BROCHURA PARA PAIS / CUIDADORES
No âmbito da organização das 1ªs Jornadas de Cuidados Paliativos Pediátricos, em outubro de 2015, o Núcleo Regional do Sul da Liga Portuguesa Contra o Cancro desafiou o Grupo de Trabalho de Cuidados Continuados e Paliativos da Sociedade Portuguesa de Pediatria a, em conjunto com o Grupo de Apoio à Pediatria da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, criar um documento que pudesse servir de orientação sobre cuidados paliativos pediátricos (CPP) para os pais ou cuidadores de crianças com doenças limitantes ou ameaçadoras da vida.
Nasceu assim a brochura "CPP – cuidar, proteger, partilhar". Para além dos já referidos há ainda a realçar o apoio da Together for Short Lives (que autorizou a tradução e adaptação de dois elementos de "A Family Companion to the Together for Short Lives Core Care Pathway for Children with Life-limiting and Life-threatening Conditions", 3ª edição, 2014) e da Happy Brands (concepção gráfica). Várias famílias portuguesas enriqueceram o guia com depoimentos e fotos pessoais. Muitas mais, assim como profissionais, reviram a clareza e adequação do conteúdo. Este esforço conjunto resultou num documento com um design atrativo e uma linguagem simples, que pretende contribuir para a desmistificação dos CPP na sociedade portuguesa.
Um mecenas que pretende manter-se anónimo suportou os custos da impressão da brochura, que brevemente será disponibilizada a nível nacional através dos canais da Direção Geral da Saúde (Programa Nacional de Saúde Infantil e Juvenil).
A Rede Internacional de Cuidados Paliativos Pediátricos (ICPCN) manifestou interesse em disponibilizá-la também no seu site, a fim de que possa servir de inspiração para outros.
Consulte a área de Publicações e Recomendações do Grupo de Trabalho de Cuidados Continuados e Paliativos da SPP, onde estão disponíveis a Brochura dos Cuidados Paliativos Pediátricos e o Relatório do Grupo de Trabalho do Gabinete do Secretário de Estado Adjunto do Ministro da Saúde 2014.