Da exclusão à inclusão de estudantes com transtorno do espectro...
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RC: 92043 - 23/07/2021
DOI: 10.32749/nucleodoconhecimento.com.br/educacao/mediacoes-educacionais
GENTILIN, Ana Floripes Berbert. Da exclusão à inclusão de estudantes com transtorno do espectro do autismo: estudo sobre as mediações educacionais que promovem o desenvolvimento. Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento. Ano 06, Ed. 07, Vol. 11, pp. 19-39. Julho de 2021. ISSN: 2448-0959, Link de acesso: https://www.nucleodoconhecimento.com.br/educacao/mediacoes-educacionais, DOI: 10.32749/nucleodoconhecimento.com.br/educacao/mediacoes-educacionais
A proposta do artigo é divulgar aos profissionais da educação, saúde, assistência social, liderança política e famílias o resultado do estudo sobre os prejuízos ocasionados, por meio de diagnósticos tardios e da ausência de intervenções terapêuticas adequadas, disponíveis para o atendimento de estudantes, com Transtorno do Espectro do Autismo – TEA. A falta de profissionais qualificados na área da saúde em Cianorte – PR, é o nosso problema e desafio. Portanto, o presente artigo, tem como questão norteadora: de que forma os gestores públicos resolverão os obstáculos encontrados quanto ao atendimento de pessoas no espectro do Autismo? Tem como objetivo principal, através de um Estudo de Caso, investigar as consequências advindas do diagnóstico tardio de TEA, na escolarização da estudante (F.B, 18 anos), matriculada na 3ª série do Ensino Médio, no Colégio Estadual Igléa Grollmann – EFM. Os Métodos de Pesquisa utilizados foram o Estudo de Caso, Pesquisa de Campo com abordagem qualitativa. Houve a entrevista com a mãe da estudante, observação e o estudo dos seguintes documentos: pareceres pedagógicos dos anos letivos de 2015, 2016, primeiro trimestre de 2021 e da avaliação psicopedagógica, no contexto escolar. Por fim, ocorreu a mobilização acerca do tema Autismo em nível local e foi encaminhada a proposta de implantação e implementação de um Centro de Referência do Autismo, aos Poderes Legislativo e Executivo. Conclui-se que a demora do diagnóstico gerou atraso significativo no desenvolvimento da estudante, agravou seu estado clínico, potencializou o sofrimento familiar e a inexistência de equipe multiprofissional qualificada, para realizar o diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento têm sido uma das maiores barreiras encontradas em nossa realidade para melhorar a vida das pessoas com TEA e de seus familiares.
Palavras-Chaves: Transtorno do Espectro do Autismo, Diagnóstico tardio, Escolarização, Preconceito, Colégio Estadual Igléa Grollmann – EFM.
A profissão de Professora de Apoio Educacional Especializado (PAEE) nos desafia diariamente. Diante da escassez de atendimento qualificado na área do Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), principalmente pela área da saúde, é possível verificar os prejuízos nos desenvolvimentos acadêmico, social e emocional dos estudantes que frequentam a Rede Pública de Ensino.
O autismo é considerado, atualmente, um transtorno do desenvolvimento de causas neurobiológicas definido de acordo com critérios eminentemente clínicos. As características básicas são anormalidades qualitativas e quantitativas que, embora muito abrangentes, afetam de forma mais evidente as áreas da interação social, da comunicação e do comportamento. (SCHWARTZMAN, 2011, p. 37)
Em nossa realidade, os diagnósticos tardios, a demanda de estudantes com indicativos de TEA, tratada apenas as comorbidades e a parcela de estudantes que ainda os sinais não foram identificados pela carência de conhecimento científico dos profissionais da educação têm revelado um quadro caótico a ser enfrentado. A partir desse contexto é necessário questionar: de que forma os gestores públicos resolverão os obstáculos encontrados quanto ao atendimento de pessoas no espectro do Autismo?
Destarte, observa-se que todas as dificuldades advindas dos processos ensino e aprendizagem e/ou social têm remetido ao indivíduo toda a responsabilidade de seu êxito ou fracasso, isentando a escola, liderança política e áreas da saúde e assistência social, isto é, as Políticas Públicas ou falta delas, de qualquer responsabilidade pelo fracasso e a disseminação dos mecanismos de exclusão social, aumentando o estigma social sobre grupo de pessoas na condição estudada.
De acordo com Carvalho (2006), há enfim uma complexa rede de variantes que contribuem para os processos excludentes de nossos alunos. Sabemos disso, somos capazes de identificá-los embora não conseguimos removê-los sozinhos.
O Colégio Estadual Igléa Grolmann – EFM, oferta atendimento de Ensino Fundamental – fase dois ao Ensino Médio. Tem 1.003 matrículas, entre elas, treze estudantes com diagnóstico de TEA, sendo que, apenas uma delas, o diagnóstico foi fechado com quatro anos de idade, as demais, entre oito e quinze anos, também há, no mínimo, cinco com indicativos. No ano de 2020, um dos estudantes com TEA, diagnóstico aos oito anos, terminou o Ensino Médio e atualmente cursa Engenharia Civil na Faculdade de Administração e Ciências Econômicas de Cianorte – FACEC. Recentemente, houve a transferência de duas matrículas, os diagnósticos foram fechados quando os estudantes completaram 13 anos, após suspeitas levantadas na escola.
Por suas características peculiares, necessitam de atenção multidisciplinar, uma vez que, para sua identificação, correta avaliação e propostas terapêuticas adequadas, deverão colaborar médicos de várias especialidades clínicas, geneticistas, psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas e vários outros. (SCHWARTZMAN; ARAÚJO, 2011, p.18)
Perante o exposto, a pesquisa tem como objetivo principal, através de um Estudo de Caso, investigar as consequências advindas do diagnóstico tardio de TEA, na escolarização da estudante (F.B, 18 anos), matriculada na 3ª série do Ensino Médio, no Colégio Estadual Igléa Grollmann – EFM e objetivos específicos: pesquisar sobre a fragilidade do processo de flexibilização curricular anterior ao diagnóstico, pelo desconhecimento de sua condição, apresentar algumas mediações pedagógicas e as lacunas ocasionadas em sua vida acadêmica e social, efeitos do preconceito, atrasando assim, o desenvolvimento de sua potencialidade, registrar algumas das intervenções pedagógicas realizadas, após o diagnóstico e que foram favoráveis nas áreas acadêmica e social e propor ao poder público ações que minimizem a problemática relacionada à falta de equipe multidisciplinar qualificada.
No Brasil há limitação a respeito de pesquisas relacionadas ao censo. Sabe-se que a demanda de pessoas com TEA não estava nem incluída no último Censo. Foi necessária a Lei nº 13.861/2019[2], obrigar o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) a inserir no Censo 2020, perguntas sobre o Autismo. A referida Lei altera a Lei nº 7.853[3], de 24 de outubro de 1989, para incluir as especificidades inerentes ao TEA nos censos demográficos. Sabe-se que os espectros são variados e os diagnósticos, muitas vezes, imprecisos, devido à complexidade do autismo. Desse modo, o IBGE poderá ter dificuldades para mapear quem são os brasileiros que estão no espectro. De um lado, o novo questionário vem sendo considerado um avanço na pauta da inclusão por muitas pessoas do movimento Autista, incluindo familiares de pessoas que se enquadram no espectro. Por outro lado, a decisão também levanta algumas indagações importantes sobre o teor dos questionamentos, pois a abordagem poderá contribuir para estigmatizar ainda mais o transtorno.
Os Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) constituem um grupo de condições que, por um lado, têm sido mais frequentes identificadas e, por outro, têm atraído interesse de profissionais de várias áreas do conhecimento. Ainda considera que há três áreas ausentes ou comprometidas na criança com TEA: interação social, comunicação e comportamento repetitivo e afirma que os sinais podem ser identificados por volta dos 12 e 18 meses de vida. Entretanto, muitas vezes, pela falta de conhecimento científico, de pais e profissionais da saúde, as diferenças com relação ao desenvolvimento, só serão observadas, quando a criança chega à escola. (SCHWARTZMAN; ARAÚJO, 2011).
O estudo sobre o caso da estudante F.B. foi escolhido devido ao diagnóstico ser tardio, aos 13 anos. Houve sérias consequências, também por ser uma garota, o que se torna ainda mais difícil em nossa região, a realização do diagnóstico com protocolo seguro. A avaliação no Contexto Escolar aconteceu no ano de 2015, após sua matrícula no 6º Ano. Seu laudo com diagnóstico de TEA, associado ao retardo mental, é datado de dezembro de 2014.
Nesse sentido, para coleta de dados, utilizou-se do seguinte protocolo: observação da estudante em sala de aula, no pátio, quadra, em sua residência, em atividades pedagógicas coletivas externas ao espaço físico da escola. Houve a entrevista presencial com a mãe da estudante F.B e análise documental, entre eles: Pareceres Pedagógicos, anos letivos de 2015, 2016, primeiro trimestre de 2021 e Avaliação Psicopedagógica no Contexto Escolar.
Para o desenvolvimento da pesquisa utilizou-se da metodologia de Estudo de Caso e Pesquisa de Campo, priorizou-se as abordagens qualitativa, por trabalhar com a problematização do tema, levantar dados e proporcionar a interpretação dos mesmos dentro dos contextos. Segundo Gil (2011) as pesquisas exploratórias têm como principal finalidade desenvolver, esclarecer, modificar conceitos e ideias.
A pesquisa qualitativa trabalha com o universo dos significados, dos motivos, das aspirações, das crenças, dos valores e das atitudes. Esse conjunto de fenômenos humanos é entendido aqui como parte da realidade social, pois o ser humano se distingue não só por agir, mas por pensar sobre o que faz e por interpretar suas ações dentro e a partir da realidade vivida e partilhada com seus semelhantes. (MINAYO, 2010, p. 21).
Acredita-se que o fechamento do diagnóstico de TEA em meninas é mais difícil que em meninos, tendo em vista que muitas "camuflam" os sinais de Autismo. As meninas com alta capacidade cognitiva, muitas vezes, são diagnosticadas na fase adulta. Como o diagnóstico é maior em meninos, o comportamento de muitas meninas é confundido com extrema timidez ou quietude e não como dificuldades acentuadas na área da interação social. No caso da estudante F. B, os sinais do Autismo se manifestaram desde muito cedo, não houve disfarce, mas o diagnóstico foi tardio e seus efeitos combinados a não compreensão teve como efeito o forte impacto social derivado do preconceito. O quadro gerou muito sofrimento psíquico e traumas aparentemente instransponíveis na estudante e em seus familiares.
No processo da educação inclusiva surgem muitas indagações e uma das formas para compreender sobre a diversidade de pessoas que compõe o contexto escolar é imprescindível a escuta ativa, isto é, se colocar diante da necessidade de conhecer a realidade dos estudantes, com o propósito de identificar suas potencialidades e limitações, para favorecê-los mediante a organização das práticas pedagógicas, por meio da flexibilização curricular.
Saviani (2003) evidencia que para identificar o grau de relevância dos conteúdos escolares para a formação da educação escolar é necessário distinguir entre o essencial e o acidental, o principal e o secundário, o fundamental e o acessório, na ação de selecionar conteúdo. Entretanto, em muitos casos, sem o diagnóstico clínico dos estudantes com TEA, tratamento terapêutico e acompanhamento educacional especializado, não tem como alcançar o sucesso acadêmico. Nesses casos, apenas as intervenções pedagógicas, nunca serão suficientes, por melhores que forem.
Os saberes teóricos propositivos se articulam aos saberes da prática ao mesmo tempo ressignificando-os e sendo, por sua vez, ressignificadas. Assim, o papel da teoria é oferecer aos professores perspectivas de análise para compreenderem os conteúdos históricos, sociais, culturais, organizacionais e de si mesmos como profissionais, nos quais se dá sua atividade docente, para neles intervir, transformando-os. (PIMENTA, 2012, p. 21)
No início da segunda fase do ensino fundamental no Colégio Estadual Igléa Grollmann – EFM, o comportamento da estudante F.B, oscilava muito, ora demonstrava raiva e medo, alternando rapidamente para crises de riso, choro e autoagressão. A sua autoestima, rebaixada. Nos relatos é possível observar que, em muitas situações, foram ocasionadas pela mudança brusca de rotina. Em sua pasta individual, além do referido diagnóstico, há os de síndrome de Irlen, que é uma alteração visuoperceptual, causada por um desequilíbrio da capacidade de adaptação à luz, fobia social, déficit de atenção e TOC. Antes de receber o de TEA, era tratada as comorbidades, apenas em consultórios médicos. Foi possível verificar nos documentos, seu elevado nível de sensibilidade auditiva e ansiedade, resultando em prática de automutilação, as partes mais visíveis eram nos braços e lábios. Isso acontecia com muita intensidade. A estudante utilizava o overlay, lâmina de sobreposição, para minimizar o problema ocasionado pela síndrome de Irlen, também detectado tardiamente.
Depois da entrevista inicial com a mãe e leitura de documentos tanto da educação quanto da saúde, conclusão da Avaliação Psicopedagógica do Contexto Escolar, os profissionais da escola foram orientados sobre a sua necessidade de estudar em sala de aula que houvesse pouca movimentação. O obstáculo foi que as salas eram compostas com no mínimo de trinta estudantes em cada uma delas. Então, foi realizado um longo trabalho na escola com relação ao tema Autismo. Até hoje, são desenvolvidas atividades com a finalidade de melhorar o convívio no espaço escolar, tendo em vista que, num universo de mais de um mil estudantes, há treze estudantes diagnosticados com TEA, bem como os que apresentam indicativos do transtorno.
A respeito da fobia social, houve a orientação, que a estudante fosse incluída aos poucos nas tarefas desenvolvidas com um número maior de estudantes, isto é, que deveria haver o estímulo constante para participar de atividades coletivas, iniciando-se pelo menor tempo e aumentá-lo gradativamente, conforme os resultados avaliados. Na entrevista com a mãe da estudante, relatou que sua filha com sete anos já recebia advertência e suspensão em razão de comportamentos inadequados, segundo os padrões aceitáveis de algumas escolas regulares que frequentou. Embora a mãe a levasse sempre aos médicos e psicólogos, o diagnóstico chegou somente aos treze anos e quatro meses. Durante a fala houve muitos momentos em que se emocionou:
Minha filha não me perdoa até hoje porque batia nela. Os profissionais da escola diziam que faltava apanhar. Houve um dia em que a psicóloga foi orientar a equipe e disse que era muito mimada. Eu ficava nervosa. Como ela é perfeccionista e demorava para fazer as atividades, algumas vezes não participava do horário de intervalo. Um dia urinou na roupa e os coleguinhas fizeram um coro e a chamavam de 'mijona'. Daí me chamaram, do portão mesmo já falavam comigo em tom alto que minha filha tinha aprontado de novo. Eu sentia vergonha, e combinei com ela que sempre a esperaria na esquina. Num dia me chamaram e falaram que ela havia sumido da escola. Hoje compreendo o ocorrido. Ela tem dificuldade com a noção de tempo. Quando bateu o sinal do intervalo, pegou sua bolsa e me esperou na esquina. Ninguém sabia que tinha Autismo, mesmo após ir a muitos médicos. (Z. L, mãe de F.B)
É comum ouvir relatos de diagnósticos equivocados, tratamentos médicos desnecessários, uso de medicação incorretas, intensos sofrimentos psíquicos, desadaptação social, afetiva, profissional e acadêmica, suicídios de pessoas consideradas com comportamentos "estranhos" em comunidades. No caso da estudante em questão, não foi diferente. Até hoje sofre com as sequelas impostas pelo desconhecimento sobre sua condição. O diagnóstico tardio acontece, pois muitas vezes, a criança recebe vários diagnósticos antes do TEA. Desse modo, o referido transtorno não é detectado até que haja o contato social com um maior número de pessoas. Há histórico que ao não desistir da busca do diagnóstico na fase da adolescência ou adulta, ainda se encontra profissional que diz: "Mas, ele não é importante. Não se preocupe".
Foi após a aprovação da Lei nº 12.764, de dezembro de 2012, que o assunto Autismo entrou na pauta da Política Pública de Saúde. A referida lei incluiu a pessoa com TEA no grupo das pessoas com deficiência. Todavia, apesar de as leis estarem disponíveis ainda temos muitas dificuldades de ter acesso aos serviços públicos e existe um grande déficit de atenção voltada à área do Autismo. O diagnóstico tardio, na esmagadora maioria dos casos, é consequência da falta de qualificação nas áreas da saúde, educação e assistência social ou inexistência delas. Os prejuízos na área de desenvolvimento quando se tem o diagnóstico tardio sempre são acompanhados de histórias repletas de sofrimentos psíquicos e muitas vezes, irreversíveis com relação à qualidade de vida. As causas desses são sempre de origem biopsicossocial.
Para as crianças com TEA, a detecção precoce e as intervenções subsequentes podem determinar prognóstico substancialmente melhor, incluindo mais rapidez na aquisição de linguagem, melhor desenvolvimento adaptativo. Tudo isso pode aumentar as chances dessas crianças para uma inclusão bem-sucedida nos processors de escolaridade. Entretanto, tais crianças são, frequentemente, encaminhadas para avaliação mais tarde do que seria desejável. (ARAÚJO, 2011, p. 178)
Pode-se constatar dados importantes no artigo "Um estudo de 20 anos de morte por suicídio em uma população com autismo em todo o estado", publicado em abril de 2019, na revista médica bimestral, a Autism Research. Essa, estabelecida como jornal oficial da Sociedade Internacional de Pesquisa em Autismo. As informações da pesquisa da vigilância existentes em Utah, nos EUA, apresentam estudos sobre a incidência de suicídio entre pessoas com TEA.
Em janeiro de 2019, foi publicado pelo Journal of Abnormal Child Psychology um artigo chamado "Prevalência de transtornos depressivos em indivíduos com Transtorno do Espectro do Autismo: uma meta-análise. A pesquisa usou 7.857 artigos para avaliar a prevalência atual e ao longo da vida de transtornos depressivos unipolares em crianças, adolescentes e adultos com TEA. O estudo mostrou que as taxas de suicídio entre pessoas com TEA foram maiores em estudos que incluíram participantes com maior inteligência. Além disso, a prevalência ao longo da vida foi associada ao aumento da idade e às pessoas de cor branca. As amostras que incluíram mais participantes brancos tiveram maior prevalência de transtornos depressivos ao longo da vida. (Fonte: https://autismoerealidade.org.br/2021/03/22/depressao-e-suicidio-no-autismo/)
Nos Pareceres Pedagógicos dos anos de 2015 e 2016, há registros da resistência da estudante F.B, para realizar as atividades de Educação Física em locais abertos. Durante a aula teórica ocorrida em sala participava com tranquilidade. O movimento, a agitação e os ruídos a incomodavam muito. Os professores utilizavam-se de várias estratégias para levá-la à quadra. Algumas vezes, permanecia na arquibancada e não participava diretamente das atividades propostas, mas enquanto pintava desenhos, disfarçadamente olhava os demais que realizavam os exercícios. Também foi descrito que em uma aula de dança o professor J.C.B, solicitou que lesse textos propostos e desenvolvesse algumas atividades em seu caderno. Após insistências para a estudante participar das aulas de Educação Física, aceitou o desafio. O conteúdo foi dança e a aula ocorreu no pátio da escola. A PAEE e a F.B, fizeram um acordo de que permaneceriam no local até que ela se sentisse bem. Ou seja, a estudante estaria, naquele momento, controlando seu tempo de tolerância. Em seguida, ela abraçou seu livro da Frozen que não deixava em nenhum momento e foram. No local, sentaram-se próximas à turma. A professora começou a movimentar o corpo e a estudante a seguiu. O professor da disciplina percebeu. Ele se dirigiu até a estudante, dançando e a convidou. De repente estavam dançando no centro da roda. Ao terminar ela sorria e dizia: "Não acredito que isso aconteceu". Estava radiante de felicidade por ter ultrapassado seus próprios limites. Houve comemoração na família.
A ideia de que a diferença é algo "acabado" e que estudante com TEA, é um sujeito limitado no seu ato de aprender tem induzido a escola, muitas vezes, a reduzir as possibilidades do estudante de alcançar novos horizontes sobre os significados, as representações e as transformações, tendo como objetivo a construção e a aquisição de conhecimentos. Ainda, considerando que o estudante na condição mencionada não possui capacidades de desenvolver determinadas funções qualificadas como de maior elaboração (compreensão, abstração, planejamento das próprias ações, etc.), em alguns momentos, a escola retira do seu ambiente material relativo ao desenvolvimento destas capacidades, empobrecendo sua atuação e agindo em nível de treinamento das funções sensoriais e motoras. Desta forma a ação pedagógica fica reduzida ao quadro orgânico do transtorno, desconsiderando a importância das questões socioculturais na constituição das funções mentais superiores.
Vygotsky (1997) não concebe a criança com deficiência como um ser quantitativamente inferior à outra criança considerada sem deficiência. Ele acentua que há formas diferentes de desenvolvimento, e que o caráter quantitativo da deficiência, em muitos aspectos, só limita o desenvolvimento dos estudantes considerados com deficiência, e o que se deve levar em conta são as formas qualitativas que apontam à diversidade no desenvolvimento. No processo de aquisição do conhecimento nos deparamos com dois níveis, um relacionado às capacidades do estudante resolver problemas sozinho ou com ajuda, revelando a importância do papel do professor como agente mediador do conhecimento.
Depois de muito incentivo, a estudante F. B, comprava seu próprio lanche na cantina. As funcionárias, assim que a viam no balcão a atendiam rapidamente, pois foram capacitadas e sabiam sobre sua dificuldade para ela chegar naquele local, devido ao seu histórico relacionado ao medo de permanecer em locais com presença de muitas pessoas e com tumulto.
No atendimento do Centro de Atenção Psicossocial Infantojuveni (CAPSi), a equipe descobriu o grande talento da estudante F.B, nas atividades desenvolvidas na piscina. Ela se destacou na atividade de natação quanto à rapidez e o fôlego. A impressão é que fazia anos que realizava tais atividades. Após algum tempo, o médico que a atendia e responsável principal pelo projeto, deixou o trabalho no referido Centro e não houve continuidade. Todavia, continua sendo usuária do referido equipamento de saúde.
Ainda nos Pareceres Pedagógicos pode-se verificar que a estudante apresentava medo de crescer e, como consequência, se apavorava ao se aproximar a data de seu aniversário. A escola desenvolveu algumas atividades e que a favoreceu. Uma das atividades foi comemorar o aniversário-surpresa na escola.
O mesmo foi planejado com cautela. Ela ganhou o vestido parecido ao da personagem Frozen, de uma pessoa da comunidade. F.B e o livro são inseparáveis fora do espaço de sua residência. O desempenho comportamental foi relatado pelos profissionais da educação: a estudante assumiu a identidade da personagem e suas atitudes eram diferentes do dia a dia. Naquele momento, o TEA não a impediu de andar livremente pelo espaço escolar, receber os cumprimentos das pessoas que encontrava no caminho, abraçar sem restrições e também entrar em várias salas de aula, inclusive da turma do Ensino Fundamental – fase um, da escola que funciona no mesmo terreno do Colégio. Ela tirou fotos com os profissionais e estudantes. Os estudantes de sua turma a aguardaram na sala de aula, cantaram os parabéns e a aplaudiram com moderação, som baixo. Ela e sua mãe distribuíram pedaços de bolo aos amigos.
A partir daquela data, ano de 2016, caminha pela escola e não demonstra medo. A frase: "Tenho medo de crescer", diminuiu gradativamente. Ela verbalizou três anos depois, que o pavor seria porque ao crescer corria o risco de perder sua mãe para a morte.
Também foi relatado pela mãe que, depois da comemoração de seu aniversário, sua filha deu o primeiro abraço em seu avô. Ao contar sobre esse fato, ela se emocionou. Na escola foi muito estimulada a cumprimentar as pessoas e aos poucos aceitava abraços. Com o passar do tempo apresentou a iniciativa de abraçar as pessoas de seu convívio social. Foi possível verificar a importância de identificar e compreender os sentimentos da estudante, bem como os momentos em que poderiam gerar quadros de ansiedades acentuadas, antecipar e prevenir diversas situações, entre elas: as principais causas que desencadeavam sofrimentos psíquicos durante a realização das atividades acadêmicas. Desse modo, a comunidade escolar, aprendeu a distinguir as causas de origem da dor psíquica derivada do TEA e do ambiente e/ou mistura das duas condições. Nos relatos da estudante F. B, os abraços, diminuíam os efeitos da ansiedade.
Nesse sentido, há a experiência de Temple Grandin que nasceu com Autismo, nível grave, nos EUA. Ela copiou o método de vacinação das vacas e criou a máquina do abraço. Hoje tem pós-doutorado na área da medicina veterinária e consegue abraçar algumas pessoas. Enfim, as dificuldades interpessoais ainda são confundidas com inexpressão afetiva. Atualmente, a máquina do abraço ainda é utilizada em diversas atividades terapêuticas nos Estados Unidos. Alguns estudos científicos se dedicaram a verificar a eficácia da máquina de Temple, demonstrando uma sensível redução sobre os níveis de tensão, ansiedade, esteriotipias e comportamentos disruptivos em pessoas com autismo (GRANDIN, 1992; EDELSON et al., 1999).
De acordo com Grandin (1992), o contato físico direto com outras pessoas tratava-se em uma experiência sensorial praticamente insuportável. Essa afirmação contribui para o entendimento da influência das alterações sensoriais sobre o comportamento das pessoas com TEA.
Ainda foi possível verificar nos Relatos Pedagógicos, a importância dos conteúdos científicos, principalmente para desenvolver habilidades de estudantes que apresentam diagnóstico de TEA. Todos os anos, desde 2013, o Colégio realiza Campanhas para disseminar conhecimento científico sobre o TEA, à comunidade escolar, destacando que Autismo não é doença e é preciso entender para respeitar, maiormente, sobre as leis, a realidade da pessoa com o transtorno no Brasil, Paraná e no Município de Cianorte-PR, também as lutas que precisam ser travadas na sociedade para a legitimação dos direitos. Atualmente, os estudantes da escola, na condição citada, são os protagonistas das atividades principais. Elas são planejadas coletivamente e a finalidade é combater os preconceitos e melhorar as práticas atitudinais.
Goffman (1982) salienta que as nossas preconcepções estruturam o que imaginamos do outro, que diante de uma pessoa com um estigma a definimos como parcialmente humana. Segundo o autor, uma forma de camuflar a nossa percepção do estigmatizado é utilizar subterfúgios apontando outras diferenças. Assim, construímos uma teoria do estigma, uma ideologia para explicar a sua inferioridade e sem dar conta do perigo que ela representa, racionalizando algumas vezes a nossa animosidade baseada em outras diferenças, tais como as de classe social.
O estigma imputado às pessoas com deficiência e TEA não é apenas com relação ao que é visível em suas características físicas, mas principalmente, ao quadro mencionado, associado a outro, tendo como consequência o estigma da inferioridade, da incapacidade e da discriminação. Estes são construídos sob um padrão de julgamento elaborado socialmente a partir de expectativas normativas.
O desenvolvimento do homem, como um tipo biológico, aparentemente já estava basicamente terminado no momento em que a história humana começou. Isto, é claro, não significa que a biologia humana tenha estacionado desde o momento em que começou o desenvolvimento histórico da sociedade humana… Mas essa mudança biológica da natureza havia se tornado uma unidade dependente e subordinada ao desenvolvimento histórico da sociedade humana. (VYGOTSKY E LURIA, in VEER, 1991, p. 220).
Nesse sentido, é necessário compreender que as dificuldades de aprendizagem são produzidas e/ou reproduzidas no espaço escolar e que:
O aluno com autismo não é incapaz de aprender, mas possui forma peculiar de responder aos estímulos, culminando por trazer-lhe um comportamento diferenciado, que pode ser responsável tanto por grande angústias como por grandes descobertas dependendo da ajuda que receber. (CUNHA, 2011, p. 68)
A desenvoltura da estudante durante esses anos, diante do quadro inicial, é considerada satisfatória e muitos dos problemas relacionados ao processo de interação social foram abreviados. Com relação ao problema de beliscar os lábios, foi utilizada como estratégia o elogio e o uso de batom.
Nos registros há a informação de que quando os professores falavam frases que a estudante julgava ofensivas por apresentar dificuldades na compreensão de metáforas, ficava brava com os mesmos. Era necessário acalmá-la e explicar as formas diferenciadas de linguagens. Ao reclamar constantemente de dor de cabeça foi percebido que o motivo poderia ser por não conseguir realizar todas as atividades ao mesmo tempo que os demais colegas de sala. Dificilmente se expressava verbalmente. A situação foi percebida porque ela ficava com um caderno sobre a carteira e outro no colo. No início, 6º Ano, não conseguia sair da sala na hora de intervalo. Os demais estudantes saiam e a estudante F.B, continuava realizando as atividades que não havia terminado. Houve várias mediações e uma foi orientar os professores, inclusive os que as aulas antecediam o período de intervalo.
Alguns estudos propuseram que o problema essencial do Autismo está em uma maneira peculiar de processamento de informações, em que a parte sobrepõe ao todo. Argumentaram que o indivíduo com Autismo não constrói interpretações compreensivas de situações, pois não integra as informações a que está exposto. Desta forma, seria inapto para fazer inferências que dependam da análise do contexto e para identificar as relações de causa e efeito entre ações. Teria, então uma fragilidade da Coerência Central. (PERISSINOTO, 2011, p. 202)
Nos registros pedagógicos do mês de dezembro, ano letivo de 2016, percebe-se a diminuição do seu nível de ansiedade. A estudante realizou várias atividades pedagógicas com êxito. A respiração estava compassada, os ferimentos nos lábios haviam diminuído, bem como a intensidade dos movimentos das mãos nos cabelos. Os professores perceberam que ela não suportava ruídos altos e em algumas situações demonstrou intolerância quando lhe era feita alguma pergunta e alguém respondia antes. Ela se descontrolava. Todavia, com relação ao ano de 2015, a frequência diminuiu. Desse modo, a interação social é imprescindível para o desenvolvimento humano.
Outro resultado favorável descrito nos Pareceres Pedagógicos é que, após muita orientação, F. B., conseguiu assistir 20% das atividades do projeto Cia Circo Imaginarium, apresentadas no Centro de Eventos Carlos Y. Mori. Para tanto, a sentaram na primeira fila e foi orientada a não olhar para trás. Havia mais de setecentas pessoas assistindo ao espetáculo. As colegas de sala, Maria e Eduarda, que a ajudavam muito em sala de aula, participaram diretamente das atividades do espetáculo. Assim que a viram foram encontrá-la e abraçá-la, dizendo: "Estamos felizes porque veio". Ela sorria demonstrando satisfação! Após, sessenta minutos e ao perceber que não tinha mais condições de permanecer no local pediu que ligasse para sua mãe, pois queria voltar para casa. Foi parabenizada! Ao encontrar sua mãe dizia, com euforia: "Eu consegui assistir, mãe!"
Se, para os indivíduos ditos "normais", durante toda a vida, mas especialmente na infância, a aflição e ansiedade surgem da vivência de sensações de abandono, para as pessoas nessa condição a aflição e a ansiedade não surgem frente à constatação do abandono, mas surgem da desordem, do imprevisível, do não comportável, determinando crises de desorganização, difíceis de serem controladas. (ARAÚJO, 2011, p.196)
Nos trabalhos realizados em equipe, conseguiu ir à frente da sala de aula e leu pequenos trechos. Para que os mesmos acontecessem com sucesso, segundo a Professora A.F. foi necessário interpretar os silêncios, as palavras e o comportamento da estudante, bem como o da turma. Ao obter sucesso, F.B, ficava tranquila, cantava baixinho à medida que realizava as tarefas propostas pelos professores.
É normal a criança autista sentir-se desconfortável e intimidada em um ambiente novo como o da escola. É normal buscar apoio nas coisas ou nos movimentos que a atraem mantendo-se permanentemente concentrada neles, esquecendo de todo o resto […] Nessa relação, quem aprende primeiro é o professor e quem vai ensinar-lhe é seu aluno. (CUNHA, 2011, p. 33)
No ano letivo de 2021, há registros de que, devido à pandemia as atividades remotas são realizadas por meio do celular. A estudante não usou o computador e por ter a síndrome de Irlen, a tela do celular prejudica sua visão. Então, não participa das videochamadas das turmas, via o Google Meet e também não assiste às aulas pelo Google Classroom. Neste caso, foram disponibilizadas as "Trilhas de Aprendizagem", que são atividades impressas, semanalmente. Para realizá-las, é utilizado o aplicativo WhatsApp. Dessa vez, os professores organizaram o trabalho de acordo com a rotina dela. As atividades são realizadas por meio de áudios e alguns vídeos. Ela segue os comandos. Essa estratégia, possível para o momento, aumentou a lacuna relacionada às oportunidades de desenvolvimento, tanto na área educacional quanto de saúde.
As atividades são realizadas após discutirem sobre o assunto. A PAEE fala por meio de áudios e ela responde por escrito. Só abre a câmera para mostrar seus animais de estimação. Algumas, são lidas linha por linha para facilitar sua compreensão, devido aos conceitos variados envolvidos nos recortes das atividades. Segundo a Professora A.F, é possível verificar o desenvolvimento de suas funções psicológicas superiores, o seu nível de atenção, concentração, raciocínio aumentaram consideravelmente.
Há inúmeros desafios ao pensar a perspectiva da educação inclusiva e precisam ser enfrentados, dentre eles, o aspecto atitudinal: preconceitos, estereótipos e estigmas. As representações sociais do preconceito passam de geração em geração.
Tunes (2007) afirma que o preconceito é um ato de responsabilidade social e sua marca ainda é muito expressiva quando tratamos da deficiência e da diversidade no contexto escolar. A noção de deficiência está associada à falta, que pode ser parcial, transitória ou absoluta. Essa noção geralmente é aplicada a pessoas às quais são atribuídos rótulos como: falta de inteligência, ausência de habilidade ou capacidade para fazer uma tarefa que se espera que seja realizada de uma determinada forma. Desse modo, a noção de deficiência une-se à ideia de expectativa social.
Esse artigo trabalhou com os seguintes problemas: Como os especialistas da área educacional promoverão a aprendizagem de estudantes com TEA sem a presença da equipe multidisciplinar qualificada da área da saúde? De que forma os gestores públicos resolverão os obstáculos encontrados em nosso município quanto ao atendimento de pessoas no espectro do Autismo?
Com relação ao objetivo principal sobre a investigação das consequências advindas do diagnóstico tardio na escolarização da estudante F.B, foi possível refletir sobre o quanto de sofrimento poderia ser evitado ao longo de sua trajetória escolar, de sua família e da escola, se o diagnóstico preciso tivesse vindo em idade precoce, com as intervenções terapêuticas adequadas. No momento, há uma nova preocupação: ao terminar o Ensino Médio, qual o local qualificado que dará continuidade ao seu desenvolvimento social? Quanto aos questionamentos iniciais, após a pesquisa houve evidências de que é impossível a escola substituir os apoios e acompanhamentos que os estudantes necessitam da área da saúde, por mais empenho e dedicação que haja da área educacional. Mas, o poder público e a sociedade podem e devem mudar esse cenário fundamentados no planejamento, na organização teórica e prática a partir dos direitos das pessoas com TEA.
Para Schwatzman (2011) o Autismo não tem cura, mas com tratamento adequado é possível minimizar os efeitos do transtorno e quanto mais cedo se detectar os sinais de Autismo, os resultados em termos de desenvolvimento serão significativos. Todavia, percebe-se que a família com melhor poder aquisitivo oportuniza o tratamento adequado a seus filhos e muitas procuram atendimentos especializados fora do município de Cianorte-PR, enquanto, as famílias de baixa renda, dificilmente conseguem chegar perto do diagnóstico, muito menos do tratamento e acompanhamento adequado. É possível vivenciar as duas realidades citadas dentro de uma mesma escola pública.
Quanto aos objetivos específicos sobre a fragilidade do processo de flexibilização curricular anterior ao diagnóstico, pelo desconhecimento da condição da estudante F.B; as mediações pedagógicas e as lacunas ocasionadas em sua vida acadêmica e social, efeitos do preconceito; intervenções pedagógicas realizadas após o diagnóstico e que foram favoráveis nas áreas acadêmica e social e proposta de intervenção encaminhada ao poder público, constatou-se o seguinte: a estudante antes de seu diagnóstico sofreu muito bullying. Nesse período, seu comportamento quanto ao atraso para entregar as atividades, foi interpretado, como por exemplo: preguiçosa, lenta, mal-educada, grossa, antissocial etc.
No Colégio Estadual Igléa Grollmann, para realizar algumas avaliações demonstrava alto nível de ansiedade. Nos relatos, há registros do aumento de solicitação para ir ao banheiro, dos movimentos das mãos nos cabelos e de mordidas nos lábios. As mediações pedagógicas eram realizadas constantemente, inclusive durante a realização das avaliações. Os professores sempre devolviam o resultado primeiro para ela. Ao recebê-lo demonstrava alegria e quando estava tranquila cantava.
A escola desenvolve muitas atividades sobre o bullying. Durante a exposição das mesmas, a F.B, chorava e de sua carteira e socializava sua história com a turma. O assunto sempre se remetia ao seu sofrimento anterior. Diante da experiência, é possível afirmar que a falta de conhecimento científico e empatia, o desconhecimento das histórias dos estudantes nos limita na compreensão dos casos, dificultando a organização do trabalho pedagógico. Por isso, as capacitações continuadas geral e específica são extremamente importantes.
Diante do contexto apresentado e com base na experiência prática no "chão" da escola, a Professora A. F, encaminhou um texto elucidativo à Câmara de Vereadores apresentando questões importantes e a finalidade foi alertá-los sobre a necessidade de campanhas de conscientização e a implantação e implementação de um Centro de Referência do Autismo ou outro modelo de Serviço Especializado que atenda a necessidade atual de nosso Município. O mesmo deverá ser composto, no mínimo, por um grupo de profissionais aptos a diagnosticar com protocolo seguro de saúde, realizar as intervenções terapêuticas e campanhas informativas, capacitar profissionais das áreas da saúde, assistência social e educação, atender as famílias, inserir e acompanhar por um período de tempo o público-alvo no mercado de trabalho.
Na sequência houve a mobilização local, reuniões com o poder público e a Indicação Legislativa nº 144/2021, do Vereador Vantuir Carlos da Silva (Tuika), sugerindo a implantação de um Centro de Referência em Transtorno do Espectro do Autismo – TEA. Após, iniciou-se várias ações, tais como: criação do Decreto instituindo uma Comissão de Estudos, representada por diversos segmentos dos órgãos públicos, pais e convidados. No último grupo citado encontram-se o Vice- prefeito João Alexandre Teixeira, Presidente da Câmara Municipal Wilson Pedrão e Vice-presidente Afonso Lima; realização do Censo no município e na região, houve um levantamento preliminar e referente à matrícula nas escolas apresentou-se um número de aproximadamente duzentos estudantes com diagnósticos fechados, nesse cômputo faltam os que têm indicativos. Um grande problema foi levantado: falta de profissionais qualificados para atender a demanda tanto nas Redes pública quanto nas privadas e filantrópica; elaboração de uma agenda com a finalidade de conhecer as diversas experiências de outros municípios no Brasil a respeito de Serviços Especializados na área do TEA, para que, após o levantamento e leitura de nossa realidade, o poder público, com base no orçamento, elabore um projeto de práticas que fortaleçam os apoios especializados existentes nas escolas públicas, particulares e filantrópicas e apresente um modelo de Serviço Especializado Central que atenda Cianorte e Região.
Ao buscar informações nas pastas individuais dos estudantes com TEA do Colégio Estadual Igléa Grollmann para saber sobre o número de diagnósticos fechados e investigados, observou-se nos documentos de Avaliação Psicoeducacional no Contexto Escolar que ao levantar algumas suspeitas de indicativos de TEA, eles são encaminhados para atendimentos externos. Em muitos casos, retornam com laudos de distúrbio do processamento auditivo, déficit de atenção, hiperatividade, fobia social, depressão, entre outros, e grande parte, faz uso da medicação Ritalina. Há estudantes afastados da escola e realizam atividades domiciliares com laudos de fobia social e ao serem encaminhados para avaliação externa, na leitura dos profissionais da escola apresentam indicativos de TEA. Ademais, outros casos que terminaram o Ensino Médio e a trajetória é permeada de muito sofrimento psíquico, principalmente, em meninas, e nos laudos sinalizavam depressão e esquizofrenia. Em algumas situações, vários laudos com diagnósticos diferentes. Nos exemplos citados, a maioria, apresenta muita facilidade quanto à aprendizagem. Uma delas, está matriculada em dois Cursos Superiores. Não tem nenhum vínculo de amizade e ao ser questionada sobre o motivo de se matricular em duas Faculdades, respondeu: "É para manter a mente ocupada. Não pensar em outras coisas e gosto muito de estudar." Quanto à fragilidade percebida tanto na área da educação quanto na saúde é a rotatividade de profissionais, há várias assinaturas diferentes nos laudos e pareceres pedagógicos. Isso afeta diretamente o desenvolvimento dos estudantes, pois há Estudos de Caso realizados na escola que não são concluídos. Logo, as intervenções pedagógicas adequadas não são realizadas. Houve, inclusive, registros de tentativas de suicídio no grupo de estudantes pesquisados. Esse é um tema importante para estudos futuros.
Por fim, na escola é possível perceber o déficit leve ou extremo nas áreas de interação social, comunicação e nos movimentos repetitivos, mas sem equipe multidisciplinar qualificada na escola e na saúde, os problemas se agravam e permanecem sem solução.
Sabe-se que a proposta da inclusão escolar pressupõe o respeito às diferenças individuais, a reavaliação dos programas e dos processos educacionais, a ampliação e aperfeiçoamento do saber científico, a capacitação dos profissionais, o aprimoramento e a adequação de recursos materiais e, sobretudo, a mudança de olhares acerca dos termos: deficiência, incapacidade e limite. Em contrapartida, a escola não substitui o papel da Rede de Apoio externa e sem a ação coletiva para enfrentar a realidade, aumentará a frequência de sofrimento psíquico na comunidade escolar.
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[1] Especialização em Geografia e Meio Ambiente (FAFIJAN), Educação Especial Visão Integradora – Ensino Especial/Ensino Regular (UNIPAR), Pedagogia Escolar: Supervisão, Orientação e Administração (FACINTER). Graduada em Estudos Sociais e Geografia (ambas concluídas na FAFIPA/UNESPAR).
diagnóstico tardio.
Especialização em Geografia e Meio Ambiente (FAFIJAN - 1997), Educação Especial Visão Integradora - Ensino Especial/Ensino Regular (UNIPAR - 1998), Pedagogia Escolar: Supervisão, Orientação e Administração (FACINTER - 2002). Graduada em Estudos Sociais (1985) e Geografia (1994) (ambas concluídas na FAFIPA/UNESPAR).