Pacientes com Atrofia Muscular Espinhal terão novo medicamento no SUS - Crianças Especiais
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Depois de muita batalha travada pelos pais de crianças com AME – Atrofia Muscular Espinhal o medicamento será disponibilizado pelo SUS.
As pessoas que vivem com a doença rara AME, tipo 1, os mais presentes no país, terão à disposição no Sistema Único de Saúde – SUS o medicamento Nusinersen (Spinraza).
Esse medicamento é o único no mundo recomendado para o tratamento de AME. No último dia 24, foi anunciado pelo Ministério da Saúde que ele será incorporado a lista dos medicamentos ofertados pelo SUS. O anúncio foi feito pelo ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, durante audiência no Senado Federal.
Conforme determina o artigo 2º da Portaria SCTIE nº 24/2019, estima-se que o medicamento esteja disponível à população no centros especializados em até 180 dias.
Como determina a instrução para o tratamento é necessária a administração de seis frascos com 5 ml no primeiro ano e, a partir do segundo ano, passam a ser três frascos. A medida teve como base diversos estudos que apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da AME para quadros mais graves e que são prevalentes na maioria dos pacientes.
Já em relação aos tipos 2 (início dos sintomas entre 7 e 18 meses de vida) e 3 (início dos sintomas antes dos 3 anos de vida e 12 anos incompletos). O Ministério da Saúde também estuda a incorporação do Spinraza na modalidade compartilhamento de risco. Neste formato, o governo só paga pelo medicamento se houver melhora da saúde do paciente. Assim, ao mesmo tempo em que os pacientes fazem uso do medicamento, deverão ser acompanhados, via registro prospectivo, para medir resultados e desempenhos, como evolução da função motora e menor tempo de uso de ventilação mecânica. Atualmente, há negociações de acesso e reembolso do fármaco em 42 países, como França, Itália e Reino Unido.
Entretanto, antes da lei, os pacientes com AME só eram atendidos mediante demandas judiciais. Na negociação para a compra das ampolas que serão incorporadas ao SUS, o Ministério da Saúde conseguiu reduzir de R$ 420 mil para R$ 140 mil o preço de cada unidade. Todavia, acredita-se que com uma compra anual centralizada pelo Ministério da Saúde. O valor poderá ser negociado com a empresa fabricante do produto, podendo ainda reduzir mais os custos.
Acima de tudo, esperamos que realmente esses medicamentos cheguem em tempo hábil àqueles que necessitam. Durante esses anos, vimos muitos pais sofrerem em busca desse medicamento para oferecer melhores condições aos seus filhos.