REBRAMAV – Registro Brasileiro de Malformações Arteriovenosas | Inscer
REBRAMAV – Registro Brasileiro de...
Coordenador: Prof. Dr. Jaderson Costa da Costa
Integrantes: Prof. Dr. Marco Antônio Stefani, Prof. Dr. Ayrton Massaro, Prof. Dr. Antônio Carlos Huf Marrone e Prof. Dr. Luiz Carlos Porcello Marrone.
O Instituto do Cérebro do Rio Grande do Sul – PUCRS deu início em outubro de 2016 ao Registro Brasileiro de Malformações Arteriovenosas, um estudo prospectivo das malformações para a criação de um banco internacional de informações de pacientes. O REBRAMAV, como é chamado, tem o objetivo de reunir informações de aspectos clínicos, genéticos e terapêuticos; e com identificação de fatores de risco para melhores desfechos em pacientes que recém receberam o diagnóstico ou que já estão em tratamento. O registro é integrado por renomadas universidades, como PUCRS, Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Universidade de Brasília (UNB), Universidade Estadual de Londrina (UEL), entre outras. O trabalho é liderado pelos pesquisadores Prof. Dr. Jaderson Costa da Costa (diretor do InsCer), Prof. Dr. Marco Antônio Stefani, Prof. Dr. Ayrton Massaro, Prof. Dr. Antônio Marrone e Prof. Dr. Luiz Carlos Marrone.
O banco de dados contará com informações de 508 pacientes em todo o Brasil, incluindo dados clínicos, de imagem, de tratamento, de qualidade de vida e de dados demográficos, além de amostras de DNA. De acordo com Marco Stefani, cerca de 0,5% da população brasileira possui algum tipo de malformação arteriovenosa, de diferentes tamanhos e localizações, com variedade de apresentações clínicas como a hemorragia cerebral. Muitos desses indivíduos nunca apresentaram qualquer tipo de sintoma. "Esses pacientes apresentam risco médio de sangramento de 3% ao ano, podendo desenvolver crises epiléticas e apresentarem déficit neurológico". O médico e pesquisador alerta que o registro nacional pode ser importante para a tomada de decisão de médicos e pacientes pelo acompanhamento a longo prazo. "Sabemos hoje que 30% dos pacientes que passam por uma cirurgia ficam com sequelas permanentes ou morrem. Por isso, a principal pergunta a ser respondida em cada caso é se vale a pena operar ou o acompanhamento da malformação é o melhor caminho", ressalta. O REBRAMAV conta com a colaboração dos pesquisadores Dr. Maicon Falavigna e Drª. Regina Kuhmmer Notti, do Instituto de Educação e Pesquisa do Hospital Moinhos de Vento, Porto Alegre.
O estudo é referenciado em publicações como a pesquisa ARUBA, que procura estabelecer se vale a pena ou não tratar uma malformação arteriovenosa que nunca sangrou e que conduziu ensaios clínicos importantes que mudaram o tratamento das malformações, publicado no periódico Lancet em 2014. O objetivo, de acordo com os pesquisadores, é o de integrar o REBRAMAV ao estudo MARS II, realizado pelas instituições University of California – San Diego (EUA), Columbia University (EUA), Mayo Clinic (EUA), Barrow Neurological Institute (EUA), University of Toronto (Canadá) e University of Edinburgh (Escócia), entre outras.