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Newsletter n.8 - jan/2022
2021 foi um ano de emoções e conquistas. Estamos certos que 2022 será um ano de mais conquistas e contínua inovação.
Partilhamos, neste número a associação que integra a RD-Portugal desde 31 de dezembro, a 31ª Associação Fundadora, damos os parabéns a 5 das nossas associações, falamos de um projeto de mestrado sobre as doenças raras e, por último mas mais abrangente, das ações planeadas para o Dia Mundial das Doenças Raras.
Lançamos ainda um repto a quem queira contar a sua experiência em tempos de Covid-19. O que não correu bem? O que perdeu em termos de tratamento, consultas, exames? De que forma contornou essas dificuldades? Se estiver disponível para partilhar a sua história connosco, no âmbito da 2ª Conferência Online sobre Doenças Raras, este ano com o tema "Sensibilizar, conhecer e promover a mudança para 6% da população".
Leia a Newsletter completa aqui.
Newsletter n.7 - dez/2021
Dizia o poeta Gedeão que "…sempre que o homem sonha, o mundo pula e avança…"
Passaram-se apenas 6 meses da escritura da RD-Portugal e é tempo de celebrar… por uns instantes.
Chegámos com um objetivo central: garantir que a Doença Rara era trabalhada todos os meses do ano, através da união de esforços das várias pessoas, grupos, associações e comunidades mais ou menos estruturadas para melhoria da qualidade de vida das Pessoas afetadas por uma ou mais das 6.000 doenças descritas.
Ao perguntar ao público em geral quantas pessoas em Portugal se estima sofrerem de Doença Raras, inevitavelmente, arriscamo-nos a escutar números muito díspares, desde mil a um milhão. A estimativa real é entre 600.000 e 800.000 em Portugal. Muitas delas com doenças degenerativas e altamente incapacitantes que exigem um trabalho colaborativo de apoio e reabilitação, quer ao nível da saúde quer da proteção da deficiência.
Começámos com 22 Associações. Somos 30. Representamos muitos, o que reforça a responsabilidade.
Apresentámo-nos aos organismos públicos, privados, entidades que de alguma forma são atores das Doenças Raras, e decisores políticos e executivos. Só não nos conhece a RD-Portugal quem por algum motivo não nos pode receber. Nacionais e internacionais. Sermos reconhecidos por órgãos executivos e premiados pela ambição do que estamos a construir só nos pode deixar orgulhosos. Mas só por um pouquinho, porque há muito por fazer. Quer um quer outro, é trabalho de todos.
Temos 5 grandes iniciativas para 2022:
Continuar o trabalho para termos um Registo Nacional que nos permita integrar o Registo Europeu de Doenças Raras, com a esperança da cura de muitas destas doenças;
Construir um Edifício Digital que permita a interação e comunicação entre todos, mitigando as barreiras de idade, literacia, acessibilidade ou habilidade;
Constituir uma estrutura de prestação de serviços partilhados à sociedade, em conjunto com outras Associações e empresas mecenas beneficiando da escala;
Iniciar a implementação do projeto Informar sem Dramatizar que ambicionamos vir a chegar a todas as escolas do país, na sequência do sucesso do piloto;
Aprofundar a interação e as relações com os parceiros nacionais e internacionais ao nível da saúde, bem-estar, educação, e componentes científica, económica e social.
Cumprir um sonho não é limitarmos-nos a esperar por milagres, mas sim percorrer um caminho e superar barreiras psicológicas e físicas
Só paramos para celebrar por uns instantes e desejar umas merecidas Boas Festas. Porque há muito por fazer, esta paragem é metafórica e continuamos online todos os dias deste e do novo ano.
Se o que leu lhe despertou interesse, contacte-nos, colabore connosco e venha fazer parte de uma família alargada que sonha, constrói e avança.
Descarregue em PDF aqui.
Newsletter n.6 - nov/2021
Quantas vezes já ouvimos falar do Doente no Centro? Dezenas, pelo menos.
Independentemente do leitor ser crente, dificilmente estará contra a mensagem deixada pelo Papa Francisco numa audiência à Fundação Biomédica da Universidade do Campus Biomédico em Roma: "Colocar a pessoa doente à frente da doença é essencial, em todos os campos da medicina. Para que seja verdadeiramente abrangente e humano.", acrescentando ainda "Estas devem ter equidade na atenção que é dada às doenças comuns.", conforme noticiou o Canal Eclésia, no dia 18 do mês passado.
Quando de fala na centralidade e nos avanços da tecnologia para melhorar as respostas às pessoas que vivem com doença, não se pode esquecer a humanização nos cuidados, essencial para haver equilíbrio. Há, neste campo, duas notícias que nos parecem ser de esperança concreta para os próximos anos.
A primeira é que, após pelo menos dois anos de insistência por parte das Associações de Doentes, nas quais a RD-Portugal se integra, as associações foram convidadas a participar num trabalho de melhoria contínua da utilização do Serviço Nacional de Saúde (SNS). Pretende-se que seja mais simples para todos os que o usamos como utentes, para os profissionais que nos acolhem e para o sistema poder corrigir o que não está ajustado às necessidades. A caminhada vai ser longa mas só com a nossa participação em todo o processo, o SNS poderá melhorar.
A segunda é que, como resultado do trabalho desenvolvido pelas Associações de Doentes, em que mais uma vez a RD-Portugal se insere, está previsto um novo Decreto-Lei que permitirá a dispensa da Medicação em Proximidade (isto é, num hospital, farmácia ou centro de saúde próximo, ou na residência do utente) às pessoas que fazem medicação através de farmácia hospitalar.
Estas notícias significam que o trabalho que todos temos vindo a desenvolver, está a fazer a diferença.
Agora que nos aproximamos do final do ano e de um novo que se inicia, é altura de renovar objetivos. É isso que pretendemos fazer. Juntem-se a nós no desenho do que queremos para 2022.
Newsletter n.5 - out/2021
Bem-vindo à newsletter #5 da RD-Portugal. O mês que passou foi um mês cheio. Participámos na reunião da Comissão de Alianças Nacionais (CNA) da EURORDIS e na reunião do National Mirror Group do European Joint Programme on Rare Diseases (NMG/EJPRD); reunimos com o INFARMED, algumas empresas farmacêuticas e ainda com a APIFARMA e a p-Bio; e fizemos parte do painel de oradores do Seminário "Um novo olhar para as Doenças Raras" do INSA.
O email de sempre continua disponível e anunciamos que a RD-Portugal dispõe agora de um contacto móvel inspirado no Dia das Doenças Raras: 916 292 292.
Newsletter n.4 - set/2021
Bem-vindo à newsletter #4 da RD-Portugal. Tal como a nossa saúde, o email, a newsletter e a RD-Portugal, constituída no dia 29 de maio último, também não tiram férias.
Um grupo de associações de doenças raras esteve a refletir sobre o cartão de doença rara (DR). Quando este foi desenhado tinha dois objetivos principais:
i) ter os contactos imediatos de quem trata o portador de DR;
ii) em caso de emergência, ter informação relevante de cuidados de tratamento, incluindo, por exemplo, alergias.
Os profissionais de saúde, especialmente em situação de urgência, devem ter acesso à informação do portador do cartão ou contactos fáceis de quem a detenha.
(Mas desejavelmente isto aplica-se a qualquer cidadão, certo?).
Ora, o cartão de DR, para ser eficaz, tem de estar ligado aos sistemas de saúde. Primeiro, perguntar-se-á: mas essa informação não consta do Registo de Saúde Eletrónico? Sim, se pensarmos no cidadão em geral. Não, se pensarmos no cidadão com DR (e que poderá ter cartão de DR). A seguir, perguntará: Então, e quem tem acesso aos "meus" dados? Apenas e só quem tenha legitimidade? Queremos acreditar e trabalhar para que sim.
E se nós, cidadãos, fossemos convidados a participar no desenho, teste, treino e utilização regular do acesso aos "nossos" dados e "consentir" o acesso apenas àqueles que entendemos? Era bom? Estaria na disposição de testar o sistema? De aprender a utilizá-lo? De encontrar as suas falhas e ajudar a melhorá-lo? E participar na revolução dos dados em saúde?
Se sim, fique atento pois teremos novidades em breve!
Newsletter n.3 - ago/2021
Bem-vindo à newsletter #3 da RD-Portugal, formalizada no dia 29 de maio, no auditório do INSA – Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge, já a construir história e a traçar o caminho que prometeu.
De forma breve queremos partilhar com todos que, mesmo em tempo tradicionalmente de férias, não parámos. Como prometemos, começámos a dar conta do início da nossa atividade às várias entidades públicas e privadas relevantes. Explicámos ao que vimos, como pretendemos contribuir para que cada Pessoa com Doença Rara tenha voz e, que a esperança seja a luz que perseguimos com a firmeza de quem sabe que vai chegar. Fizemos também o pedido dos estatutos essenciais ao cumprimento dos compromissos assumidos a 29 de abril.
Como saberá, já temos 25 associadas. Qual será o limite? 100? 250? Representar todas as que existam é o limite, mas mais importante que o número, é a forma como articulamos entre nós. Está nos manuais de quem ensina sobre formação de equipas que uma equipa é tão forte quanto o seu membro mais fraco. Cada um dos membros desta equipa pode e deve mostrar as suas fraquezas e as suas necessidades de modo a poder ser ajudado. Por outro lado, espera-se que mostre as suas forças e capacidades para poder ajudar os outros. Isso é a marca que nos une e é o que nos permitirá tornar toda a equipa mais forte.
Qualquer associação que represente doentes raros é bem vinda, independentemente do número de associados, da antiguidade, da localização. Todos terão a ganhar com esta confiança num presente que teima em avançar tão rápido, mas mais terão a ganhar os doentes raros, destinatários finais do nosso trabalho.
Podem continuar a escrever partilhando iniciativas, o nosso email não vai de férias. As reuniões ao dia 29 de cada mês mantêm-se, para todas as associações que queiram participar, mesmo que ainda não pertençam à RD-Portugal. Contamos com todos. Contamos consigo!
Newsletter n.2 - jul/2021
Bem-vindo à segunda newsletter da RD-Portugal formalizada no dia 29 de maio, no auditório do INSA – Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge.
Havendo uma grande e justificada expectativa, somos por vezes questionados sobre o que é que a RD-Portugal já tem para mostrar. Destes pouco mais de 45 dias, e resumidamente:
– Definição de visão, valores, estratégia global a adotar
– Registo RCBE e outras questões burocráticas
– Apresentação às entidades oficiais, públicas e privadas, mostrando quem somos, o que pretendemos e como podemos colaborar para ser o que pretendemos ser, até ao momento DGS e APIFARMA
– Participação na reunião do National Mirror Group (Grupo Espelho Nacional) para o European Joint Program for Rare Diseases (Programa Europeu Conjunto para as Doenças Raras)
– Candidatura à EURORDIS já aceite como membro e parte do Conselho Nacional de Alianças (CNA), em representação das Associações Portuguesas. A RD-Portugal esteve representada na reunião mensal de junho do CNA por Catarina Costa Duarte e Paulo Gonçalves
– Elaboração de política de privacidade, regulamento financeiro, plano de ação e de atividades (em curso)
Com a colaboração de tantos interessados no sucesso daquela que representa a voz dos Doentes Raros em Portugal, estamos muito focados em detalhar as linhas de orientação estratégica para este mandato, na qual queremos sempre destacar o Registo Nacional das Doenças Raras em Portugal porque acreditamos que vai servir de base para uma transformação na forma como todos olhamos para a doença rara. Depois, porque apesar de termos esperança na medicina de precisão e busca da cura, temos um grande foco no dia-a-dia e na qualidade de vida, pelo que o planeamento das nossas ações tem de ser integrativo e não deixar ninguém para trás.
Newsletter n.1 - jun/2021
Benvindo à primeira newsletter da RD-Portugal formalizada no dia 29 de maio, no auditório do INSA – Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge.
Foi um caminho longo que nos trouxe aqui, e muitos desafios nos esperam ainda. Acreditamos que a união faz a força e que, juntas, as associações de doenças raras terão mais e melhor voz. São já 22 as associações que integram a RD-Portugal, e continuam a chegar informações de associações que se juntarão. Relembramos que serão fundadoras todas as que aderirem até ao fim de 2021. A RD-Portugal luta por todas as doenças raras, mas não é irrelevante o número de associações que representa.
13 associações ocupam os 13 cargos dos órgãos sociais previstos nos estatutos. E foi adotado um modelo de governança aberto, em que todas as associações fundadoras podem participar nas reuniões de direção (sem direito a voto). As reuniões ao dia 29 de cada mês mantêm-se, para todas as associações que queiram participar, mesmo que ainda não pertençam à RD-Portugal. Acreditamos que é do debate que nascem as ideias e que só dessa forma atingiremos os objetivos a que nos propusemos.
Continuamos a trabalhar para que esta união seja completa. Contamos com todos. Contamos consigo!
Newsletter - mai/2021
Hoje, 15 de maio, é um dia cheio para as doenças raras. Celebra-se o Dia Internacional da Esclerose Tuberosa e também o Dia Internacional das Mucopolissacaridoses (MPS). Há muitos eventos e novos testemunhos para ouvir.
A 29 de maio, pelas 14h no INSA, nasce a RD-Portugal. A documentação das mais de 20 associações que já entregaram está a ser revista pela Dra. Rosário Zincke e pela notária.
As associações poderão acompanhar o evento através deste link.
Em breve divulgaremos mais informação.
A reunião de associações realizar-se-á este mês, excecionalmente, a 31 de maio, 2ª feira, com o link e credenciais do costume: ID da reunião 812 1689 4771 e senha de acesso RD2021.