Hemofilia: doença rara que atinge os homens – O Paraná
Hemofilia: doença rara que atinge os homens
Atualmente, existem 12.983 pacientes com hemofilia A e B cadastrados no Brasil.
No dia 4 de janeiro é comemorado o Dia do Hemofílico no Brasil. A data tem como objetivo conscientizar a população brasileira sobre essa doença rara. Atualmente, existem 12.983 pacientes com hemofilia A e B cadastrados no Brasil. De acordo com dados da World Federation of Hemophilia, essa é a quarta maior população mundial de pacientes com a doença.
No Brasil, o tratamento das hemofilias é realizado praticamente de forma exclusiva pelo SUS, que oferece uma linha de cuidado para tratamento e prevenção de complicações em diversas modalidades a todos os pacientes brasileiros acometidos pela doença.
Uma das grandes conquistas de 2019 para pacientes hemofílicos foi a incorporação do medicamento Hemcibra® (emicizumabe) para o tratamento de indivíduos com hemofilia A e inibidores ao Fator VIII refratários ao tratamento de imunotolerância. A incorporação ocorreu após recomendação publicada em relatório da Conitec (Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único em Saúde) sobre essa tecnologia.
Além do novo tratamento, diversas iniciativas foram realizadas nos últimos anos para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, como: ações de incremento ao diagnóstico, monitoramento e avaliação, vigilância epidemiológica, tratamento domiciliar, profilaxia para hemofilia grave, tratamento de imunotolerância para pacientes que desenvolveram aloanticorpos contra o fator infundido, dentre outras.
Com a estratégia das profilaxias adotadas pelo Brasil verificou-se uma queda dos episódios de sangramento espontâneos, por volta de 10% ao ano.