A família, entendida como o grupo de pessoas com quem o ser humano estabelece uma relação pessoal, é o pilar da sociedade, de uma forma geral, e de cada um dos seus membros, de forma particular.
Neste contexto, a Endometriose torna-se uma doença não só da mulher mas de toda a família, dos pais, dos irmãos, do marido/namorado, dos filhos. Quem conhece a doença e lida de perto com ela sabe que esta pode estar associada, entre outros fatores, a uma grande debilidade, quer física quer emocional, decorrente da dor crónica, da infertilidade, do isolamento social, da diminuição da qualidade de vida e até do impacto económico. Esta multidimensionalidade pode provocar uma forte interferência em todo o tipo de relações pessoais da paciente, o que pode mesmo ocasionar comprometimento psíquico, fisiológico, conjugal, laboral e social.
A frustração que cada uma das pessoas da família sente porque não pode fazer nada para aliviar o sofrimento da mulher com dor é uma realidade. Às vezes, naquele momento, apenas abraçar pode ser o melhor remédio. Mas para que os familiares o possam fazer, têm, primeiro, que compreender o que é a Endometriose. Compreender que é uma doença crónica e que a dor é real. Compreender que não é por não amar o parceiro que a mulher rejeita as relações sexuais. Compreender que não é por preguiça que não vai trabalhar e não quer sair da cama. Compreender que não é por ter a mania das doenças que vai procurar este, aquele e ainda outro médico.
Os pais conhecem muito cedo o que é este sentimento de impotência. Ter uma jovem adolescente em casa, agarrada à barriga mesmo depois de ter tomado os analgésicos do costume não é de todo uma situação agradável. “Isso passa”, “tem paciência que são dores normais”, “para ser mulher há que fazer alguns sacrifícios” são expressões que as adolescentes e jovens adultas vão ouvindo vezes e vezes sem conta. Muitas vezes os pais até dizem este tipo de coisas como uma forma de eles próprios se convencerem de que é uma coisa normal e que vai passar com o tempo. Mas não passa, agrava-se, as dores são cada vez mais intensas, os analgésicos do costume já não funcionam, pelo menos dois a três dias por mês, a filha falta às aulas para ficar encolhida na cama, os médicos desvalorizam e a dor persiste… Quando vem, finalmente, um diagnóstico, é altura de procurar soluções, e nesta fase, continuam a ser os pais, muitas vezes que acompanham a filha nos internamentos, que sofrem com ela, que estão ali a dar a força que o coração precisa. E se há uma irmã mais nova, como até já sabem que há uma componente genética importante envolvida na manifestação da doença, começam a pensar que tudo se poderá vir a repetir…
Há, infelizmente, também o outro lado da história… Aquele lado em que os pais não acreditam que as dores sejam reais. Que não acreditam e não compreendem que os sintomas que desde sempre todas as mulheres padeceram, hoje possam ser considerados uma doença crónica. Há pais que, às vezes sem intenção, soltam um “mas é preciso estares a chorar por causa de uma dor de período?”. Há pais que, depois de acompanharem a uma primeira consulta onde o médico disse que tudo era normal e estava bem, não permitem que haja mais consultas, não permitem que haja mais médicos. Há pais que não vêm que a filha está a agonizar de dor trancada no quarto. E quando chega finalmente o diagnóstico, há pais que continuam sem acreditar, simplesmente porque o mesmo foi realizado por um médico particular. E, quando é necessária uma cirurgia, há pais que continuam a não estar lá e achar que tudo aquilo é desnecessário. Mas não é! E dói muito. E deixa marcas muito profundas tanto físicas como psicológicas. E ninguém merece ter de viver tudo isto sozinha. Ninguém merece ter de lutar para que os próprios pais acreditem que ter dor menstrual não é normal. Ninguém merece não ter o colo e o abraço de mãe no dia que lhe dizem que precisa de uma cirurgia complicada e demorada. Ninguém merece não ter o colo e o abraço de um pai no dia em que lhe dizem que a Endometriose é uma das maiores causas de infertilidade. Ninguém merece…
Depois (ou entretanto) vem o amor. Quando um casal se depara com a Endometriose e os seus sintomas, passa por uma série de fases ou momentos em que pode colocar em causa a sua própria relação. Esta doença põe, sem dúvida, à prova a vida conjugal e, infelizmente, nem sempre esta prova é superada por todos os casais, sendo o fim da relação, provocado pelo desgaste emocional e físico, algo comum. O stress emocional por que passam é grande porque vêem-se obrigados a lidar com a dor, com a angústia de diagnósticos, exames, tratamentos e cirurgias, porque vêm o desejo de ter filhos anulado ou adiado vezes sem conta, porque a hora do sexo é tudo menos prazerosa. O facto de a mulher conseguir comunicar com o seu parceiro e de ele a conseguir ouvir e compreender tudo o que envolve esta doença é o que basta para que se minimize o sofrimento e se possa experimentar formas diferentes de lidar com a situação, já de si, tão complexa.
Numa sociedade em que o ponto máximo da feminilidade é a maternidade, é demasiado complexo e delicado para a mulher ter de lidar com a possibilidade de não ter filhos. É inevitável que sinta culpa e revolta. Mas tudo se suporta e ultrapassa melhor quando a pessoa que amamos nos acompanha às consultas e aos exames. Quando a pessoa que escolhemos para partilhar a vida, na saúde e na doença, não nos abandona quando rumamos ao hospital, pela 3ª ou 4ª vez para mais uma cirurgia, que procura saber o que pode aliviar a nossa dor para além dos analgésicos ou anti-inflamatórios, que põe a roupa a secar quando as dores lombares não nos permitem mexer, que nos substitui quando não podemos ir buscar os miúdos porque estamos com um saco de água quente na barriga, que não insiste quando o desejo é grande mas a dor é maior… Por isso, é essencial sermos completamente honestas com os nossos maridos/namorados para que eles consigam aprender e compreender quais as situações que nos causam maior dor e possamos, em conjunto ter prazer de outras formas e experienciar juntos de uma intimidade feliz.
Todas as doenças crónicas exigem um trabalho permanente no sentido do bem-estar do paciente e da superação dos percalços que surgem inerentes à patologia diagnosticada. Existem vários caminhos no que diz respeito à reação e à forma de lidar com a situação, e desistir pode parecer o caminho mais fácil, mas garantidamente não é o mais acertado. Contar com a ajuda e compreensão da família é, por isso, de fundamental importância para que a fase de tratamento, que tende a ser duradoura face à inexistência de cura, seja o mais tranquila e positiva possível. É essencial que, unidos, vão trabalhando diariamente em todos os ajustes necessários, de forma a que encontrem um caminho de viver a par com a endometriose, sem permitir que ela lhes tire o sorriso e a vontade de viver.
A todos os que acompanham e vivem de perto com uma mulher que tem Endometriose: Quando não souberem o que dizer, não digam nada. Permaneçam em silêncio, mas permaneçam. Leiam, pesquisem, informem-se, procurem sempre saber mais e ter informação de qualidade ao vosso alcance, porque isso vai permitir-vos perceber a dimensão desta doença, e só assim vos será possível compreender. Quando não souberem o que fazer, não façam nada. Mas fiquem, estendam a mão, ofereçam o colo, e abracem. Abracem muito!
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Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose
A MulherEndo – Associação Portuguesa de Apoio a Mulheres com Endometriose, foi legalmente constituída no dia 06.12.2013, dando continuidade ao trabalho até então desenvolvido pelo Grupo de Apoio, com o mesmo nome, que durante três anos trabalhou no sentido de divulgar esta doença ainda muito desconhecida no nosso país.