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Família de União do Oeste luta para incluir medicamento no SUS
A Associação Unidos Pela Cura da AME, luta para que o medicamento Spinraza, também chamado Nusinersena, seja incluído no SUS e os portadores possam receber o remédio gratuito. Esse é um assunto que mexe com portadores da doença AME, em todo o Brasil.
Temos um caso conhecido na nossa região, no município de União do Oeste (SC). Trata-se do pequeno Davi Teixeira de 2 anos e nove meses de idade, diagnosticado com Atrofia muscular espinhal tipo 1.
A Atroa Muscular Espinhal (AME) é uma doença neurodegenerativa. Caracterizada por causar fraqueza e atrofia muscular progressiva, a AME prejudica os movimentos voluntários mais simples como segurar a cabeça, sentar e andar. A AME é dividida em quatro tipos, Tipo I,Tipo II, Tipo III, e Tipo IV. A doença vem ganhando visibilidade no Brasil por conta do crescente número de famílias que buscam ajuda por meio das redes sociais e mobilizam a população. Dentre esses casos os que têm se tornado mais conhecidos são da AME Tipo I, a versão mais grave, que se manifesta entre o nascimento e os seis meses de vida.
O medicamento se incluso na lista do SUS vai possibilitar que os que sofrem tenham acesso. O custo do medicamento é cerca de R$ 420 mil por ampola. Com a regularização o Ministério da Saúde poderá adquirir por R$ 209 mil por ampola.