Temas de maior relevância n
Escola, Plano saúde, Ortese e outros temas
A escola e a sua importância
Eu precisava voltar a trabalhar no escritório e a Carolina precisava ser integrada no meio escolar.
Eu e o meu marido, fomos a várias escolas, algumas indicadas por amigos outras não. A maior parte não sabia como lidar com uma criança que não sabia ainda andar, com 1 ano e meio e que não tinha diagnóstico.
Mas a conversa com a coordenadora da escola onde ainda hoje está, foi a parte fundamental da decisão. Ela demonstrou que estariam ali para nos ajudar no dia a dia na integração da Carol, como qualquer outra criança.
Hoje, passados 3 anos, posso dizer que tivemos momentos menos bons, mas 95% dele, foram de total apoio e suporte. A Carol nunca se viu ou sentiu diferente. A própria órtese que ela usa, os amigos vêm como parte integrante da Carol. Todos sempre a receberam de braços abertos, mesmo na altura em que ela não andava sem ser com ajuda ou encostada às paredes. Mesmo quando ela sempre se sentava no cantinho, com receio de confusão, caladinha. Mesmo quando ela não conseguia acompanhar a velocidade das refeições. Mesmo quando ela não conseguia pular e participava das atividades de outra forma.
E mesmo sendo uma menina tímida, quando ganha confiança demonstra o colorido que tem dentro dela e isso se vê hoje nas apresentações de dança que a escola faz.
Hoje é a primeira a dançar e cantar (mesmo que encabulada por vezes), adora a comida da escola e mesmo quando está doente pede para a levar. Antes de sair, quer abraçar todos os coleguinhas. É uma cena comovente.
Cada tia, professora e amiguinho teve e tem um papel fundamental na sua evolução.
Nunca teve uma crise de epilepsia lá...
Despesas médicas e os planos de saúde
Com este texto, quero dar algumas ideias, com base na necessidade que já tivemos e vivemos até hoje e o quanto o caminho pode ser mais fácil... mesmo que por vezes não pareça.
Tenha sempre o relatório médico, em dia (validade 6 meses), de todas as especialidades e terapias do seu filho. Sempre que enviar recibos para o plano, solicitando reembolso anexe os relatórios relacionados com o mesmo.
Exemplo: Nas despesas de sessões de fisioterapia, anexe ao recibo o relatório do Neuropediatra, o mais completo possível, solicitando x sessões de fisioterapia consoante a necessidade existente e um outro relatório da equipe de fisioterapia.
E se mesmo assim o plano recusar, se este reembolso estiver contemplado no contrato e o plano não pagar o reembolso, abra um pedido de análise no site da ANS. É bem simples. O plano tem menos de um mês para dar uma resposta e pagar, se for o caso. Por experiência, até Fax (sim fax por correio) já recebemos do plano dizendo que irão pagar em alguns dias, após uma reclamação e pedido de ajuda junto da ANS.
E recorra a um advogado para que ele o oriente, quando a situação se complicar e nem mesmo a ANS ajudar. Por vezes uma liminar é o único caminho.
Tivemos a sorte de ter a ajuda, de pessoas maravilhosas que são advogados e que nos ajudaram sempre que precisamos. Dois nomes preciso citar, o amigo Bruno Dias, que em diversos momentos complicados, retirou tempo do seu dia, para entender o caso e nos ajudar com documentação para ser enviada ao plano de saúde e à ANS, apenas pela amizade e carinho com a nossa princesinha. E à Dra Carla que nos orienta até hoje, em temas relacionados com a saúde da Carolina.
Nesse difícil caminho, por motivos profissionais, tive a sorte de encontrar e conhecer pessoas que entendiam do assunto e me orientavam sempre que me viam perdida ou sem saber como atuar, para exigir nossos direitos.
Após longos meses sem nenhuma
Era véspera de jogo do Brasil. Pediu para fazer uma bandeira na mão com caneta, ao pai.
Sabemos o risco, mas correu bem. Tinha quase um ano que não tinha nenhuma crise. Já foram muitas...
Na manhã do dia seguinte, tínhamos acordado e ainda estávamos no banheiro para escovar os dentes. Ela vem com uma caneta na mão e diz, mãe, está saíndo, pode por favor fazer de novo.
Eu nem pensei, ainda ensonada, comecei a riscar a mãozinha direita.
No último traço... quando olhei... já era tarde. Estava em convulsão.
Nos últimos 15 dias, não tem noite que não me lembre do seu rosto nesses segundos/minutos que parecem horas...
Que Deus me ajude. Acalme meu coração e de todas as mães, que assistem aos mesmos rostos.
Eu lembro a primeira vez que calcei e após 20 tentativas, ela ficou chorando na sala. Tinha um pouco mais de 1 ano.
Estávamos as duas sozinhas em casa.
Fui até a cozinha, sentei no chão escondida e chorei por longos e largos minutos, sem ela perceber.
Ali, era a comprovação que ela precisava realmente de ajuda para se manter de pé.
Para alguém como eu que não gosta de coisas que apertem (minha mãe sabe bem disso), aquela órtese dura, plástica representava bem como estava o meu coração.
O que eu não sabia, nesse dia, nesse momento é que essas mesmas órteses, iriam permitir a minha filha Andar, Brincar de Pé, Correr, Pular.
Claro que não foi só por elas, mas que deram um empurrão notório, foi evidente.
Claro também que elas chamam a atenção, fazem com que tenha um andar robótico e limita muitas atividades, como por exemplo andar de bicicleta. Mas no equilíbrio de usar ou não usar em alguns momentos, trazem um ganho enorme nas pernas e pés da nossa Guerreira.
A Carol usa dois remédios para epilepsia, diariamente.
Ajustados na dose certa a cada quilo a mais ou a menos, auxiliaram e muito no controle das crises.
Sei e conheço vários casos, em que essa sorte não existe.
Então aqui quero apenas deixar registado que, acredito que a minha fé e orações de joelhos a Nossa Senhora, contribuíram para essa dose de sucesso.
Quando outras mães e amigas me pedem socorro, sempre digo: Se ajoelhe, fale com Nossa Senhora de Fátima. Ela é mãe, vai te ouvir...
Antes da Carol, eu viajava muito a lazer, surfava, tinha todo o tempo do mundo. Hoje todo o meu tempo livre é dedicado à sua estimulação.
Quando ela ainda não falava e eu tinha receio até de um possível autismo (dois médicos chegaram a me comentar a possibilidade), eu lia tanto para ela, escrevia e desenhava segurando as suas mãos fechadas, que quando ela começou a falar, sabia todas as cores e objetivos que durantes meses repeti. O mesmo para as mãos. Até aos 2 anos ela praticamente não conseguia segurar nada com firmeza. Hoje, desenha diariamente e faz pulseiras de missangas.