御意見をいただけませんでしょうか。いう観点からでも結構でございますけれども、できれば、最後の論点メモに大体沿ってでもいただけるとありがたいなと思いますけれども。私も、長く難病と取り組んできたわけですけれども、大きく分けると、やはり原因究明というか、そういう基礎的な研究と同時に、現在の患者さんのQOLの向上を高めるような組織横断的な研究も同時にやはり考えていってほしいなと思っております。おっしゃるとおりですね。今の福永先生とも関連するのですが、やはり研究のあり方が重要だと思います。疾患研究班は、これまでも原因究明とか疫学とか実際の患者救済において非常に大きな役割を果たしてきていたと思うのですが、本当の疫学が分かるような研究を中心にやっていただきたいことと、もう一つは、新しい治療法への取り組みです。日本で既に使われている薬だけれども、こういう難病関係には使われてない薬、これは保険適用の問題があると思うのですが、そういうことについて、班会議で積極的に取り組んでいく必要がある。例として免疫性の疾患では、いろんな免疫抑制薬がいろんな疾患に試験的に使われているようですから、そういう方にも研究の視点を向けていただきたいと思います。それからもう一つ、今のところは難病の研究費は100億円ということで非常に潤沢な状態が続いていますが、これが長く続くとは思えないので、伊藤委員からも時々出ていましたけれども、患者さんの医療費を研究費という名目で出すという制度に関しては、長期的には見直して、医療費としてどのように対応するかという形で考えていく必要があると思います。研究費と医療費は別口で取り扱う方向をぜひ取り入れていただきたいと思っています。その都度ちょっとお答えいただいた方がいいものがあれば、そちらからコメントしてください。後で少し話は出てくるかと思いますが。今、言われたことがかなり重要なことになってきて、私、済みません、前回欠席したので前回の論点がよくわかってないのですが、その前のときも含めて、100億円というお金、それは非常にありがたいお金なのだけれども、これがいつまで続くか全くわからないという論点で、今年は頑張ろうというような方向だったと思います。今、続いている研究班は、それ以前の、今の100億から比べれば少ないお金で、何とか各班がやってきた体制そのままなのですね。それをそのままなのか、それとも、これは100億がちょっと減るかどうかは別にしても、この規模で難病はこれからもこの体制でいくんだ、というのとは全然これからの体制のつくり方が違うので、その辺について、少し将来展望を言っていただかないと、これはいつなくなるかわからないのでどうしましょうというとどうしても短期的なことになってしまうので、その辺について少しコメントいただきたいと思います。2つ続きましたので、続けてちょっと答えてください。70億円、特別枠は40億円と、トータルの金額としては非常に多く要求にはなっておりますが、それが最終的にどのような形になるのかは現在まだ未定なところでございます。将来的に限られた財源の中で、これまで臨床調査研究班、また研究奨励分野の研究班、またその他重点分野等、それぞれの分野で進めてまいりましたけれども、難治性疾患についてもメリハリをつけるのであれば、どういったところを重点的にやっていくべきなのか。重点化していくためにはどういったことを目標として考えていくべきなのか、そういったところで御意見賜れば大変ありがたいと思っています。触れていただいた方がいいかなと思うのは、100億円になったときに、今まで対象になっていたものを広げようではないかということで、ピックアップしましたね。わりに小さなものも含めて。それの評価と、今後どうするかということはやはりかなり大事なポイントの一つではないか。すべてではありませんけれどもね。それについてはどうなのですか。平成21年度に研究費100億円ということで、その一つの特徴的なことといたしましては、これまで研究対象を、いわゆる130疾患に限ってきたところを、その周辺の希少疾患についても研究ができるように、対象疾患が非常に拡大してきたというところがございます。平成21年度から始めまして、22年度は更に対象疾患が増えて214疾患を研究しておりますが、その研究奨励分野についても、今後、研究評価をどうしていくのかということと、どういう方向に研究としてしていけばいいのか。検証を行いつつ、議論を煮詰めていく必要があるのではないかなと思っていまして、そういった観点も含めて御意見いただければ大変ありがたいと思っています。そのとおりだと思うのですね。検証しながらいかなければいかんだろうと思うのですね。ほかに御意見どうですか。その100億円だった研究費が、今年は実際は70億円なのではないかと思いますね。特別枠含めて110億という話ですから。この100億になった次の年、22年度予算も70億になるかという、減額になるかというお話があって、さまざまな関係者の方々の御尽力で100億という枠を確保したと思うのですね。これがまた来年減るかもしれない、再来年はまた更に減るかもしれないということで、難病の研究を進めていく上で、患者としても、研究費が増えたり減ったりするということは、研究者の皆さんにとってはどうなのか。減るかもしれないということで、緊張感持って研究されるともっと進むということであればいいのですけれども、その研究を非常に不安定にするとすれば、大きな問題があると思うのですね。その原因というのは、1つは、難病の研究、あるいは予算ということに対する研究事業の実績、あるいは難病対策の実績というのが、今は余り社会的にアピールされてないのではないか、発信力が足りないのではないかという気も私どもはしているのです。それで、患者団体としては、今年の11月28日に、金澤先生に御講演いただく難病・慢性疾患フォーラムというのを初めて、非常に多くの団体が集まって実施することにしました。その背景にあるのは、難病に対する対策というのは非常に不安定だと、もっともっと国はその対策に力を入れるべきだということをアピールするということを目的として、さまざまな患者団体が集まってやろうということになったのですが、今年は小規模ですけれども、これが患者団体だけでやるのがいいのか、本当に研究費も増やしたい、研究費も安定させたいというのであれば、研究班の先生方とも、患者団体とも連携して、年に1遍、大きな難病関係のフォーラム、あるいはお祭りでもいいのです、開いて、どういう実績があったかということをアピールすると同時に、そういう患者さんの実態、あるいはもっと研究費なり医療費の助成が必要だということを訴えていくということだって視野にしていかないと、研究は研究だけでいいということでやっていくと、やはり予算的にも不安定な状態を続けざるを得ないだろうと思うのですね。実際には、先ほど葛原先生がおっしゃいましたように、医療費の問題等も含めて、この対策でやっていたということについてはもう大きく転換するべきだし、そういうことを考えているということも一般の国民の方々に理解していただくことが必要だと思うのです。難病対策も、大分時間がたつと社会的な注目度が少なくなっていくのか、絶えず新しい疾患、さまざまな課題を抱えている疾患というのがマスメディア通じてアピールはされていきますけれども、この対策の実態とか研究の成果というのはなかなかアピールされていないのではないか。いうことも含めて、これはこの研究事業とは別な分野なのでしょうけれども、この対策をどう進めていくかということにかかわる問題だと思いますので、患者会で今どういう取り組みをしているかということを含めて発言させてもらいました。ありがとうございました。いかがでしょうか、ほかに。今おっしゃったことは私も同じように思います。100億円というのが、確かに増えたので、急に来たという感じは持たれやすいのですけれども、恐らく、実は難病対策に当然必要であったものが従来充てられていなかったと、当然の本来必要なところにしかるべき判断がされたと理解すべきだと思うのです。はいっても、国家財政は苦しいので、どこにどのようにお金をつけるかということについては、当然、国民の視点といいますか、非常に厳し来ます。国民一般的として、難病対策にやはりある程度予算をつけた方がよいと、恐らく皆さんおっしゃると思うのですけれども、大事なのは、その予算ついた結果、成果といいますか、それをきちんとアピールして、このようだという評価をきちんと国民に示していくということをしないと、本当に必要だったのだということの理解がだんだん薄まってくるのではないかという感じがしております。1年で研究の成果を出せというのは、それは恐らく無理難題だろうと思いますので、急に新薬ができましたとかそういう話ではなくて、恐らく今まで取り上げられていなかったものについても研究が開始されたとか、あるいは、まさに患者団体の方からのニーズにどのようにこたえているかとか、そのようなことを、できるだけいろいろなメディア、あるいは機会をとらえて発信していくということが今後必要なのではないかという感じがしております。実態把握などは今後なされることかと思いますが、これは非常に大事なことではないかと思っております。ありがとうございました。実は今のことはすごく大事で、今ある、43でしたか、治療対象になっているのは。