Comissão do Senado aprova política no SUS para pacientes com doenças raras - Deputado Federal Darcísio Perondi MDB/RS - Rio Grande do Sul
Comissão do Senado aprova política no SUS para pacientes com doenças raras
A Comissão de Assuntos Sociais do Senado aprovou, na manhã dessa quarta-feira (04), o relatório do senador Ronaldo Caiado (Democratas-GO) ao PLC 56/2016 (PL 1606/2011 da Câmara), que determina a implantação em no máximo três anos de uma Política Nacional para Doenças Raras, que garanta o acesso do paciente ao diagnóstico, assistência, inclusão de medicamentos para o tratamento no Sistema Único de Saúde (SUS), destinação de recursos para custeio do tratamento e registro prioritário de medicamentos na Anvisa. A matéria segue agora para o Plenário em regime de urgência.
Segundo explicou o deputado Darcísio Perondi (MDB-RS), autor do texto aprovado pela Câmara e que está sendo emendado pelo Senado, a ideia é que os portadores dessas doenças sejam identificados precocemente e que recebam o tratamento adequado desde a primeira infância. A proposta cria a Rede Integrada de Cuidados ao Paciente com Doença Rara, articulando as três esferas de gestão do SUS. Na atenção básica está prevista a promoção da identificação precoce das doenças, acompanhamento dos recém-nascidos, tratamento adequado e suporte às famílias. Na atenção especializada o texto prevê a atenção integral e contínua ao paciente, através da implantação de Centros Especializados em Reabilitação e, em cada Estado da Federação, de um Centro de Referência.
Perondi destaca ainda que a proposta reconhece o direito de acesso dos pacientes diagnosticados com doenças raras aos cuidados adequados, o que inclui a provisão de medicamentos órfãos (aquele destinado ao diagnóstico, prevenção e tratamento de doença rara). Segundo o parlamentar gaúcho, essas doenças são de difícil diagnóstico e tratamento e muitos medicamentos não estão disponíveis no SUS. "São medicamentos caros e os pacientes precisam recorrer à Justiça para obtê-los", explicou. O PLC inclui os medicamentos órfãos na lista de registro prioritário da Anvisa, que terá o prazo de 45 dias para se manifestar sobre a designação de medicamento órfão e 120 dias para concluir o processo de registro.
Existem cerca de 8 mil doenças raras diagnosticadas, que acometem 12 milhões de brasileiros. É considerada doença rara aquela que afeta 65 em cada 100 mil pessoas. Entre elas estão a esclerose lateral amiotrófica (doença degenerativa dos neurônios motores), o hipotireoidismo congênito, a doença de Pompe (mal genético que causa hipertrofia cardíaca na infância), a fibrose cística do pâncreas ou do pulmão e até mesmo a doença celíaca (intolerância ao glúten).