違う話題ですが、実態把握というか、疫学調査について、私も、どういう方向が一番いいのかどうかわからないのですけれども、最初に100億円の金が出たときに、いろんな小さな班を募集して、特に若い方たちが頑張ってそういう疫学調査をしたと思うのですけれども、その実態は、全国に向けてアンケート調査を出し、アンケート調査が全然個別にいろんな時期にいろんなふうに来るわけですね。それがどのぐらい正確にものを把握できるかというのはよくわからなくて、医局長ともども対応しようと言っていますけれども、また来たのですねということになってしまうのですね。そのような断続的なアンケート調査というので実態把握するのにも一定の限界があるので、それをもう少しきちっと、定点観測がいいのか、それともアンケートがいいのか、その辺よくわかりませんけれども、そういうことからやって、なおかつ、そこにきちっと答えた人たちにもある程度のインセンティブがないといいものができないと思います。疫学研究というほどではないのですが、いわゆる実態把握という程度について言いますと、学会の働きというのは非常に大きいと本来思うのですけれどもね。今までのところ、どうなのですか。わりに少ない、特に小児科の病気であるとかそういうことに関しては、むしろ病院に行った後、アンケート出すのもいいのですけれども、学会レベルで把握というのはできないものかなあと思って実は見ていたのですけれどもね。その辺について何かコメントありますか。これらについてもいろんな研究班から意見いただいておりまして、特に、実態把握ではないのですけれども、神経系の研究班では、神経学会と連携しながら治療ガイドラインをつくっていくという特徴があるのですが、一方、例えばベーチェット病のように、多くの臓器に障害が出てくる疾患ですと、眼科、皮膚科、リウマチ科などさまざまなところの協力が必要なので、そういう場合だと研究班主体の方が進みやすいという、疾患の特徴もあると思います。おっしゃるとおりだと思います。難病対策が始まりまして40年になろうとしている、そういう中で、さまざまな成果が上がったということは、患者の会としては、諸先生方の努力に本当に感謝するのですが、しかし、この先何十年かかったらもっと進むのだろうという、特に重い病気の方々、それから経済的な困難に陥っている方々から見れば、今の対策でさえ、のろいと、待てないという思いはいっぱいあると思うのです。いう意味で、もっともっとスピード感のある難病対策というのは今の時代に求められているのではないだろうか。それが予算の額にも反映してくるのではないかという気がするのです。これは、先ほどのいろんな成果のアピール力、発信力が足りないというのとも同じだと思うのですが、そこのところで、例えばヨーロッパでは公衆衛生プログラムで希少疾病に対する共同研究をするということになって、これは何か年計画ということで区切ってやっていて、今、たしか第2期だと思うのですが、この難病対策も一定の年限を設けながら、大きな、各分野を全部網羅する形で、例えば5か年での達成目標とか10か年での達成目標というものをきちんと持って、その間いろんな研究班が、重複していろんな調査をされるとこれは大変でしょうから、そこを一斉にスピード感を持っていろんな調査をし研究をし実績を上げていくという、短期間でさまざまな目標に向けて達成に努力するということをきちんとアピールしていけば、また予算的にももっと獲得しやすいものも出てくるのではないだろうかと、患者さんの期待度ももっと高いのではないだろうかという気もするのです。いう上で、この医療費の問題も難病対策の中からむしろ、葛原先生と同じですけれども、外して、もっと研究に短期間に集中すると。この医療費の負担については保険医療のことでもっと見ていただきたいということを患者会としては要望したいのです。難病関係からの実態をいろいろ御報告される機会があると伺っていますけれども、そういう形で、医療保険の方にこの難病の問題も持っていくのは大変ありがたいのですが、けさの新聞でしょうか、どこかの新聞、ちょっと忘れてしまいましたけれども、今、保険に対する医療費の助成の金額が非常に増えている、保険の負担が増えているという記事が出ていまして、中身は主に新薬の開発だと。これによって高額療養費の助成などに使われるお金が非常に大きいのだと、財政を圧迫しているのだということが出ていました。何かこれは難病対策の高額医療費の負担をもっと保険の方で持ってほしいという私たちの要望に対する反論なのかなと思って見ていましたけれども、一時的にはそれは保険の方で負担増えるのでしょうけれども、長期的に見れば、それは国民の幸せに直結するわけですし、患者さんの命と健康を守る政策になるわけですから、そういう点でも、自信を持って研究費に、短期間に目標を定めつつ、ぽんとお金を入れていくという、そういう国策であってほしいという患者の願いを、長くなりましたけれども、ここの場でお願いしておきます。ありがとうございます。次の話題にいきたいのですが、今までいただいた御意見は、事務局の方で少し整理いたしまして検討を進めていただきたいと思います。「今後の難病対策研究のあり方を考える」、研究の方でありますが、という資料が提出されておりますので、林先生から御説明いただきたいと思います。資料3−1をごらんいただきたいと思いますが、この委員会の御要望を踏まえて、私ども、指定研究として、2枚目のスライドのように、こういった3つの柱を立てて、どのような研究開発環境を整備したらよろしいか、そして、その研究のあり方、それから外国の難病対策の動向、成果の分析ということでございます。そこで、今回は、先ほども申し上げましたように、臨床調査個人票の有効活用、それとともにデータベースの構築をどうすればいいか、今、全くばらばらでございますので、このことと、及びもう一つ御要望がございました難病患者の日ごろの生活実態はどうなっているかということ、その2つについて、今のところの私どもの考え方を御説明申し上げます。担当の方に説明させます。お手元の資料の5ページをごらんいただいて、(4)の「臨床調査個人票の有効活用及び臨床データベースの構築」ということです。現在の現状でございますけれども、疾病登録におきます作業負担が非常に大きいということで、このもの自体は、希少な疾患についてはやはり全国規模で症例を収集するということが目的でございますけれども、平成17年度からそのために個人票の電子化というものが導入されましたけれども、保健所等におきます入力負担が大きいということで、迅速かつ正確なデータの収集がなかなか難しいという状況がございます。それから2番目でございますけれども、先ほども議論になりましたが、臨床研究との乖離ということで、この個人票自体が行政的な目的と研究の目的と両方兼ね備えなければならないという状況から、なかなか不確定な要素が多いということで、臨床研究への活用がなかなか難しい。いう問題を解決しないといけないということと、更に、何十年にもわたってデータを管理できるような体制が必要だと。いう現状に基づきまして、私ども、下の【目的】のとおり、新たなものをつくっていこうということで、まず第1点目でございますけれども、患者さん、それからお医者さん、また、その都道府県、行政側の入力負担をいかにして下げるかと。10年以上にわたって患者様の予後を追跡していくためには、きちっとした医療情報の基盤が必要だろうと。その際に、先ほどの議論にもございましたとおり、国際的なものとも、ある程度同一で意見交換ができるような標準規格を入れるということ。それからもう一点、これを何十年もある程度維持できるようなものを目指すというのが目的でございます。【概要】につきましては、裏の4ページをごらんになっていただきながら、まず、私どもは京都大学医学部の附属病院と愛媛大学の医学部附属病院の御協力をいただきまして、平成21年度に、これは特定疾患評価に関する研究班で、6つの疾患につきまして、先ほどの登録をいかに標準化するということが議論されております。そこで、(1)から(4)について私どもの方で進めるということで、1つは、電子カルテから直接データを取れないかということ、それから2番目として、この疾病登録のセンターをいかにして構築するか、3番目は、保健所とこのセンターを結ぶことで、保健所での入力を軽減させる、4番目として、これは科学院の方で担当しようということですが、研究、行政の使途に応じた情報取得をいかにして最適化していくかという問題、どのようなものが研究班で必要なのか、行政としてどのような情報が必要なのか、その辺りを合わせてどのようなシステムが最適かということを検討して、実際の実施部隊としては京都大学医学部、それから愛媛大学の方でこのシステムの導入を図っていくということで、22年度中の実証実験の案をつけさせていただいているというところでございます。以上、4番目の説明を終わらせていただきます。ありがとうございました。ただいまのプレゼンテーションに何か御発言ございますか。御質問でも結構ですが。この場合は、こういう特定の疾患に関しては全施設で同じ電子カルテを使うという、特に基本項目に関してはそういうことが前提になるわけですか。電子カルテの情報は多岐に及んでおりまして、どの情報を抜いてくるかというところを今回開発しようということで、電子カルテもやはり各メーカーによってそれぞれつくり方が違うということで、どういう情報が必要で、それに応じてどのようにそこから情報を取得してくるかというところを作らないといけないかなと考えております。これはどこの会社の電子カルテでも全部抜き出せるというような形のソフトの形になっているわけですか。それを目指したいということで。一応今回の京都大学と愛媛大学が両方ともIBM社製のが入っていると聞いておるのでございますけれども、まず、そこからどのように汎用化するデータを抜くかというところをやらせていただけると思っています。今年度、22年度から研究を始められるわけですね。21年度中に評価班の方で若干進めてきた部分を22年引き取りということでやらせていただくということでございます。見通しを言う段階ではない。どのような形でやればいいかというのは認識できておりまして、なるべく今年度中に病院、保健所、センターが回るようなところまでいきたいと考えております。何か御質問ございますか。ほとんどすべての種類の難病にいけそうですか。先ほどの議論にございましたけれども、どのようなデータが、要するに個票によって言い方が違うということもございまして、一応この6つについては、昨年度、評価班の方で検討されておりますので、いけるのですけれども、ほかはまだこれからということでございます。