Doença rara? | Associação Portuguesa de Neuromusculares
• doenças crónicas sérias, degenerativas e que normalmente colocam a vida em risco;
• doenças incapacitantes, em que a qualidade de vida é comprometida devido à falta de autonomia;
• doenças em que o nível de dor e de sofrimento do indivíduo e da sua família é elevado;
• doenças para as quais não existe uma cura efectiva, mas os sintomas podem ser tratados para melhorar a qualidade de vida e a esperança de vida.
patient and drugs | patient et médicaments | paciente y medicinas | paziente e medicine | paciente e medicinas | Patient und MedizinApesar do progresso feito ao longo dos últimos dez anos, acontece muitas vezes o diagnóstico de uma doença rara ser deficientemente comunicado. Muitos doentes e respectivas famílias descrevem a forma insensível e pouco informativa como o diagnóstico inicial é dado. Este problema é comum entre os médicos, que não estão organizados nem treinados em boas práticas de comunicação de diagnósticos. Após o diagnóstico, os doentes e respectivas famílias referem casos de cuidados seriamente desadequados.