Principais Resultados da Pesquisa Global de Pessoas com Lúpus 2019 - Lupus
A Federação Mundial de Lúpus, uma coligação de aproximadamente 200 organizações de lúpus sem fins lucrativos em todo o mundo, realizou uma pesquisa on-line para medir o interesse da comunidade em participar de testes clínicos de possíveis novos tratamentos para lúpus e obter insights sobre o impacto emocional e mental da doença em pessoas que vivem com lúpus e seu interesse em participar de um grupo de apoio lúpico que lida com esse problema de saúde.
A pesquisa de 12 perguntas foi realizada usando o Survey Monkey, uma ferramenta on-line, e foi disponibilizada em nove idiomas: bengali, chinês, holandês, inglês, francês, alemão, italiano, português e espanhol. A pesquisa foi publicada no site da World Lupus Federation de 15 de abril a 29 de abril de 2019 e sua disponibilidade foi promovida e vinculada por meio de canais dos média gerenciados pela Federação e suas afiliadas globais.
A pesquisa recebeu 5.073 inscrições representando participantes de 96 países. 4.710 pesquisas foram submetidas por pessoas que se identificaram com lúpus. Dessas pesquisas, 4.559 pesquisas foram concluídas suficientemente para serem incluídas na análise de dados. As conclusões abaixo são baseadas nessas pesquisas concluídas.
Participação no Ensaio Clínico
2 em 3 (65,9%) dos participantes com lúpus nunca participaram de um ensaio clínico de um potencial novo tratamento para o lúpus.
3 em cada 4 participantes da pesquisa indicaram que estão moderadamente interessados (24,7%) e extremamente interessados (50,2%) em aprender sobre oportunidades de participar de um estudo clínico com lúpus.
8 em cada 10 entrevistados (79,7%) com lúpus não foram questionados por seu médico lupino sobre seu interesse em participar de um estudo.
Efeito no bem-estar emocional ou mental
6 em 10 (61,6%) dos participantes da pesquisa com lúpus indicaram que a doença teve "muito" efeito sobre seu bem-estar emocional e mental, enquanto 3 em 10 (31,4%) indicaram que a doença teve "algum" efeito.
Quase 7 em cada 10 pessoas responderam que o seu médico lúpico tem uma compreensão moderada (31,4%) de um bom entendimento (38,3%) dos efeitos emocionais que o lúpus tem sobre eles.
8 em 10 entrevistados indicaram que estavam moderadamente interessados ​​(30,0%) em extremamente interessados (49,9%) em participar de um grupo de apoio que se concentra em ajudar a melhorar o bem-estar emocional e mental das pessoas que vivem com lúpus.
Embora existam aproximadamente 40 novas terapias potenciais para o lúpus em vários estágios de desenvolvimento clínico e testes, a maioria das pessoas com lúpus nunca participou de um estudo clínico com lúpus ou foi questionada por seu médico lupino sobre seu interesse em participar desse estudo. Dos entrevistados que nunca participaram de um estudo clínico de lúpus, quase metade (45%) indicou que estava extremamente interessada em aprender sobre novas oportunidades de teste. Daqueles que já haviam participado de um ensaio clínico com lúpus, 62,9% indicaram que permanecem extremamente interessados em aprender novas oportunidades de participação.
Esses resultados sugerem que há um amplo interesse entre a comunidade de pacientes com lúpus em aprender sobre novos ensaios clínicos e que programas para educar médicos e seus pacientes com lúpus sobre essas oportunidades podem ser bem recebidos e produtivos.
Além do interesse em participar de ensaios clínicos de possíveis novos tratamentos para controlar as manifestações físicas do lúpus, os dados desta pesquisa também demonstram grande interesse em recursos para abordar os efeitos emocionais e mentais do lúpus. A pesquisa revela que 9 em 10 pessoas com lúpus sentem que o lúpus teve "algum" efeito (29,3%) ou "muito" de efeito (61,6%) em seu emocional e bem-estar.
Apesar de sua percepção de que seu médico lupino tem uma "compreensão moderada" para um "bom entendimento" (31,0% e 36,0%, respectivamente) do impacto do lúpus em suas vidas, parece haver um interesse generalizado entre os participantes da pesquisa em participar de grupo de apoio que lida com esse impacto do lúpus. Entre aqueles que acham que o lúpus teve "muito" impacto, 60% indicaram que estariam extremamente interessados em participar de um grupo de apoio lúpico que poderia ajudar com problemas mentais associados ao lúpus, com 27% expressando interesse moderado.
Os dados destacam o interesse em se juntar a um grupo de apoio que pode ajudar pessoas com lúpus a lidar com o stresse emocional e mental dessa doença autoimune crónica e imprevisível.
Os dados da pesquisa suportam "Chamadas de ação" no novo relatório "Uma visão para o lúpus":
Os resultados da pesquisa reforçam os "apelos à ação" centrados no paciente que estão incluídos em um novo relatório, A Vision for Lupus, que está sendo divulgado pela GSK no Dia Mundial do Lúpus, 10 de maio. Representantes da Federação Mundial de Lúpus colaboraram no Global Multidisciplinary Steering Committee para desenvolver o relatório, que destaca as lacunas e inconsistências nos cuidados e as áreas de ação para abordar as lacunas que muitas vezes podem existir para os pacientes e suas famílias que vivem com o lúpus. Entre as chamadas de ação estão a necessidade de aumentar a conscientização sobre os ensaios clínicos em andamento para facilitar o acesso à participação da pesquisa por pessoas com lúpus e ajudar as pessoas com lúpus a se sentirem mais reconhecidas, compreendidas e apoiadas durante sua jornada com o lúpus.
As respostas às perguntas da pesquisa representam apenas as opiniões daqueles indivíduos que se identificaram como portadores de lúpus e que optaram por participar da pesquisa. Os dados não pretendem representar o amplo espectro de opiniões de toda a comunidade global de lúpus e fornecem apenas uma possível visão para o seu pensamento sobre essas questões.
Tags:dia mundial do lúpus Federação Mundial de Lúpus lupus Pesquisa pessoas
Ana Paula Martins diz:
11 Maio, 2019 às 9:11
Obrigada por está pesquisa, a Vida com lúpus não é fácil. A falta de forças, a fadiga constante, o medo ao sol…tudo isto esgota psicológicamente.
Graças a Deus tenho o meu marido, que está sempre ao meu lado e sinto me muito bem tratada no hospital dos Capuchos pela doutora Sofia Pinheiro.
O meu Obrigado a todos vós.
GRAÇA MARIA NOGUEIRA diz:
12 Maio, 2019 às 1:32
Gostaria de participar de novas pesquisas.
Lucia Neves diz:
15 Maio, 2019 às 23:04
Ser enfermeira ajuda muito! Já participei em estudos clínicos no Hospital de Santa Maria- Lisboa.
De momento controlada, doença oficializada com todos os critérios em 2000.
A adesão terapêutica, gostar do que se faz na vida, viajar são os meus ingredientes.
Não dramatizar! Fugir dos factores externos que potenciam os surtos.
11 Maio, 2020 às 22:35
Gostaria de ter informações de como participar em ensaios clínicos, sou doente com LES (lúpus erimatoso sistemico) e gostaria que me dessem informações. Desde já, muito obrigada.
13 Maio, 2020 às 20:51
Olá Elsa, habitualmente os ensaios clínicos são desenvolvidos em hospitais e são os médicos a falar com os doentes que podem ser elegíveis para os ensaios. Sugerimos que fale com o seu médico para perceber se existe algum ensaio que vá decorrer e possa ser integrada.