Incorporating spirituality and religiosity in pain management and palliative care
http://dx.doi.org/10.1590/S0101-60832007000700011
Mario F. P. PeresI; Ana Claudia de Lima Quintana ArantesII; Patrícia Silva LessaIII; Cristofer André CaousIV
IProfessor de Neurologia da Faculdade de Medicina do ABC e pesquisador pelo Instituto Israelita de Ensino e Pesquisa Albert Einstein, Instituto do Cérebro
IIGeriatra graduada pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (FMUSP) e coordenadora do Grupo de Estudos da Dor e Cuidados Paliativos do Hospital Israelita Albert Einstein
IIIDoutora em Tecnologias Energéticas Nucleares pela Universidade Federal de Pernambuco (UFPE) e pesquisadora pelo Instituto Israelita de Ensino e Pesquisa Albert Einstein, Instituto do Cérebro
IVDoutor em Neurociências pela Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) e pesquisador pelo Instituto Israelita de Ensino e Pesquisa Albert Einstein, Instituto do Cérebro
CONTEXTO: Dor é um dos sintomas físicos mais freqüentemente relatados por pacientes, causando importante redução na qualidade de vida do indivíduo. Pacientes com dor crônica são difíceis de tratar.
OBJETIVO: Descrever estratégias atuais de abordagem de pacientes com dores crônicas, baseadas na literatura científica, enfatizando medidas relacionadas à espiritualidade e à religiosidade.
MÉTODO: A presente revisão utilizou-se das atuais estratégias de manejo para pacientes com dor crônica combinadas a medidas medicamentosas e não-medicamentosas, estas geralmente incorporando medidas voltadas ao bem-estar físico, mental, social e espiritual com base em publicações indexadas pelo Medline.
RESULTADOS: Muitos estudos demonstram associação positiva entre espiritualidade e religiosidade e melhora em variáveis e marcadores de doenças crônicas.
CONCLUSÃO: Pelo fato de a religiosidade e a espiritualidade serem marcadamente relacionadas com a melhora clínica dos pacientes, é importante que o reconhecimento desses aspectos e a integração no manejo dos pacientes com dor crônica sejam conduzidos por profissionais da área de saúde.
Palavras-chave: Dor crônica, manejo, cefaléias, espiritualidade.
Dor é um dos sintomas físicos mais freqüentemente relatados por pacientes, causando importante redução na qualidade de vida do indivíduo (Nickel e Raspe, 2001; Phillips, 2003). A dor é uma experiência desagradável, sensitiva e emocional, associada com lesão real ou potencial dos tecidos, podendo ser aguda ou crônica. Dor crônica é definida como toda aquela com duração superior a seis meses, persistente ou intermitente (Breen, 2002). No Brasil, estima-se que cerca de 50 milhões de pessoas padeçam de algum tipo de dor (Silva et al., 2004). É o principal motivo de procura por assistência de saúde, sendo considerada hoje um grave problema de saúde pública.
A atenção ao aspecto da espiritualidade se torna cada vez mais necessária na prática de assistência à saúde. Cada vez mais a ciência se curva diante da grandeza e da importância da espiritualidade na dimensão do ser humano. Ser humano é buscar significado em tudo que está em nós e em nossa volta, pois somos seres inacabados por natureza e estamos sempre em busca de nos completar. A transcendência de nossa existência torna-se a essência de nossa vida à medida que esta se aproxima do seu fim. Em cuidados paliativos, perguntamos ao paciente o que ele considera importante realizar nesse momento de sua vida e trabalhamos com o controle dos sintomas. Buscamos conferir ao paciente todas as condições necessárias para as suas realizações nesse momento singular. E a dimensão da espiritualidade torna-se realmente de grande importância. O cuidado paliativo é a modalidade de assistência que abrange as dimensões do ser humano além das dimensões física e emocional como prioridades dos cuidados oferecidos, reconhecendo a espiritualidade como fonte de grande bem-estar e de qualidade de vida ao se aproximar a morte (Wachholtz e Keefe, 2006). Acolher esse movimento de transcendência neste momento da existência humana é um dos alicerces dos cuidados paliativos. Transcender é buscar significado, e a espiritualidade é o caminho.
Pacientes com dor crônica são difíceis de tratar. O bem-estar físico e o emocional, assim como as relações sociais, familiares e de trabalho, são extremamente afetados (Sorajjakool et al., 2006; Smith et al., 2001). A experiência da dor é mais bem entendida se uma construção multidimensional, incluindo aspectos físicos, biológicos, sociais, psicológicos e espirituais, for considerada (Davis et al., 2003). Além dos conceitos de nocicepção, sensitividade central e do componente neuropático da dor, numerosos estudos apontam fatores não-biológicos, como o suporte social e as estratégias de enfrentamento (coping), como fundamentais na percepção de dor dos pacientes (Keefe e Bonk, 1999; Lester et al., 1996; Kraaimaat et al., 1995). Emoções negativas como depressão e ansiedade correlacionam-se também com piora na percepção da dor de cada indivíduo (McWilliams et al., 2004; Campbell et al., 2003).
Religiosidade e espiritualidade na prática médica
Desde o início da década de 1980, a medicina vem se direcionando a uma visão mais abrangente do modelo de atendimento na área da saúde, enfatizando a importância de fatores ambientais e psicossociais (Engel, 1980). A medicina moderna encontra-se em fase de transição e está à procura de novas fronteiras e caminhos para a evolução do conhecimento. O direcionamento científico da medicina aponta as áreas da biologia molecular, genética, farmacoterapia e acupuntura, mas também há reconhecida tendência para o estudo da espiritualidade (Koenig, 2004). Revistas de alto impacto científico abrem espaço para artigos relacionados a esse tema, tais como The Lancet, New England Journal of Medicine, British Medical Journal, American Journal of Psychiatry, JAMA, entre dezenas de outras (Koenig et al., 1998).
Pacientes querem ser tratados como pessoas, e não como doenças, e serem observados como um todo, incluindo-se os aspectos físico, emocional, social e espiritual (Okon, 2005). Ignorar qualquer uma dessas dimensões torna a abordagem do paciente incompleta. Apesar de dois terços das escolas médicas americanas em 2001 lecionarem cursos obrigatórios ou eletivos sobre religião, espiritualidade e medicina (Barnard et al., 1995), poucos médicos hoje percebem as necessidades espirituais dos seus pacientes. Até mesmo nas áreas mais religiosas dos Estados Unidos, menos do que um terço dos médicos pergunta sobre a religiosidade dos pacientes e menos de um entre dez médicos leva em conta a história espiritual de cada um (Chibnall e Brooks, 2001). Muitos médicos dizem que se sentem desconfortáveis ao falar sobre assuntos religiosos ou que não têm tempo para lidar com isso. Outros não consideram os assuntos espirituais como parte de seus trabalhos, não entendem por que deveriam ser, não sabem como nem quando introduzi-los e sequer imaginam quais seriam os resultados caso os incluíssem (Marr et al., 2007). Em pesquisas na população geral e em médicos dos Estados Unidos, as crenças e o comportamento religioso foram estudados. Revelou-se que 95% das pessoas acreditam em Deus, 77% acreditam que os médicos devem considerar as suas crenças espirituais, 73% acreditam que devem compartilhar as suas crenças religiosas com o profissional médico e 66% demonstram interesse de que o médico pergunte sobre sua espiritualidade. No entanto, apenas 10% a 20% relataram que os médicos discutiram a espiritualidade com elas (Larson e Koenig, 2000; Anaya, 2002; Cowan et al., 2003).
Diversos estudos examinaram a relação da religiosidade e/ou espiritualidade com diversos aspectos da saúde mental. A maioria deles aponta para melhores indicadores de saúde mental e adaptação ao estresse em pessoas que praticam atividades ditas religiosas (Moreira-Almeida, 2006). Outros estudos mostram que pessoas engajadas em práticas religiosas ou espirituais são fisicamente mais saudáveis, têm estilo de vida mais equilibrado e usam menos serviços de saúde (Koenig, 2004). O impacto do benefício da atividade religiosa na saúde chega a ser comparado com o abandono do tabagismo e até mesmo com o acréscimo de sete a 14 anos na expectativa de vida (Neumann e Peeples, 2001). O impacto também se dá economicamente, pois a prática espiritual é isenta de custos e seus benefícios resultam menos gastos hospitalares, medicamentos e exames diagnósticos (Hudson, 1996). No entanto, obviamente, a prática religiosa não deve substituir a prática médica.
Várias questões relacionadas à introdução dos conceitos de espiritualidade e religiosidade na medicina devem ser consideradas. Embora existam para algumas doenças, faltam estudos randomizados que evidenciem o benefício da espiritualidade em doenças específicas, para as quais este tópico nunca foi cientificamente estudado. A atividade religiosa do indivíduo, por si, pode ser substancialmente diferente daquela indicada pelo médico. Em termos epidemiológicos, uma ação no sentido de reduzir o tabagismo, ou aumentar o nível de exercício físico, ou uma orientação dietética devem ser comparadas com a orientação de se procurar uma atividade religiosa, calculando-se seu custo-benefício.
E quando a religião é prejudicial? Há também riscos a serem considerados nessa área. Pensamentos negativos gerando sentimentos de culpa oriundos de determinada crença religiosa podem ocasionar mais sofrimento ao paciente, levando à sensação de abandono, desamparo e baixa auto-estima. Orientações religiosas podem fazer o indivíduo abandonar o tratamento médico tradicional, havendo piora imediata do seu quadro clínico, embora a maioria das religiões não estimule a interrupção do tratamento médico (Koenig et al., 1991). Por último, o médico corre o risco de impor a sua prática religiosa ao paciente e causar uma quebra da relação médico-paciente. O que deve, então, fazer o médico? O American College of Physicians, nos Estados Unidos, publicou um consenso sobre quais questões o médico deve abordar em relação ao paciente grave: 1) A fé (religião, espiritualidade) é importante para você nesta doença? 2) A fé (religião, espiritualidade) já foi importante em outras épocas da sua vida? 3) Você tem alguém para discutir as questões religiosas? 4) Você gostaria de explorar as questões religiosas com alguém? (Quill e Byock, 2000)
Para acessar a espiritualidade de maneira sistemática e padronizada, foram criadas escalas de avaliação específicas (Kelly et al., 2006; Mystakidou et al., 2006). As escalas de avaliação da espiritualidade no âmbito médico, como a Spiritual Involvement and Beliefs Scale (Hatch et al., 1998) (Escala de Crenças e Envolvimento Espiritual), a Spiritual Well-Being Scale (Sieber et al., 2000) (Escala de Bem-Estar Espiritual) e a DUREL (Duke University religion index) (Storch et al., 2004). O simples fato de o médico se mostrar preocupado com o aspecto espiritual do paciente deve melhorar a relação médico-paciente e, por conseguinte, o impacto das intervenções médicas realizadas. Por trás desse relacionamento, assim como em outras situações, percebemos que há energia envolvida no processo.
A etimologia da palavra energia implica atividade ou todo agente capaz de produzir trabalho de acordo com a definição da física. Podemos afirmar que a energia nunca é criada nem destruída, simplesmente é transformada de um tipo em outro. As energias conhecidas pela física possuem entropia positiva, uma vez que se propagam de um local de maior potencial para outro de menor potencial energético. Entretanto, foi descoberta por Wilhelm Reich outra energia de entropia negativa e denominada energia sutil ou orgânica. A teoria eletromagnética de Louis Vallé afirma que se em um determinado espaço a energia atinge uma densidade suficiente, ocorre a materialização de um fóton. Contudo, se a energia é de densidade inferior, só pode existir em forma de onda. Estendendo esse conceito, Pagot afirmou que, densidade ainda menor, a energia também deixará de ser ondulatória para existir de maneira difusa perturbando esse espaço (energia de forma). A aplicação de energia de forma gerada por formas geométricas simétricas é benéfica aos seres vivos segundo Pagot (1988). Portanto, quais intervenções espirituais e/ou religiosas podem ser efetuadas? A reza ou prece é a mais universal e comum das intervenções. Quase 90% das mulheres e 85% dos homens fazem preces, e 80% deles o fazem com freqüência semanal (Ameling, 2000). A meditação é outra opção mais voltada para a consciência do corpo, relaxamentos físico e mental. A leitura bíblica ou de outros textos religiosos também pode servir a esse propósito (Shelly, 2005).
A psicoterapia baseada na linha transpessoal ou com enfoque existencial pode ser eficaz na ajuda ao paciente que procura resolver aspectos relacionados ao significado e ao propósito da vida. Intervenções comuns em nosso meio, como a fluidoterapia, atingem de maneira eficaz o sistema energético bioplasmático (Moreira-Almeida e Lotufo, 2005). Outros tipos de intervenções espirituais ou religiosas predominam de acordo com a prática religiosa, tais como: toque terapêutico, reiki, as curas em cultos públicos ou encontros privados com curandeiros. A imensa ausência de evidências científicas, em parte pelo preconceito, de cada uma dessas modalidades terapêuticas nos dificulta uma possível recomendação.
No centro do estresse espiritual de morrer está o sofrimento individual. George Eliot comenta: "Profundo e indescritível sofrimento pode bem ser chamado de um batismo, uma regeneração, uma iniciação de um novo estado de ser" (Steensma, 2003). Torna-se importante avaliar o estresse espiritual de morrer para entender mais profundamente o sofrimento humano. Eric Cassel define o sofrimento como um estado de estresse grave associado aos eventos que ameaçam a integridade de cada pessoa. Por conta dessa natureza, "sofrimento é uma experiência humana" e ocorre assim que o processo de destruição da pessoa seja percebido, enquanto a ameaça da desintegração persistir ou até que a integridade da pessoa possa ser restaurada de alguma maneira. O sofrimento afeta as pessoas em toda a sua complexidade, podendo ocorrer nas dimensões social, familiar, física, emocional e espiritual (Cassel, 1982). Outra forma de expressar a natureza do sofrimento humano no final da vida é o conceito definido por "dor total" articulado por Saunders (Saunders e Sykes, 1993). Ela descreveu quatro domínios da dor, que, em sua totalidade, constituem o conceito da chamada dor total: dor física (e outros sintomas físicos de desconforto), dor emocional (ansiedade, depressão), dor social (medo da separação, sensação de abandono, luto antecipatório) e dor espiritual. Cassel (1999) completa ainda: "O sofrimento não identificado não poderá ser aliviado". Entretanto, é preciso compreender que antes de o paciente em fase final de vida se ajustar às suas necessidades espirituais, ele precisa ter seus desconfortos físicos bem aliviados e controlados. Uma pessoa com dor intensa jamais terá condições de refletir sobre o significado de sua existência, pois o sofrimento físico não aliviado é um fator de ameaça constante à sensação de plenitude desejada pelos pacientes que estão morrendo.
Espiritualidade e dor
Se estudos mostram que as medidas de religiosidade e espiritualidade se comportam como fatores preditivos de bem-estar e suporte social em outras doenças crônicas, potencialmente isso deve ocorrer também no âmbito do controle da dor (Sinclair et al., 2006; Harrison et al., 2005; Cooper-Effa et al., 2001; Koenig, 2001; Brand, 1995). Apesar disso, não são muitos os estudos que avaliam a influência da religiosidade e da espiritualidade em pacientes com dor.
Espiritualidade pode ser definida como aquilo que traz significado e propósito à vida das pessoas. Essa definição é utilizada como base em cursos médicos sobre espiritualidade e saúde. A espiritualidade é reconhecida como um fator que contribui para a saúde e a qualidade de vida de muitas pessoas. Esse conceito é encontrado em todas as culturas e sociedades. É expressa como uma busca individual mediante a participação de grupos religiosos que possuem algo em comum, como fé em Deus, naturalismo, humanismo, família e arte (Puchalski, 1999). Um dos primeiros estudos em pacientes com dor por crises de falcização na anemia falciforme mostrou que os pacientes com níveis mais altos de religiosidade apresentaram um senso de controle maior da dor, mas não de sua intensidade (Banks, 2006).
Harrison et al. (2005), ao avaliarem 50 pacientes americanos com anemia falciforme, demonstraram que freqüência à igreja mais de uma vez por semana implica escores mais baixos de dor, porém outros aspectos, como estudos bíblicos e religiosidade intrínseca, não se relacionam com o sentir menos dor. Em uma recente revisão, Banks (2006) ressaltou a importância de incorporar a fé e a espiritualidade ao tratamento de pacientes com cefaléia crônica diária, mas não há ainda estudos que norteiem como e quando isso deve ocorrer.
Na literatura de cuidados paliativos, o tema religiosidade e espiritualidade ganha bastante importância. Newshan (1998) revê o papel da espiritualidade em pacientes com câncer ou HIV e dor, ressaltando os domínios do significado, da esperança, do amor e dos relacionamentos. Avaliações e intervenções espirituais destacadas para a promoção do conforto e a diminuição da dor foram: vontade de escutar, atenção e aceitação. Otis-Green et al. (2002) propõem um modelo multidisciplinar envolvendo aspectos espirituais no tratamento da dor em câncer, discutindo o papel de vários profissionais, como psicólogos, enfermeiros, oncologistas, psiquiatras, assistentes sociais, capelães e religiosos, em que cada um desempenha um papel específico relacionando-se com o paciente dentro da sua área de atuação profissional ou pessoal.
Algumas pesquisas mostram o efeito de aspectos religiosos e espirituais no tratamento de condições dolorosas. Em um estudo comparando o efeito de diferentes formas de meditação em relação à ansiedade, ao humor e à dor (Wachholtz e Pargament, 2005), demonstrou-se que o grupo que realizou meditação com envolvimento espiritual obteve menores níveis de ansiedade, melhor humor e duas vezes mais tolerância à dor. Estudaram-se também 122 pacientes com dores musculoesqueléticas e observou-se que pacientes sentiram-se mais abandonados por Deus e tiveram menos desejo de diminuir a dor no mundo. Práticas religiosas privadas foram inversamente relacionadas às variáveis físicas, mostrando que os pacientes em pior estado tinham maior probabilidade em se engajar às práticas, como um meio de enfrentamento da sua baixa qualidade de vida. Aspectos como perdão, experiências espirituais diárias, suporte religioso e autopercepção de religiosidade predisseram significativamente o estado de saúde mental dos pacientes (Rippentrop et al., 2005). Sundblom et al. (1994) estudaram por um período de um ano e meio o efeito da cura espiritual em 24 pacientes com síndromes dolorosas crônicas na Finlândia, encaminhados a tratamento espiritual ou a nenhum tratamento. Observaram que houve discreta redução no consumo de analgésicos, melhora na qualidade do sono e que metade (seis pacientes) sentiu alívio após o tratamento. Abbot et al. (2001) estudaram 120 pacientes com dor crônica de diversas etiologias e avaliaram o efeito de um tratamento de cura face a face e a distância realizado por 30 minutos por semana, durante oito semanas. Redução significativa ocorreu nos dois grupos, porém não foi diferente da dos grupos controle.
Papel da religião nos cuidados do fim da vida
É interessante perceber que em meio a era de grandes avanços tecnológicos emerge uma crescente necessidade de busca espiritual (Marco e Schears, 2006; Lukoff et al., 1995; Waldfogel e Wolpe, 1993; Lukoff et al., 1992; Urzua, 1991). Então, começa a surgir um desafio aos profissionais de saúde para responder às questões sobre o equilíbrio entre saúde e espiritualidade. O uso indiscriminado da tecnologia, mesmo que repleto de boas intenções, pode resultar abandono não intencional de outras necessidades muito importantes, como conforto e controle da dor, e outros sintomas, como comunicação, espiritualidade e outros valores significativos (Urzua, 1991; Hudson, 1996). Em geral, considera-se inadequado que os médicos façam sugestões a respeito de escolhas religiosas a seus pacientes que estão morrendo, bem como aos seus familiares (Marco e Schears, 2006). Essas complexas particularidades levam a uma questão fundamental: quais as implicações para aqueles que cuidam das necessidades espirituais dos pacientes na fase final de suas vidas?
Em uma grande pesquisa nacional (março a agosto de 1999), os investigadores avaliaram percepções do paciente, da família, dos médicos e de outros profissionais e voluntários questionados sobre a importância de 44 atributos de qualidade de cuidados no final da vida (Steinhauser et al., 2000). Vinte e seis itens foram considerados como extremamente relevantes em todos os grupos entrevistados e incluíram: controle efetivo da dor e outros sintomas, preparação para a morte, atingir um senso de plenitude, ser capaz de tomar decisões sobre os tratamentos propostos e ser tratado como uma pessoa da maneira mais completa possível. Apesar do consenso sobre esses aspectos, houve discrepâncias com significância estatística sobre espiritualidade, sendo esta reportada como o aspecto mais importante pelos pacientes, mas não tão importante para seus médicos e demais profissionais da área de saúde. Problemas de comunicação em relação à espiritualidade são mais freqüentes nos cuidados com crianças e adolescentes. Um estudo retrospectivo de cuidados no final da vida em 77 crianças terminais hospitalizadas com idades entre 8 dias e 17 anos constatou apenas um caso bem documentado de um adolescente com uma discussão clara sobre a possibilidade de morrer (McCallum et al., 2000). Outra observação perturbadora extraída de uma análise retrospectiva de anotações de prontuários de 200 pacientes adultos em fase final de vida mostrou que, quando documentadas, as discussões sobre espiritualidade eram caracterizadas como frustrantes pela equipe de saúde ante as perspectivas não realistas das famílias e dos próprios pacientes. Essa conclusão sugere que muitos profissionais de saúde perdem uma excelente oportunidade de avaliar os aspectos espirituais do paciente, pois interpretam ou pré-julgam essa dimensão do cuidado como muito abstrata ou utópica (Fins et al., 2000).
Entretanto, é preciso compreender que, antes de o paciente em fase final de vida se ajustar às suas necessidades espirituais, ele precisa ter seus desconfortos físicos bem aliviados e controlados. Uma pessoa com dor intensa jamais terá condições de refletir sobre o significado de sua existência, pois o sofrimento físico não aliviado é um fator de ameaça constante à sensação de plenitude desejada pelos pacientes que estão morrendo. Experimentar um processo de morte serena é, antes de tudo, ter a oportunidade de viver em plenitude seu último momento. Proporcionar o alcance dessa plenitude é o objetivo primordial dos cuidados paliativos (Byock, 2006; Hinshaw, 2005).
É muito importante para a melhora na qualidade de vida de pacientes com dor crônica integrar aspectos da espiritualidade, fé e religiosidade com seu atendimento em diversos aspectos. Futuras pesquisas na área são necessárias para se definir o exato papel da religiosidade e/ou espiritualidade na prevalência, impacto e tratamento de pacientes com dor. Novos avanços devem decorrer do aprofundamento dessas investigações clínico-científicas e da aplicação da espiritualidade na prática médica, em especial no manejo daqueles com dor crônica.
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