりませんが、とても大事だと思うことと、あとは先ほど加藤構成員からお話がありましたが、相談支援センターの充実といいますか、希少がんのいろいろな情報を国立がん研究センターのほうで送っていただいて、そこを充実させていくことができれば、各地域での希少がんに対する正しい情報が伝わるのではないかと思います。ありがとうございました。加藤構成員は情報センターではなくホットラインですね。ホットラインですけれども、前回の西田先生ですか、希少がん情報センターというものをちゃんとつくってということがあったので、それとホットラインですね。別なことはわかっていますが。希少がんホットラインでいろいろ患者さんなどの相談を受けているのですが、がん拠点病院等で相談支援も行うときに、国民の方々はがん拠点病院とか小児がん拠点病院を知らない方が結構いらっしゃるみたいなので、そのあたりは若尾参考人の所属であるところでもう少し周知していただきたいのと、あと、小児がん拠点病院の存在が余り知られていなくて、例えば、東北の宮城県から相談を受けたのですが、小児がん拠点病院である東北大学さんに相談していい内容、例えば、経済面とかお子さんにどう告知したらいいかと。小児がん拠点病院ではありませんので、そちらを御案内したのですが、そのお母さんは知らなかったということですので、もう少しがん拠点病院、小児がん拠点病院をオープンに、馬上構成員が言われたようにわかりやすいような形で情報公開をしていただければ、国民の方々で希少がんの患者さんたちはもう少し救われるのではないかと思っております。当初の報告書の考え方では、小児がんのセンター病院、中央病院でも小児がんのホットラインみたいなものをつくりましょうという話だったのですけれども、今は結局、拠点病院の電話相談になってしまっているんです。希少がんの中に小児も入っている場合がありますよね。いうところでクロスオーバーするところがあるのかなというのもありまして、でも、今は大人の方、肉腫の方はAYA世代から長い世代ですけれども、電話相談というのも大事なので、本当は小児がんホットラインも必要かなと思っています。小児がん拠点について、一応ホットラインというわけではないのですけれども、小児がん拠点の相談支援センターというのは、それぞれ大人の拠点の併設であっても別個併設していただいておりますので、まだ周知が足らないというところはあると思いますが、日本に15カ所しかありませんので、その周知を今後さらに進めていく必要はあると思いますが、相談支援センターで電話相談等はお受けできている状況になっております。情報公開で、という話の問題点が多分、今の議論に集約されていると思うのですけれども、やはり情報公開だけで何かを動かそうというと、絶対に、「知らない、知らない」と言って我々が怒られるということになると思います。何かしら「こういうもの」、ということをしっかり作っていただきたいです。情報公開というのは聞こえはいいのですけれども、こちらは公開しているつもりでも、受ける方がなかなか難しい時期に探さなければいけないという本質的な困難がありますので、そこを御理解いただいて、何か仕組みを考えていただければと思っております。情報公開というのは非常に大事なポイントだと思うのですが、先ほどからつくり手、発信する側は情報公開していると、受け手側はその情報になかなかたどり着けないというギャップがあるわけです。情報を提供する側に患者さんの代表を入れて、どのようにすればアクセスしやすいのかという視点を入れていかないと、なかなかいいシステムが構築できないのではないかというのが1点。2点目は、都道府県のがん拠点病院でのがん相談支援センター相談員への情報提供と、希少がんに対しても十分説明できるだけの教育が大事だと思っております。いいますのも、全ての患者さんがインターネットにアクセスできるかといいますと、コンピューター上でそういう検索をしたことがない方も多々いらっしゃいますので、そこは都道府県がん拠点病院の相談支援センターで、フェース・トゥ・フェースで十分な情報を得られるシステム、そこで相談できないとしても、どこにアクセスすればいいかを相談員の方が患者さんに情報提供できるというシステムが必要ではないかと考えております。一点は、ここは専門家と患者という立場での議論が進んでおりますが、同じレアな希少がんに対して一般の医師がすべからく診断、治療法について知っているかというと、必ずしもそうではないです。希少がんに対しては、その領域の医師に対する教育指導、そして、できればガイドラインをきちんと策定して、均一な治療ができるような政策誘導も必要ではないかと考えております。先ほどの患者の声という意味では、がん対策情報センターの市民パネルが毎年100人指定されて、その人たちにコンテンツを見てもらって、その上で発信しているんですね。患者さんにできるだけわかりやすいようにはやっているのだけれども、でも、国民みんなに届いているかと言われると、厳しいところがありますね。若尾参考人、何かございますか。我々としても患者さんの意見を聞きながら、がん情報サービスをいかに皆さんに使いやすくつくるか御意見はいただいているのですが、先ほどの話のぶり返しになりますけれども、幾ら出しても伝わらないところはあるという中で、さらなる努力とともに、何らかの仕組みを考えないといけないと考えております。今年度、科研費の追加募集があって、その中で今、特に伝わっていないもので診断されたときからの緩和ケアと相談支援センター等について、いかに一般の方に伝えるかということをテーマとした研究に応募しているところですので、もしそれが通れば、そちらでさまざまな研究にトライしたいと考えております。あと、相談支援センターにつきまして、私も2回目のときに都道府県拠点の相談支援センターで対応できればというような発言をさせていただいたのですが、情報につきましてはもう少し集約してもいいのではないか。今、先生がおっしゃったように、少なくとも相談支援センターはどこに情報があるというお知らせはできるとしても、希少がんの情報まで全て50の都道府県拠点で対応するというのも、なかなかハードルが高いのではないかと思いまして、もう少し数を減らして、情報についても集約することが必要ではないかと思います。何のハードルが高いかといいますと、3ページの「相談支援について」の中に「悩みや不安等の相談にも対応できる相談員」と書いてあるのですが、これは余り正しいことではないと思います。希少がんにおいて相談支援センターが対応できない一番の理由は、希少がんに関する知識がないことで、相談員は悩みや不安の相談に対応できるスキルはトレーニングしていますが、希少がんに対して十分な知識を持っていないところが課題で、では、希少がんに対する知識を50の相談員全てに教え込むというのは、なかなか大変ではないかと思いまして、そこはもっと集約したほうがいいのではないかと思いました。済みません、長くなりましたが以上です。今の御意見に私も賛同するところですが、全ての都道府県のがん拠点病院の相談支援センターで、全ての情報を提供するというのは無理な話でして、ただ、どこにアクセスすれば情報が得られるかという情報は提供できるような教育をしておく必要があるかなと感じまして、先ほどのような発言をさせていただきました。いろいろなルートを使って情報発信をやってはいるんですね。生命保険会社だとか、拠点病院とは違うルートで流したりもしているのですが、それでも認知度はそう思うようには上がらない。できれば、日本医師会のニュースか何かにどんと載せていただければインパクトがあると思います。日本医師会が発行されるポスターに希少がんを一つ入れていただくとか、ぜひ、よろしくお願いしたいと思います。一回、相談させてください。情報については今かなりディスカッションしていただきました。次に、病理診断について、ここに書かれていることで佐々木構成員から何か御発言をいただければと思いますが。2ページの「2.対応」の2つ目の○に書いていただいたことは、非常にうれしく思います。希少がんの診断ができる病理医を育成するための教育システムは病理学会でも必要だと思っていますし、こちらに支援をいただけることは非常にありがたいと思いますが、実は現在の病理学会及び国立がん研究センターの希少がんの病理診断のコンサルテーションシステムの一番大きな問題が、実は現在のコンサルタントが非常に少ないということで、例えば、肉腫の診断に至っては、コンサルタントが少ないがために診断されるまでの期間が2週間とか3週間かかっているという事例もあります。結局、非常に難しい診断が1人の病理医や十数名の病理医に集中するということを解決するためのコンサルテーションシステムというか層別化が図られたような、例えば、コンサルトに出てくるような症例で、少し経験がある、この分野を得意としているよというコンサルタントが診て診断がつくものも実はありますので、なるべく診断までの期間を短くするために、コンサルテーションシステムの中に診断を層別化できるような工夫ができれば、非常に早い時期に診断にたどり着くことができ、さらに、1人の病理医に集中することなく正確な病理診断を下せるようになるのかなと考えていますので、そちらも少し考えて支援していただければと思います。私の理解がまだ不足なのだと思いますけれども、層別化という意味は、プレスクリーニングみたいなことをやるということですか。実は、私の発表のときに発表させていただいたのですけれども、病理学会の中に病理情報ネットワークセンターというセンターがありまして、そこにバーチャルスライドを送っていただくと、会議室があって複数の病理医がそれを診ることができるシステムが既に構築されているんです。一回難しいなと思ったらそこに投げてもらえば、その中で、これはこうだよと診断がつくこともあると思いますので、今は実は病理学会も、国立がんセンターも、個人の病理医で診断が難しいと思ったら、個別にコンサルテーションに依頼するんです。そこでコンサルタントを探すということになっているのですが、もっと前の段階で一回診断をバーチャルか何かで上げてもらって、そこで複数の専門医がクローズドの会議室で診て、これはこうだよというような意見が出て診断がつくものは、そこでやっていただけると本当のスペシャリティーの先生に行く前にある程度診断がつくという意味の層別化ということです。わかりました、ありがとうございます。効率化になるということですね。そのほかに、診断に関してはよろしいでしょうか。中間評価報告書案の抜粋の注意を述べさせていただきたいと思います。今回、抜粋の資料5で、指標名「希少がん患者の診療日から治療開始までの待ち時間」というので出していただいておりますけれども、この調査自体は若尾先生の研究班で我々がん対策情報センターが中心となって患者さんの代表サンプルに対するアンケート調査をさせていただいた結果です。この質問の文言というのは、「何らかの症状や検診で異常があって病院、診療所を受診した日から、医師からがんと説明(確定診断)されるまでどのくらいの期間がありましたか」というもので、一応パイロットを何人もして、これで一応、最初の症状があってから診断されるまでが理解できるということで配ったものなのですけれども、明らかに実感とかけ離れて短過ぎると批判を受けています。我々もそう思うのですけれども、2つ原因が考えられるかと思います。1つは、質問紙をお送りするのが、病院の依頼入りで送ったということがありますので、そういう形で患者さんのところに質問紙が来ると、その病院について、受診してから診断されたまでと思ってしまうのかなというのはあります。これは検証しなければいけない課題として今後やっていこうと考えています。一つは、一応希少がんをある程度の数よりも少ない患者さんということでピックアップしてお送りしたのですけれども、この希少がんの内容がどの希少がんなのかについては、何とも言えないということです。一応アンケートの内容では、あなたはどのがんですかということはお伺いしているのですけれども、一番多い答えが「その他」でありまして、2番目に多いのが、実は口腔がん、喉頭がんなのですけれども、それでも全然少数派です。あとはバラバラなので、恐らく希少がんの診療を語る上で、それぞれのがん種によっていろいろな事情があるので、十把一絡げに希少がんはこうだと記述するのはなかなか難しいところがある、というのがこういうところにも出てきていると考えています。今後の教訓としては、この検証をしなければいけないということと、希少がんはまとめて対策を考える部分と、それぞれの希少がんそれぞれに関して考える部分を持っていかなければいけないのではないかと考えております。長くなりましたけれども、以上です。希少がんはなかなか診断がつかなくて治療にたどり着かない、正確な診断にたどり着かないというのが実感として患者さんたちにあるので、実態がとらえられているかどうか、解釈の仕方にも注意が必要だという御意見だったと思います。希少がんは非常に多種のがんが含まれていることもあるのですけれども、これから希少がん対策を考えるときに、やはり研究会があって専門医も簡単に識別できる、日本全国のリソースマップをとったときにある程度の条件が整っている、例えば希少がんの中の5大がんというようなところから対策を練るというのも一つの方法ではないかと思います。何もないところで我々がどんなに知恵を絞っても難しい。がんの種類がペーパー上でリストであったとしても、その患者さんはどこにいるのだろうということもわからなければ、対策の立てようがないというのもありますので、まず一番わかっているところからきちんと対策を練っていくというのも一つのやり方ではないかと思います。希少がんの中の5大がんというか比較的対策がとりやすい、実態がわかっているものをある程度優先的にモデルをつくって、それを展開していくという必要性があるというのは確かだと思います。200もあるものを同時並行的にやっていくわけにはいかないということはあるかと思います。一方で、さらに稀ながんにも、ちゃんと目が行き届くという体制が必要と思います。ありがとうございます。中間報告の書きぶりですけれども、計算してみると3カ月以上が28%とか、1カ月以上が32%とか、逆に考えると大変な方もいるんだなという印象を与えるような書きぶりになるので、そういうふうに書いていただくことはできませんでしょうか。しても一番多いパーセンテージを出すということになっているのでしょうか。今週水曜日にも「がん対策推進協議会」がございまして、先ほど御説明するときに、今、東先生から補足をいただいたような前提を御説明する時間がなかったので恐縮ですけれども、これはまだ確定ではなくて、表現ぶりも含めてどういう表現にするかはまさに議論しています。6月にはとりまとめる予定ですけれども、今御指摘のあった点も含めて、表現については検討したいと思います。これ自体は、協議会のほうでつくる報告書ですので、それに対して一定の意見があれば挙げていただくということで、きょうはここには余り突っ込まないでおきたいと思います。時間がまいりましたけれども、あと何か御発言いただくことがありましたら、どうぞ。きょうも大分突っ込んだ議論をしていただいて、煮詰まってきたと思います。次回はきょうの議論を踏まえて、たたき台ではなくて報告書案みたいなものをつくっていただけるということですので、それをもとに改めて議論をしていただきたいと思います。事務局から何か連絡事項等がありましたら、お願いします。活発な御議論ありがとうございました。次回はちょっと時間があきますけれども、6月26日金曜日、15時より開催する予定です。時間がちょっとあくということもありますので、きょう言い尽くせなかった御意見等がございましたら、どういう形式でも結構ですので事務局までお寄せいただければ、なるべくそれらについても盛り込んだ形で次回、さらに肉づけした案をお示しできればと思います。ありがとうございました。それでは、時間もまいりましたので、これできょうは終了といたします。サイト携帯版ホームページでは、緊急情報や厚生労働省のご案内などを掲載しています。