Educação para doentes com artrite inflamatória - Sociedade Portuguesa de Reumatologia
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A educação para o doente é um processo interativo de aprendizagem, desenhado para apoiar e capacitar as pessoas com artrite inflamatória, dotando-as de ferramentas para gerir e otimizar a sua vida e a sua saúde. Essa educação permite assim ajudar as pessoas na gestão da sua doença e a obter melhor saúde e bem-estar.
As recomendações EULAR aconselham médicos e doentes sobre a melhor forma de tratar e orientar as doenças reumáticas.
Em 2015 foram publicadas pela EULAR as recomendações para a educação de doentes com artrite inflamatória.
A artrite inflamatória é um grupo de doenças nas quais as articulações ficam rígidas e dolorosas devido à resposta do sistema imunológico contra os próprios tecidos do corpo, causando inflamação.
Incluem-se neste grupo, a artrite reumatoide, a espondiloartrite / espondilite anquilosante e a artrite psoriática.
Estas recomendações foram realizadas com a colaboração de médicos, profissionais de saúde e doentes, o que garantiu a integração da perspetiva do doente.
Os autores analisaram a evidência sobre o tipo, a origem e a forma como é transmitida a educação ao doente.
O conceito de educação para o doente variou ao longo dos anos. No passado, a educação para o doente significava que o médico transmitia a informação e o doente era um recetor passivo. Hoje em dia, o médico além de informar, visa encorajar os doentes a envolver-se nas decisões sobre os seus cuidados. A educação para o doente pode melhorar o conhecimento e a capacidade das pessoas para lidar com a doença.
As recomendações enquadram-se em dois princípios.
O primeiro é que a educação do doente deve ser interativa e projetada para apoiar as pessoas na gestão de suas doenças e melhorar a sua saúde e qualidade de vida.
O segundo é que é essencial a comunicação e a tomada de decisões compartilhada. Isto significa que os doentes devem ter uma palavra a dizer no seu tratamento e na gestão da sua doença, devendo ser encorajados a tomar decisões com o seu médico e com outros profissionais de saúde.
No total, existem oito recomendações. Cada recomendação é baseada nos melhores dados científicos disponíveis ou na opinião de peritos. Quanto maior o número de estrelas de uma recomendação, mais forte é a sua evidência.
Uma estrela (*) significa que tem pouca evidência científica
Duas estrelas (**) significa que tem alguma evidência científica
Três estrelas (***) significa que tem bastante evidência científica
Quatro estrelas (****) significa que tem forte evidência científica
A educação deve fazer parte dos cuidados de doentes com artrite inflamatória.****
Isso fará com que entenda a sua doença e que se envolva nos seus cuidados, bem como nas decisões sobre o tratamento. Os doentes informados tendem a gerir melhor a sua doença.
A educação para o doente deve ser oferecida mais do que uma vez. **
A educação para o doente deve começar na altura do diagnóstico, e novamente a cada alteração do tratamento ou sempre que existirem alterações na sua condição de saúde ou suas necessidades pessoais.
O conteúdo da educação para o doente deve ser projetado de acordo com as necessidades de cada pessoa. ****
A educação que o doente recebe deve ser adaptada às suas necessidades e expectativas pessoais. Algumas pessoas vão querer saber mais sobre certos aspetos da sua doença do que outras.
A educação do doente pode ser dada de várias formas diferentes. ****
Algumas pessoas podem responder melhor à educação um-para-um, enquanto outras podem aprender melhor em grupo ou on-line. Telefonemas ou informação em papel também podem ser necessários.
A educação para o doente deve basear-se em teoria e evidência. ****
Algumas orientações para o doente podem ser apoiadas por evidências científicas ou teorias educacionais. Outras podem ser baseadas em práticas antigas, como yoga ou meditação. Os objetivos de cada um são melhorar o bem-estar.
A educação para o doente deve ser avaliada. *
Os programas de educação para o doente devem ser avaliados. Os resultados a aferir na avaliação devem refletir os objetivos do programa.
A educação para o doente deve ser fornecida por profissionais de saúde, por exemplo médicos, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas e/ou pacientes treinados
como parte de uma equipa. **
É importante que as pessoas que educam o doente sejam treinadas em técnicas adequadas.
As pessoas que fornecem educação ao doente devem ter formação e manter os seus conhecimentos e competências. **
É importante que as pessoas que educam o doente sejam formadas para isso e tenham o conhecimento e as competências certas para fornecer uma educação de alta qualidade.
Em geral, as recomendações indicam que é importante que o doente e o seu médico ou profissional de saúde trabalhem juntos para gerir a doença e obter os melhores resultados possíveis do tratamento. Se tiver uma artrite inflamatória, estas recomendações fornecem algumas orientações sobre o que esperar de quem lhe proporciona educação sobre a doença.
Se tiver dúvidas ou preocupações sobre sua a doença ou medicação, deve falar com o seu médico ou com um profissional de saúde envolvido no seu tratamento.
Realizada por: Patrícia Martins*,** e Flávio Campos Costa***
* Serviço de Reumatologia e Doenças Ósseas Metabólicas, Hospital de Santa Maria, CHLN, Centro Académico de Medicina de Lisboa, Portugal
** Unidade de Investigação em Reumatologia, Instituto de Medicina Molecular, Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa, Centro Académico de Medicina de Lisboa, Portugal