Leucemia. Aquela palavra que ninguém quer ouvir. Aquela palavra que assusta, que faz sentir o bafo da morte, que precipita para um possível fim da jornada. E, no entanto, não tem de ser assim. Há muitos casos de sucesso, muitas vitórias, muitos fins (felizmente) adiados. Foi o caso de Carlos Horta e Costa, 67 anos. Teve uma leucemia, primeiro ficou em choque (a noiva de um dos seus melhores amigos tinha morrido nas vésperas de se casar, decorrendo apenas 1 mês entre o diagnóstico e o desfecho), depois lutou com unhas e dentes, acreditou que seria capaz de ultrapassar a doença, e curou-se. Já lá vão quase 28 anos.
Foi por causa deste episódio que, em Janeiro de 2002, Carlos Horta e Costa se juntou a outros ex-doentes e médicos do IPO para fundar a Associação Portuguesa Contra a Leucemia (APCL).
O primeiro objectivo desta associação foi ajudar a organizar e fazer crescer o registo de dadores de medula óssea. Foi investida uma soma grande (conseguida através de variados eventos: concertos, workshops, vendas, etc) no desenvolvimento deste registo e, dos 1800 inscritos em 2002, passou-se para os mais de 200 mil incritos, dez anos depois. Hoje, são já mais de 400 mil, tendo-se convertido o CEDACE no segundo maior registo de dadores de medula óssea da Europa, e no terceiro maior de todo o mundo, em termos relativos.
Quando este crescimento atingiu a velocidade de cruzeiro, a APCL agulhou os investimentos para outras direcções, nomeadamente para a investigação científica, atribuindo bolsas que permitem esse contínuo aprofundar de conhecimentos, nas áreas das doenças oncológicas do sangue.
A APCL dá ainda apoio social e financeiro a doentes e famílias carenciados. Com os 6 centros de transplante existentes no país (3 em Lisboa, 2 no Porto e 1 em Coimbra) nem sempre os doentes em tratamento residem nos centros para os quais são enviados. E nem sempre, estando deslocados, conseguem ter onde ficar. Carlos Horta e Costa explica: “O doente que é transplantado fica no hospital mas quem o acompanha não pode ficar. E por vezes são pessoas sem capacidade para ficar em locais com condições razoáveis. Por vezes o doente é um dos membros de um casal, que ficou sem emprego porque está doente, e o outro está desempregado ou pediu uma licença sem vencimento para poder estar presente. São situações muito frequentes. Quando existe um caso destes, vão ter com as assistentes sociais no hospital, preenchem uma ficha, e são os próprios assistentes sociais que nos contactam, a pedir apoio. Damos, imagine, 300€ por mês, durante 3 ou 4 meses. Ou, outras vezes, o que é preciso é uma prótese dentária, ou um par de óculos... tentamos estar lá, naquele que é um dos momentos mais difíceis da vida destas pessoas.”
A associação investe também em divulgação e informação sobre os cancros de sangue. Publica folhetos, pequenos livros, organiza eventos, workshops temáticos, seminários. No ano passado, levou a cabo as primeiras Jornadas Nacionais APCL. Foi um dia e meio a abordar várias temáticas, com testemunhos de doentes, ex-doentes, familiares, médicos, terapeutas, enfermeiros, etc. Foi tão interessante que este ano já estão previstas as segundas jornadas.
O último grande projecto desta associação tão activa e empenhada é a menina dos olhos de Carlos Horta e Costa (e imagino que dos demais fundadores da APCL). Ele talvez não note, mas a sua expressão altera-se quando fala na casa, quando imagina o quanta diferença vai fazer na vida das pessoas que por ali passarem. Sente-se que é uma enorme conquista, daquelas que aquecem a alma e fazem com que vida valha realmente a pena. Trata-se da construção de uma casa de acolhimento, a que a associação chamou de “Porto Seguro”. Uma casa em Lisboa destinada a doentes hemato-oncológicos, a transplantar ou em fase de terapêutica, e respectivo agregado familiar, para que durante o período de tratamentos e isolamento inerentes à recuperação do doente, criança ou adulto, a família possa estar perto e acompanhar, proporcionando deste modo o suporte emocional, fundamental à recuperação.
Carlos Horta e Costa, vice-presidente da APCL mostra as plantas da casa, agora em obras, com o tal brilhozinho nos olhos: “É um pequeno prédio, na Rua D. Luis de Noronha, ali mesmo em cima da Praça de Espanha. Fica a 5 minutos a pé do IPO, a 15/20 minutos a pé do Santa Maria, perto de tudo porque tem o metro ali. Esta casa vem ao encontro das necessidades de termos um espaço para acompanhantes ou doentes em ambulatório. O que lhes é proposto é que fiquem numa pensão, mas agora vão poder ter uma casa digna, com 8 quartos, uma sala de convívio, uma cozinha comunitária, e um jardinzinho. É pequena, mas é um primeiro passo. Sabe que eu cheguei a assistir a isto: acompanhantes de doentes a dormirem dentro de carros, no parque de estacionamento do hospital. Uma vez soube de uma senhora e a filha, pequena, que se aninharam no carro, para poderem acompanhar o pai da criança, que estava internado. Isto hoje seria impossível, porque os parques de estacionamento são pagos e a pernoita ficava ainda mais cara que numa pensão. É este tipo de desespero que queremos evitar.”
Os membros da associação andavam à procura de uma casa deste tipo há muito tempo. Os bancos, se as tinham não as davam, a Câmara Municipal de Lisboa não tinha, mas eles não desistiam de a tentar encontrar. Quando a CML indicou, finalmente, este pequeno prédio, nem pensaram duas vezes. As obras arrancaram dia 7 de Novembro de 2020 e, em princípio, estarão terminadas no final deste ano. “Financeiramente, a obra está coberta, com concertos solidários que fomos fazendo e outros eventos. Felizmente temos músicos que são muito generosos e que têm ajudado muito a APCL. Portanto, a obra da casa está garantida, mas depois é preciso recheá-la e é preciso mantê-la. E esse é agora o nosso foco: arranjar meios financeiros para rechear a casa e cuidar da sua manutenção.”
E é aqui que entra na história o Ricardo Martins. Corria o ano de 2004 quando o Ricardo notou que se sentia cansado mas... quem é que não se sente cansado nos dias que correm? Tinha um negócio, andava de um lado para o outro, era natural sentir-se cansado. Também não valorizava o facto de ter de se levantar 3 vezes durante o almoço, por sentir um desconforto abdominal. Talvez tivesse comido muito, talvez estivesse com problemas de digestão. Fez o que fazemos tantas vezes: ignorou os sinais do corpo, arranjou desculpas, seguiu em frente. Mas a então sua mulher não gostou dos sintomas e marcou-lhe uma consulta. Contrariado, compareceu. E, pela cara do médico alemão e o palavão “scheisse!” (ou seja “merda!”) repetido muitas vezes, calculou que talvez a coisa não estivesse famosa.
Não estava. Algumas análises e exames depois, Ricardo soube que tinha uma leucemia das células pilosas, considerado na altura um tipo muito raro de leucemia. “O meu baço ocupava-me metade do tórax. Por isso é que eu sentia desconforto abdominal. Pudera! Tinha 31 anos, muitos projectos, ia casar-me. Só perguntei: quanto tempo tenho de vida? E o médico respondeu que tudo dependia da quimioterapia mas sobretudo da minha cabeça e do Senhor que está no céu.”
Ricardo agarrou-se àquelas palavras como quem segura uma tábua de salvação em mar alto. Não podia fazer nada quanto ao Senhor, mas podia mandar na sua cabeça. E mandou. E acreditou que ia vencer.
Fez um tratamento experimental, que estava a fazer-se nos EUA (e conseguiu autorização do Ministério da Saúde para o fazer cá). Foram tratamentos duros, 20 horas de quimio por dia, mais 4 horas para limpar as veias. Ao 5º dia sentiu-se como atropelado por um camião, ao 7º dia não se conseguia levantar. Perdeu 10 quilos em 3 dias, viu-se esquálido ao espelho, achou que talvez não sobrevivesse, combateu os pensamentos, levou duas transfusões de sangue, depois veio a recuperação. Ao fim de 5 anos, estava oficialmente em remissão.
Ricardo acredita que falar sobre a doença, sem tabus, sem medo da pena alheia, sem preconceitos, sem filtros, é muito importante. “Ficar com um peso tão grande só para nós não pode ser bom. É preciso partilhá-lo, desabafar. Parece que se torna menos mau quando falamos. Menos assustador. Acho mesmo importante falar.” E acredita que, sim, o pensamento positivo faz toda a diferença.
Quando adoeceu, prometeu que se conseguisse salvar-se iria todos os anos a Fátima. E que, em 2020, iria de Lagos, onde vive, a Fátima, a pé. Ao longo de todos estes anos, cumpriu a promessa. Foi todos os anos a Fátima, de carro, no mês de Dezembro. Este ano será a 17ª vez. Mas a promessa da peregrinação teve de ser adiada por causa da pandemia. E de 2020 passou para 2021. Mais concretamente: hoje. Começou hoje a caminhada de Ricardo até Fátima. Um caminho que é o cumprir de uma promessa mas é muito mais do que isso: “Quando falei disso, a minha actual namorada disse: vou contigo, mas temos de arranjar uma instituição para fazermos um donativo. Pesquisei e, apesar de já conhecer a APCL, não conhecia o projeto da casa. Quando estive doente vi as dificuldades que as famílias tinham, por estarem deslocadas, muitas vezes sem dinheiro para estadias. É muito triste, muito violento. Eu sou pai de uma menina e... (emociona-se) achei que era a coisa certa a fazer.”
Ricardo Martins está neste momento no primeiro dia da sua caminhada. O percurso está previsto ser de 14 a 21 de Maio e totalizará mais de 340 quilómetros a pé. A iniciativa pode ser acompanhada nas páginas de Facebook e Instagram da APCL, assim como na página de Facebook da própria acção. A campanha de angariação de fundos já está a decorrer e os donativos podem ser feitos através da plataforma Go Fund Me: http://gofund.me/93caf6b7
No dia em que o Porto Seguro estiver pronto, recheado, e a funcionar, vou querer conversar com Carlos Horta e Costa e voltar a ver aquele brilho no olhar, que deve estar ainda mais luminoso, com a sensação de dever cumprido. Depois? Depois o mais certo é continuar a encontrar novos projetos, novas missões, novas formas de retribuir a grande fortuna de ter continuado vivo.
(Boa caminhada, Ricardo.)
Se quiserem fazer um donativo para a casa Porto Seguro, além da plataforma Go Fund Me, têm aqui outras formas:
MBway
969 368 664
IBAN
PT50 00350667000054852308 4
Carlos Horta e Costa
Ricardo, ao centro, ladeado pela namorada Donna e o cunhado Marco
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05 de Maio, 2021
Nós #1: Associação Novamente
Esta é uma nova rubrica.
Vou contar histórias de associações que ajudam pessoas. Muitas delas todos conhecemos. De muitas nunca ouvimos falar. Com algumas, vocês que lêem vão sentir uma maior empatia do que com outras, seja porque conhecem alguém que tem o problema a que essa associação se dedica, seja pela forma como o texto está escrito, ou apenas porque houve ali qualquer coisa que vos sensibilizou mais, talvez pelo modo como despertaram nesse dia. Alguns poderão sentir vontade de ajudar, seja com o seu tempo e trabalho, seja com uma oferta financeira. Alguns nem sequer se vão dar ao trabalho de ler, porque não têm tempo, porque não lhes apetece agora, porque não gostam de saber dos problemas dos outros. A estes últimos, dizer apenas isto: muitas destas associações apoiam pessoas que podíamos ser nós todos. Que hoje estamos aqui, nas nossas vidinhas, reclamando do tempo ou de não podermos ir a um concerto ou da monotonia dos dias, mas amanhã podemos estar com a vida de pernas para o ar. Sem saber o que raio nos aconteceu. Sem saber como recomeçar.
Chamei a esta rubrica "Nós" porque acredito que um "nós" é - quase - sempre mais forte que um "eu". Sobretudo quando o "eu" está perante uma situação inesperada, diferente, fora da norma, exigente, desafiante, contra-natura, contra-corrente.
Estas associações são também "nós" no sentido em que ajudam a prender vidas, ajudam a agarrar quem está desgarrado, a laçar quem está deslaçado. Sem elas, a sociedade seria muito mais cruel do que já é. Sem elas, muitos não teriam um rumo, uma segunda oportunidade. E eu acredito em segundas oportunidades. Bem-vindos à rubrica "Nós".
Associação Novamente
Tudo começou com um cavalo. Mais concretamente, com um acidente trágico com um cavalo. Luís Miguel tinha 29 anos e, durante um jogo de Horseball, caiu do cavalo e sofreu um traumatismo crânio-encefálico. Felizmente, depois de um coma e de muitas incertezas, sobreviveu. Felizmente, também, teve uma família que não desistiu, que mexeu todos os cordelinhos, cordas e cordões, que indagou, que buscou e que, quando deu conta de que não havia as respostas necessárias, decidiu criá-las. Luís Miguel é filho de Godinho Lopes, ex-presidente do Sporting Clube de Portugal, e teve a sorte - dentro do azar - de ter um pai que não baixou os braços. E foi assim que, em 2010, nasceu a Novamente, uma associação que procura ajudar famílias de traumatizados crânio-encefálicos (TCE), preenchendo uma lacuna que existia, porque estas são pessoas que não têm um padrão, não estão tipificadas, não apresentam todas as mesmas sequelas. Há as que perdem totalmente a locomoção e as que não vêem a parte motora afectada; as que perdem faculdades cognitivas e as que vêem apenas algumas características da personalidade atingidas. Por não haver dois casos iguais, a problemática é complexa, específica, e a ausência de soluções era, antes do nascimento da Novamente, gritante.
Converso com Vera Bonvalot, directora da Associação. Não lhe vejo o rosto, por culpa da máscara a que todos estamos obrigados, mas imagino-a bonita, pelo modo enérgico e bem disposto com que defende a sua causa, os seus associados e respectivas famílias (o Google confirmou, depois, que tinha razão). Há nela um respeito e uma valorização dos seres humanos, que se afasta vigorosamente da vitimização ou da "coitadinhação" (palavra acabada de inventar, num rasgo de ousadia linguística). Vera não tem ninguém na família que tenha passado por isto, nem é voluntária. Este é o seu trabalho, para o qual foi contratada há 11 anos. "Nunca tinha trabalhado na área das ONGs e das IPSS mas tenho aprendido muito." Vera vinha da área do marketing e da gestão de produto, mas percebe-se pelo olhar (que fica, felizmente, a descoberto de máscaras) que foi aqui que encontrou a sua verdadeira vocação.
Uma das coisas que aprendeu foi que ter um TCE em Portugal não é o mesmo que ter um TCE noutros países. "É verdade que por vezes podemos não ter tantas condições, mas há uma coisa que temos: família. Quando há um acidente, um drama desta violência, vai tudo para o hospital, família, amigos. E podem revezar-se e continuar a apoiar durante muito, muito tempo. Há países onde simplesmente não aparece ninguém. Aqui é impressionante o que os pais fazem pelos filhos. Fazem o que for preciso. Não pensam duas vezes. Conheci um pai que me contou que os médicos disseram que o filho ia ficar um vegetal toda a vida. Ele recusou o diagnóstico. Tinha um negócio de móveis com o irmão e vendeu a parte dele para pagar terapias: da fala, ocupacional, etc. Vendeu o carro e, na garagem, fez um ginásio para o filho. Depois, pediu emprego ao irmão, e continuou a trabalhar sempre para ajudar o filho na sua recuperação. E depois de me contar isto tudo disse: 'E agora a doutora venha comigo lá abaixo conhecê-lo, que foi ele que me trouxe de carro.' Emocionou-me muitíssimo, esta luta, esta garra, este ir até onde for preciso por um filho."
Mas, para Vera, há também que saber parar. Saber aceitar que aquela pessoa não vai voltar a ser tal e qual como era. Lutar para que fique o melhor e o mais autónoma possível, sim, mas saber também aceitar a sua nova identidade. "É tramado porque os traumatizados não têm diagnósticos fechados. Não há como saber se fica vegetativo para sempre, se vai conseguir voltar a andar, a falar... E na verdade, os diagnósticos são geralmente muito negativos, e quando eles vão conseguindo sempre mais e mais, de repente fica a esperança de voltar ao que se era. E podem ficar reféns dessa busca incessante, presos nessa procura eterna da pessoa que foram. Há sempre um luto que é preciso saber fazer, para que se consiga olhar em frente e não ficar sempre a olhar para trás, para o que se foi, para o que se perdeu, para o que a vida podia ter sido e não foi. É muito fácil dizer e muito mais difícil fazer. Mas é também isso que ajudamos a construir na Novamente: esse processo de aceitação. Às vezes, o próprio até já começa a aceitar-se e é a própria família que trava esse processo dizendo: 'Este é o meu filho Zé. Ele era engenheiro.' É compreensível. A família tinha orgulho naquilo que o filho tinha construído e sente-se incapaz de lidar com a frustração do que se perdeu. Mas é essencial aceitar. É a única forma de seguir em frente."
A Novamente, além de se focar no futuro, na nova pessoa que o TCE fez nascer, oferece um apoio continuado. Há um contacto com as famílias, de preferência desde que o acidente acontece, para desde cedo se ensinar a família a viver um dia de cada vez. "Depois, ajudamos a lidar com os amigos, com o regresso a casa, com os seguros (sempre uma chatice), com a escola ou o trabalho. E a seguir é continuar a dar seguimento, tentar arranjar saídas para estas pessoas. Infelizmente, no TCE não temos o que já existe para o cancro. Nos casos de cancro, a pessoa entra no sistema e fica imediatamente acompanhada e ninguém a larga - marcam consultas, marcam exames, análises, ligam, seguem. Isto é o meu sonho, para os traumatizados crânio-encefálicos também. Queria que o sistema não os perdesse e que os dirigisse para as terapias da fala, ocupacional, para consultas de psiquiatria, psicologia... são pessoas com múltiplos problemas e que precisam ser vigiadas. E como não existe este acompanhamento, andam às apalpadelas, sem saber a quem recorrer."
É aí - também - que entra a Novamente, nesse encaminhamento, nesse desbravar de terreno. Mas também no contacto próximo com a Segurança Social e no diálogo com outras instituições de solidariedade, na possibilidade de fazerem obras em casa para a adaptar à nova realidade (e nos casos de pessoas que manifestamente não têm capacidade financeira para o fazer), no aconselhamento jurídico. E ainda na capacitação para a empregabilidade, no permanente incentivo a uma maior autonomia. "Três vezes por semana temos o Viver Novamente. Podem ir fazer um desporto, que pode ser ténis, golf, vela adaptada, ioga, cavalos adaptados, mas também podem ir só beber um café e conversar, ou ir a um museu, ao cinema. Gostava de ter estas actividades a nível nacional mas neste momento só tenho em Cascais. É muito importante, para que eles reaprendam a sociabilizar. Porque muitas vezes, os amigos afastam-se. Não é por mal, é porque a vida, para quem não tem uma questão destas, é a correr. É sempre a correr. E para estas pessoas não. A vida mudou. Tem outro ritmo. De maneira que, muitas vezes, é só nestes encontros que voltam a ter vida social, e isso é muito importante." Os associados da Novamente pagam 5€ para terem acesso a tudo (obras em casa , materiais de apoio, apoio jurídico, apoio continuado etc.), excepto ao serviço Viver Novamente. Esse custa 150€ por mês com todas as actividades já descritos (transportes incluídos).
A associação apoia cerca de 500 famílias por ano e precisa sempre de ajuda: donativos de empresas, de pessoas de boa vontade, consignação do IRS, jantares, feiras... Vale tudo, quando há tanto em causa. E, sobretudo, quando se pensa que um traumatismo crânio-encefálico é uma daquelas situações que pode acontecer a qualquer um de nós. Basta uma queda, de cavalo, de bicicleta, trotineta, a pé. Um atropelamento. Um acidente de viação. Uma agressão. Um AVC. Num segundo, a vida pode mudar para sempre. Importante saber renascer. Para começar tudo, Novamente.