Sessão solene em homenagem ao dia mundial das doenças raras - Deputado Federal Darcísio Perondi MDB/RS - Rio Grande do Sul
Na sessão solene na Câmara dos Deputados nesta quarta-feira (27), foi em homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado no último dia do mês de fevereiro. A data é lembrada em dezenas de países. Segundo estimativa da Organização Mundial da Saúde (OMS), 13 milhões de brasileiros são atingidos por algum tipo de doença rara, a maior parte de origem genética. O Ministério da Saúde considera rara toda doença que afeta até 65 pessoas a cada cem mil indivíduos.
Acredito que o primeiro desafio ainda diz respeito à sociedade e alterar o triste quadro da atualidade, a realidade precisa ser mudada. Ter mais agilidade no diagnóstico, tratamento eficaz e desenvolver ações de conscientização da população sobre as principais questões que envolvem o tema, mobilizar a sociedade sobre o que é possível fazermos juntos para amenizar as dores e fazer com que estas pessoas sejam melhor atendidas e mais felizes.
Como médico e conhecimento que tenho na área, também venho trabalhando intensamente por esta causa, muitas vezes essas doenças são crônicas, progressivas e incapacitantes, causando grande sofrimento clínico e psicossocial aos afetados e a suas famílias. Mas um diagnóstico precoce e um tratamento adequado são capazes de reduzir complicações, custos e sintomas, assim como impedir o desenvolvimento progressivo dessas doenças.
Ter uma doença rara não pode ser um atestado de infelicidade.
A fragilidade desperta em nós a capacidade de amar, devemos entender que como seres humanos somos todos iguais, devemos respeitar o próximo.
Fico muito contente de ver que estamos conseguindo cada vez mais parceiros e adeptos. Esta casa de lei está dando a oportunidade dessas pessoas serem ouvidas, parabéns a todos que vieram aqui. Os brasileiros e brasileiras portadores de doenças raras merecem ter suas enfermidades reconhecidas. Vamos lutar pela vida.
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