http://dx.doi.org/10.1590/S1983-14472010000100004
La dinámica de la familia que coabita y cuida de un familiar anciano dependiente
The dynamics of the family that lives with and takes care of an elderly dependent relative
Hugo SalgueiroI; Manuel LopesII
IMestre em Psicogerontologia, Enfermeiro do Centro de Saúde de Arraiolos, Investigador do Centro de Investigação em Ciências e Tecnologias de Saúde da Universidade de Évora, Portugal
IIDoutor em Ciências de Enfermagem, Director da Escola Superior de Enfermagem de S. João de Deus e do Centro de Investigação em Ciências e Tecnologias de Saúde da Universidade de Évora, Portugal
Descritores: Envelhecimento. Idoso fragilizado. Cuidadores. Família.
Asociado a la progresión del envejecimiento se constata una disminución de algunas capacidades funcionales y un aumento de la vulnerabilidad. La dependencia acaba por surgir, sendo la familia la principal institución de apoyo. Nos parece así pertinente cuestionar: cual es la relación entre la dinámica familiar y el coabitar y cuidar de un familiar anciano dependiente? El objetivo fue analizar el funcionamento de la familia cuidadora, relacionando el nivel de dependencia del familiar anciano y la edad de los cuidadores con la dinamica familiar. Se desarrollo un estudio correlacional y transversal con la muestra intencional constituida por 80 familias y 143 cuidadores. Usamos una escala de avaliación de nivel de dependencia a los ancianos y otra de avaliación de la coesión y la adaptabilidad familiar (FACES III). Se concluye que el nivel de dependencia del anciano no altera la coesión y adaptabilidad familiar, con todo, el grupo etario del cuidador altera la dinámica familiar induciendo un potencial patológico.
Descriptores: Envejecimiento. Anciano frágil. Cuidadores. Familia.
Constant depletion of some functional capacities and an increasing vulnerability are associated with the ageing process. Eventually, the individual becomes dependent on someone and the family is the main supportive institution. In view of this situation, one question guided our study: What is the relation between the family dynamics and to live with and take care of an elderly dependent relative? Our purpose is to analyse how the care provided by the family works, relating the family dynamics with the level of dependency of that relative and the age of the caregivers. We developed a related and transversal study, with an intentionally sample composed by 80 families and 143 caregivers. An evaluation scale was used to measure the dependency level of the elderly and a family adaptability and cohesion evaluation scale (FACES III). We concluded that the elderly level of dependency does not change the cohesion and adaptability of the family. Nonetheless, we also observed that the age of the caregiver alters the family dynamics, what can lead to the development of a pathological picture.
Descriptors: Aging. Frail elderly. Caregivers. Family.
De acordo com diversos organismos internacionais (e.g., Organização das Nações Unidas, Organização Mundial da Saúde), verifica-se um acentuado envelhecimento das populações a nível mundial. Portugal não é excepção a este fenómeno, fazendo aliás parte de um grupo de países onde o mesmo atinge proporções preocupantes. De acordo com o Instituto Nacional de Estatística, o número de adultos com 65 e mais anos ultrapassava, já em 2002, o dos jovens com 14 e menos anos(1). O Programa Nacional para a Saúde das Pessoas Idosas faz referência ao envelhecimento da população portuguesa, estimando que corresponda a 16.5% da população em geral(2). Do total da população idosa, 41.8% tem idade igual ou superior a 75 anos, predominando o género feminino em relação ao masculino(1). Observa-se concomitantemente que existe uma distribuição geográfica não homogénea do fenómeno do envelhecimento com um maior envelhecimento no interior face ao litoral do país(2).
Por outro lado, constata-se uma alteração dos modelos tradicionais das famílias. Sendo certo que o contexto familiar é o primeiro local de cuidados, aquele está cada vez mais reduzido ao seu núcleo essencial, sendo frequentemente constituído por dois idosos de idades semelhantes, com os filhos a morarem noutra casa e frequentemente, noutra terra. O suporte familiar é primordial para uma prestação de cuidados de qualidade ao membro mais velho. Todavia, prestar cuidados em casa a pessoas dependentes é uma tarefa árdua que pode acarretar consequências para o cuidador e para a família como um todo. Ora, sabendo como e em que medida se altera a dinâmica da família que coabita e cuida de um familiar idoso dependente, podemos mais facilmente identificar aquelas famílias que possam estar em risco de desequilíbrio e assim estabelecer mecanismos e programas de apoio que vão de encontro às mesmas.
Assim, o presente estuda a realidade das famílias cuidadoras de familiares idosos dependentes, num contexto de uma cidade e de uma pequena vila do interior sul de Portugal.
Deste modo, são dois os objectivos do nosso trabalho: analisar o funcionamento da família que coabita e cuida do familiar idoso dependente e relacionar o nível de dependência do familiar idoso dependente e a idade dos cuidadores com a dinâmica familiar.
O aumento da esperança de vida das populações pode ser explicado pelos avanços tecnológicos, aliados ao progresso dos cuidados médicos e, predominantemente, às melhores condições de vida das populações(3). Apesar de velhice não ser sinónimo de doença, existe uma associação entre o envelhecimento e o grau de dependência. Um estudo vê o conceito de dependência como uma função que varia ao longo da vida, implicando reajustamentos criados pelo próprio indivíduo(4). Por sua vez, a função é entendida como a capacidade da pessoa em se adaptar aos problemas do dia-a-dia "[...] incluindo a sua participação como indivíduo na sociedade, ainda que apresente alguma limitação física, mental ou social"(5).
Apesar desta condição, tenta-se fazer com que as pessoas idosas consigam permanecer nas suas habitações e com as suas famílias, o máximo de tempo possível e, com o máximo de autonomia. Contudo, existe uma necessidade crescente de acompanhamento e de cuidados e estas pessoas. Estes cuidados podem ser assumidos pelas famílias com quem coabitam, porém, tal pode alterar a maneira de funcionar da família "[...] podendo ocorrer mudanças a nível da individualidade e da autonomia de todos os elementos da família, como também alguns poderão ter a necessidade de alterar ou desistir de alguns projectos de vida, contribuindo tudo isto para modificar a estrutura da família e para criar novas relações entre os seus membros"(6).
Importa assim compreender a realidade que envolve o cuidar no domicílio e o quais as consequências sobre a família cuidadora, pois só assim se podem implementar cuidados em que o idoso dependente e a sua família se encontram no centro das decisões, tentando responder às suas necessidades globais.
O presente estudo insere-se no paradigma quantitativo, sendo, quanto à opção metodológica, um estudo correlacional e transversal. A amostra foi não probabilística por conveniência e intencional e foi constituída por idosos dependentes e respectivos familiares cuidadores, de acordo com os seguintes critérios: idoso com idade igual ou superior a 65 anos e com algum grau de dependência (pontuação igual ou superior a 5 na ficha de avaliação do nível de dependência); esteja dependente há um período de tempo não inferior a três meses; familiar(es) cuidadores que coabitem com o idoso e tenham idade igual ou superior a 18 anos(7).
Foram definidas as seguintes hipóteses:
a) quanto maior for o nível de dependência do idoso menor será a coesão familiar;
b) quanto maior for o nível de dependência do idoso menor será a adaptabilidade familiar;
c) quanto mais velho for o cuidador principal menor será a coesão familiar;
d) quanto mais velho for o cuidador principal menor será a adaptabilidade familiar.
Na recolha de dados utilizámos: uma ficha de avaliação do nível de dependência, aplicada exclusivamente ao idoso dependente e a versão portuguesa da Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scale (FACES III)(8) aplicada aos familiares.
A ficha de avaliação do nível de dependência, resulta da conjugação de três escalas pré-existentes, que pretendem avaliar o desempenho do idoso nas actividades básicas de vida diária, actividades instrumentais da vida diária, estado mental e nível de funcionamento cognitivo. "O somatório da pontuação obtida em cada dimensão resulta num score que corresponde a três níveis de dependência: Baixo (0 a 10 pontos), Médio (11 a 22 pontos) e Alto (de 23 a 45 pontos)"(9).
A FACES III é uma escala originária dos Estados Unidos da América, que tem por base o modelo circumplexo ou modelo de avaliação familiar(10). Utilizámo-la com o objectivo de dispor de índices sobre o funcionamento familiar em duas áreas importantes para este estudo: a coesão e a adaptabilidade familiar. Por coesão familiar os autores entendem os laços emocionais que os membros da família têm entre si e que resultam do equilíbrio dinâmico entre as necessidades de individualização-autonomia e as de afiliação-identificação. São identificados quatro tipos de família de acordo com o grau de coesão que apresentam. Nos extremos temos a família desmembrada (coesão extremamente baixa) e a família emaranhada (coesão extremamente elevada)(9). No centro encontramos as famílias separada e ligada, consideradas pelos autores como funcionais ao nível da coesão(9). Por adaptabilidade familiar os autores consideram a capacidade que o sistema familiar tem para mudar a sua estrutura de poder e as regras da relação face a um stress/crise natural (relativo ao ciclo vital) ou acidental. São identificados quatro tipos de família de acordo com o grau de adaptabilidade. Nos extremos temos a família rígida (adaptabilidade extremamente baixa) e a família caótica (adaptabilidade extremamente elevada). No centro estão as famílias estruturada e flexível, que, segundo os autores, são os níveis equilibrados e portanto funcionais(9).
Quando os quatro tipos de família se cruzam entre si, obtemos um total de 16 tipos familiares diferentes. Estes tipos de família podem constituir-se em três grupos de risco "[...] para o desenvolvimento de doenças [...]: baixo, moderado e alto. Do grupo de baixo risco fazem parte as famílias com coesão e adaptabilidade médias; do grupo de risco moderado, famílias com um dos parâmetros médio e o outro extremo; e do grupo de alto risco, famílias em que tanto a coesão quanto a adaptabilidade, situam-se nos extremos"(11).
O tratamento estatístico dos dados foi feito com recurso ao programa informático Statistical Package for the Social Sciences (SPSS) 13.0 para Windows. Utilizámos a estatística descritiva para descrever e sintetizar os dados. Utilizámos a estatística inferencial possível, tendo em conta os dados obtidos.
Considerando o modo como a amostra foi constituída, cada unidade amostral foi previamente contactada pela médica de família e pelos enfermeiros que prestam cuidados no serviço de apoio domiciliário. O objectivo deste contacto inicial foi o de informar acerca do estudo em causa, a necessidade da participação/colaboração e que, se concordasse, permitisse que a contactássemos posteriormente para proceder à recolha de dados. Nos dias acordados apresentámo-nos na residência de cada família, explicámos em que consistia o estudo após o que foi solicitada colaboração e autorização para a recolha de dados e garantido que todos estes dados são confidenciais e os resultados são anónimos.
A amostra deste estudo é constituída por 80 famílias. Destas, colaboraram no estudo 80 idosos (indivíduos com 65 e mais anos) com dependência e 143 familiares que com eles coabitavam. Eram essencialmente famílias nucleares (i.e., idoso e respectivo cônjuge) (36.3%). Encontrámos também, famílias em que o idoso vive em casa da/o filha/o casada/o (30.0%) e famílias onde os netos também estavam presentes (10.0%).
A média das idades dos 80 idosos foi de 81.55 anos, sendo a idade mínima de 65 anos e a máxima de 103 anos. A distribuição por grupos etários foi a seguinte, 15% do grupo etário dos 65-74 anos; 52.5% do grupo dos 75-84 anos e 32.5% considerados muito idosos (> 84 anos). Da totalidade dos idosos, 63.8% são mulheres e 36.3% homens. A predominância do género feminino é independente do grupo etário. A diferença entre os géneros é maior no grupo etário > 84 anos. Relativamente ao nível de dependência, 32.5% dos idosos têm um nível baixo, 27.5% um nível médio e 40% apresentavam alta dependência. Observa-se que no grupo etário > 84 anos existe um predomínio de indivíduos com um nível de dependência alto e médio (61.5% e 30.8% respectivamente). Por seu lado, no grupo dos 65-74 anos, 50% dos idosos têm baixa dependência, sendo que os outros 50% distribuem-se pelos níveis de dependência médio e alto. Relativamente à proveniência, 70% dos idosos são da cidade de Évora e 30% do concelho de Arraiolos.
A média das idades dos 143 familiares que coabitavam com os idosos dependentes foi de 60.76 anos, sendo a idade mínima de 18 anos e a máxima de 96 anos. 59.4% dos familiares cuidadores, são mulheres e 40.6% homens. 55.9% dos familiares assumiam-se como cuidadores principais, sendo os restantes 44.1% cuidadores secundários. Observa-se que, apesar de existirem cuidadores principais em todos os grupos etários, estes assumem maior expressividade nos grupos mais velhos. 80% dos cuidadores principais, são mulheres e 20% homens. No grupo dos cuidadores secundários predominam os homens em relação às mulheres (66.7% e 33.3% respectivamente). Dos cuidadores principais femininos, são três os graus de parentesco com o idoso que se evidenciam: as filhas (45.3%), as esposas (37.5%) e as noras (10.9%). Já quando o cuidador principal é homem, é sobretudo o cônjuge, com uma predominância de 81.3%.
Dinâmica da família que coabita e cuida de um idoso dependente
Analisando os valores obtidos pela aplicação do FACES III às 80 famílias, observa-se que, ao nível da coesão e adaptabilidade real, obtivemos um valor médio de 41.73 e 29.17, respectivamente. A estes valores corresponde uma família do tipo articulada/caótica, ou seja, com um nível de coesão equilibrado e uma adaptabilidade extremamente elevada. Fazendo o mesmo com os valores da coesão e adaptabilidade idealizadas, obtivemos uma família do tipo emaranhada/caótica, ou seja, com uma coesão e adaptabilidade extremamente elevadas (Tabela 1).
Quando cruzamos a coesão com a adaptabilidade, obtemos uma família do tipo articulada/caótica. Já idealmente estas famílias seriam emaranhadas/caóticas (Tabela 2).
Através da aplicação do teste de correlação de Pearson, constatamos a não existência de qualquer correlação estatisticamente significativa entre o nível de dependência do idoso e a coesão e adaptabilidade familiares (r value > 0.05). São assim rejeitadas as duas primeiras hipóteses deste estudo.
Analisando os valores resultantes da aplicação da FACES III às 80 famílias, tendo em conta o grupo etário do cuidador principal, verifica-se que, para os valores da coesão real e idealizada não existe um padrão sensível de alteração. Porém, adaptabilidade real e idealizada diminuem com o aumento da idade.
Fazendo a média dos valores obtidos para as várias dimensões, no grupo etário ≤ 55 anos, obtemos uma família do tipo separada/caótica, ou seja, com uma coesão considerada equilibrada e uma adaptabilidade extremamente elevada. Idealmente obtemos uma família do tipo articulada/caótica. As famílias do grupo etário 56-65 anos são do tipo articulada/caótica, mas idealmente gostariam de ser do tipo emaranhada/caótica. No grupo etário dos 66-75 anos, observamos que as famílias, em média, são do tipo articulada/caótica, e gostariam de ser do tipo emaranhada/caótica. As famílias do grupo etário mais velho, são do tipo articulada/flexível, ou seja, equilibradas tanto na coesão como na adaptabilidade, mas gostariam de ser do tipo emaranhada/caótica (Tabela 3).
Aplicando o teste paramétrico de correlação de Pearson, constatamos que apenas na adaptabilidade real se verifica uma correlação negativa fraca com significância estatística (r = 0.000). Assim, podemos afirmar que quanto mais velho for o cuidador principal, menor é a média da adaptabilidade familiar. Ou seja aceita-se a hipótese nº 4.
Os agregados domésticos englobados na nossa amostra são em tudo semelhantes aos encontrados em Portugal. Verificámos uma predominância do género feminino sobre o masculino quer nos idosos dependentes, como nos próprios cuidadores principais, a qual está em concordância com diversos estudos.
Os valores encontrados no nosso estudo ao nível da coesão real, para a totalidade das famílias, apontam para um tipo familiar equilibrado e funcional onde existem fronteiras bem definidas, sendo possível, por um lado, o sentimento de pertença à unidade familiar e por outro, a possibilidade de individualização dessa unidade. Em um estudo, foram obtidas famílias funcionais do tipo separada(9). Em outro estudo sobre os cuidadores de doentes acometidos de acidente vascular cerebral (AVC), famílias do tipo desmembrada, ou seja, com uma coesão extremamente baixa, marcada por fronteiras rígidas onde a relação afectiva entre os seus membros é difícil de se estabelecer(9).
Quanto ao nível da adaptabilidade real da família, obtivemos dados compatíveis famílias do tipo caótico, onde a capacidade que o sistema familiar possui para mudar face a uma crise é extremamente elevada. Tal constitui-se como um factor de risco à luz do modelo circumplexo. Este tipo de família é considerado não funcional e passível de vir a desenvolver patologia, se perpetuado no tempo. Nos dois estudos citados anteriormente, foram obtidas famílias do tipo flexível, considerado pelos autores como funcional e, portanto, saudável(9).
Em relação à coesão e adaptabilidade idealizadas, ou seja, como é que as famílias gostariam de ser, obtivemos uma média de famílias do tipo emaranhada/caótica. Neste tipo de família, tanto a coesão como a adaptabilidade são extremamente elevadas, constituindo um risco acrescido para o desenvolvimento de patologia ao longo do tempo. Constatamos assim que as famílias não estão satisfeitas com a sua dinâmica no que diz respeito à coesão. Gostariam de ser mais coesas, ou seja, que os limites ou fronteiras entre os seus membros fossem mais difusos. Havendo uma maior liberdade nestas fronteiras e não estando estas tão definidas, poder-se-ia chegar a uma situação em que todos os membros da família sabiam e faziam de tudo, não existindo, por exemplo, um membro mais responsável nesta ou naquela área de intervenção. Poderá ser entendido como uma tentativa de diluir as responsabilidades familiares. "[...] nas famílias emaranhadas o movimento relacional dos membros é centrípeto: a unidade familiar tolera poucas diferenças entre os seus membros [...]"(9).
Parece estar instalada a crise dentro do sistema familiar, estando a família a fazer tentativas pouco frutíferas para a ultrapassar. O facto de as famílias terem expressado que gostariam de possuir níveis extremos no que respeita à coesão e adaptabilidade, poderá ser entendido como um movimento encetado para resolver a crise, todavia, apenas parece agravá-la.
Pelos resultados do nosso estudo constatou-se que quando a variável em estudo é o grupo etário do cuidador principal, há uma correlação negativa fraca com a adaptabilidade real da família, verificando-se que quanto mais velho era o cuidador principal, menor era a média do valor da adaptabilidade real. Estas famílias possuem, por um lado, capacidade para mudarem face à situação geradora de tensão; por outro lado, derivado a essa capacidade de mudança, conseguem situar-se e permanecer numa zona equilibrada do continnum equilíbrio-desequilíbrio, ou, saúde-doença, tornando-se funcionais e saudáveis.
Por sua vez, todas as famílias em que os cuidadores principais pertenciam a grupos etários mais jovens apresentam-se como caóticas ao nível da adaptabilidade real, possuindo assim uma capacidade extremamente elevada de mudança face à situação geradora de tensão. Derivado ao extremar da capacidade de mudança, estas famílias, não conseguem situar-se numa zona equilibrada e não conseguem aí permanecer ao longo do tempo, havendo sempre a necessidade de novas mudanças no sistema familiar. São famílias não funcionais. Estes resultados são, até certo ponto, contrários àquilo que temos vindo a falar no decurso do presente trabalho. Aliado ao envelhecimento está subjacente a ideia de maior fragilidade e vulnerabilidade que não é mais do que a dificuldade progressiva de adaptação do idoso aos condicionalismos com que se depara no dia-a-dia. Os nossos resultados apontam para uma direcção contrária, onde é o grupo etário mais velho aquele que melhor se adapta à situação de dependência do seu familiar. Este grupo etário está numa fase do seu ciclo de vida onde, por um lado, não tem preocupações com o mundo laboral e por outro lado, as preocupações com os filhos também diminuíram pois estes são adultos e independentes. Os cuidadores principais mais velhos são aqueles que, na sua maioria, se enquadram nos 36.3% das famílias nucleares da nossa amostra. São famílias que, com a saída de casa dos seus filhos jovens adultos, retornaram à dimensão original (dois membros) e tiveram de se adaptar a esta nova situação. Esta adaptação poderá ter levado à aquisição de novos mecanismos para enfrentar e lidar com situações adversas como é a dependência de um dos seus membros.
Por outro lado, os cuidadores principais pertencentes aos grupos etários mais jovens, são essencialmente as filhas e as noras dos idosos dependentes. Aí constatamos duas situações. Primeiro, 80% desses cuidadores principais são mulheres. Na nossa sociedade, para além da prestação de cuidados aos familiares idosos, está ainda inerente à própria condição feminina, a educação dos filhos bem como as tarefas domésticas. Se a isto aliarmos o facto destas mulheres cuidadoras ainda trabalharem fora de casa, percebe-se a alteração existente na dinâmica familiar ao nível da adaptabilidade, estando perante uma família onde a capacidade para mudar face a uma situação geradora de tensão é extremamente elevada, não atingindo um ponto de equilíbrio e portanto não chegando a adaptar-se a essa situação. Segundo, os cuidadores principais mais jovens acabam por pertencer a uma geração intermédia, ou geração sanduíche, onde "[...] os filhos são confrontados com a crise filial [...] obrigados a cuidar de um pai. Em vez de continuarem a ser os beneficiários dos cuidados dos pais, agora têm de ser eles a cuidar dos seus pais e da geração mais nova"(12). É uma geração que tenta criar e educar os seus filhos, tenta reavaliar e renegociar a sua relação conjugal agora que se encontram na meia-idade; tenta aprender a lidar com o seu próprio envelhecimento e também com o envelhecimento, a dependência e a proximidade da morte do familiar idoso dependente.
Já quanto ao nível de coesão real não verificámos haver qualquer tipo de correlação com o grupo etário dos cuidadores principais. Todas as nossas famílias apresentam valores que as colocam dentro dos parâmetros funcionais.
Assim, verificamos que só no grupo etário mais velho é que a família, situando-se na zona equilibrada do modelo circumplexo, possui um baixo risco de desenvolver patologia. Já todas as outras famílias possuem um risco moderado, estando situadas na zona intermédia do modelo.
Interessante é verificar que, independentemente do grupo etário do cuidador principal e apesar de estarem situadas numa zona equilibrada, todas as famílias gostariam de ver aumentados os seus níveis de coesão. Este aumento é tal que as coloca logo numa zona de extremo risco para o desenvolvimento de patologia. Somente no grupo etário mais jovem é que, apesar de também se verificar um aumento idealizado, ficam estas famílias situadas numa zona intermédia e de risco moderado. Quanto à adaptabilidade idealizada, todas as famílias gostariam de ser caóticas.
A família é uma importante rede informal de apoio ao idoso, constituindo-se como parceira das redes formais de apoio social.
O facto de se coabitar e cuidar de um familiar idoso dependente pode ser um factor desencadeante de mudanças no sistema familiar, levando-o ao desequilíbrio. No nosso estudo constatámos que a mudança encetada pelas famílias está imbuída de potencial patológico. É necessário, por um lado, ajudar estas famílias a conviver com a dependência dos seus familiares idosos, o que fundamentalmente quer dizer, ajudar a compatibilizar o cuidado ao idoso com os hábitos e tarefas diárias da família.
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