VI Encontro de Famílias
No âmbito da Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias, que decorre entre 22 a 29 de abril, realizou-se a 6ª edição do já habitual "Encontro de Famílias com IDP" na cidade do Porto. O local escolhido para este ano de 2017 foi a extraordinária Casa da Música, um edifício com características únicas e que foi projectado pelo arquitecto holandês Rem Koolhaas. Neste encontro, que aconteceu dia 22 de abril, conseguimos alcançar mais doentes do Norte do país.
Após a recepção aos participantes, iniciámos a visita ao edifício, sendo o grupo de cerca de 70 dividido em dois grupos. Os guias foram bastante simpáticos e afáveis, interagindo constantemente com o seu público. Ficámos a conhecer as várias salas da Casa da Música nas várias vertentes, onde nos foi explicada a arquitectura, as funcionalidades e a programação artística. Crianças e adultos ficaram fascinados com os exemplos práticos executados.
A visita terminou no Restaurante existente no topo do edifício, onde descobrimos um inesperado terraço sobre os jardins da Boavista e uma vista surpreendente sobre a cidade do Porto. Neste espaço tivemos a oportunidade de degustar os deliciosos, originais e sugestivos pratos que foram preparados cuidadosamente para o grupo: uma cozinha internacional e contemporânea, com raízes Portuguesas. Também houve tempo para conversar, rever amigos e acolher os novos membros, que facilmente se deram a conhecer, sendo muito bem-vindos a esta grande família.
De seguida, passámos para a sala "Cibermúsica" para assistir à sessão "Ask me Anything", onde o Presidente da APDIP, Ricardo Pereira, procedeu à sessão de abertura dando as boas vindas aos presentes e pronunciando-se sobre as comemorações da "Semana Mundial das Imunodeficiências Primárias" e falou um pouco sobre si, pedindo às restantes pessoas/famílias para fazerem o mesmo, partilhando um pouco da sua história de vida.
Por conseguinte, teve então lugar a sessão de esclarecimento com a Dra. Laura Marques, Pediatra, e a Enfermeira Olinda Póvoas, ambas do Centro Hospitalar do Porto. Pacientemente, estas profissionais de saúde responderam e esclareceram as muitas dúvidas que foram surgindo.
Os interessantíssimos temas abordados pelos oradores foram os seguintes: a reunião com o Infarmed no mês passado (resumida na notícia anterior); Cartão das Doenças Raras; Cartão Europeu de Saúde; entre muitos outros. O tema da Vacinação também foi abordado, considerando as notícias recentes.
Por fim, teve lugar o coffe-break, servido na sala "Renascença" onde as preocupações foram esquecidas e o convívio foi a nota de destaque. Adultos e crianças presenciaram e fizeram parte de calorosos momentos de partilha, de histórias e vulnerabilidades inesquecíveis, com os quais se amadurece, concedendo ao mesmo tempo força e energia que se difundem entre todos!
Muito obrigada aos que tornaram possível a presente iniciativa, desde os participantes, aos colaboradores da Casa da Música, não podendo esquecer as empresas que nos apoiaram com os mais diversos patrocínios! Bem-haja a todos!