CASO SOBRE MENINA COM DOENÇA RARA EM RIFAINA GANHA REPERCUSSÃO MUNDIAL
SEXTA-FEIRA, 15 DE NOVEMBRO DE 2019 - RIFAINA
Família continua em busca de tratamento para a pequena Maria Helena, de 1 ano e meio, portadora de doença grave
​O caso da bebê Maria Helena Mateus (de 1 ano e meio), da Família Mateus, divulgado pelo site da Prefeitura de Rifaina e reproduzido pela primeira vez e na íntegra pelo Jornal da Franca, com o passar dos dias ganhou repercussão nacional e dezenas de órgãos de imprensa repercutiram a história na tentativa de ajudar os pais que, com a divulgação, buscaram encontrar informações sobre o tratamento da síndrome rara de que a pequena sofre.
A notícia que tornou o caso público foi publicada pela primeira vez pelo jornalista Hélio Rodrigues Ribeiro, Assessor de Comunicação da Prefeitura de Rifaina, a pedido da família que buscava conhecimento de tratamentos para a menina e ganhou repercussão internacional, inclusive com o contato de médicos de universidades de diversos países, além de famílias e estudiosos brasileiros.
Maria Helena é filha do jovem casal Samuel Costa e Ana Flávia Mateus Costa. O avô Álvaro Roberto Mateus e e o bisavô Álvaro Mateus são ex-vereadores da cidade e o avô também é atual Secretário de Agricultura do Município de Rifaina.
Repercutida no mesmo dia pelo Jornal da Franca (em 12/09), a notícia alcançou seus objetivos e, em poucos dias, emissoras de TV, Rádios e Jornais de todo o País, replicaram a matéria.
Veja aqui a primeira notícia divulgada
A divulgação em massa, levando o apelo da família da pequena Maria, fez com que dezenas de médicos, famílias e pessoas comuns entrassem em contato com o jornalista Hélio Rodrigues e com o secretário de Governo da Prefeitura de Rifaina, buscando informações sobre o caso (todos foram colocados em contato com os pais da menina).
Os tratamentos sugeridos e as indicações fizeram com que a família analisasse todas as alternativas possíveis, mas a jornada será longa e dependerá de muito esforço e dedicação, tanto da pequena Maria quanto de toda sua família que, unidade, mantém fortes as esperanças de conceder a ela, uma vida normal.
Abaixo, reproduzimos a matéria da EPTV/Ribeirão, veiculada pelo G1:
Os primeiros passos foram exames de ressonância magnética realizados em Ribeirão Preto. Ana Flávia lembra que, neles, foram constatados apenas que a menina era portadora de uma doença degenerativa. "Vimos que tinha algo anormal e que teríamos que pesquisar mais", lembra.
Ele diz que a SDM é uma doença genética raríssima, reconhecida há pouco mais de três anos por estudos científicos.
"Algumas dessas doenças são ainda mais raras e têm dificuldade de acesso ao diagnóstico", afirma.
Membro da Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genoma, a médica Carolina Fischinger Moura de Souza, do Rio Grande do Sul, detalha que para diminuir os efeitos da doença, é recomendável acompanhamento multidisciplinar em algumas especialidades. .
A esperança da família de Maria Helena é maior, uma vez que a história dela foi relatada à universidade para que a menina de Rifaina faça parte dos estudos.
"Eu enviei uma solicitação contando o caso para ver se eles abrem uma exceção para paciente de fora dos EUA. Estou apenas aguardando resposta", explica o médico.