EUSOURARA
A atrofia muscular espinhal é uma doença rara, mas existe. Com o diagnóstico precoce e o acompanhamento especializado, a vida das pessoas com atrofia muscular espinhal não será a mesma.1
Na atrofia muscular espinhal ninguém está sozinho.
A atrofia muscular espinhal (SMA)
É uma doença neuromuscular genética rara.
Afeta 1/10.000 nascimentos no mundo2.
e pode ser incapacitante
Afeta crianças e adultos.
É uma doença hereditária e pode ser diagnosticada.
Exige muitos cuidados. Nos últimos anos, muito mudou nos cuidados da SMA.
Mariana - Testemunho Pai
"Quero deixar uma mensagem de esperança. São notícias que ninguém quer receber. É um choque, mas temos que ter esperança. Há um sistema, técnicos e médicos que nos podem ajudar e sobretudo temos que ter esperança."
"Espero que esta campanha ajude a sensibilizar a sociedade civil e os profissionais de saúde em relação à SMA e que saibam que ela existe, não tem cura é certo, mas atualmente existem meios que podem promover uma maior qualidade de vida."
"Gostava que [os médicos] pudessem conhecer bem a doença para fazer o diagnóstico precoce que, hoje em dia, pode mudar alguma coisa na vida das pessoas que têm esta doença."
Biogen-96999 | Julho 2021
1. https://treat-nmd.org/wp-content/uploads/2019/06/uncategorized-A-Guide-to-the-2017-International-Standards-of-Care-for-SMA_UKEnglish_Digital-v2L.pdf
2. Verhaart IEC, et al. Prevalence, incidence and carrier frequency of 5q-linked spinal muscular atrophy - a literature overview. Orphanet J Rare Dis. 2017 Jul 4;12(1):1242