M. Damien Abad attire l'attention de Mme la ministre déléguée auprès de la ministre des affaires sociales et de la santé, chargée des personnes handicapées et de la lutte contre l'exclusion, sur la décision régionale d'exonération du ticket modérateur par la sécurité sociale, concernant les patients atteints d'un syndrome d'Ehlers Danlos (SED). Le SED regroupe des affections génétiques rares et orphelines. Il fait partie des affections de longue durée qui nécessitent des soins continus, d'un arrêt de travail d'une durée prévisible de six mois ou plus, ainsi qu'une thérapeutique onéreuse. L'exonération du ticket modérateur entre donc dans la catégorie des pathologies dites « hors liste ». Or sur l'ensemble du territoire national, cette décision induit une inégalité territoriale intolérable. Mieux vaut être atteints d'un SED dans certains départements plutôt que dans d'autres. Cette décision est prise par le médecin conseil départemental et ne découle pas d'une décision centrale de la CNAM, comme dans le cas des « 30 pathologies ». Mais elle est liée au niveau de connaissance et de prise de conscience des situations de handicap générés par cette pathologie du médecin conseil concerné. Or le SED est malheureusement une maladie méconnue et mal décrite. En plus d'avoir à confronter des situations de handicap dans une société prévue pour une certaine catégorie de bipèdes, les personnes atteintes de cette maladie sont de plus victimes d'une discrimination administrative liée à une méconnaissance ou une connaissance fragmentaire du SED. Il lui demande de bien vouloir lui préciser quelles sont les mesures que le Gouvernement envisage pour remédier à cette situation.