Como passar por um dia mau com EM: Estratégias reais de pessoas reais! | AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose
Nos dias em que seus sintomas de EM são piores, essas dicas podem ajudá-lo a se sentir melhor.
Para a maioria das pessoas com esclerose múltipla (EM), viver com a doença significa experimentar uma série de altos e baixos.
O exemplo mais óbvio disso é uma recaída, ou exacerbação , durante a qual os sintomas da EM pioram ou novos sintomas se desenvolvem. Uma recaída pode variar de leve a grave e pode durar de vários dias a semanas ou mesmo meses, de acordo com a Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla .
Mas, além das recidivas oficiais, muitas pessoas com esclerose múltipla simplesmente têm dias que são piores do que a maioria – com maior fadiga, rigidez, espasticidade ou outros sintomas. Pode ser provocado por calor ou estresse, mas às vezes acontece sem motivo aparente. Isso pode criar desafios emocionais e práticos, à medida que você lida com mudanças repentinas que podem ser difíceis de ver ou entender.
Na medida em que estes dias podem passar, algumas pessoas com EM encontraram maneiras de torná-los mais toleráveis ​​- tanto pela preparação e adaptação às suas maiores limitações quanto pelo envolvimento em atividades que as fazem sentir melhor.
Aqui estão oito estratégias para superar um mau dia com EM:
Antecipar os possíveis problemas antes de acontecerem
"A lição mais importante que aprendi é antecipar situações que podem causar problemas", diz Mona Sen, uma residente de 51 anos de idade de Schenevus, Nova York, que convive com EM há 31 anos. Ela experimenta cansaço esmagador com muita frequência, algumas vezes por semana, especialmente durante o clima quente e úmido.
Por exemplo, diz Sen, ela nunca vai fazer compras com o seu andador quando o clima estiver quente. Em vez disso, ela usa a scooter do supermercado, ou sua própria scooter, se alguém estiver lá para ajudar.
Explique sua situação e peça suporte
"Descobri que devo comunicar-me claramente com meu marido, amigos e colegas de trabalho quando estou passando por um mau dia", diz Emily Reilly , residente de 29 anos de Washington, DC, que convive com EM há 12 anos. Sua caminhada, visão, nível de energia e cognição podem ser comprometidas em dias ruins – e isso geralmente é provocado por calor ou estresse.
Esta estratégia é especialmente importante para ela, diz Reilly, porque "eu sou muito bom em fingir sentir-me bem, mas definitivamente há dias em que isso não funciona". Dizendo às pessoas em sua vida o que está passando ", me permite entregar-me a permissão para diminuir a velocidade e deixar alguém entrar para ajudar ".
Sendo geralmente aberto sobre a sua EM com colegas de trabalho, pode-se passar por dias ruins, diz Dan Digmann , um residente de 45 anos de idade de Mount Pleasant, Michigan, que convive com EM há 18 anos. "Tenho a sorte de ter sempre um time de trabalho e chefes de apoio na Universidade Central Michigan", diz ele sobre a escola onde é assistente de direção de comunicações. "A chave para o planejamento futuro é comunicar e ensinar meus colegas sobre EM".
Jennifer Digmann, que tem 43 anos e convive com EM há 20 anos (e é casada com Dan), diz que ela se apoia em amigos e familiares para obter apoio em dias ruins. Isso ajuda a lembrar, diz ela, que "nossos cônjuges, familiares e amigos também estão conosco nesta luta. Tanto quanto eu preciso ficar forte para mim, eu preciso ficar forte para eles ".
Tente ficar fresco e tranquilo
Para Cheryl Hile , residente de 43 anos de San Diego que convive com EM há 11 anos, os dias ruins geralmente envolvem dor "como choque elétrico" que pode durar muito tempo. Nestes dias, "medito em pensamentos positivos ou me distraio com atividades positivas", diz Hile. "A chave para mim é saber que posso mudar minha situação ao ser positivo".
Para Meg Lewellyn , um residente de Seattle de 46 anos que convive com EM há 10 anos, a sensibilidade ao calor – o que pode exacerbar seus sintomas de queimação e dormência nas pernas e pés, visão deficiente e "neblina cerebral" – significa que literalmente ficar tranquilo é importante. Para este fim, ela às vezes usa um colete de refrigeração ou uma toalha de resfriamento, ou mesmo usa uma piscina infantil no seu quintal.
Mas se não há uma causa discernível para seus sintomas piorados em um determinado dia, Lewellyn diz que aprendeu a aceitar a situação.
"Passar por um dia ruim é bastante desafiador, mas então sentir-se mal com você, sobre o que não pode realizar, torna tudo muito pior", diz ela.
Ou fique energizado e avance
Para superar um mau dia com EM, Dan Digmann diz: "Eu simplesmente coloco minha cabeça para baixo e vou, como no futebol correndo atrás indo para uma multidão de defensores".
Para ajudar a manter essa mentalidade, às vezes ele escuta música alta. "É apenas uma questão de encontrar a música que se adapta ao meu humor. Isso me permitirá continuar a suportar o momento, ou isso me inspirará a seguir em frente e saber que eu tenho isso ", diz ele.
Seguir em frente não significa que você não pode reconhecer sua frustração ou tomar um momento para se sentir triste. Jennifer Digmann observa que ela lida com esses sentimentos através de "uma combinação de respiração profunda, lágrimas e paciência", antes de se sentir confiante de que pode passar o dia.
No final, ela diz: "Eu sou uma pessoa competitiva, então eu não gosto de perder, e não vou deixar a EM vencer-me".
Não tenha medo de reprogramar
Nos dias ruins, "eu tenho que me lembrar que está tudo certo em dizer não aos compromissos anteriores" com amigos e familiares, diz Reilly. Embora seja tentador sentir como se estivesse deixando-os mas na realidade, as pessoas tendem a entender os sintomas e limitações relacionadas à EM, diz ela.
Quando se trata de tarefas mais mundanas, "sempre posso lavar a roupa amanhã", observa Reilly. "Aprendi a redefinir o meu" novo normal "e restabelecer as expectativas para mim mesmo", o que às vezes significa tirar um dia de folga para ser mais produtivo nos próximos dias, diz ela.
Experimente o exercício de baixo impacto
"O exercício relaxa meu corpo e acalma minha mente", diz Hile. "Se eu souber que vou ter um dia ruim no trabalho, como dias de prazo, eu me exercito antes de entrar no escritório" para ajudar a reduzir o estresse, ela diz.
Reilly descobre que o exercício também pode ser útil em dias de EM incorretos. "Mesmo que você possa se sentir contraproducente ao experimentar dor, fazer exercícios de baixo impacto, como andar ou fazer uma bicicleta casual , tende a ajudar a aliviar a dor", diz ela.
"Muitas vezes tomo banho – não quente – banhos de espuma com lavanda ou eucalipto, para ajudar a acalmar minha mente e meu corpo", diz Reilly. Ela também faz pequenos cochilos para reduzir a fadiga e recuperar a energia.
Além do relaxamento físico, "acho a oração e os tempos de silêncio muito terapêuticos", diz Reilly. "Ser espiritualmente saudável e forte é extremamente útil e necessário para eu combater os pensamentos negativos que podem aparecer".
Lembre-se de que será melhor
"Nos dias ruins, eu me lembro constantemente do que eu consegui em todos os outros dias bons, e eu fico mais forte por isso", diz Lewellyn. "Este não será diferente".
Também é possível que você eventualmente experimente menos dias ruins à medida que a sua EM progrida e mude.
"Eu não tenho um dia mau com EM há vários anos", diz Vito Seripiero, um residente de Seattle de 58 anos que convive com EM há 18 anos. "O meu último dia de EM ruim provavelmente voltou no período de 2006-2007", quando ele sofreu surtos frequentes e perdeu a habilidade de andar sem um dispositivo assistivo. Mesmo com essa maior deficiência, diz Seripiero, seus dias são agora mais previsíveis e geralmente produtivos.
Para Jennifer Digmann, ajudar a lembrar que os dias especialmente ruins são, por definição, a exceção e não a norma.
"Às vezes, para ser honesto, isso me surpreende que eu continue nestes dias", diz ela. "Mas eu sempre faço".