This article presents preliminary results from ongoing research about autism in Brazilian virtual communities. We investigated public opinion about autism in the virtual communities dedicated to this issue. Public opinion about a medical condition directly influences the sick person's experience and the experiences of her caregivers and family. The results describe the social representations of the users – mainly parents and caregivers of autistic children – about the supposed causes of autism, the forms of treatment, the forms of activism and the rights of autistics and the ambivalent use of medical knowledge, which is frequently endowed with the capacity of disclosing the disease, but which is also resisted in favor of lay knowledge of parents and caregivers based on their daily experience with the autistic people.
A pesquisa sobre o impacto da internet na experiência de portadores de doenças – sobretudo aquelas envoltas em incertezas quanto à etiologia – é assunto em plena expansão no campo do conhecimento sociológico em saúde (Conrad, Stults, 2010; Barker, 2008; Bromm, Tovey, 2008; Miah, Rich, 2008; Schaffer, Kuczynski, Skinner, 2008; Berger, Wagner, Baker, 2005; Broom, 2005; Fox, Ward, o'Rourke, 2005a, 2005b; Seale, 2005; Gandchoff, 2004; Gillet, 2003; Blumenthal, 2002; Hardey, 1999).
Certamente, a emergência dessas pesquisas se situa em contexto recente e debitário do surgimento e popularização da internet, ocorrida em meados de 1990. Isso porque o advento da internet, e da possibilidade de interação anônima e virtual entre seus usuários, alterou a experiência da doença para muitos dos pacientes e/ou de seus cuidadores. Fora do mundo virtual, a experiência da doença era tipicamente privada, discutida apenas com o médico e a família, sem a comunicação com outros sofredores da mesma condição. Desde as possibilidades abertas pelo contato virtual, pacientes e os coparticipantes de sua condição clínica têm exercitado a possibilidade de partilhar vivências com outros portadores. O público crescente desses usos da internet é, sobretudo, aquele formado por pessoas que padecem de doenças estigmatizadas – controversas em sua etiologia, e ainda não decifradas pela biomedicina –, condições crônicas e debilitantes (Conrad, Stults, 2010).
A popularização das informações científicas e o modo como são recebidas e utilizadas entre os meios leigos – que são, frequentemente, os meios em que se incluem pacientes e cuidadores – podem afetar a própria formulação de políticas públicas. Ou seja, a forma como o conhecimento científico é divulgado e popularizado retroage sobre a formulação de políticas e sobre o próprio modo como aquela doença é socialmente concebida e representada. No limite, a opinião pública acerca de determinadas condições clínicas e o modo como são socialmente percebidas pelos diferentes atores – leigos, indivíduos que não têm contato com o autismo, profissionais de saúde, pais, cuidadores, gestores – trazem consequências diretas sobre a experiência do doente e das pessoas diretamente implicadas em seu cuidado. Além disso, interferem na legitimidade social daquela doença, isto é, em quanto ela é considerada merecedora de cuidado pelos profissionais e pelos pares com quem o doente se relaciona, e, no limite, quanto ela deve ser amparada pelo sistema público de saúde.
No caso específico do autismo, Ortega (2009) analisa quanto a internet foi um ponto de virada na formação de grupos de pacientes que partilham uma característica corporal ou mental. Um exemplo disso é a primeira lista on line de pais de autistas, considerada uma forma de self-advocacy, ou seja, de campanha em prol de interesses de um grupo – a Autism and Developmental Disabilities List (Autism List), que contribuiu para a promoção da Applied Behavioral Analysis (ABA), como forma de terapia direcionada às crianças autistas.
O foco no tratamento e cura do autismo colocado em marcha por essa lista deu origem a um forte movimento de crítica proveniente de adultos autistas que se sentiam ignorados e incompreendidos. O resultado foi a criação da lista encabeçada por Jim Sinclair e Donna Williams, a Autism Network International (ANI), no ano de 1992. Essa lista foi corroborada por outra, em 1994, a Autism Network International Listserv (ANI-L). Embora pessoas não autistas pudessem aderir a essa última lista, toda decisão deveria ser tomada por autistas (Orsini, Smith, 2010; Orsini, 2009; Chamak, 2008; Silverman, 2008a). A ideia central "by autistics for autistics" (por autistas e para autistas) centralizava o principal valor da ANI, epitomizado no emblema "nothing about us without us" – nada sobre nós sem nossa participação (Charlton, 2000; Shapiro, 1993), obras de relevância na tradição dos Disability studies (estudos sobre deficiência) e do movimento dos portadores de deficiência.
Nossa pesquisa se insere nesse âmbito do estudo da construção do diagnóstico do autismo por meio da opinião de usuários de uma rede social virtual brasileira, levando em consideração informações que nos permitissem avaliar como o diagnóstico de autismo era compreendido, avaliado, manejado e debatido. Um tema que impulsionou a proposição dessa investigação é o fato de o autismo estar envolvido em um debate bastante particular, que é o da chamada "neurodiversidade" – indivíduos diagnosticados com a síndrome de Asperger, um tipo especial de autismo de alto funcionamento, são os principais atores desse movimento. Seus portadores afirmam que sua condição é um resultado de conexões neurológicas diferentes das conexões da maioria das pessoas, mas que, nem por isso, tratar-seia de uma doença a ser curada, mas, sim, de uma diferença humana a ser respeitada, tal como a diversidade sexual ou étnica (Baker, 2011; Eyal et al., 2010; Ortega, 2009; Singer, 1999). Em outras palavras, para eles, o autismo não seria uma doença, mas um modo de funcionamento cerebral diferente, e como tal, mereceria o respeito e a liberdade de existir sem necessidade de tratamento médico. É importante lembrar que esses indivíduos estão situados no extremo mais funcional do espectro do transtorno, o que é uma situação muito diferente da vivida pela maioria das crianças autistas.
As redes sociais virtuais permitem partilhar informações das mais diversas formas – textos, arquivos, imagens, fotos, vídeos, e, sobretudo, pequenos textos postados, chamados scraps, constituindo um material rico para a análise de representações, ideias e opiniões dos usuários. Nessa rede formam-se grupos por afinidades, que são as "comunidades", dentro das quais criam-se tópicos – temas que disparam debates entre os usuários.
Além disso, é notável que, nas comunidades pesquisadas, não há somente divulgação de informações, mas a própria informação é tratada como produto – cursos, manuais, vídeos didáticos e outros materiais são ali comercializados.
Dia Mundial do Autismo. Dia 2 de Abril é o Dia Mundial da Conscientização do autismo (maiúscula no original) Vamos fazer barulho!!!!!!!! A ADEFA – Associação em defesa do autista (maiúscula no original) - junto com o apoio de outras organizações, estará promovendo um encontro com passeata na Praça XV, RJ - em frente as barcas às 10:00hs. Leve toda a família, amigos, avós, titios, padrinhos, terapeutas... Vamos nos mobilizar e chamar atenção para nossas crianças! Vista-se de branco! Vista uma camisa com foto do seu filho! Vista uma camisa sobre autismo, ou da sua ONG, ou da sua instituição! Movimente-se!! Se quiser levar faixas, cartazes, balões, fantasias, materiais... Essa é a hora! Espero por vcs lá!!"
* Na passeata estamos levando mais de 1000 balões para serem soltos nos três poderes: legislativos, judiciário e executivo – e em cada conjunto de balões estará levando um cartaz: com várias frases (maiúscula no original)
A análise das postagens nos permitiu inferir uma postura bastante pragmática por partes dos usuários – que, em sua imensa maioria, é composta por pais ou cuidadores: as terapias mais endossadas são aquelas que funcionam com resultados mais imediatos e mais relacionados ao ganho de autonomia (ainda que mínimo) por parte do paciente. Uma terapia que funciona, ao menos no contexto pesquisado, é aquela que amplia o estado de bem-estar físico e comportamental dos portadores, e sua autonomia possível.
Alguns pontos que merecem destaque sobre a dinâmica dessas comunidades analisadas: 1) a ausência de uma figura de autoridade médica permite a criação de uma autoridade baseada na experiência. Vemos surgir, entre as postagens, uma figura híbrida, que é a do leigo-especialista – indivíduo que, embora não pertença ao campo da saúde, se encontra tão envolvido com a doença que é capaz de manejar o vocabulário médico, questionar, debater e dialogar com o saber médico2; 2) o conhecimento experienciado e partilhado torna-se uma fonte para a construção de teorias próprias sobre a doença e seus tratamentos mais adequados. Essas teorias e tratamentos, mais do que uma subserviência às possíveis verdades científicas em voga, são aqueles que melhor respondem às preocupações diárias, experiências e visões de mundo daqueles que lidam diretamente com a doença; 3) o poder de ação no grupo pode desembocar em atividades fora dos limites virtuais, como é o caso da convocação para passeatas e para adesão e participação de movimentos em prol do orgulho autista e dos benefícios legais que protegem esses indivíduos.
O que se destaca é uma situação paradoxal no que se refere ao papel da medicina, especificamente: a necessidade de desvendar e tratar a doença conduz a uma vontade de saber e divulgar achados recentes da ciência, e, por isso, há um forte apelo à autoridade médica. Ao mesmo tempo, diante da impossibilidade de chegar a ela – o que é o atual estado da arte a respeito do autismo – a doença passa a não ser decidida somente na esfera da ciência, passando, com isso, a ser alvo de discussão pública, envolvendo ativistas (pais e cuidadores de pacientes autistas), advogados, redes sociais virtuais. Temos aqui um paradoxo que atinge os portadores e familiares de doenças controversas: ao mesmo tempo em que, na biomedicina, é depositada a esperança de que se encontre a suposta verdade da doença, ela passa a não ser o lugar exclusivo onde essa veracidade é negociada, abrindo espaço para a legitimidade do conhecimento baseado na experiência do paciente e de seus cuidadores (Broom, 2005; Hardey, 1999).
Como se pode observar a partir dos resultados debatidos – que incluem, mas certamente não se restringem ao caso específico do autismo – as comunidades on line não são produtos passivos na internet, mas exercem posição ativa na construção de diagnósticos de doenças, bem como no modo como essas condições são experienciadas e compreendidas socialmente.
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