Alerta da Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal
Há falta de equipas multidisciplinares nos hospitais para o tratamento da esclerose tuberosa, alerta a Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal (AETN).
"Continuamos a lutar para colmatar a falta de informação, apoio e integração de todos os doentes com esclerose tuberosa e o acesso ao tratamento e acompanhamento adequado", referiu Micaela Rozenberg, a presidente da AETN.
A esclerose tuberosa é um distúrbio genético que afeta 1.600 portugueses e que se traduz no desenvolvimento de tumores benignos em órgãos vitais, como o coração, olhos, cérebro, rins, pulmões e pele.
"A existência de equipas multidisciplinares é fundamental no tratamento da esclerose tuberosa, visto que esta é uma doença multissistémica e evolutiva, que exige um acompanhamento regular, e todas as decisões clínicas relacionadas com o desenvolvimento da doença num órgão podem afetar a evolução da patologia num outro órgão com impacto muito relevante na qualidade de vida do doente", referiu a presidente da AETN.
Micaela Rozenberg adiantou que a esclerose tuberosa é uma doença de acompanhamento dispendioso devido ao número e frequência de exames de diagnóstico necessários, ou seja, a duplicação da realização destes exames fora das normas de orientação clínica representam um custo desnecessário e não benéfico para os doentes.