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Shire apela à redução do tempo de diagnóstico de doenças raras
40% das pessoas são mal diagnosticadas, pelo menos uma vez[1]
algumas pessoas esperam 5 a 7 anos para receber um diagnóstico correto
algumas pessoas consultam 8 médicos (4 de medicina geral e 4 especialistas)[2]
estima-se que 1 em cada 20 pessoas viva com uma doença rara.
O caminho até ao diagnóstico de doença rara é emocional, física e financeiramente desafiador, e impacta significativamente a vida das pessoas que vivem com a doença e a das suas famílias/cuidadores[3].
A Shire está a trabalhar com uma comunidade alargada de profissionais de saúde e outros intervenientes sobre potenciais soluções inovadoras capazes de reduzir o tempo de diagnóstico e simultaneamente contribuir para que a população esteja alerta para o número de doenças raras e para o impacto das mesmas.
"Reconhecemos que o Dia Mundial das Doenças Raras deve ser assinalado junto da comunidade que vive com uma doença, sendo que para isso trabalhamos todos os dias como um representante dos milhões de pessoas afetadas, das suas famílias e cuidadores e dos médicos que tratam doenças raras", afirma Carla Benedito, diretora geral da Shire Portugal.
"A nossa missão é impulsionar a pesquisa e desenvolvimento, além de apoiar as pessoas que vivem com doenças raras, particularmente para aqueles que têm, ainda, muito poucas opções de tratamento disponíveis. Esforçamo-nos, através dos nossos medicamentos e abordagens científicas inovadoras e fornecendo recursos de acesso e apoio, para ser um líder e parceiro valorizado para a comunidade de doenças raras", acrescenta.
Uma das iniciativas a que a Shire se associou este ano foi à Comissão Global para Acabar com a Odisseia do Diagnóstico de Crianças com uma doença rara (Global Commission to End the Diagnostic Odyssey for Children with a Rare Disease).
A Shire, a Microsoft e a EURORDIS uniram-se para enfrentar o desafio do diagnóstico multianual a que muitos pacientes são sujeitos, trabalhando com o objetivo de quebrar barreiras ao diagnóstico.
A Comissão é parceira de especialistas vindos de vários setores, incluindo associações de doentes, instituições académicas e de investigação, sistemas hospitalares e de saúde, organizações políticas, empresas de tecnologia e biotecnologia, que se juntaram para desenvolver um roteiro necessário de apoio ao campo das doenças raras no acelerar do tempo de diagnóstico.
Estima-se que existam 350 milhões de pessoas em todo o mundo com doenças raras.
Embora cada doença rara afete um número relativamente pequeno de pessoas, juntas estas representam uma das maiores populações mais subatendidas no mundo. Foram identificadas aproximadamente 7 mil doenças raras[4], afetando 350 milhões de pessoas em todo o mundo. De facto, se todos aqueles que vivem com uma doença rara vivessem no mesmo país, seria o terceiro país mais populoso do mundo.
As doenças raras têm também um impacto significativo na vida das crianças[5], com aproximadamente 50 por cento de todos os casos de doenças raras a afetar esta população mais jovem.
Um grande desafio na luta contra as doenças raras é a jornada até ao diagnóstico, que pode ser emocional, física e financeiramente desafiadora tanto para os doentes como para suas famílias e cuidadores.
Sobre o Dia das Raras de Doenças
O Dia Mundial das Doenças Raras é um dia anual dedicado à consciencialização e educação do público para as doenças raras e os desafios a estas associados.
O dia celebra-se todos os anos no último dia de fevereiro (28 de fevereiro ou 29 de fevereiro em um ano bissexto – a data mais rara do calendário) para ressaltar a natureza das doenças raras e o que estas pessoas enfrentam.
O Dia das Doenças Raras foi estabelecido na Europa em 2008 pela EURORDIS, a organização que representa as pessoas com doenças raras na Europa, e é agora celebrado em mais de 90 países.
Sobre a Shire
Fundada há mais de 30 anos e em Portugal desde 2010, a Shire é a biotecnológica líder global na área das doenças raras, com o propósito claro de assegurar um impacto real e positivo na qualidade de vida das pessoas que têm doenças com necessidades médicas por responder.
Empenhada em continuar a responder às necessidades das pessoas com doenças raras, a Shire reforçou recentemente a sua posição de liderança na área das doenças raras através da formalização da aquisição da farmacêutica Baxalta, a maior compra que a Shire já realizou.
O foco da Shire é o desenvolvimento e comercialização de medicamentos inovadores para doenças raras, hematológicas, genéticas, neurológicas, imunológicas, oncológicas, oftalmológicas e na área da medicina interna.
Foto: jornalmedico.pt
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