Pastelada dos 'manos' é hoje - Geral - A Semana
Pastelada dos 'manos' é hoje
06 Abril 2019 07:00:00
Pastéis estão à venda por R$3
Está marcada para este sábado (6), das 10 às 18 horas, no Centro Comunitário Frei Eliseu Tambosi, a 2ª Pastelada Beneficente dos Gêmeos Arthur e Ygor Lutz Pereira, que lutam contra a Distrofia Muscular Duchenne (DMD). O evento arrecadará recursos para adaptação do carro dos 'manos', como são chamados, facilitando o acesso das cadeiras de rodas que utilizam. As fichas para os pastéis, nos sabores de carne, queijo e banana, estão sendo vendidas a R$ 3 e podem ser compradas no Studio Vera Lutz, localizado na Rua Cel. Vidal Ramos, 588, Centro de Curitibanos. A família também precisa de voluntários para o dia da pastelada.
Segundo a mãe dos gêmeos Priscila Lutz, a mudança do veículo é necessária porque precisam levá-los a médicos em outras cidades e os carros da saúde pública não são adaptados para cadeiras de rodas. Além disso, a alteração facilitará, também, o dia a dia dos meninos, principalmente, na hora de irem à escola. "O custo total com a adaptação do carro e mudança de categoria da habilitação ficará em torno de R$ 30 mil", explicou a mãe.
Como a Distrofia Muscular Duchenne é uma doença incurável, a família de Arthur e Ygor procura maneiras de proporcionar qualidade de vida a eles. A mãe dos meninos revelou que, há três anos, estão na espera da liberação do medicamento Ataluren, que pretende, ao menos, estacionar a doença no estágio em que está. Até o momento, a informação que tem sobre o recebimento da medicação é que o governo está tentando liberá-lo, mas ainda não há aprovação da Anvisa.
Priscila destacou que o custo mensal com os gêmeos é muito alto, por isso, precisam realizar ações para darem conta das dívidas. Em função disso, aliada à pastelada, estão sendo realizadas uma "vakinha online", pelo site http://vaka.me/518075, e uma rifa beneficente de um forno elétrico, que deve acontecer no dia 11 de maio; cada número está sendo vendido a R$ 2.