O Deputado José Luís Ferreira, do Grupo Parlamentar Os Verdes, entregou na Assembleia da República uma pergunta em que questiona o Governo, através do Ministério da Saúde, sobre a injustiça a que estão sujeitos os doentes com Esclerodermia, uma vez que não beneficiam de isenção ou dispensa de pagamento das taxas moderadoras nem no pagamento dos medicamentos, face a outros doentes com doenças também autoimunes, crónicas e degenerativas.
Recentemente, o Grupo Parlamentar de "Os Verdes" tomou conhecimento, através da audiência ocorrida com a Associação Portuguesa de Doentes com Esclerodermia (APDE), da situação de injustiça a que estão sujeitos os doentes desta patologia, face a outros doentes com doenças também elas autoimunes, crónicas e degenerativas.
A APDE foi fundada em 2008 por doentes e seus familiares, em conjunto com um grupo de médicos especialistas e que pretendem acima de tudo, apoiar todas as pessoas que sofrem com Esclerodermia, através da divulgação e promoção dos direitos dos doentes e da cooperação entre associações, ao nível nacional e internacional. Pretendem ainda dar relevo à investigação médica que se produz sobre as causas e as terapêuticas desta doença, para que o diagnóstico precoce seja cada vez mais eficiente.
Os estudos de prevalência sobre esta doença, de causas ainda desconhecidas, calculam que em Portugal possa atingir cerca de 2500 doentes, sendo na sua maioria mulheres, cujas idades mais comuns são entre os 25 e os 55 anos.
A Esclerodermia é uma doença grave do tecido conjuntivo, afeta vários órgãos, sobretudo a pele (através do endurecimento e espessamento), cuja manifestação mais caraterística é o Fenómeno de Raynaud, mas também pode danificar o tudo digestivo, os pulmões, os rins e o coração. Consoante os órgãos atingidos as manifestações podem ser variadas, como por exemplo a dor articular, a artrite e a astenia muscular, assim como a azia, as náuseas, o enfartamento, e ainda a dispneia, a fadiga e dificuldade para dormir. Associada à grande morbidade física, surgem muitas vezes a depressão e a ansiedade, tornando os doentes incapacitados de trabalhar ou mesmo realizar tarefas domésticas, resultando num esforço acrescido por parte das famílias destes doentes em conseguir responder às suas necessidades.
Por tudo isto, o acompanhamento médico é recorrente e regular, e uma vez que não existe um único tratamento nem medicamento para a Esclerodermia, implica que seja necessário abordar cada sintoma e manifestação a tratar numa situação per si, com custos acrescidos para os doentes. São doentes que recorrem frequentemente ao Serviço Nacional de Saúde, a consultas de especialidade e realizam diversos exames médicos.
O Despacho nº 11 387-A/2003 (2ª série) de 9 de junho, do Secretário de Estado da Saúde, estabelece as condições de acesso aos medicamentos comparticipados pelo Serviço Nacional de Saúde, aos doentes com lúpus, hemofilia ou hemoglobinopatias, estando isentos do pagamento dos mesmos, quando necessários ao tratamento da sua doença.
1 – Pondera o Ministério aplicar a estes doentes o mesmo critério de isenção de pagamento dos medicamentos, à semelhança do que é aplicado pelo Despacho referido?
2 – Prevê o Ministério a isenção ou dispensa de pagamento das taxas moderadoras aos doentes com Esclerodermia?
3 – Poderá ainda o Ministério avaliar a possibilidade de ajudar nas deslocações e exames de especialidade relacionados com a doença?