Associações Regionais - DEBRA Brasil
A epidermólise bolhosa é uma doença muito rara e nem todos os hospitais e médicos estão preparados para os cuidados de uma pessoa com EB. A falta de tratamento adequado leva à infecção e dores que poderiam ser, facilmente, evitados.
Assim, se você souber de algum caso de recém-nascido, criança, adolescente ou adulto com suspeita ou diagnóstico de EB, entre em contato, urgentemente, com as Associações Regionais para que as informações adequadas sejam passadas aos médicos, enfermeiros e pais.
As Associações Regionais são extremamente importantes para a DEBRA Brasil, uma vez que elas têm um contato muito mais próximo e direto com os pacientes de EB e com seus familiares.
Devido às distâncias geográficas existentes em um país tão grande como o Brasil, os problemas locais são mais facilmente resolvidos com o apoio delas, as quais se encontram espalhadas pelo país.
Os representantes dessas Instituições farão o possível para ir ao hospital a fim de apoiarem e orientarem não só os pais das pessoas com EB como também médicos, enfermeiros e assistentes sociais.
É importante enfatizar, no entanto, que as Associações Regionais, assim como a DEBRA Brasil, não distribuem medicamentos e suplementos, pois essa parte compete ao Estado, mas orientam sobre o recebimento dos mesmos.
A DEBRA Brasil não se responsabiliza pelo trabalho das Associações Regionais, uma vez que são Instituições independentes.
FUNÇÕES DAS ASSOCIAÇÕES REGIONAIS
Orientar quanto aos cuidados relacionados à enfermidade e quanto ao uso e recebimento de curativos;
Dar apoio psicológico aos pacientes com EB e aos seus familiares;
Direcionar os pacientes para consultas multidisciplinares especializadas em EB;
Criar eventos para os familiares e portadores de EB a fim de esclarecer sobre a doença e tratamentos que estão sendo feitos no mundo, além de aproximar as pessoas da mesma região;
Divulgar material do DEBRA Brasil para centros hospitalares/saúde, solicitando o contato da Associação Regional no caso de aparecimento de novos casos de Epidermólise Bolhosa;
Angariar fundos direcionados para a participação de médicos, enfermeiros e pesquisadores locais em simpósios nacionais, treinamento e cursos de especialização;
Promover atividades da Associação por meio dos meios de comunicação regionais e pela internet.
Para que as Associações possam cumprir suas funções com sucesso, as pessoas com EB, seus familiares e/ou os profissionais da saúde devem entrar em contato com elas.
Mesmo que não exista Associação no seu Estado, é necessário entrar em contato com a Associação mais próxima, pois essa poderá atuar também nos Estados vizinhos ou indicar profissionais de saúde com experiência em EB no Estado da pessoa solicitante.