Manifesto contra falta de medicamentos para doenças raras marca início de fórum – Portal Agora
O Fórum Catarinense de Doenças Raras, já na sexta edição, é um evento promovido pela Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Assembleia Legislativa, em parceira com a Escola do Legislativo Deputado Lício Mauro da Silveira e várias entidades. A realização do evento tem respaldo na Lei 15.949, de 2013, que instituiu o Dia Estadual da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro.
O evento tem como público-alvo familiares dos pacientes e profissionais da área de saúde. De acordo com o presidente da comissão, deputado Ricardo Guidi (PSD), o objetivo do evento é compartilhar informações sobre as novidades no diagnóstico e tratamento das enfermidades, que acarretam deficiências e limitações aos pacientes, "bem como capacitar os profissionais que atuam na área e trazer conhecimento para a população".
A coordenadora do Centro Especializado em Reabilitação da Universidade do Extremo Sul Catarinense (CER/Unesc), Lisiane Tuon, abriu a programação do fórum com uma palestra sobre as políticas públicas voltadas para a pessoa com deficiência. O assunto foi complementado com uma abordagem sobre a participação do cidadão com doença rara no desenvolvimento da sociedade, pelo médico Luiz Augusto Gonzaga. Ele explicou que apenas 14 doenças raras possuem medicamentos aprovados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). E apenas a medicação para a doença de Gaucher é distribuída pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Os demais pacientes precisam recorrer à Justiça para ter acesso a tratamento. Ainda no período da manhã, o pneumologista Norberto Ludwig Neto palestrou sobre o que é fibrose cística.
A programação do fórum continuou no período da tarde, com palestras sobre a doença de Fabry; as mucopolissacaridoses; o papel da fisioterapia nas doenças raras; e a importância das associações e das famílias no diagnóstico precoce.