Importância do apoio à investigação em doenças raras em discussão no Porto - News Farma
Importância do apoio à investigação em doenças raras em discussão no Porto
Data 23/02/2017 16:43:39
"Ser Raro"
O evento "Ser Raro" realiza-se no próximo dia 1 de março, pelas 15h00, no âmbito do Dia Internacional das Doenças Raras, assinalado na véspera. A iniciativa decorre nas instalações do Instituto de Investigação e Inovação em Saúde da Universidade do Porto (i3S) e é promovido em parceria com a Aliança Portuguesa de Associações de Doenças Raras.
A primeira parte, que decorrerá no Anfiteatro Corino de Andrade no i3S, irá debater "a importância da investigação: o exemplo do rastreio das ataxias hereditárias em Portugal", seguindo-se uma apresentação sobre "a luta da Associação Portuguesa de Paramiloidose pelo acesso ao Tafamidis" e finalizando com uma apresentação sobre "o apoio à investigação em doenças raras e seus fundamentos éticos".
A segunda parte decorrerá no átrio de entrada do i3S e, num contexto mais informal, serão apresentadas histórias únicas e inspiradoras de pessoas com exemplos positivos de adaptação e experiências de vida além das limitações da doença, sem esquecer os casos de movimentos associativos que marcaram a diferença.
No encerramento do evento, será apresentada a Petição Internacional da Fundação BLACKSWAN: "Ajude-nos a melhorar o apoio à investigação em doenças raras e salve milhões de pessoas". No final da apresentação será pedido a todos os participantes que assinem a petição, juntando Portugal ao apelo mundial pelo maior apoio à investigação em doenças raras. Consulte aqui o programa do encontro.