Campanha divulga tipo de esclerose, mas arrecada pouco | EXAME
Campanha divulga tipo de esclerose, mas arrecada pouco
O desafio do balde de gelo ganhou as redes sociais com famosos, mas entidades brasileiras dizem que, até agora, arrecadaram pouco
access_time 22 ago 2014, 08h54
Bill Gates no desafio: um dos principais institutos da área recebeu cerca de R$ 20 mil (Reprodução / YouTube/)
Brasília – Iniciada nos Estados Unidos, a campanha Ice Bucket Challenge (desafio do balde de gelo), feita para angariar recursos para o tratamento da esclerose lateral amiotrófica (ELA), ganhou as redes sociais após famosos – incluindo Bill Gates e Mark Zuckerberg – aceitarem o desafio de tomar um banho de água e gelo e doar recursos para a campanha.
Desde a última sexta-feira (15), a campanha tem mobilizado as redes sociais e conquistado o apoio de artistas.
O Instituto Paulo Gontijo (IPG), a Associação Pró-Cura da ELA e a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (Abrela) são as principais entidades engajadas na iniciativa.
Cada uma tem recebido doações por meio de uma conta específica e pretende direcionar os recursos para ações próprias.
O desempenho financeiro, contudo, não frustrou os organizadores.
"Eu tenho uma expectativa excelente em relação ao recebimento financeiro. E pode ser muito mais. As pessoas têm que procurar saber para o que estão doando, se engajar no projeto, participar da iniciativa, além de doar financeiramente", diz a diretora do IPG.
Segundo o Ministério da Saúde, a incidência da ELA na população varia de 0,6 a 2,6 pessoas a cada 100 mil habitantes.
De acordo com a Portaria 496 do órgão, que define o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para tratamento da ELA, a idade é um dos fatores mais comuns para a ocorrência da doença, que atinge sobretudo pessoas com idade entre 55 e 75 anos.
A norma adverte que o processo degenerativo é muito rápido.
Acredita-se que 80% dos neurônios motores já tenham sido perdidos quando aparece o primeiro sintoma.
Há dificuldade de obter informações exatas sobre a doença, cuja origem ainda não foi descoberta.
Hoje, conforme o ministério, o tratamento é feito com o uso do medicamento riluzol, que é tomado por via oral a cada 12 horas.
A medicação tem a capacidade de prolongar a sobrevida dos pacientes por três a quatro meses.
Além disso, o tratamento interdisciplinar, envolvendo psicólogos, terapeutas ocupacionais e outros profissionais, é fundamental na busca por qualidade de vida, segundo especialistas.
Até agora, não há expectativa sobre a descoberta da cura da ELA.
"Nós não vamos ter avanço científico para a cura, mas podemos ter um medicamento para estabilizar a doença", explica Sílvia Tartorelli.
O diretor científico do IPG e da Abrela, Miguel Mitne-Neto, esclarece que, para buscar a cura, é preciso entender a doença.
Ele lembra que países como os Estados Unidos, a Inglaterra, Bélgica e França têm desenvolvido importantes pesquisas sobre o tema.
Esse estudo vem sendo desenvolvido por grupo ligado a um hospital de Atlanta.
Como está em fase clínica, ainda não é disponível para tratamentos. "Quanto antes você tem o diagnóstico, pode ter menos perdas e aumentar a qualidade de vida dos pacientes", destaca.
No Brasil, há pesquisadores buscando elucidar as causas da doença.
O Centro de Pesquisa sobre o Genoma Humano e Células-Tronco, da Universidade de São Paulo, trabalha com esclerose lateral amiotrófica por meio de algumas linhas de pesquisa. Uma delas, seguida por Mitne-Neto em seu doutorado, busca identificar as causas da forma hereditária da ELA, que representa 10% do total, e possíveis relações com a ausência de determinada proteína, o que pode gerar novos tratamentos e antecipar o diagnóstico, se confirmada a hipótese.