Acompanhe: Como anda o caso da menina Júlia e sua família
Criança que foi diagnosticada com AME, ainda não está com todo o tratamento garantido e família segue na luta
A situação do casal Andre Clarindo e Juliene Santos, pais da bebe Julia Ellis de 03 messes diagnosticada com a doença AME tipo 1(Atrofia Muscular Espinhal), continua sendo uma batalha. Segundo eles, a criança, recebeu a nota de expedição de 04 doses do medicamento SPINRAZA. No entanto, Julia necessita de 06 doses para o primeiro ano de tratamento. Lembrando que não é o fim do tratamento, onde segundo médicos que tem acompanhado o caso, afirmam que ela vai precisar tomar o medicamento para o resto da vida, sendo em uma frequência menor.
Segundo os pais de Julia, mesmo estando o medicamento liberado pelo SUS, até o momento não foram informados de como ficaria o restante do tratamento. No último dia 25/10, a criança tomou a primeira dose do SPINRAZA. O medicamento é aplicado diretamente na medula óssea, retirando um pouco do líquido da medula e inserindo o remédio na mesma quantidade.
Além de todo o processo para conseguir o medicamento que tem um alto custo, eles lutam para conseguir a internação domiciliar (home care), ou seja: uma unidade hospitalar em casa, com todos os medicamentos e aparatos necessários, além de profissionais como: médicos, fisioterapeuta, nutricionista, enfermeiros e outros que são imprescindíveis para o tratamento.
André e Juliene deram entrada no Home Care junto a Secretaria de Saúde do Estado de Pernambuco, em RECIFE, no último dia 11/10, com o número de protocolo 0082836-0. No entanto, para a surpresa dos pais, no dia 23/10 receberam um email da ouvidoria central de saúde de Pernambuco negando o Home Care.
Nota de fornecimento do medicamento. Até o momento apenas 04 doses estão com a família
Sem perder tempo deram entrada, junto com a Defensoria Pública de Águas Belas, em uma solicitação da internação domiciliar, pedindo ao Estado para disponibilização da estrutura para a cidade de Garanhuns, onde fica mais próximo de seus familiares e também tem hospital de internação, exigência do Home Care. No entanto, esse modo hospitalar, dependendo do quadro do paciente, pode ultrapassar um gasto de 35 mil mensal. Atualmente Julia Ellis está sendo atendida pelo o RARUS - Centro de Referência em Doença Raras, junto ao hospital Maria Lucinda. A criança tem sido acompanhada semanalmente pela médica especializada nesse tipo de doença, a Neuropediatra Dr. Vanessa Van der Lindan e a fisioterapeuta Dr. Alessandra.
Porém, o Rarus atende muitas crianças por dia, e os pais sabendo que Julia Ellis necessita de um acompanhamento diário, tem recorrido a campanha (No instagram @amejuliaellisab) para tentar complementar naquilo que possível o tratamento e acompanhamento. Os pais, que trabalhavam no comércio de Águas Belas, largaram seus empregos para cuidar da criança em Recife.
Campanha nas redes sociais tem levantado fundos para complementação do tratamento e sustento da família
Em conversa ao IGS Web, os pais agradeceram a todos que tem ajudado: "Não temos condições financeiras de ofertar aquilo que é necessário para o tratamento de nossa filha, se não fosse a ajuda que temos recebido de diferentes pessoas, não seria possível está travando essa batalha. Só podemos agradecer a Deus por tudo, e a palavra de agradecimento para todos é: Deus abençoe, Deus sabe de tudo, sobre todos os corações".
A família sonha um dia, na possibilidade de Julia ir para os Estados Unidos, para tomar a dose única, porém, os custos são literalmente milionários: segundo os pais, tiveram informações que essa dose única custa 9 milhões. Sendo este considerado um dos medicamentos mais caros do mundo. Um sonho ainda impossível, contudo, eles afirmam que o sonho e a luta continua.
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https://igsweb.com.br/noticia/saude/2019/11/10/acompanhe-como-anda-o-caso-da-menina-julia-e-sua-familia/509.html