A problemática do Autismo no Brasil – Janeiro Branco
12/09/2015 por Janeiro Branco
Ao analisarmos as políticas públicas na área de saúde mental, em específico no Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), nos deparamos com a triste realidade do sistema para o acolhimento, tratamento e desenvolvimento desses indivíduos e suas famílias.
A palavra "autismo" foi criada por Eugene Bleuler, em 1911, para descrever um sintoma da esquizofrenia que definiu como "voltar-se para si mesmo". Por volta de 1942, Kanner descreveu sob o nome "distúrbios autísticos do contato afetivo" um quadro caracterizado por autismo extremo, obsessividade, estereotipias e ecolalia, que estava intimamente relacionado a linha esquizofrênica . Atualmente o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) se refere a uma parte do Transtorno Global (ou Invasivo) do Desenvolvimento (TGD): Autismo, Síndrome de Asperger e o Transtorno Global do Desenvolvimento sem outra Especificação, portanto não inclui Síndrome de Rett e Transtorno Desintegrativo da Infância.
Segundo Classificação de Transtornos Mentais e de Comportamento (CID 10 – OMS, 1993), os indivíduos afetados por TEA apresentam como características "anormalidades qualitativas nas interações sociais recíprocas e em padrões de comunicação e apresentam um repertório de interesses e atividades restrito, estereotipado e repetitivo".
Hoje, o autismo é considerado uma síndrome neuropsiquiátrica. De acordo com as estatísticas o Brasil não quantificou o autismo, mas Estados Unidos e Europa sim. Estima-se que nesses países haja uma pessoa com autismo para cada 120. Recentemente, o Ministério da Saúde (2013) lançou as Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA), e, segundo dados epidemiológicos, no Brasil, a prevalência estimada é de um para oitenta e oito nascidos vivos, sendo uma incidência maior no sexo masculino (4,2 nascimentos para 1 do sexo feminino). Há aproximadamente 500 mil pessoas com autismo no âmbito nacional (Brasil – Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo – Ministério da Saúde. Brasília 2013).
Ao analisarmos as políticas públicas de saúde na área de saúde mental relativas ao Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), nos deparamos com a triste realidade do sistema para o acolhimento, tratamento e desenvolvimento desses indivíduos e suas famílias. Diariamente, chega às unidades de saúde uma demanda importante desses casos, com a expectativa de que o profissional possa dar respostas ao sofrimento de forma rápida e eficaz. No entanto, a falta de diretrizes do Ministério da Saúde, a falta de preparo técnico dos profissionais, as precárias condições de trabalho, a falta de investimentos dos gestores, dentre outros, fazem com que as demandas em Saúde Mental sejam tratadas apenas com medicação, produzindo-se assim a medicalização do sofrimento. (BRASIL – Caderno de Atenção Básica – Práticas Integrativas e Complementares e Fitoterapia – Ministério Saúde. Brasília 2012).
Segundo Valentini, "frequentemente, os profissionais da rede de atenção primária à saúde aprenderam sobre temas relativos à psicologia e psicopatologia em situações clínicas muito distantes da prática de seu dia-a-dia. Na realidade, a maioria dos médicos no Brasil, e frequentemente em outros países, é treinada em hospitais e ambulatórios psiquiátricos, onde os problemas dos pacientes são totalmente diferentes daqueles encontrados na prática diária do centro de saúde" (VALENTIM ET AL, 2004; ADERALDO & ROTHSCHILD, 2008).
A Diretriz do Ministério da Saúde determina à Atenção Básica o fluxograma de atendimento a pessoa com TEA e sua família. No entanto, como mencionado, o Sistema Único de Saúde, não tem estrutura para assumir as demandas em Saúde Mental. Em 2003, como estratégia do Programa Saúde da Família, para atender estas demandas, o Ministério da Saúde determinou o apoio Matricial da Saúde Mental, que deveria ser realizado por psiquiatra, psicólogo e terapeuta ocupacional. Porém, assim como faltam médicos generalistas na saúde pública, a situação dos especialistas se torna ainda pior. (ADERALDO & ROTHSCHILD, 2008)
Segundo a Diretriz, a criança TEA deve receber o diagnóstico antes dos 3 anos de idade, pois é "nessa faixa etária que se tem maior plasticidade das estruturas anátomo-fisiológicas do cérebro, bem como o papel fundamental das experiências de vida de um bebê para o funcionamento das conexões neuronais e para a constituição psicossocial, portanto, este período torna-se um momento sensível e privilegiado para intervenções " (Brasil – Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo – Ministério da Saúde. Brasília 2013).
No entanto, este diagnóstico precoce está longe de acontecer para a maioria da população que depende do SUS, pois o mesmo só pode ser dado por psiquiatra ou neurologista, duas especialidades médicas em que a fila de espera é de anos. Os profissionais de saúde que deveriam identificar os sinais de alerta não tem conhecimento suficiente para isso. Enquanto não se tem o diagnóstico, a família (principalmente a mãe, que identifica primeiro os sinais de alerta) entra em profundo sofrimento, pois na maioria das vezes existe a idealização do filho a ser chegado, que, nesse momento, não corresponde às expectativas, gerando frustração, decepção, negação, culpa, inúmeros sentimentos que desfavorecem o desenvolvimento da criança, além de ser um fator estressor para toda a família.
Para Tunali e Power, é comum o achado de dificuldades das mães de crianças autistas em prosseguir sua carreira profissional devido ao tempo excessivo da demanda de cuidados que a criança necessita e a falta de outros cuidadores. Tunali e Power (1993) Shu, Lung e Chan investigaram o impacto de crianças autistas sobre a saúde mental de suas mães, bem como a morbidade psiquiátrica menor. Cuidar de uma criança autista constitui uma sobrecarga emocional, física e financeira. Um total de 33% de mães de crianças autistas do grupo pesquisado apresentou um transtorno psiquiátrico menor. No estudo de Gray, o estresse dos pais de crianças autistas apareceu ligado a fatores tais como prejuízo cognitivo da criança, a gravidade dos sintomas e as tendências agressivas do filho. Porém, um fator mediador desse estresse foi o suporte social que, quando percebido, favoreceu maior ajustamento familiar (GRAY,1997).
Por tanto, o diagnóstico tardio adoece a família, que tem um papel fundamental no processo de desenvolvimento do portador TEA. Após instalada a doença e a desestruturação, menor a chance de reverter a situação familiar. Segundo a diretriz de atenção e reabilitação da pessoa com TEA, "(…) estamos diante da necessidade de ofertar, também aos pais e cuidadores, espaços de escuta e acolhimento; de orientação e até cuidados terapêuticos específicos". (Brasil – Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo – Ministério da Saúde. Brasília 2013).