おいて更に御検討いただいて、いいものができることを祈っております。ありがとうございました。それでは、資料3−2の説明をどうぞ。引き続きまして、資料3−2、追加で入っておりますけれども、難治性疾患患者の生活実態に関する調査について、簡単に概要を御説明させていただきます。こちらの研究ですけれども、これまで治療上の困難に直面されている難治性の患者さんというのは、単に治療上の困難だけではなくて、実際には患者さんの生活、あるいはその生活を支えられている御家族の方にも大変な困難が伴っているだろうという認識を持っておりまして、ただ、その状況に関しては、これまで、その重要性に比して必ずしも十分な調査が行われていなかったのではないかという問題認識のもとに調査を計画しております。全面的な御支援・御協力に基づきまして、このような調査を企画しておりまして、その生活実態の把握、基礎的な調査というのを行おうと思っております。56疾患ですけれども、いわゆる医療費の助成や臨床調査の研究分野、先ほど言った130分野、この対象疾患のほか、この中に入っていない、いわゆる難病ではない難治性の疾患の方、あるいは他の制度の対象になっている疾患の方々を含めて、できるだけ幅広く調査をかけたいと考えております。具体的な調査項目でございますけれども、本日、参考資料までということで、資料3−2として、私ども、現段階でのあくまでもたたき台というのが参考案ですけれども、調査案、このような内容でということでおつけしておりますけれども、大きく分けて、質問項目を、難病患者さん、世帯の全体状況に関する質問、フェースシートに当たるものですね。それから2番目、療養及び公的支援等の受給状況等に関する質問、3番目といたしまして、世帯収入や支出の状況に関する質問、そして最後に、難病患者さんの主たる就労状況にかかわるいろんな質問項目、大きい4項目、設問を構成しておりまして、現在、この質問について検討中であるということでございます。全国消費実態調査や家計調査、こちらは総務省の調査になりますが、こういった調査の項目を幅広く精査いたしまして、その中で患者様の回答御負担にたえ得るような内容にしようということで項目を精査している途中でございます。具体的な調査方法でございますけれども、患者団体様などの支援、協力のもと実施をする予定でございます。患者御本人に御回答いただくという方式を考えておりますけれども、先ほどの参考資料につけておりますが、基本的に、難病の患者さんですので、御本人の回答が難しい場合には、介助者、看護者の方々に御回答いただくということを考えております。疾病対策課との協議の上、調整中ということでございます。基本的には抽出先に調査票を送付させていただきまして、郵送で返信・回収するという、自記式の郵送法を当初のフィージビリティスタディでは想定しております。簡単ではございますけれども、以上でございます。ありがとうございました。これはどういう予定になっていますか。今申し上げましたとおり、今ちょうど調査票の案としてたたき台が出ているのですけれども、あくまでこれは調査票案でございまして、実は今、本院の中で、倫理審査委員会にこういった調査を行っていいかどうかということの調整をかけておりまして、そういった倫理委員会の審査からの御意見、あるいは本委員会からの御意見、あるいは患者団体様と調整を踏まえまして、なるべく早急に実施しようと思っておりますけれども、ちょっと倫理審査の状況等々もございますので、今、明言することは避けさせていただきたいと思います。一応22年度をめどにということですか。それは恐らく大丈夫だろうと思います。私どもも是非協力をさせてもらいたいと思うのですが、問題は、専門的な調査ですから、大変質問が難しかったのですね。本当に比較研究できるようなところだったのを、患者さんたちの負担を考えて非常に簡素にしてもらって、その不足する部分を訪問調査で補ってもらおうと思ったのですが、一番最後の質問、調査員による訪問面談式の調査を実施することを計画していますと。この調査についての御協力の可否については、いずれかに○をお願いしますという段階があったのですね。すると、送るときに誰に送ったかということをはっきりさせておかないと、○だけで回答してもらったのでは、その後、面接には行けないわけですけれども、行く前、誰に送ったかということを記録するというのは、これもまたちょっと大変な話だし、うっかりすると、誰がどんな回答したかというのは、匿名であってもわかってしまうわけですね。都合のいい時間帯を書いてくれというようなことをむしろ明確に書いた方が患者さんの協力は得られやすいのではないかと思うのですが、しかも、患者会の方としても、別にそれが何か倫理に違反するとかいうふうにはちっとも思わないのですけれども、その辺りはどうでしょうか。貴重な御意見、ありがとうございます。私ども、設計の段階では、やはり難病患者さんの世帯に対する調査ということで、どの辺りまで倫理的な配慮をすべきかと。基本的にはやはり匿名性を厳格に確保した方が、調査票に御記入いただくというのがなかなか調査上難しいのかなという認識で設計をしておりますけれども、今のような御意見もあるということを踏まえまして、今後慎重に検討させていただきたいと思っております。ありがとうございます。