Não vou dizer que não deixo de ficar triste, fico, se não me tivesse acontecido tudo isto neste momento teria um filho nos braços e uma vida muito feliz, mas a vida é assim e dá voltas que ninguém entende. Felizmente tenho um grande marido do meu lado, que não me larga, continuamos a lutar, todos os dias para sermos felizes, encaramos tudo isto como um desafio e uma fase difícil a ser superada. Como os médicos nunca perceberam bem o que aconteceu eu tive de me sujeitar a uma série de exames genéticos e coisas que tais pois num próximo transplante a medicação terá de ser diferente e muito mais violenta o que me assusta um pouco mas não me faz desistir. A minha irmã e o meu marido depois de muito insistirem comigo foram fazer teste de compatibilidade, curiosamente a minha irmã não é compatível mas o meu marido é!!! Incrível não é!?
Ainda andamos em fase de exames e testes, é muito complicado, ele não é 100% compatível e como eu tive todas aquelas complicações neste ultimo transplante eles têm medo de arriscar então andam a estudar tudo e mais alguma coisa para que desta vez seja de vez!!!
Resumindo ainda não sabemos se o transplante com o meu marido vai ser possível mas estamos a rezar para que seja, ia ser muito muito bom!
Eu continuo a fazer acupunctura, ajudou-me a melhorar a minha alimentação, reduzi a medicação que tomava, já não recorro a antibióticos a muito tempo e tem me ajudado muito com os meus ataques de ansiedade (começaram durante os 3 meses que tive internada em risco de vida) e ajuda-me a organizar a minha cabeça e a lidar com a hemodiálise Tenho noção e sei que o meu caso é complicado mas também sei e conheço muita gente que já sofreu bem mais. Felizmente tenho uma grande família que me apoia e que nunca me larga, sem eles não sei que seria de mim. Quanto a mim, cá me vou aguentando, desistir para mim é impossível, uns dias estou mais tristonha outros sorrio, bem acho que até sou bem normal... enfim é esta a minha longa história com 32 anos, e acredite que é a versão resumida...
Estou a caminho do meu terceiro transplante seja ele de dador cadáver ou de dador vivo o certo é que não quero desistir, para mim é a luz ao fundo do túnel...
Quero só informar que criei um grupo no Facebook. Foi criado ontem! Já tenho um membro! Hei! Hei! Devagar se chega ao longe!
Será um ponto para colocar alguma questão, para quem queira falar com alguém, para quem queira repartir alguma informação ou piada, para quem conhece e utiliza o Facebook já sabe como funciona, tem a possibilidade de poder repartir informação entre todos, piadas, imagens, vídeo e entrar em "chat" com alguém que esteja em linha (online).
O grupo não foi criado para eu estar lá todos os dias e poder falar com alguém, mas sim para quem quiser aparecer por lá e ficar como membro. Quando lhe apetecer poder dar uma espreitadela e ver se alguém está online e mandar uma palavrinha.
Alguns não vão gostar muito da ideia, mas pelo facto de termos uma coisa em comum não quer dizer que só podemos falar sobre isso. Pela minha experiência, quando criamos uma certa amizade com alguém com o mesmo problema, acabamos por falar de tudo menos do problema, mas sabemos que temos alguém que nos compreende e que podemos repartir algumas questões.
Já tive pessoas que ao ser mencionado sobre a existência do meu blog, dizem logo que não estão interessadas nem querem falar sobre isso! As razões por esta reacção não sei bem quais são, mas cada um tem a sua forma de lidar com os seus problemas!
O grupo no Facebook é somente mais uma ferramenta para podermos comunicar e criar um grupo de apoio entre nós, amigos, familiares, estudantes e profissionais.
Fica aqui a informação e agora espero ver alguns membros aparecerem por lá, como já disse por enquanto já tenho um membro do Brasil, foi a primeira que se ofereceu a fazer parte deste grupo, mas a intenção é que sejamos MUITOS!
Tenho andando muito ocupado a tentar responder aos comentários aqui no blog! Peço desculpa a algumas pessoas por ter levado tanto tempo para responder. Em algumas situações nem tinha reparado que alguém tinha colocado um comentário e por isso só respondi agora. Eu fico sempre muito contente quando as pessoas se dão ao trabalho de escrever umas palavrinhas, por isso o mínimo que eu posso fazer é responder e agradecer!
Quero agradecer a todos pelo apoio e energia positiva. Nestas situações tudo e todos nos ajuda para podermos andar para a frente, OBRIGADO!
Como viram pelo titulo do post, eu não tive muita sorte com o transplante. Não era para ser desta vez! Então considerei esta confusão (é a melhor forma que eu consigo neste momento dar um titulo a esta ultima aventura), como eu dizia, considerei esta confusão como um treino de preparação para o teste real!
Resumindo a história, eu fui transplantado no Domingo dia 6 de Novembro de 2011, a operação começou por volta das 10 horas da manhã. Na segunda os médicos viram que as coisas não estavam a correr bem pois eu não estava a urinar nada e na Terça voltei à cirurgia para retirarem o rim. Fiquei uma semana no hospital de S. João no Porto e deram-me alta no domingo seguinte.
Voltei para a minha vida normal e Segunda estava no hospital de Faro para fazer as minhas quatro horas de hemodiálise normal!
Existiram dois problemas, um era que a veia do rim para transplantar era muito curta, o que tornou a operação mais difícil e o segundo problema era que as paredes das minhas veias formavam uma forma de pinça e apertavam a veia do rim e não deixavam o sangue circular. O coitado do rim não teve hipóteses de poder funcionar sem o fornecimento de sangue. Mesmo nesta situação, foi melhor que o rim fosse retirado o mais rápido possível para evitar complicações, já que não ia funcionar é melhor ficar a saber e ser retirado o mais rápido possível.
O mais chato disto tudo é que uma pessoa passa por isto tudo, a primeira cirurgia, o cateter no pescoço, o tubo de drenagem na barriga, os efeitos da anestesia geral, a porcaria da algália (para mim o pior), uma segunda cirurgia no dia seguinte, mais anestesia geral, apesar desta segunda vez não sei explicar bem porquê mas saí da sala de recuperação bem desperto e a funcionar espectacularmente, o facto de estarmos bem longe de casa num hospital que desconhecemos, as dores típicas da cicatrização da costura e dos agrafos, não podermos rir, sentar, tossir, não ser fácil ir à casa de banho e o pior era se precisa-se de vomitar. Algumas destas coisas melhoraram depois do segundo dia, em que os médicos querem que comecemos a andar e a movimentar um pouquinho para não criar problemas nas pernas.
O chato é que depois desta confusão toda, estou hoje exactamente na mesma situação e ainda não tirei os agrafos todos pois apareceu por aqui uma pequena complicação com a cicatriz. Criei na barriga excesso de liquido mas parece que é normal e até agora não há sinais de infecção.
Continuo na lista de espera, os médicos dizem que continuo a ser um bom candidato. Agora é esperar e vamos ver o que é que o futuro nos trás!
Para começar posso dizer que não é fácil. Depois da euforia toda, da imaginação sobre a possibilidade da nova vida, o facto de não precisar de perder 9 horas por dia, 3 vezes por semana para fazer hemodiálise, ser transplantado, dois dias depois des-transplantado (não sei se esta palavra existe), e agora é conseguir digerir esta situação toda!!