Viver com psoríase: como é realmente o lado emocional - Comunidade | Outubro 2021
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Como é realmente viver com psoríase
A psoríase é uma doença auto-imune que causa um acúmulo de células da pele que podem parecer esbranquiçadas e escamosas ou vermelhas e inflamadas. Quando você pensa em psoríase, provavelmente pensa em pele irritada e irregular. Quando penso em psoríase? É o lado emocional que vem à mente.
Lembro-me da primeira vez que fiquei envergonhado por um surto como se fosse ontem. Eu estava no supermercado recolhendo algumas bugigangas. Durante o check-out, tive uma conversa agradável com o caixa e estava esperando que ele me entregasse o meu troco. Ele estava segurando apenas sobre a palma da minha mão quando vi seus olhos pousarem na mancha vermelha escamosa em meu pulso. O sorriso sumiu de seu rosto e ele puxou a mão meio pé para colocar o troco na minha. Não seria a última vez que algo assim aconteceu. A mudança repentina e exagerada em seu comportamento e a maneira como ele recuou em nojo e medo permanecem comigo.
Eu sei que pode não parecer grande coisa. Eu sei que não devo me importar com o que os outros pensam, que devo estar confortável em minha própria pele. Mas isso pode ser tão difícil quando é minha própria pele que está me traindo. Como poderia me sentir bem comigo mesmo agora que sabia que a pequena área coceira em meu antebraço se tornou um repelente físico para aqueles ao meu redor?
O custo emocional de viver com psoríase
Passei muitos anos tentando chegar a um acordo com as manchas em chamas surgindo por toda a minha pele. Quando as pequenas manchas escamosas, às vezes com sangue, se espalharam do meu couro cabeludo até os cotovelos e joelhos, comecei a usar shorts mais longos. Eu mudei de camiseta para camisa de botão, estrategicamente enrolada logo abaixo do cotovelo. Isso está bom, eu disse a mim mesma. Eu posso lidar com isso. Quando as placas começaram a aparecer nos antebraços, mãos e panturrilhas, parei de enrolar as mangas e vesti calças compridas - independentemente da estação ou local. Deitar na praia de jeans e camisa de botão comprida é normal, pensei. Não importava se as pessoas achassem estranho, pelo menos elas não tinham medo de mim.
Acontece que não estou sozinho. Pode ser psicologicamente devastador para pacientes com manchas vermelhas visíveis no corpo, diz Doris Day, MD , um dermatologista certificado. Tenho pacientes que são mulheres jovens que não usam saias ou shorts se tiverem manchas nas pernas e outras pacientes que não vão a encontros ou entrevistas de emprego se tiverem envolvimento com as mãos.
Menti para mim mesmo por quase dois anos. Eu escondi minha pele e disse a mim mesma que estava bem. Todo o tempo eu estava me sentindo cada vez mais desconectado das pessoas ao meu redor, que eu não permitiria mais ver minha pele. Não que eles fossem cruéis. Ninguém nunca foi, pelo menos não intencionalmente. Era porque eu não queria ver a expressão em seus olhos quando pousassem na minha pele. Eu não queria explicar o que era a vermelhidão. Ou, para ser mais honesto, não queria mentir de vergonha, de novo. A condição que começou com um pouco de irritação atrás da orelha direita estava me consumindo e ameaçando arruinar minha vida.
Uma lista crescente de opções de tratamento
Os produtos biológicos estavam se tornando mais comuns na época, mas apesar das pesquisas mostrarem que eles eram relativamente seguros, eu ainda não tinha certeza. Ao ler sobre essas injeções aparentemente milagrosas que poderiam me livrar do meu constante desconforto físico e mental, não me importei se era seguro. Meu pensamento era se eu pudesse tomar um comprimido que curasse minha psoríase, mas raspar 10 anos do fim da minha vida, eu o tomaria. Percebi então o preço que essa doença estava cobrando de minha vida. Eu precisava fazer algo para me salvar da espiral descendente.
Então eu mergulhei e não poderia estar mais feliz do que fiz. Havia algumas opções de tratamento, mas fui com Stelara . E mudou minha vida. Estou 100% claro? Não. Eu ainda aplico soluções de esteróides atrás das orelhas. Ainda preciso tratar as fendas de vez em quando. E há um tamanho decente, ponto persistente na minha panturrilha esquerda, que recebo tratamento com injeções de cortisona.
Os esteróides tópicos podem ser muito úteis para a psoríase, diz o Dr. Day. As injeções de esteróides também podem ser úteis, mas não uma solução ideal a longo prazo. Eu acredito que a psoríase é melhor tratada controlando-se uma série de fatores, desde dieta até estresse e cuidados com a pele. Freqüentemente, requer uma equipe de saúde que pode incluir seu dermatologista, reumatologista, cardiologista e médico de atenção primária.
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Não importa que todas as placas não tenham sumido. Ando de bermuda e camiseta sem trepidar. Eu não tenho medo dos olhos de amigos e estranhos. Estou finalmente confortável, se não com um pouco de coceira, na minha própria pele.
Se você está vivendo com essa condição, se está usando mangas compridas no calor sufocante, se desvia os olhos do olhar dos outros por medo do que pode ver - saiba que você não está sozinho. Saiba que há esperança. Se você está pensando em desistir, não faça isso. Existem outros por aí que sentiram o mesmo desespero. Existem outros por aí que pensaram que nunca iria melhorar. Existem outros por aí que perderam a esperança.
Mais importante ainda, existem outros por aí que superaram esses problemas. Há esperança, mesmo que não pareça. Continue tentando! Converse com seu dermatologista. Sua salvação pode estar a um tratamento de distância. Se não estiver disponível agora, pode estar em breve. Novos tratamentos estão a caminho. E mesmo que não haja um tratamento que funcione para você, você pode aprender a aceitar sua pele e se sentir bem consigo mesmo. Não desista!