Patrocinadores: tradução das diretrizes - DEBRA Brasil
PRECISAMOS DE PATROCINADORES PARA CUSTEAR OS GASTOS PARA A TRADUÇÃO DAS DIRETRIZES PARA OS CUIDADOS DOS PACIENTES DE EB! COMPARTILHEM!
A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença rara de pele, não contagiosa e ainda SEM CURA. As pessoas com EB tem uma PELE EXTREMAMENTE FRÁGIL, o que resulta em bolhas. Essas bolhas podem surgir na pele e às vezes no interior do corpo, como na mucosa da boca.
Essas bolhas criam feridas que são muito doloridas, que podem ser até comparadas com QUEIMADURAS DE SEGUNDO E TERCEIRO GRAU.
A DEBRA International está trabalhando com um projeto para criar CPGs (Clinical practice guidelines) com recomendações para os cuidados clínicos baseados em ciência médica e quando não há evidência, na opinião de especialistas em EB. Essas diretrizes são voltados para pacientes, mas principalmente para os profissionais da área de saúde.
No Brasil, as maiores causas de morte entre os pacientes de EB é o câncer e sepsis. Essas diretrizes seriam muito importantes para que o profissional de saúde possa conhecer melhor sobre a epidermólise bolhosa, para que possam oferecer um tratamento adequado para os pacientes.
Todas as diretrizes são disponíveis no site da DEBRA International com acesso público, mas infelizmente estão em inglês. Precisávamos muito que eles fossem traduzidos para que pudéssemos disponibilizar no nosso site pois muitos pacientes vivem em regiões afastadas, e a leitura em inglês dificultaria o acesso.
Atualmente existem 4 CPGs (diretrizes) completos:
Oral Healthcare (Cuidados da saúde oral)
Wound Care (Cuidados com as feridas)
Cancer Management (Manejo do câncer)
Pain Management (Manejo da dor)
Conseguimos através da DEBRA International, a cotação para o CPG (diretriz) de Feridas (2017), que acreditamos seja o mais urgente.
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