Confesso que as dificuldades pelas quais meu filho e toda a minha família passaram em decorrência de sua síndrome muito me entristeceram, no entanto, também serviram de estimulo para grandes desafios. Um deles foi fazer um novo curso superior e, foi através da pesquisa que realizei para a minha monografia que comecei a ver que alguns de meus conceitos precisavam ser revistos.
A rejeição que eu nutria pelas escolas-residência foi sendo superada quando resolvi me aprofundar na pesquisa sobre elas. Fiz um cadastro contendo tais instituições e percebi que, no âmbito público, não havia nenhuma com este enfoque. Parti então para a parte pratica da pesquisa, conhecer as instituições existentes.
Nesta fase precisei conter o meu emocional. Visitei instituições que funcionavam como um depósito humano habitado por portadores de síndromes diversas, abandonados ao seu destino esperando por cuidados especiais que jamais viriam a receber. Outras, apesar de prestarem um bom serviço o faziam inadequadamente. E assim, observando uma e outra constatei que nenhuma preenchia totalmente a minha expectativa. E qual era ela?
Bem, para mim, a instituição ideal, enquanto escola, tinha que ter profissionais altamente qualificados, antenados com a evolução da ciência, flexíveis e ousados o suficiente para utilizar métodos e técnicas novas comprovadamente eficazes, não importando quantos residentes pudessem delas se aproveitar. E, enquanto residência, tinha que ser grande, com muito espaço, mas, principalmente, zelosa com a higiene, com a alimentação, com a segurança e cuidados em geral. Lógico que tudo isto envolto pelo respeito e carinho tão necessários para qualquer pessoa.
Você deve estar se perguntando se eu encontrei a instituição ideal. Bem, na verdade não. No entanto ao me decidir pela internação de meu filho, resolvi que não seria mais uma expectadora. Queria participar, acompanhar tudo de perto e, foi assim que, apesar de alguns desentendimentos iniciais, alterações conceituais puderam ser realizadas bilateralmente.
Hoje, bem mais interada sobre a síndrome e as reais necessidades de meu filho, vejo que alguns dos quesitos que compunham o ideal que procurava tinham a ver com a minha necessidade e não com a dele. E que, participando efetivamente, posso apontar e ajudar a solucionar possíveis falhas ou lacunas já existentes ou que advirem.
Meu marido e eu sempre conversamos muito sobre o futuro de nossos filhos. Próximo de meu filho especial completar 18 anos, no entanto, percebemos que o futuro tinha chegado, e com ele dúvidas e temores que estavam adormecidos reapareceram.
A grande dúvida e também o maior temor, no entanto, era saber quem cuidaria de nosso filho especial quando não mais estivéssemos vivos. Nossos pais e nosso outro filho eram as alternativas que tínhamos, mas, os primeiros, de acordo com a lei da vida, estariam muito velhos se já não estivessem mortos. E o nosso outro filho não merecia que lhe deixássemos de herança tamanha responsabilidade.
Baseados em nossa observação ao longo dos dezoito anos de nosso filho concluímos que ele precisava mais que simples cuidados. Ele precisava de atividades específicas que o ajudassem a se desenvolver cada vez mais. Atividades estas coordenadas por profissionais treinados para adequar a técnica às dificuldades por ele apresentadas. Mas, e quem fiscalizaria este lugar, quem acompanharia este trabalho na nossa ausência?
Decidimos então que nós mesmos deveríamos deixar tudo encaminhado, ou seja, irmos atrás do melhor para o nosso filho enquanto tivéssemos escolha e tempo para deixá-lo adaptar-se e senti-lo feliz e seguro.