Associações se unem para pressionar governo por direitos dos pacientes - 09/11/2018 - FIIS - Folha
Ações de impacto para aumentar bem estar de pessoas em tratamento são discutidas em painel do Fiis
9.nov.2018 às 10h44
No último dia do Fiis (Festival de Inovação e Impacto Social) participantes da Alianza Latina, organização internacional que reúne associações de pacientes, apresentaram casos de sucesso e desafios em suas atuações. Um exemplo disso é a atuação da ADJ Diabetes Brasil. A associação capacita profissionais de saúde e de imprensa para abordar a doença em seus contextos profissionais. "Não queremos ser lembrados somente no dia mundial da diabetes", afirmou Vanessa Pirolo, jornalista voluntária da organização.
Da Esquerda para a direita: Rosana Junqueira -Arte Despertar, Walter Zoss, RINC ( Rede de Institutos Nacionais de Câncer) e Monica Pasqualin (ABRALE / Alianza Latina), no painel sobre Advocacy, no Fiis - Anderson Heldt/Divulgação
Em 2016 a ADJ encaminhou ao Ministério da Saúde um estudo que trazia dados sobre canetas de aplicação de insulina, tecnologia que substitui as seringas tradicionais com benefícios para os pacientes. Em um movimento de pressão para que a pasta oferecesse o instrumento no SUS, conseguiu que a normativa fosse incorporada, apesar do processo de compra dos insumos se arrastar até hoje.
Outro exemplo é a regulação dos glicosímetros, aparelhos usados para medir a glicemia no sangue dos pacientes. Ao usarem aparelhos de marcas diferentes os pacientes ligados à organização notaram mudanças inconsistentes nos resultados. Isso motivou a ADJ a pedir que a Anvisa obrigasse os fabricantes a provarem a precisão dos equipamentos comercializados, o que entrará em vigor no final de novembro.
A AMO (Associação dos Amigos da Oncologia), grupo de Sergipe que também recebe pacientes de outros estados da região, vem realizando uma série de projetos para melhorar o bem-estar de quem sofre com a doença. Além do paciente em tratamento, as famílias também recebem o acolhimento da instituição.
Hoje são cerca de 2.800 pessoas que contam com o apoio multiprofissional oferecido. Psicólogos, médicos, enfermeiros, nutricionistas e outros profissionais da saúde acompanham todos os estágios da doença. Da necessidade de fazer um diagnóstico precoce e até mesmo após a morte.
Um dos projetos prepara família para luto, inclusive assessorando em questões práticas. "As pessoas têm dúvidas que parecem simples, mas são muito importantes. O que fazer se o paciente morrer em casa, por exemplo. Para qual médico ligar?", explicou Alda Maria Santos, representante da AMO. A partir da identificação das dificuldades dos pacientes para entender todas as etapas do tratamento, foi criado o projeto Navegação. Assistentes sociais oferecem acompanhamento dentro dos hospitais para auxiliar na compreensão das informações e mesmo nos deslocamentos entre exames.
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