Parkinson: um ano à espera de consulta
"Há pessoas diagnosticadas com Doença de Parkinson que, após a primeira consulta de especialidade em neurologia, chegam a esperar um ano por uma consulta subsequente, o que é completamente desajustado das suas necessidades, visto que há casos em que a terapêutica tem de ser ajustada em períodos de tempo muito mais curtos, por vezes até mês a mês", alerta a presidente da Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson (APDPk), Ana Botas.
Por ser uma doença crónica, esta patologia implica acompanhamento e tratamento contínuos, o que passa também por uma resposta multidisciplinar, que permita ao doente beneficiar, sempre que é aplicável, de terapia da fala e fisioterapia.
"Em média, um doente de Parkinson é avaliado uma vez por ano. Mas casos há em que encontrar a medicação adequada é uma tarefa que implica vários ajustes. Para não existir uma descompensação dos doentes, provocada pela medicação, é preciso termos mais reposta disponível", acrescenta Ana Botas.
"Existem atualmente consultas de doenças do movimento com excelentes profissionais com formação no tratamento e acompanhamento de doentes com doença de Parkinson. Contudo os cuidados estão ainda muito centrados nos médicos e o acesso a outros profissionais de saúde com treino nesta doença é ainda limitado. O que é atualmente recomendado é que todos os doentes sejam acompanhados por equipas multidisciplinares incluindo neurologistas, fisioterapeutas, terapeutas da fala, e outros profissionais de saúde. Contudo, o acesso a estes cuidados multidisciplinares é ainda escasso e com grandes assimetrias no país", afirma Joaquim Ferreira, Professor da Faculdade de Medicina de Lisboa, Diretor do CNS – Campus Neurológico e membro do Conselho Científico da APDPk.
"Em Portugal já há cerca de 850 doentes tratados com um implante de estimulação cerebral profunda, uma opção de tratamento para muitos doentes em quem a medicação já não é eficaz. Felizmente, quase todos os medicamentos e mais recentes tecnologias para tratar a doença estão disponíveis em Portugal. Apenas temos de garantir que todos os doentes têm acesso, em tempo útil, a esses tratamentos", acrescenta o neurologista.
A Doença de Parkinson é a segunda doença neurodegenerativa mais comum a nível mundial (depois da Doença de Alzheimer). Em Portugal existem entre 18 a 20 mil doentes de Parkinson e são identificados todos os anos cerca de dois mil novos casos. Esta doença do movimento pode manifestar-se com vários sintomas, que são diferentes entre os doentes. Os sintomas motores mais comuns incluem lentidão dos movimentos, rigidez muscular, tremor e alterações da postura.
A propósito do Dia Mundial da Doença de Parkinson, assinalado a 11 de abril, a APDPk reedita a campanha de sensibilização #UniteforParkinsons, cujo lema é "Aproveitar mais de cada dia". Esta campanha composta por testemunhos reais mostra como se vive de forma positiva com a doença. No caso dos doentes que receberam um tratamento de estimulação cerebral profunda (Deep Brain Stimulation, ou DBS, na sigla inglesa), há relatos de quem não andava e ganhou uma nova vida graças ao neuroestimulador cerebral que implantou.
A campanha recebeu este ano o apoio da Delta Cafés, com perto de 5 milhões de saquetas de açúcar em circulação com os testemunhos dos doentes. Há ainda um vídeo nas redes sociais em que os doentes partilham a sua história positiva. A #UniteforParkinsons foi desenvolvida internacionalmente pela European Parkinson Disease Association (EPDA) com o apoio da Medtronic. Em Portugal, a campanha é adaptada e implementada pela APDPk.
Com o objetivo de levar informação aos doentes e seus familiares e amigos, a APDPk tem em funcionamento, em parceria com o CNS - Campus Neurológico, a Linha Informativa Parkinson, através do contacto telefónico 261 330 709. Nesta linha todos os doentes são atendidos por neurologistas que esclarecem dúvidas sobre a doença. A Linha Informativa Parkinson funciona aos sábados entre as 18h00 e as 19h00. As chamadas são gratuitas.
Sobre a APDPk
A Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson (APDPk) é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, membro da European Parkinson's Disease Association (EPDA), com sede em Lisboa e delegações em todo o país.
Os seus principais objetivos são sensibilizar para a doença e reunir meios para intervir junto dos organismos competentes para apoiar os doentes e cuidadores e melhorar o acesso a informação.