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SER RARO É SER PRECIOSO…
por Rua Direita | 2016.02.29 - 21:54
… talvez por isso a Delegação da Raríssimos de Viseu tenha escolhido o dia 28 de Fevereiro para se dar a conhecer ao público.
Aconteceu este domingo, na Pousada de Viseu e contou, entre outros, com a presença da sua delegada local, do vereador da CMV, Joaquim Seixas, e de D. Leandro, bispo de Viseu.
Há um número elevado de doenças raras em Portugal que fogem aos padrões de referenciação tipológica distinta. Por vezes, são um misto de diferentes patologias por investigar, gerando dificuldades acrescidas no tratamento dos seus portadores.
Doenças raras são aquelas que afectam menos de 1 pessoa em cada 2000. Em Portugal existem entre 600 a 800 mil portadores de doenças raras. 80% dessas doenças são de natureza genética.
Representar, referenciar, registar e reabilitar são os quatro objectivos claros e fundamentais daqueles que lidam com situações deste foro.
A partir de ontem, Viseu passou a ter uma delegação de RARÍSSIMAS por iniciativa da mãe de uma jovem paciente, a qual, na sua apresentação referiu que estas doenças são "crónicas, regressivas e degenerativas e um em cada cinco doentes raros sofre de dor crónica, cerca de 25% dos pacientes de doenças raras esperam entre 5 e 30 anos por um diagnóstico e são normalmente mal diagnosticados, trazendo consequências severas para os próprios e sofrimento para as famílias…"
O vereador com o pelouro social elogiou a iniciativa que vai colocar ao alcance de outros pais uma associação para os seus pacientes, relevou a esperança que traz para outros progenitores, mostrando o seu regozijo e contentamento pelo que ali estava a decorrer que, nas suas palavras, era "um acto de amor para com o próximo, gerando uma comunidade mais solidária para toda a região, trazendo uma nova voz à nossa rede social, um novo nó, tornando a rede social mais forte…", garantindo o apoio da autarquia à iniciativa.
D. Leandro, por seu turno, agradeceu o convite que lhe fora feito, deu os seus parabéns pela grandeza da apresentação da instituição, relevando que se vivem "momentos em que a vida, em situações de fragilidade extrema, não tem importância. Por isso advoga-se o seu fim" e concluiu mostrando a sua disponibilidade e intenção de acarinhar este projecto.
O quarteto barroco Ars Luxurians, acompanhado de duas vozes, interpretou várias composições do período barroco.