Novas vivências – Instituto Avencer
Ao final do período de internação hospitalar, inicia-se um segundo período na vida do paciente e seus familiares: a reabilitação. E aqui precisamos nos colocar em duas perspectivas diferentes: a do paciente e a de seus familiares.
As Vivências Emocionais
O paciente teve, de um dia para o outro, seu mundo completamente paralisado. Muitos pacientes dizem que a mudança é tão abrupta que é como se tivessem perdido aquele "eu" que conhecia e agora necessita (re-)construir um novo, adequado à sua nova realidade. Todos querem voltar a sua "verdadeira" vida, como se a partir da lesão a vida está momentaneamente em suspense, aguardando pelo breve restabelecimento.
Tal maneira de encarar traz, por vezes, mais angústia, uma vez que passados meses de reabilitação entende-se o quanto é prolongado o processo de "voltar a ser o que era antes". Essa conscientização pode ser tão dolorida que chega a levar o paciente a um processo depressivo, dificultando ainda mais sua reabilitação. Por essa razão é fundamental o apoio e acompanhamento psicológico, muitas vezes não aceito. Mas deve-se considerar tal apoio como parte integrante do processo de reabilitação, o qual ajudará ao paciente a encarar sua nova realidade, suas novas limitações, mas também aprender a observar e comemorar as novas conquistas, os avanços e a própria vida.
A Vivência familiar
A família, por sua vez, é tomada por um sentimento de desespero nos momentos iniciais. Aos poucos, vão se inteirando do quadro, enxergando as limitações, entendendo as necessidades e buscando informações sobre como e qual melhor caminho reabilitativo podem seguir. No processo de reabilitação é importante destacar que a família exerce papel fundamental.
Infelizmente não existem soluções rápidas. Deve-se buscar fazer desta jornada a menos dolorida e opressiva, escolhendo percursos de reabilitação que levem em consideração o desejo e
sentimentos do paciente, seus gostos, vontades e, acima de tudo, seu estímulo para abraçar o trabalho proposto.
Além disso, após uma lesão, temos uma recuperação em potencial que, para alcançá-la em seu máximo, é necessário tomar as decisões corretas. Não se trata somente da quantidade de terapias a serem feitas, mas também o quê estas terapias se propõem a recuperar, como o profissional se dispõe e ainda a "adaptação" do próprio paciente com a reabilitação escolhida.
Outro fator muito sensível no processo é que o paciente geralmente não tem consciência de suas conquistas e considera esses ganhos menos importantes do que realmente são. É aí que a família e a rede de apoio do paciente podem fazer a diferença. Perceber e valorizar pequenas conquistas evita ao paciente uma dupla frustração: a dificuldade da recuperação e a decepção que seus parentes vejam uma recuperação muito maior e mais rápida. Percepções sobre acreditar que o paciente " não quer se ajudar", "não se esforça" ou ainda "não quer cooperar", algumas vezes endossadas por terapeutas, obviamente não levam em conta todo o impacto psicológico e emocional que é ter uma lesão neurológica ou doença degenerativa.
Podemos enfatizar que não existe nenhum paciente que não queira melhorar e que, portanto, não queira participar de sua própria recuperação! Equacionar e aceitar mudanças tão radicais leva tempo e, acima de tudo, paciência, compreensão e amor daqueles que o rodeiam. Não há outro caminho.
A modalidade de trabalho requer comunicação constante entre paciente, terapeuta e familiares. O vínculo com o ambiente familiar ou acompanhantes é essencial.
Por essa razão entendemos importante ensiná-los uma nova forma de comunicação verbal e ajuda domiciliar que promova a continuidade da terapia em casa. Cada sessão é um aprendizado que busca gerar mudanças nas ações. Por esse motivo, a mudança é fortalecida e mantida, desde que o paciente e seu contexto entendam a importância desse raciocínio e o continuem fora das sessões.
Prazo para recuperação?
Não existe um prazo definido para se alcançar a recuperação máxima! Estes prazos, muitas vezes mencionados à família, consideram na verdade uma estimativa do tempo médio de uma recuperação possível de ser alcançada - de acordo com os dados disponíveis e baseados na reabilitação tradicional.
Felizmente, a Reabilitação Neurocognitiva - Método Perfetti nos traz uma nova perspectiva, pois já teve pacientes que apresentaram melhoras mesmo após 10 anos de lesão. Isso ocorre devido à neuroplasticidade, ou seja, a capacidade do cérebro de construir outros caminhos para passar as mensagens necessárias do cérebro ao corpo, que foram danificados após a lesão.
Devido ao tempo, é óbvio que a recuperação será diferente daquela que poderia se obter nos primeiros dias ou meses após a lesão. Isso não significa fazer o paciente iniciar com movimentos ou estimulação a nível físico. Dizemos iniciar uma ativação dos processos cognitivos envolvidos nos movimentos, no caso da Reabilitação Neurocognitiva.
No entanto, afirmamos que não existe prazo limite e é sempre oportuno tentar aumentar a qualidade de recuperação dos pacientes, devolvendo-lhes a independência, a dignidade e o valor por sua vida.
Perfetti dizia que, enquanto um cérebro tem capacidade de aprender, pode ser modificado. Desde que o paciente seja conduzido de forma correta e adequada a esse processo de aprendizagem.
- C. Perfetti.
Mas é fundamental que todos os envolvidos no processo de reabilitação compreendam que a recuperação acontece em etapas. Mesmo que pequenos, os progressos continuam sendo ganhos que irão se somando um ao outro. Este é um aspecto crucial do tratamento, que deve ser explicado de forma clara à todos: um "prognóstico" de recuperação a longo prazo terá que ser subdividido em estágios intermediários de curto prazo, isto é, para ele conseguir andar, precisará primeiro conseguir sentar e etc. Isso nos permite identificar os exercícios mais adaptados para alcançar o primeiro estágio e reajustá-los ao estágio seguinte.
Cada paciente tem seu próprio tempo
Não devemos comparar o progresso de diferentes pacientes como se eles fossem os mesmos. Ainda que a lesão neurológica fosse a mesma, assim como a reabilitação, cada paciente é único e deve ser entendido como tal. Portanto, cada um responderá de forma diferente à reabilitação, progredindo ao seu tempo e isto não deve ser encarado como um problema. Também não é possível o profissional oferecer precisamente uma previsão exata para a plena recuperação. Cada situação deve ser considerada individualmente.
As patologias neurológicas em jovens
Quando se fala em "tempo" deve-se ter em mente muitas coisas: qual a expectativa de vida para um jovem? Como será viver por estes anos a frente com todas as sequelas trazidas por uma lesão neurológica? A reabilitação para um jovem, pode parecer longa e sem fim, afinal, a vida está ocorrendo lá fora e ele está "preso" , aqui dentro. Na verdade, justamente por esta perspectiva de vida ainda por vir, a decisão de adotar um caminho reabilitativo que traga uma evolução constante e duradoura deve ser considerado. Deve-se considerar não apenas a resolução de problemas a curto prazo, mas também aqueles que serão fundamentais para sua qualidade de vida a longo prazo.
De início, pensando no caminhar corretamente com o mínimo de compensações possível, evitará futuras lesões, por exemplo, a nível de quadril, pé, tornozelo; além de dores crônicas, administração infindável de fármacos, cirurgias de correções e etc. E, em muitos casos, dependências de órteses e outros apoios numa idade mais avançada.
As lesões cerebrais causam danos devastadores que, infelizmente, não se resolvem num passe de mágica. Entretanto, entendemos o processo de reabilitação como "cuidar" do próprio corpo, assim como todos devemos fazer.
Não há prazos. Apenas a busca de bem estar, de qualidade de vida.
"Em março de 2004, estava a beira da depressão, não porque não havia aceitado aquilo que tinha me acontecido, mas porque a minha cabeça continuava a se fazer perguntas e mais perguntas que recebiam da parte dos fisiatras apenas respostas frágeis, parciais e, sinceramente, pouco convincentes. Ao final de maio de 2004, as minhas perspectivas eram de assumir doses maciças de fármacos de forma contínua, depender do auxílio de outros e ser submetida à uma operação no tendão de aquiles porque, segundo a última consulta ao fisiatra, meu tendão se encolhia.
Na Villa Miari, algumas das minhas perguntas foram respondidas antes mesmo que eu as fizesse. Me suspenderam os medicamentos - Lioresal, Baclofene, a órtese de extensão do pulso e dos dedos, a mola para caminhar, a órtese que usava a noite para manter meu pé a 90º - e me explicaram porque uma cirurgia no tendão de aquiles teria sido inútil, danosa além de consequências irreversíveis. Me ensinaram a sentir meu corpo, a sentir todas as contrações que haviam no meu braço direito, mas sobretudo me ajudaram a perceber as sensações que sentia em meu braço e perna esquerdos. Com olhos fechados, em silêncio, quantas coisas se podem sentir do próprio corpo!
Finalmente não ouço mais falar em "espasticidade" e "pé equino", que me fazem imaginar de ser um monstro meio cavalo, meio mulher, mas ouço outras palavras que não ofendem minha sensibilidade como: "específico motor", "irradiação" e tantas outras. É cansativo, certamente, exige concentração, claro, porém é impagável aquilo que me foi ensinado e que eu sozinha continuo a aprender.
Agora a cirurgia é apenas um pesadelo ao qual não penso mais. O meu tendão de aquiles não se encolheu, continuo a seguir com a reabilitação neurocognitiva e a cada semana vejo os mínimos ganhos, mas os vejo! Acontecem! Melhoro! Lentamente, mas só melhoro!
Não havia terminado naquele março de 2004 e nem neste ano! Sou feliz."
Valeria Semenghini
retirado de Perfetti, C. Chiappin, S. Borgo, L. "Il corpo La storia La Vita", Vicenza, 2016, p. 49-50.