Livro sobre a Síndrome de Cri Du Chat abraça as famílias e afasta os 'monstros' da desinformação
Primeira publicação sobre o tema no Brasil traz apresentação multidisciplinar e científica, mostra como lidar com a condição rara que afeta o desenvolvimento neuropsicomotor e reforça a importância do acolhimento.
28 mai 2022 13h35
Livro está à venda na página SindromeDeCriDuChat.com.br. Fotos: Divulgação / Montagem: blog Vencer Limites.
A síndrome de Cri du Chat (CDC) foi descrita pelo pediatra e geneticista francês Jerome Lejeune em 1963. O nome 'Cri du Chat' - que significa 'miado do gato' em francês - faz referência ao choro muito agudo dos bebês no momento do nascimento, por causa dos problemas no desenvolvimento da musculatura da laringe provocados por essa condição rara. Afeta uma pessoa entre 50 mil, é identificada pela falta de um pedaço do cromossomo 5 e chamada também de 'síndrome 5p-'.
Ainda há pouca informação disponível sobre a CDC. Por isso, Sandra Doria Xavier (médica otorrinolaringologista, professora e pesquisadora do Instituto do Sono de SP), Fernando da Silva Xavier (médico radiologista) e Monica Levy Andersen (professora do departamento de psicobiologia da Universidade Federal de São Paulo e da Escola Paulista de Medicina) uniram forças para escrever o livro 'Cri Du Chat - mais amor, realidade e esperança' (2022, EFe/Literare Books), o primeiro lançado no Brasil sobre o tema.
A publicação tem duas abordagens principais. Uma apresentação multidisciplinar e científica, com participação de fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicólogos e dentistas. E relatos que ajudam a entender como é possível lidar com as caracterísitcas de quem tem a condição, aprofundando as informações a respeito dos diversos graus de comprometimento neuropsicomotor e mostrando a importância de acolher as famílias.
O trabalho também tem uma pegada pessoal porque Luis Fernando Doria Xavier, ou Fefe, de 16 anos, filho mais velho de Sandra e Fernando, tem CDC. Caio Doria Xavier, de 9 anos, filho mais novo dos médicos, não tem a condição.
Luis Fernando Doria Xavier, ou Fefe, de 16 anos, filho mis velho de Sandra e Fernando, tem CDC. Foto: Divulgação.
O livro afasta os 'monstros' que surgem em meio à falta de informações, compartilha experiências pessoais cotidianas, aborda características clínicas de forma clara e acessível, além de oferecer um 'ombro amigo' para quem se relaciona com pessoas que têm Cri Du Chat.
"Não queremos mostrar somente o lado lindo e às vezes até engraçado de ter um filho com CDC em casa. Abordamos os momentos difíceis, duros, para mostrar que os pais não estão sozinhos nessa caminhada. Este livro foi feito por muitas mãos porque a ideia é exatamente essa, reunir pessoas com muito significado na vida do Fefe ao longo dos seus 16 anos. É ainda uma obra com histórias fascinantes", dizem os autores.