A Doença de Pompe pode demorar cerca de 10 anos a ser diagnosticada. Estima-se que em Portugal existam cerca de 100 pessoas afetadas.
por Oeiras Digital | 14 de Abril de 2019 | 15:00
Para assinalar o Dia Mundial da Doença de Pompe, 15 de abril, a Associação Portuguesa de Neuromusculares e a Sanofi Genzyme alertam para os sintomas desta patologia rara.
A Doença de Pompe pode demorar cerca de 10 anos a ser diagnosticada.Estima-se que em Portugal existam cerca de 100 pessoas afetadas.
"Não está na sua cabeça. Está nos seus músculos" é o mote da campanha lançada em abril para aumentar a identificação dos sinais e o diagnóstico precoce da doença em Portugal, e que inclui uma ação de call to action na estação do metropolitano do Saldanha, em Lisboa.
A ação pretende alertar para os sintomas da doença e incentivar a população a procurar ajuda médica se sentir um ou mais sintomas como dores musculares, cansaço físico ou sonolência diurna, entre outros. Desenvolvida pela Bee Ineditus, esta iniciativa esta iniciativa decorrerá no final do mês de abril.
A campanha envolve ainda o lançamento de um website http://www.itsinyourmuscles.eu/pt e que pretende educar os portugueses para a patologia, ajudando-os a identificar sinais como dor abdominal, fadiga excessiva, dificuldade ao levantarem-se de uma cadeira ou dores de cabeça matinais. Todos estes sintomas podem ser indicadores de Pompe, umapatologia rara que leva, em média, 10 anos a ser diagnosticada.
"É importante esclarecer os doentes que aquilo que sentem não é fruto da sua imaginação. Falamos de uma doença de difícil diagnóstico, em que as pessoas percorrem, em média, seis especialistas até saberem que sofrem de Pompe. Campanhas como esta, ajudam a tornar a patologia mais conhecida em Portugal e por conseguinte, a diagnosticar mais casos no nosso país." esclarece Joaquim Brites, presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares, em comunicado.
O mesmo comunicado adianta que a "Pompe é uma doença genética e metabólica que afeta os nervos e os músculos. Altamente debilitante e progressiva, a patologia pode ocorrer na infância ou em idade adulta e afeta o movimento, a respiração e a função cardíaca, colocando um grande número de desafios no dia-a-dia dos doentes".