QUANDO COMUNICAR O DIAGNÓSTICO? – Associação Pró-Cura da ELA
Dizer; Não Dizer
Direito da verdade. Doença fatal e incurável. Benefícios psicológicos, aconselhamento precoce. Poupar de más notícias. Decisões precoces legais, financeiras, familiares e de tratamento. Depressão, suicídio. Evitar más práticas médicas. Diagnóstico incorreto. Tratamento apropriado, "trials"? Testes genéticos. Tantas questões…
O diagnóstico somente deveria ser dado ao paciente quando o médico tiver absoluta certeza do diagnóstico de ELA, devido as suas implicações prognósticas: doença fatal e incurável, com potencialidade de depressão e risco de suicídio, além de algumas vezes, o diagnóstico estar incorreto.
Por outro lado, um diagnóstico mais tardio poderia limitar o uso de medicamentos que poderiam retardar a evolução da doença. Além disto, o paciente tem direito à verdade para que, assim, ele possa tomar decisões precoces e que também evite à exposição às más práticas médicas.
Em resumo tudo deve ser bem ponderado e avaliado. Cada caso é um caso.
O diagnóstico, preferentemente, deve ser dado para o paciente em um ambiente adequado, calmo, sem interferência de distrações externas. Também, deve-se passar as informações para um membro familiar que, na maioria das vezes, vai-se tornar um cuidador. A verdade deve ser dita sem exagero. O choque inicial limita a capacidade de absorver todas as informações. O médico assistente deve apoiar-se em fatos concretos e não em opiniões e recomendam-se informações "degrau por degrau". O médico assistente deve tomar uma atitude de ajuda, próxima e positiva.
Durante a doença: deve-se desenvolver uma relação de confiança com o paciente e com o cuidador, como um amigo de família. Deve-se construir uma confiança mútua e, quando uma ajuda for solicitada, esta deve ser pronta. Os medos, tanto do paciente (incapacidade mental?; dependência?; não comunicação?; insuficiência respiratória?) quanto dos familiares (doença hereditária?; estado terminal?), devem ser cuidadosamente valorizados, para um melhor preparo para as situações mais angustiantes, como perda da locomoção, alimentar-se por sonda enteral, uso de respirador e intubação orotraqueal.
Como compartilhar seu diagnostico?
É difícil ouvir do seu médico que você foi diagnosticado com ELA. O mesmo acontece quando tem que dizer a quem você ama sobre seu diagnóstico. Quando você conta a eles? Como você diz a eles? O que você deveria dizer?
Muitos psicólogos recomendam que você espere até chegar a um acordo com o diagnóstico e se sinta emocionalmente pronto para contar aos outros. No entanto, a espera também tem suas desvantagens. Os familiares próximos certamente notarão que algo está errado, mesmo que não saibam o que é. Eles podem se sentir magoados quando souberem mais tarde que você escondeu algo deles. Além disso, o apoio que você recebe de amigos e familiares próximos é importante desde o início. Portanto, existem pessoas chave em sua vida que você deseja informar quase imediatamente. Para outras pessoas, convém esperar e ter uma estratégia em prática antes de compartilhar os detalhes da sua situação.
Os detalhes que você compartilhar serão diferentes, dependendo da pessoa e do relacionamento com você. Mas, existem alguns pontos básicos que você provavelmente deve incluir:
Você foi diagnosticado com ELA que é uma doença do neurônio motor que afeta o movimento muscular voluntário;
A ELA não é contagiosa;
A doença é progressiva, o que significa que os sintomas se tornarão mais graves e mais visíveis ao longo do tempo;
A ELA progride de maneira diferente variando de pessoa para pessoa, portanto, não há como prever com que rapidez progredirá ou quais grupos musculares afetará;
Atualmente não há cura para a doença;
Embora a ELA possa alterá-lo fisicamente e afetar sua capacidade de andar ou falar, você ainda é exatamente a mesma pessoa por dentro.
As pessoas podem ter perguntas, e não há problema em dizer que você não tem todas as respostas ou simplesmente não está pronto para discuti-las agora. Você sempre pode encaminhá-los ao nosso site para obter informações mais gerais sobre a doença.
Como você explica a ELA aos seus filhos depende em grande parte da idade deles. Com crianças mais novas, explique-as em termos simples que eles serão capazes de entender. Pode ser tão básico quanto: "Eu tenho uma doença que me deixará mais fraco e precisarei de ajuda para fazer algumas coisas". Você não precisa fornecer todos os detalhes imediatamente. Mas é importante ser honesto com eles e informar o que está acontecendo.
Os adolescentes são mais capazes de entender os detalhes. Eles também são capazes de encontrar esses detalhes on-line, por isso é melhor ser franco com eles e permitir que eles ouçam os fatos diretamente de você. Obviamente, aprender que os pais têm ELA pode ser muito difícil para as crianças. Depressão não é incomum, e essas crianças podem se beneficiar de aconselhamento para ajudá-las a lidar com esse fato. Algumas crianças querem ajudar, e desempenhar um papel (por menor que seja) na prestação de cuidados pode ajudá-las a se sentirem necessárias e úteis.
Contar aos pais, especialmente pais idosos que podem estar com problemas de saúde, é outra preocupação comum para pacientes com ELA recém-diagnosticados. Alguns especialistas recomendam informar os pais idosos em etapas, para reduzir o choque imediato. Você pode inicialmente dizer a eles que você tem alguns sintomas médicos sobre os quais está consultando um médico. Um pouco mais tarde, você pode explicar que os testes encontraram algo, mas que está recebendo uma segunda opinião. Eventualmente, você pode fornecê-los todos os detalhes.
Dizer às pessoas no trabalho pode exigir alguma pesquisa e planejamento, pois a ELA pode afetar sua capacidade de continuar fazendo seu trabalho. Pode haver perguntas sobre quais adaptações seu empregador deve fornecer para ajudá-lo a continuar trabalhando, se esse for seu objetivo. Você provavelmente vai querer conversar com seu médico ou outras pessoas em quem confia primeiro e conhecer seu plano e seus direitos antes de apresentar seu diagnóstico de ELA com seu empregador.