Mme Marie-Odile Bouillé appelle l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur les difficultés rencontrées par les malades souffrant du syndrome d'Ehlers-Danlos, pathologie complexe et difficile à cerner qui touche le collagène du tissu conjonctif. Maladie orpheline et transmissible génétiquement, elle touche en grande majorité les femmes et aucun test génétique, histologique, biologique ou d'imagerie ne permet de contribuer au diagnostic. Une seule consultation spécialisée est proposée à l'Hôtel-Dieu à Paris mais le risque de sa fermeture prochaine inquiète les malades et leurs familles. Il apparaît que l'approche pluridisciplinaire et globale de cette maladie est capitale et nécessiterait la formation de médecins généralistes ou spécialistes afin de couvrir tout le territoire. Elle lui demande ses intentions sur le maintien de la consultation spécialisée à l'Hôtel-Dieu, sur la formation des médecins, et sur l'ajout du syndrome d'Ehlers-Danlos à la liste des affections longue durée ALD30 permettant la prise en charge à 100 %.