Doenças Hereditárias Do Metabolismo | A Enfermagem e as Leis
Arquivo de etiquetas: Doenças Hereditárias do Metabolismo
Hospital de Guimarães Integra Rede Europeia Como Centro de Referência Para as Doenças Hereditárias do Metabolismo
27/12/2016DRCentro de Referência, Doença, Doenças Hereditárias do Metabolismo, Hereditária, Hospital de Guimarães, HSOG, Metabolismo, Rede Europa, Rede EuropeiaA Enfermagem e as Leis	O Hospital da Senhora da Oliveira Guimarães (Hospital de Guimarães) passou a integrar, como centro de referência, a Rede Europeia de Doenças Hereditárias do Metabolismo.
A decisão foi tomada no passado dia 15 de dezembro, pela Comissão Europeia, tendo sido ultrapassadas com sucesso as várias fases da candidatura para a criação desta rede.
Desde março de 2013 que o Hospital de Guimarães é Centro de Excelência em Doenças Lisossomais de Sobrecarga (DLS), tendo sido em maio deste ano reconhecido como centro de referência nacional nesta área, que inclui cerca de 50 doenças raras. As DLS fazem parte do grande grupo das doenças hereditárias do metabolismo, que inclui mais de 1000 patologias. O hospital dispõe de uma vasta equipa de médicos, de várias especialidades, e outros profissionais de saúde que trabalham nesta área, acompanhando os doentes.
A Coordenadora do Centro DLS do hospital, Olga Azevedo, refere que "passámos pelas diversas fases da candidatura a esta rede europeia, tendo sido agora aprovada pela Comissão Europeia. Pertencer a esta rede significa que temos voz e lugar ativo em tudo o que se passa ao nível europeu na área da investigação, da formação e da troca de conhecimentos clínicos. A rede será, por exemplo, responsável por emitir guidelines clínicas nesta área, por participar em ensaios clínicos ou por articular com associações de doentes".
O hospital acompanha atualmente cerca de 200 doentes com doenças lisossomais de sobrecarga, sendo o maior centro ibérico e um dos maiores centros europeus de doentes com doença de Fabry devido a um "efeito fundador" da doença na região de Guimarães.
Hospital da Senhora da Oliveira Guimarães – http://www.hospitaldeguimaraes.min-saude.pt/
CHLN é Centro de Referência Para as Doenças Hereditárias do Metabolismo
02/12/2016Portal SNSCentro de Referência, CHLN, Doença, Doença Hereditária, Doenças Hereditárias do Metabolismo, Hereditária, MetabolismoA Enfermagem e as Leis	CHLN integra rede europeia como centro de referência
O Centro Hospitalar Lisboa Norte (CHLN) passou a integrar, como centro de referência, a Rede Europeia de Doenças Hereditárias do Metabolismo (MetabERN).
Na prática, a integração nesta rede europeia vem dotar o centro de referência da capacidade para poder receber e tratar doentes provenientes de toda a Europa, possibilitando a estes doentes, portadores de patologias complexas, uma maior liberdade quer nas suas deslocações, quer na escolha do sítio onde pretendem ser tratados. Unem-se assim duas importantes premissas na prestação de cuidados de saúde de excelência: a qualidade e o reconhecimento/notoriedade no espaço comunitário.
O Centro de Referência de Doenças Hereditárias do Metabolismo do CHLN (CRDHM) foi reconhecido nessa qualidade, a 11 de março de 2016, tendo submetido a sua candidatura à Rede Europeia de Referência (ERN) em junho do presente ano.
O CRDHM do CHLN é composto por uma equipa multidisciplinar e que conta com o apoio de diversas especialidades na área pediátrica e de adultos, pertencentes a outros departamentos e unidades do CHLN, à Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa (FMUL) e ao Instituto de Medicina Molecular (IMM).
Neste tipo de patologias altamente específicas e raras, é importante referir a colaboração interpares com outros laboratórios nacional e internacionalmente reconhecidos. Para além um volumoso número de doentes seguidos na Unidade de Doenças Metabólicas da Pediatria e Consulta de Doenças Hereditárias do Metabolismo dos Adultos – pois é Centro de Referência de uma vasta área geográfica do país (Lisboa, Zona Sul e Ilhas) a que acrescem ainda doentes provenientes dos PALOP's – os seus membros integrantes colaboram no ensino, na investigação, em ensaios clínicos nacionais e internacionais e são autores de várias publicações científicas publicadas em revistas de prestígio nesta área.
Centros de Referência para as Áreas de Oncologia de Adultos – Cancro do Reto, Cancro Hepatobilio/Pancreático e Cancro do Esófago, das doenças Hereditárias do Metabolismo, do Transplante de Rim – Adultos e de Coração – Adultos
22/07/2016DRAdulto, Cancro, Cancro do Esófago, Cancro do Reto, Cancro Hepatobilio/Pancreático, Centro de Referência, Doenças Hereditárias do Metabolismo, Metabolismo, Oncologia, Transplante de Coração, Transplante de RimA Enfermagem e as Leis	DESPACHO N.º 9414/2016 – DIÁRIO DA REPÚBLICA N.º 140/2016, SÉRIE II DE 2016-07-22
Determina os Centros de Referência para as áreas de Oncologia de Adultos – Cancro do Reto, Cancro Hepatobilio/Pancreático e Cancro do Esófago, das doenças Hereditárias do Metabolismo, do Transplante de Rim – Adultos e de Coração – Adultos, reconhecidos oficialmente pelo Ministério da Saúde