これ、さーっと今見ているのですけれども、人が特定できる、個人が特定できる質問、ほとんどないと思いますけれども。ええ、今のところ、これだけ見ればないですね。それでよろしいのではないですか。それでいいと思うのですけれども、ではこれが絶対外に漏れない、大丈夫だという何か担保がないとなかなか。それは信用するしかないですよ。それは頑張って本間さんたちがやはりお進めいただかないといけない。この統計の使い方、目的もわかっているわけですから。それでは、いろいろまだ議論あるかもしれませんけれども、目的に沿ってきちんと頑張ってください。おいて、高額療養費制度の見直し検討との役割分担、それから連携、これが必要になってきております。概要及び課題についての説明が求められておりまして、この委員会での意見をきっちりと伝えていただく必要がどうもあるらしいわけです。今、皆さん方からいろいろ御意見をちょうだいいたしましたので、これを事務局がきちんと受けていただきまして、医療保険部会の方に伝えていただきたいと思います。事務局から資料が提出されておりますので、御説明をお願いしましょうか。お手元の資料4をごらんください。先ほど御説明させていただきましたとおり、医療保険部会におきましては、今後、難病対策と高額療養費の制度の見直し検討、役割分担ということでお互い連携して検討が進められているところでございます。次回の医療保険部会におきましては、そもそも難治性疾患対策というのはどういうものかにつきまして、まず制度について説明を求められているところでございます。したがいまして、事務局の方で、難病対策の過去の歴史も踏まえて簡単に概要をまとめ、また最後に、私どもとして思っている難病対策に関する課題についてもまとめさせていただいております。資料の方につきまして御説明申し上げたいと思います。1ページ目の下の段でございますけれども、「難病対策の背景」ということでございます。皆様方は御承知のことかと思いますが、難病対策の背景といたしましては、昭和33年にスモンという疾患が学会に初めて発表されたとき、当時は原因が不明でございまして、治療法が未確立な疾患でございました。その後、全国各地で同様な症状をあらわす疾患が集団発生いたしまして、疾患に対する社会的不安が非常に高まってきたという時代背景がございました。失明や歩行障害などを来すスモンの方々の救済というものについても非常に社会の声が高まってきたという背景がございまして、昭和46年に、スモン調査研究協議会が、スモン入院患者に対しまして月額1万円の治療研究費を支出し、大型研究班によるプロジェクト方式の調査研究が進められてきたというところでございます。いった研究の成果を受けまして、昭和47年にスモン調査研究協議会の総括的見解といたしまして、「キノホルム剤の服用による神経障害」ということが示されたところでございます。いった背景を受けまして、スモンの研究体制が他の難病に関する研究に対しても成功をおさめることが可能ではないかというような議論がありまして、昭和45年に、当時の社会保険審議会の答申でございますけれども、「原因不明でかつ社会的にその対策が必要とする特定疾患については、全額公費負担とすべきである」という答申がございまして、昭和47年には国会においても難病に関する集中審議が行われたところでございます。いった背景、議論を踏まえまして、昭和47年に厚生省が「難病対策要綱」を定めまして、総合的な難病対策の指針というものをまとめてきたところでございます。昭和47年の「難病対策要綱」には、下に示すとおりでございまして、疾病の範囲としては、取り上げるべき疾病の範囲について整理をいたしております。あり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病」、2つ目といたしましては、「経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また、精神的にも負担の大きい疾病」。いった疾病を取り上げるものとして、調査研究の推進、医療施設の整備、医療費の自己負担の解消が進められたところでございます。当時、昭和47年は8疾患に対して研究調査を進めておりまして、そのうち4疾患が医療費助成の対象として進められてきたところでございます。して現在に至っているわけでございます。概要」といたしまして、ここに示したとおりでございます。詳細説明は省略させていただきますが、患者自己負担を、下の表にあるそれぞれの所得に応じた限度額を設けまして、56疾患に対して医療費助成を行っているという制度でございます。助成するというものでございます。先ほどからも議論がございましたとおり、次の4ページ目でございますが、上の段には希少な難治性疾患として、特に諸外国では5,000から7,000疾患あるのではないかというようなことが言われておりますが、私どもの特定疾患では、現在、56疾患、難病含めまして130疾患を対象に研究を進めています。それ以外の疾患についても研究奨励分野については拡大してまいりましたが、まだまだ研究の対象となっていない希少疾患があるのではないかという課題がございます。追加してほしいという団体の一覧でございますが、多くの疾患、団体の方からもこのような要望がございます。ここにも声の挙がっていない疾患についても、当然のことながら、こういった要望があるというのは承知しているところでございます。最後、5ページ目でございますけれども、こういった過去の背景、また、現在の制度の背景から、現在の難病に関する課題として、このページでまとめさせていただいております。医療費軽減の仕組みがないという状況でございます。難治性疾患の要件を満たしてない疾患の取り扱いについて、さまざま多くの疾患があると思いますが、それらの取り扱いについても検討が必要ではないか。受けることはできないということで、キャリーオーバーの問題も指摘されているところでございます。?Aにございますとおり、安定的な財源の確保というところで、受給者も増えている、今後医療費の増加も見込まれる中で、この事業について十分な予算を確保できない状態が続いているところでございます。安定的な財源を確保できる制度の構築が課題ではないか。最後、?Bでございますが、医療費助成の性格についても、本来、研究事業でありながら、公費で医療費助成を行うという福祉的側面を有するこの事業のあり方について、今後検討が必要ではないか。この際には保険制度との関連も検討する必要があるのではないかということで、先日の検討チームでは議論を進めてきたところでございます。こちらは20歳までの514疾患を対象に医療費助成を行っております。つきまして医療費助成を行っております。これらいずれも医療保険が優先になりまして、一般の自己負担の部分を医療費助成を行うという類似の制度として御紹介しておるところでございます。ありがとうございました。これは昭和46年のスモンの調査研究のことから始まっていますけれども、次のページにいったら、社保審の答申、昭和45年というのが出ているので、これは時系列的に並べるのだったら社保審の昭和45年が先に出てこないと話合わないかなという気がするのですが、何か意図があって。特段の意図はございませんので、時系列的に整理いたします。45年は間違いないのですね。これは間違いございません。これは何を根拠にこういうことを言ったのですかね。一般的に言ったのでしょうか。見落としていたのだけれども。質問に対して答えたわけですか。答申ですから、問いかけがあったのですか。当時の背景を申し上げますと、昭和44年の6月に自民党が国民医療対策大綱というものをまとめまして、そのときに公共的、社会的に対処すべきことが望ましい疾病について、思い切って公費負担を実施せよということでまとめられております。いったものも受けまして、当時、厚生大臣が、昭和44年の8月に社会保険審議会に対しまして、「医療保険制度の抜本的改正について」という題で諮問を行っております。その答申の中で、原因不明で、かつ、社会的にその対策を必要とする特定疾患については全額公費負担とすべきであるという意見をいただいたところでございます。ありがとうございました。この会議でお聞きするべきことなのかどうかもちょっとわからないのですが、なぜ希少な疾患しか対象にはしないのか。研究のことについては、希少なものについて研究が進みにくいからということはわかるのですけれども、医療費の助成をするのについて、昭和45年の社会保険審議会の答申では、どこにも、希少な特定疾患にすると書いてないと思うのですが、それが今のこの事業の中では、何人以下でなければだめとかいう、患者さんの数が決まっていますね。社会保険の方に入れていく入れていかないという話をしているときにも、やはり国の政策として整合性がないと思うのですね。整合性をとるような形でぜひお話を進めていただきたいと思いますが。説明が不足しておりまして、恐縮でございます。昭和47年、これができた当時の背景でございますけれども、先ほど申し上げました、スモンのような原因がわからない疾患についてどのように解決していこうか、また、国が後押しして研究を推進していかなければいけない疾患ということで、当時、47年にあったスモン初め、非常に希少疾患を対象とした8疾患からスタートしてきたところでございます。研究の一環として行ってきたという背景がございます。意見を聞きまして、それぞれ医療費助成の対象として選定してきたというところでございます。長期にわたる支障、こういった4点を満たす疾患について、国として研究を推進していこうということになりまして、こういった背景から希少性の疾患が中心に研究されてきたという背景になっております。難病対策としての、研究推進と医療費軽減の福祉的面の関係はそれぞれの時代の状況を反映しています。昭和45年の社保審の答申は、医療保険の厳しい財政状況の中で難病の公費負担医療を全額公費にして保険への負担増を避けたいとの意図がうかがわれます。結局研究推進の一環として保険給付の自己負担分を支給する難病の公費負担制度が始まりました。その後、医療保険の自己負担割合の増加や治療技術の進歩によって患者の長命化が進み、一般財源で予算措置されていた公費負担額はどんどん膨らみ、財源確保に困難をきたすようになってきました。公費負担の対象になるかならないかで医療費負担に大きな差が生じ、かつ対象にするかどうかの基準は必ずしも明確なものではありません。公平な制度という観点からは、ルールを明確にした難病の公費負担医療の法律をつくるべきですが、現在の財政の状況からみるかぎり、きわめて厳しい状況です。医療保険の高額療養費制度の拡充によって対応するのも負担軽減のための一歩前進という意味で現実的な方策かとも思います。ありがとうございました。希少性という言葉は、確かに最初からあったわけではないのですね。実際はそうだったわけですね。そこが、だんだん時間が経過し、対象疾患を増やす方がいいねということになってきたときに、やはり現実問題として、調査研究に御協力をいただいたということで医療費を援助するという方向にだんだん固まっていったのだろうと思うのですね。実際そういう経験をしておりますので、何となくそれは理解できるのですが、制度が40年近くたっていますと、制度疲労といいましょうか、どうしても無理が出てくるので、非常に多くなってしまった患者さん、要するに希少性という、5万人という数をどうしても超えてしまう病気も出てくるわけですね。見直しはやむを得ないと思うのですね。健康局で、保険局とのネゴシエーションでよりいいものにしていこうという努力をしてくださるのは大変ありがたいし、葛原先生も言っておりましたけれども、やはり福祉の部分と研究の部分というのはどこかで切り分けなければいけない、伊藤さんもおっしゃっていますが、そういう一つの方策だと思うのですね。いうときにきちっと、両方大事なんだということをぜひ言ってもらいたいと思うのですね。研究も大事、福祉というか、サポートも大事という。いう点から考えますと、済みません。私がべらべらしゃべって申し訳ないのだけれども、このまとめの中に、こういう研究組織をつくって、実態調査をしながら、ネーションワイドで、つまり、全国で一つの病気、幾つかの病気に対抗している国というのは、私は、少なくとも最初のころはなかったと思っているのですね。あるところまでは本当になかったと思うのです。今は少し追随をしている国があるかもしれないけれども、ちょっと今フォローしてないのでわかりませんが、そういうことをやはり強調してもらいたいのですね。山本先生、どうですか。それは、勿論、先生言われたとおりでありますし、最初の希少性ということについても、数の多い患者さんについては、そういう疾病については、製薬企業も必ずや参加してくれるだろうけれども、希少疾病については、残念ながら、今でもほとんど新薬開発にはいかないという事実のもとに希少性ということになった、これはもうきちっと言っていいと思うのですね。それで、限られた予算の中でこれだけの、40年間の蓄積があって、これはもう世界に誇るシステムである。システムとして疲労しているのでそれをどうするかという議論にしないと、過去にどうだったなんて言ったって、これは我が国が誇る難病対策だった。その上で、だけれども、よりよくこれをどうするかということにしていかないといかんと思います。ありがとうございました。いかがでしょぅか、ほかに。私自身、整理し切れてないところでのコメントになって恐縮なのですが、先ほど、経緯の辺り、昭和45年辺りのを伺いまして、改めて言うまでもないかもしれませんが、大きく医療保険サイドの流れと難病対策という流れの2つがあって、それがうまくかみ合っている部分と独立して動いている部分と両方あるような印象があります。高額療養費制度というのは、たしか昭和48年の1973年に、福祉元年と言われた年にできた制度だったかと思いますし、つまり、難病対策がなされた昭和47年とか昭和45年のころは、高額療養費制度もまだなくて、あとは、例えば国保の家族の負担というのが5割ぐらいで、まだ医療保険制度自体が十分整理されていなかった。いう流れの中で難病対策というのが動いてきて、片や、その後、今度は医療保険のほうが昭和59年辺りから1割負担が導入されたり、その後更に2割、3割となっていく中で、また別の動きをとるようになって、その辺りで、十分に統合されてない部分があるのではないかと思います。そこら辺りをどう整理していくかというのは極めて難しい、いろんな要素があると思うのですが、やはり基本的には、今日多くの委員の先生方がおっしゃられているように、研究の部分と医療費の保障の部分というのはある程度区分するべきで、医療費保障というのは、これは難病の疾患に指定されているかどうかは別に、もっと横断的に保障としてしっかりとしていくべきだというのが基本ではないかと思います。それを医療保険の方でやるか福祉的な公費でやるかというのはまたちょっとそこで議論があり得るかとは思いますけれども、基本的に保障の部分は病名を問わず、横断的にといいますか、しっかり保障していくという、それが基本になるのではないかと思います。大まかな議論ですけれども。ありがとうございました。ほかに御意見ございますか。この医療費の負担のところでもう一つお願いしたいのは、いかにも印象としては、難病対策イコール特定疾患対策で、そこにある疾患の方々は医療費が無料だとよく言われるのですけれども、そうではないのだということをはっきり言っておいていただきたいのと、更にそれに入らない疾患については、今、広井先生もおっしゃったように、だんだん保険の中の自己負担が増えていって、しかも、更に保険の適用から外されていく、例えば入院給食費であるとか、さまざまなものが外されていっている、そういうところからも負担は高まっていって、だからこそ調査必要なのでしょうけれども、かつ、収入がないわけですから、非常に特定疾患自体は後退しているけれども、そうでない疾患の方々の負担ももっと大きくなっていっているということのギャップ、そして所得とのギャップということも、短くても何か触れていただければありがたいかなあと思うのですが、そういうわけにはいかないのですか。これは制度上の問題だけということ。次回以降もまた医療保険部会がございますので、今後定期的に医療保険部会と連携しいくと思います。本日いただきました意見については、また委員長と御相談をさせていただきたいと思っております。