Conass Informa n. 190 – Publicada a Portaria Conjunta SAES/SCTIE n. 20 que aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Mucopolissacaridose Tipo VI 
Conass Informa n. 190 – Publicada a Portaria Conjunta SAES/SCTIE n. 20 que aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Mucopolissacaridose Tipo VI
PORTARIA CONJUNTA SAES/SCTIE N. 20, DE 5 DE DEZEMBRO DE 2019
Aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Mucopolissacaridose Tipo VI
Considerando a necessidade de se estabelecerem parâmetros sobre a mucopolissacaridose tipo VI no Brasil e diretrizes nacionais para diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos indivíduos com esta doença;
Considerando os registros de deliberação Nº 400/018 e Nº 465/2019 e os relatórios de recomendação Nº 412 – Dezembro de 2018 e Nº 476 – Outubro de 2019 da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC), a atualização da busca e avaliação da literatura; e
Art. 1º Fica aprovado o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas – Mucopolissacaridose Tipo VI.
Parágrafo único. O Protocolo objeto deste artigo, que contém o conceito geral da mucopolissacaridose do tipo VI, critérios de diagnóstico, critérios de inclusão e de exclusão, tratamento e mecanismos de regulação, controle e avaliação, disponível no sítio http://portalms.saude.gov.br/protocolos-e-diretrizes, é de caráter nacional e deve ser utilizado pelas Secretarias de Saúde dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios na regulação do acesso assistencial, autorização, registro e ressarcimento dos procedimentos correspondentes.
Art. 2º É obrigatória a cientificação do paciente, ou de seu responsável legal, dos potenciais riscos e efeitos colaterais relacionados ao uso de procedimento ou medicamento preconizados para o tratamento da mucopolissacaridose tipo VI.