本当は去年のうちに返信しておきたかったのですが、母が他界して喪中の身でもあるので...まずは、kobe300さん、お返事ありがとうございました。ワーファリンは血液が凝固しにくい方に処方されるそうで、パンフレットでは軽いとはいえ土木作業は薦めてないし。ご自分で痛みを感じる程、薬をセーブされてるそうですが、ストレスかかるのは心臓にはマズイのでは?薬剤師に相談してしかるべきです。息子は現在はアドシルカという1包、1700円!という薬に替わり(保険適用。薬剤師は「東大だからでしょうね。」と)ラシックス、アルダクトンもですが、朝1回の服薬になりました。それでも、ジュースに混ぜないと飲んでくれないのは知的障害児ならでは、でしょう。いつも医師、薬剤師に相談しています。その薬剤師さんと、息子と同じダウン症女児のママ(心臓疾患は無い)にkobeさんのメールについて相談すると二人とも「そういう人はスルーした方がいい。」「ダウン症についての知識が無いのに色々言うのはおかしい。7月からずーーーーっと腸煮えくり返ってた。何これ?毒親に虐待されたの、こっちに八つ当たりじゃん?同じ疾患があるから私は親近感が湧いたのに、ライバル視してるんだ!小せーっ!私としても顔が見えないのを幸いに「マイナス思考が強い」って...「あなたの苦労の3倍息子さんは苦労してますよ。特別支援級の送迎、生活、いじめ問題、そして整形外科、眼科、いくつもの外来通い...あなたはどれだけの体験をしてお母さん達に安易な激励をしてるのか?それは自分を傷つけた末に亡くなってしまったご自分のお母さんへの思慕からなのか?と思います。自ら体験もしてない事で、少ない情報量で「いい子」になろうとするのはお門違いでは?まず、ご自身の心療カウンセリングが先でしょう。私の母も色々問題のある人でしたが、ここで必要が無いのにお話する事じゃないですからね。あなたがどれだけの情報をここに提供してますか?国循の4階にテラスがあるってだけじゃん。国循しか知らないのに、うちの息子が手術前に副鼻腔炎を併発していても東大だから対応できたのに。それに、先にコーン手術したウチと同じ事書いてるし、自分の体調の事と、育児も経験されてないだろうに「あなたなら出来ます」っていい人ぶってるだけじゃん?お母さんの事責めてるけど、お父さんはどうなんですか?うちもそうですけど母親が子どもに当たるのは父親が育児に参加しないのが多くの原因です。ご自身の家庭状況が見えませんけど?なのに、これからも心臓疾患を抱えた子どもの家庭に何度も言いますが”安易”な激励をして「いい人」を気取るつもりですか?私は単純に情報公開したかっただけなのに、貴方のように自分が認められたいが為にしゃしゃり出てくる人がアレコレ言ってくるなら、これを最期にここへの情報提供は止めます。来週はまた定期健診があり、採血をするのですが、息子は10月のフットサル大会は雨の中、開催したのに元気だったし、年末のマラソン大会にも出場出来たし...でも、母親が心疾患のある子を心配する事のどこがマイナス思考なのか?と面と向かって言いたいよ、しない方がお・か・し・い!んだから。19:24お久しぶりです。娘さんよく頑張ってますね。これからまだ長い人生です。将来ちびさん家族で「こんなことあったね。」って、笑顔で話せることを祈ってます。大きくなったらどんなすごい人になるんでしょうね。もの凄く楽しみですね。17:52お久しぶりです。秋らしくなりましたね。遅くなりましたが、娘は無事に手術を終えました。今のところチアノーゼもひどくならずに経過しています。利尿剤で体重が2000gまで減ってしまい、まだNICUを卒業できずにいますが、ゆっくりよくなっていくのを見守っていこうと思います。これからまだ口唇裂と胆道拡張症の手術を乗り越えなくてはならないので、まだまだ長い闘いになりそうです。情けないことに、私も持病が悪化し入院してしまい、娘のこともあるのに不安だらけですが、娘に負けずに頑張ろうと思います。18:36こんばんは。予定ですが、場合によってはBTシャントとグレンもやる予定です。生後1ヶ月なので心配ですが、娘の生命力を信じています。手術を無事に乗り越えたらまた経過を報告させていただきます。10:49ちびさんへあなたなら出来ます。10:47ルノリさんへありがとうございます。体、無理しない様にします。8月の前半外来診察に行きます。