"Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras"
Audiência Pública 13 de Agosto de 2019 às 14:25 Transmissão encerrada
Priscila Bernades Alvares 15:54 13/08/2019
Existe algum órgão que emite certidão de PORTADOR DE DOENÇA RARA para que possamos obter alguns direitos, tais como: ser preferencial, poder ter acesso a vagas de deficiente, rebatimento no IR, dentre outros?
Gleiciely Volochen 13:00 12/07/2019
Tenho 31 anos de contribuição, sou funcionário público e tenho 51 anos e como fica minha situação? AGRADEÇO desde já
Priscila Bernades Alvares 17:18 13/08/2019
Alguém em Brasília sabe onde posso encontrar informações sobre Agenesia de Veia Cava Inferior? Sou portadora dessa doença e não consigo informações sobre isso a não ser em estudos (artigos) universitários. Preciso de locais que possam me atender.
Existe algum órgão que emite certidão de PORTADOR DE DOENÇA RARA?
Priscila Bernades Alvares 17:17 13/08/2019
Ninguém respondeu minhas perguntas. Gostaria de saber existe algum número, algum órgão, algum lugar onde posso ligar, mandar e-mail em Brasília para saber mais sobre os direito que possuo por ter agenesia de veia cava inferior?
Camila Ferreira Lisdalia 17:13 13/08/2019
Qual a perspectiva de atualizacao ou aprimoramento da Portaria 199?
Priscila Bernades Alvares 15:38 13/08/2019
Hoje não veja a ANVISA auxiliando as pessoas com doenças raras.
Vinícius Macêdo Macêdo 15:31 13/08/2019
ANVISA - Na compra das medicações a receita médica, em muitos casos, apontam o "similar" ou o "genérico" e ocorreu mudanças, onde não pode mais ser comprado o mais acessível e sim o que consta na receita médica. Pois a farmácia fica impedida de vender mediante resolução da ANVISA.
Priscila Bernades Alvares 15:29 13/08/2019
Existe algum número, algum órgão, algum lugar onde posso ligar, mandar e-mail, me conectar para obter maiores informações sobre doenças raras?
Priscila Bernades Alvares 15:18 13/08/2019
Priscila Bernades Alvares 15:16 13/08/2019
Nos Municípios brasileiros como conseguir informações acerca de doenças raras, suas possibilidades de tratamento e acompanhamento?
Priscila Bernades Alvares 15:14 13/08/2019
Possuo uma doença rara(Agenesia de Veia Cava Inferior),moro em Brasília e não possuo qualquer informação dentro do SUS sobre como devo prosseguir com minha vida portando essa doença.Como posso fazer?Como posso viver assim, sem resposta do Estado para meu problema e tenho certeza de que de outras tbm
Priscila Bernades Alvares 15:12 13/08/2019
Quais as diretrizes brasileiras para quem possui doenças raras e muito pouco sabe-se sobre ela e como conviver com ela no Brasil?
Priscila Bernades Alvares 14:48 13/08/2019
Possuo uma doença rara-Agenesia da Veia Cava Inferior. Não tenho apoio nenhum por parte do poder público.Não me sinto gente.Muito ruim não saber onde posso encontrar mais informações sobre minha doença, como lidar com ela e como eu poderia contar com o poder público para me respaldar enquanto cidadã
Ana Lucia Aparecida De Lima 18:28 12/07/2019
Acho justo que os professores tenha uma previdencia especial,só que o correto e justo é que fosse proibido que depois de aposentado os professores voltassem para sala de aula, deviria ter uma lei onde professor aposentado não voltassem mais dar aula.Dando oportunidade a outros professores.
(Requerimento nº 215, do Deputado Sérgio Vidigal)
JORGIANY SOUZA EMERIK EBEIDALLA
Representante doDepartamento de Gestão e Incorporação de Tecnologia e Inovação em Saúde do Ministério da Saúde
Representante da Secretaria de Atenção Primária à Saúde do Ministério da Saúde
JAQUELINE SILVA MIRAEL
Representante do Departamento de Atenção Especializada e Temática, da Secretaria de Atenção Especializada à Saúde do Ministério da Saúde
Gerente Geral de Medicamentos da Agência Nacional de Vigilância Sanitária - ANVISA
MARIA TEREZINHA OLIVEIRA CARDOSO
Médica Geneticista - Membro da Sociedade Brasileira de Genética e Genômica e Doutora em Patologia Molecular
SUBRARAS - Subcomissão Especial destinada a acompanhar e propor aprimoramentos legislativos ao tratamento de doenças raras pelo Sistema Único de Saúde - SUS
Fernanda Mazza Lopes: A política irá ou poderá assegurar atendimento gratuito e integral às pessoas com doenças raras? 14:49 13/07/2019