Diagnóstico do autismo: luto, aceitação, entendimento e superação - Saber Incluir
Diagnóstico do autismo: luto, aceitação, entendimento e superação
Por Outras Vozes
Em abril, é celebrado o Dia Mundial do Autismo. No Brasil, estima-se que pelo menos 2 milhões de pessoas tenham autismo.
"Digo como se fosse hoje. 17 de fevereiro de 2017. Chovia. A sensação que eu tinha era de que aquela chuva era um ácido. Que as lágrimas me queimavam. Como se tivessem colocado uma bomba dentro de mim e me explodido". A fala emocionada de Bárbara Alves soa como alguém em luto. Na verdade, muitas famílias dizem que o impacto é praticamente o mesmo: como a morte.
Há pouco mais de um ano, em Pelotas, no interior do RS, ela e o marido receberam a notícia derradeira da qual suspeitavam havia um tempo: o filho Pedro Alves Blanco, então com três anos, foi diagnosticado com autismo severo. Atualmente, a partir do DSM-5 (Manual de Diagnóstico e Estatística dos Transtornos Mentais), o autismo é considerado um Transtorno de Desenvolvimento, em que a pessoa apresenta déficits, principalmente na interação, comunicação social, comportamentos repetitivos e áreas de interesse restritas, além de déficits no processamento sensorial.
Outra vida, outro futuro
Para eles, e para a maioria das pessoas que sequer sabem o que é o transtorno, isso não queria dizer muita coisa, ou praticamente nada. Com o impacto, iam embora os planos e sonhos de ver o filho ter a vida de qualquer outra criança de sua idade. O futuro, embora imprevisível, já havia reservado outra história.
"A gente sabia que havia algo de diferente nele. E a escola chegou pra nós com a possibilidade de autismo", recorda o pai, Leonardo Blanco. Normalmente, o processo de desconfiança até o diagnóstico fechado demora um tempo. O do Pedro, por exemplo, entre a suspeita e o laudo se passaram seis meses de idas e vindas. "É um processo bem longo. A pediatra te manda pra neuropediatra. A neuro te manda pra fonoaudióloga, que leva um tempo pra fazer uma avaliação. Depois, se retorna à neuropediatra, que, finalmente, vai te dar o diagnóstico", conta.
O Centro de Autismo de Pelotas
Laudo na mão e ansiedade na cabeça, partiram para o Centro de Atenção ao Autista de Pelotas, um dos poucos espaços públicos nesses moldes no Brasil. Foi onde começaram a entender o que de fato era o autismo e receberam todo o acolhimento necessário para o Pedro e para eles. Dos primeiros atendimentos até agora, segundo Bárbara, seu filho já é outro menino, que hoje está com 4 anos. Mesmo com atraso na fala e seletividade alimentar, as terapias são essências na evolução dele. Desde 2014 na cidade, o centro recentemente mudou de lugar, foi reformado e agora terá condições de aumentar o número de crianças atendidas.
Atualmente, são 302 alunos matriculados, de faixas etárias que variam entre 1 e 35 anos. Existe uma demanda de pelos menos outros 300 à espera de vaga. Estudantes de outra instituição de ensino participam de atividades no local em turno inverso ao da escola.
Novo centro. Foto: Gustavo Mansur/Diário Popular
Cada caso de TEA tem suas particularidades, que são identificadas logo que o aluno ingressa na instituição, possibilitando um atendimento adequado e personalizado de acordo com suas necessidades, afirma a diretora, Débora Jacks.
A equipe de atendimento conta com professores qualificados para trabalhar com educação especial, psicólogos, fonoaudiólogos e orientadores educacionais. O quadro de funcionários será ampliado para atender o número de alunos, que deve dobrar até o final do ano.
Uma das novidades do novo prédio é a sala terapêutica de integração sensorial, um espaço de estímulo aos sentidos ideal para o tratamento e socialização. O projeto está sendo desenvolvido por um dos professores do centro. Uma melhor integração sensorial influencia na socialização do indivíduo com TEA, melhorando sua capacidade de aprendizado e interação.
No Brasil, faltam estudos estatísticos que deem dados exatos. A pesquisa existente é a de autoria do psiquiatra Marcos Tomanik Mercadante (2010). Ele aponta que o número de pessoas com TEA no Brasil aproxima-se de 2 milhões. Entretanto, ao analisar a estimativa apresentada pelo psiquiatra Estevão Valdasz, coordenador do Programa de Transtornos do Espectro do Autismo, do Instituto de Psiquiatria do HC de São Paulo, 90% dos brasileiros com TEA ainda não foram diagnosticados, inferindo-se, então, que estes índices podem ser bem mais elevados. O autismo é uma questão mundial, não sendo evidenciada de forma incidente em uma raça específica, ou condição social.
Foi inicialmente nomeado por Bleuler (1910), referindo-se pela primeira vez ao termo "autismo". Porém, foi apresentado de forma mais detalhada por Kanner (1943), a partir do estudo de 11 crianças com marcadas alterações na interação social, comportamentos e comunicação e, em 1944 por Asperger, em sua tese de doutorado, porém apresentando diferenças no que foi definido por Kanner, principalmente em relação a competências mais elevadas, tanto linguísticas quanto cognitivas, a chamada Síndrome de Asperger.
Neste contexto, pode-se perceber que o termo "autismo" citado por Bleuler, Kanner e Asperger indica a característica mais importante do conjunto de sintomas apresentados pelas crianças, qual seja, a inércia social.
Entretanto, apesar dos esforços empreendidos e dos rigorosos estudos realizados, principalmente por Kanner e Asperger, o autismo não foi enfaticamente considerado por muitos anos, mantendo-se como conceito difuso e genérico.
Somente na década de 1970 que os estudos são retomados, principalmente por Lorna Wing, possibilitando a ampliação de conhecimentos e de condições para diagnóstico, a partir do que foi nomeado como a Tríade de Wing.
Segundo a ASA, o autismo é "uma inadequacidade no desenvolvimento que se manifesta de maneira grave por toda a vida. Acomete cerca de vinte entre cada dez mil nascidos e é quatro vezes mais comum entre meninos do que meninas. É encontrado em todo o mundo e em famílias de qualquer configuração racial, étnica e social. De acordo com a associação, até o momento não foram comprovadas causas psicológicas, originárias do meio da criança, que possam causar o Transtorno.
Hoje, nesta inclusão no espectro, são apresentados níveis a partir do apoio que necessitam, algum apoio, apoio mediano e muito apoio. Também são designados como leve, moderado ou severo, em que o marcador de "gravidade" baseia-se no grau de comprometimento do distúrbio, assim resumidos:
Os apoios serão estabelecidos de acordo com as avaliações realizadas e os comprometimentos apresentados, tais como necessidade de fonoaudióloga, se apresenta comprometimentos na fala, terapeuta sensorial, psicopedagoga, entre outros, de acordo com o que é apresentado por cada criança, afirma a professora Rita Cóssio Rodriquez, da Universidade Federal de Pelotas, pós-doutora em educação especial pela Universidade do Minho (Portugal), coordenadora do Núcleo de Acessibilidade e Inclusão da UFPel (NAI) e coordenadora nacional do Congresso Luso-Brasileiro de TEA e Educação Inclusiva (Conlubra)
"Neste sentido, não temos como analisar de forma geral e sim individualizada, tanto para o diagnóstico, que é clínico, envolvendo multiprofissionais, quanto para definir as propostas de intervenção, que vão ser estabelecidas de acordo com as singularidades".
Importante salientar que a Síndrome de Rett não está inserida no Transtorno do Espectro Autista, inclusive no DSM-5, por apresentar características muito próprias.
Assista ao vídeo da conversa que tivemos com eles. O vídeo é bem simples, gravado de forma descontraída e pelo celular, uma vez que o Pedrinho teve muito interesse pela nossa câmera profissional.