Manhuaçu: família pede ajuda para comprar medicamento de R$12 milhões para criança com AME - Portal Miradouro
Manhuaçu: família pede ajuda para comprar medicamento de R$12 milhões para criança com AME
30 de agosto de 2021 30 de agosto de 2021 Portal MiradouroSeja o primeiro a comentar on Manhuaçu: família pede ajuda para comprar medicamento de R$12 milhões para criança com AME
Imagina essa situação: você tem um filho com uma doença degenerativa e precisa de R$ 12 milhões para adquirir o medicamento para fazer o tratamento, caso contrário o pior pode acontecer. Essa é a situação da Mariane Knupp e do seu filho Artur, 1 ano. Eles e a família são moradores de Manhuaçu, na Zona da Mata.
O pequeno Artur foi diagnosticado com atrofia da medula espinhal (AME) aos três meses de vida. Essa doença é severa e degenerativa e aos poucos leva um pouquinho do Arthur. Para ajudar a diminuir os efeitos dessa doença, a mãe do bebê explicou que iniciou uma campanha para angariar recursos e comprar o zolgensma, remédio que precisa ser tomado até os dois anos de vida.
"É desumano esse valor, é surreal, eu costumo dizer que isso não pode nem ser considerado medicamento porque medicamento precisa ser acessível para quem está doente. Onde que 12 milhões de reais é acessível? Então a nossa campanha tem o intuito de arrecadar fundos para que o Artur possa ter acesso a essa medicação. A gente sabe que é algo exorbitante, algo muito surreal, mas a gente como mãe, como pai, como família não pode desistir da vida do nosso filho", conta Mariane.
De acordo com Mariane, o pequeno Artur faz acompanhamento com fonoaudiólogo, terapia ocupacional, fisioterapia motora e respiratória. "Ele faz uso hoje de uma medicação chamada spiranza, ela é de uso do SUS e uma aplicação a cada quatro meses. Ela retarda os efeitos da AME e ela vai paralisando a doença aos poucos."