Pais de menina com mesma doença de Matilde lançam apelo - Semanário V
Pais de menina com mesma doença de Matilde lançam apelo
8 Julho 2019 - 16:20
Chama-se Noa a menina de 10 meses que sofre, tal como a bebé Matilde, de atrofia muscular espinhal tipo 1, a forma mais grave da doença. Há seis meses que a bebé está internada no Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra.
Os pais, naturais de Porto de Mós, criaram a página "Dar a cara pela Noa", cujo objetivo passa por pedir ajuda para os custos das terapias de reabilitação, como a terapia da fala e fisioterapia, bem como os equipamentos médicos que vão necessitar.
"Todos os dias é preciso mexer, exercitar, saber brincar e aprender são precisas enumera sessões de fisioterapia, terapia da fala, hidroterapia, por semana para toda a vida!, explicam os pais na página "Dar a cara pela Noa".
A conta solidária não consiste em reunir dinheito para a compra do medicamento mais caro do mundo, como foi o caso da bebé Matilde. Na página, os pais explicam que Noa tem a mesma doença e que está a ser tratada com o medicamento Spinraza, na esperança que o Zolgensma chegue à Europa num futuro próximo.
"A Noa não toma um dos medicamentos e está 'curada'. Posto isto, e visto a nossa condição financeira não nos proporcionar espaço de manobra para tal e visto sobretudo tantos de vós terem querido ajudar resolvemos arregaçar as mangas, perder um bocadinho a vergonha que tínhamos e dar a cara pela Noa!", pode ler-se na publicação.