Olá me chamo Ryan Richart Pilloni, tenho 14 anos, minha história começa cedo de mais. Quando eu tinha 1 ano e meio de vida, após tomar uma vacina, eu parei de andar, minha mãe me levou ao médico e ele após alguns exames me diagnosticou com uma doença neuromuscular, que precisaria de acompanhamento médico. Após alguns meses então eu voltei a andar, porém, não do mesmo jeito, eu andava na ponta dos pés pois os tendões das minhas pernas haviam encurtado, por isso o meu equilibrio não me ajudava, eu tive várias quedas e consequentemente varias fraturas. Então o médico falou que quando eu completasse 14 anos eu poderia fazer uma cirugia para alongar os tendões e tudo ficaria bem. Mas quando completei 10 anos as dores começaram a piorar, eu não tinha forças para segurar as coisas, me sentia muito cansado e ai começou a luta da minha mãe, vários médicos, muitos exames, um corre-corre danado para descobrir o que realmente eu tinha. Até que esse ano veio O diagnótico final: Distrofia muscular de duchenne com variante em de Becker. Ou seja, eu sei que meu futuro será em uma cadeira de rodas, mas isso é o de menos, pois o problema é que tenho que tomar rémedios para o coração, para o pulmão, para o estomago entre outros, meu dia-a-dia é entra fisioterapia muscular, respiratória, escola, médico, exames...
Peço que vocês nos ajudem, pois não temos condições para arcar com todas as despesas por ser de alto valor, e infelizmente o SUS não me dá os remédios que são de alto custo,e os exames por serem de acompanhamento precisam serem feitos três vezes ao ano e pelo SUS se torna complicado. Preciso usar órtices nas pernas e nas mãos.Que Deus abençoe cada um de vocês.
Um abraço.
Ryan Richart Pilloni
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