21:59はじめまして。返信大変遅くなってすみません。私はエプスタインと心房中隔欠損で心房細動(WPW症候群)が激しくなり心臓も激しく肥大してたため47歳でコーン法にて手術をし現在50歳で元気にしているものです。マロンさんが幼い頃どんな手術をして、現在自分の心臓がどの様な状態なのかを知る事ではないかと思います。自分の状態を知ることでとりあえず身体をコンロールして行くことが大事だと思います。後は主治医とよく相談して検討して行くのがベターだと思います。一度言いますがこれは私の考え方ですので参考まで。お話し聞かせて下さい。1:3私は、高校です。生まれた時からこの病気でした。胸と背中に少し大きい手術痕があるのですが高校生になるまで、気にしていませんでした。お母さんが、赤ちゃんの時頑張ったしるしだから悪いものじゃないんだよと、教えてくれたのともともとぽけーっとしていたので深く考えていませんでした。高校に入り部活では話す必要もないと思ったので、病気のことは特にはなしていませんでいた。部活できがえるときに傷どうしたの?ときかれたのでいつもどうり手術したんだよ。教えてあげると友達の一人がなんかちょっと怖いといいました。思う人がいるのも知っていましたが、そう言われたのが初めてだったのでショックでした。自分は大丈夫でもほかの子には嫌な思いをさせてるんだ。ここからが本題なのですが、私は赤ちゃん時に手術をうけて、マラソンなど、激しい運動はできないのですが、普通に体育をしているのですが最近緊張とは違う口から心臓がでそうな感じのドキドキすることがあります。最近24かん心電図をつけました。結果は来週わかります。病気が今より、悪くなってることってありますか?前から大学生になったらまた手術をするよていがあります。2218.高校生です。22:5私は生まれたときからこの病気でした。それなのに、病気のことをあまりしりません。親に聞こうと思ったこともありましたが、怖くて聞けません。あと、自分が調子が悪い時がわかりません。しても、緊張なのか病気のせいなのかわかりません。私はこんな自分が怖いです。2217.はじめまして。22:48エプシュタイン歴27年の姉を色々あり両親より託された、26歳女子です。ママさん方が多い中悩みましたが投稿させて頂く事にしました。姉は、発達障害もありますが現在生体弁手術をして沢山の薬を飲みながらも作業所・ケアホームで楽しくやっております。最近は不整脈が出てしまっていて...しかも2・3種類も!薬も飲んでるのに〜と姉と言いながら今度ホルター検査をする事になりました。不整脈と言うとやっぱりストレスでしょうか?他にも沢山病気を持っているのですが...とにかく心配で、心配で!!拙い文章ではありますが、よろしくお願いしますm(__)m2216.ご無沙汰してます。22:13しばらくです。コーン法にて手術後約2年7ヶ月になります。運動不足ですが元気にしています。飲み薬もなくなり、1年に1回の検診になりました。23:29いちごさん、ありがとうございます。お互いに元気な身体になるように手術頑張りましょうね。kobe300さん、いろいろ参考になりました。私も頑張って元気な身体を手に入れますね。ありがとうございました。手術が終わればまた投稿します。2214.お久しぶりです。14:6ここのトピが荒らされていたのでしばらく書き込みしませんでした。体調について御報告します。通勤はリュックを背負って早歩きかジョギングで約15分〜20分駅へと向かいます。1日の疲れ方も全く違います。帰宅してからもジョギング出来るくらい元気です。エルモさんへエルモさんもエプスですか?ここでは執刀医の名前は答えられません。以前にも書きましたが小児科は全てにおいて丁寧ですよ。不安があったら何度でも現在の主治医に相談してください。ひとそれぞれ気持ちは違うので参考になるかどうかわからないですが、私の場合術前の状態を熟知しました。健全な心臓と自分の心臓がどの様に違うか。エコー検査の時も検査医にどの様に問題なのか聞いたりしました。手術を決めてからも自分の弁がどの様に形成できるのかなど文献などもあるので主治医に聞いてみて下さい。英文だったのでパソコンで翻訳して読みました。(医学用語が専門的なので訳せない部分は主治医に聞いたりしました。)主治医の先生に言います。「エルモさん」の為に手術頑張って下さいね。11:17国循の情報ではありませんが、私も今年エプスタインの手術を控えています。(関東の大学病院です)不安等、恐らく同じ気持ちだと思います。0:25私は高校生です。今年、国循で手術を受ける予定です。手術ですので、外科の先生のことを全く知りません。kobe300さんの外科の執刀医の方のお名前を教えて下さい。みなさんに、国循の外科の先生方の情報を頂けたら嬉しいです。