Rádio Eldorado | Ultramaratonista catarinense lança desafio para ajudar criança com AME
comment Jornalismo access_time11/08/2020 - 14:50
Campanhas para ajudar crianças com AME (Atrofia Muscular Espinhal) viraram rotina nas redes sociais. A necessidade das famílias é enorme, devido o custo do tratamento, que passa de 2 milhões de dólares. É o caso de um corredor de Turvo, no extremo sul de Santa Catarina. Elder Simionato é ultramaratonista, e lançou um desafio nas redes sociais para ajudar uma menina portadora da AME.
No programa Tudo a Ver, apresentado pela jornalista Karol Carvalho, o ultramaratonista, Elder Simionato, destacou que vai correr 55km pra arrecadar doações para a Laurinha. A cada R$50,00 doado, será percorrido 1km. A meta é arrecadar R$2.750,00.
A Laurinha é uma menina de quase um ano, vai fazer aniversário no dia 21 desse mês. Moradora de Nova Trento, na região metropolitana de Florianópolis, ela foi diagnosticada com a AME aos 7 meses de vida. "Jamais poderíamos imaginar que passaríamos pela maior provação que um pai e mãe poderiam receber: a de saber que sua filha tem uma doença rara, gravíssima, cuja expectativa de vida é de dois anos sem tratamento e que para curar essa doença ela necessita do remédio mais caro do mundo", conta a mãe da Laurinha, Ana Paula Orsi.
Sensibilizado pela história da menina, Elder resolveu criar a campanha para ajudar na arrecadação dos R$12 milhões de reais que a família precisa para pagar o tratamento com o remédio Zolgensma, que precisa ser importado dos EUA.