SUS oferece tratamento para doenças raras. Saiba como procurar ajuda em Programa: Pelotas 13 Horas - Onde o debate é livre e a opinião independente. Rádio Universidade Católica de Pelotas - RU. Rio Grande do Sul, Brasil
SUS oferece tratamento para doenças raras. Saiba como procurar ajuda
Para chamar atenção à condição que atinge cerca de 13 milhões de brasileiros, o governo federal criou o Dia Nacional de Doenças Raras, celebrado pela primeira vez no País dia 28/2. Apesar de não haver dados precisos de registros dessas enfermidades, calcula-se que existam entre 6 e 8 mil patologias consideradas raras em todo o mundo, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS).
O novo modelo de compra deve ser iniciado com o nusinersen (spinraza), medicamento para a doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME). Hoje, o tratamento por paciente gera um custo de R$ 1,3 milhão por ano aos cofres públicos.