A Drepa Comunidade pretende contribuir para uma aprendizagem multidisciplinar através da criação e divulgação de conteúdos informativos relevantes para os doentes com Drepanocitose (anemia falciforme), seus cuidadores e para a população em geral. Tornar a informação, a partilha e o diálogo acessíveis possibilitará um melhor conhecimento da doença e suas vivências, aumentando a autoestima e capacitação dos doentes e cuidadores assim como o seu envolvimento nos processos de decisão em saúde.
Melhorar a qualidade de vida dos doentes e seus cuidadores, dotando-os de competências para a prevenção das complicações da doença e para o seu controlo.
O que é a Drepanocitose?
A Drepanocitose, também designada Doença Falciforme ou Anemia Falciforme, é uma doença do sangue, com origem genética, em que há produção de uma hemoglobina anormal (HbS). Quando os glóbulos vermelhos só têm HbS, em determinadas condições, esta precipita e modifica os glóbulos vermelhos, que adquirem uma forma semelhante
a uma foice ou lua em quarto crescente.
A Drepanocitose causa anemia severa, oclusão de pequenos vasos sanguíneos e lesões em vários órgãos. Os doentes têm episódios frequentes de dores violentas e um risco elevado de infeções, sequestro esplênico e acidentes vascular-cerebrais (AVC). As medidas preventivas são essenciais na prevenção das complicações da doença, sobretudo no controlo das dores, que se tornam de tal modo violentas que os doentes ficam incapacitados para
desenvolverem a sua vida normal, tendo muitas vezes que ser hospitalizados.
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A nossa missão
O principal objetivo do projeto Drepa Comunidade é procurar soluções para os problemas com que os doentes com Drepanocitose, e seus cuidadores se deparam, no diz respeito ao apoio médico, social, familiar, escolar e laboral, de modo a melhorar a sua qualidade de vida.
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Drepa Comunidade
A Drepa Comunidade é uma plataforma de sinergias comuns entre pais e doentes com drepanocitose. O nosso objetivo é usar as nossas experiências e partilhar todos os tópicos mais importantes para si.