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Nas últimas semanas, tem sido amplamente divulgada a aprovação pela ANVISA (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) de uma nova medicação para o tratamento da atrofia muscular espinhal. Mas muita gente deve estar se perguntando que doença é essa e porque esse medicamento é tão caro.
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara e de caráter progressivo. Ocorre devido a uma mutação no gene chamado SMN1, o que ocasiona a diminuição da produção da proteína de nome semelhante (SMN), responsável pela sobrevivência do neurônio motor. O neurônio motor é essencial para o controle muscular, por isso que essa doença apresenta um envolvimento muscular importante.
A AME é dividida em cinco tipos (de 0 a 4), de acordo com a máxima função motora adquirida pelo paciente. O tipo 0 é o mais grave, com sintomas iniciados durante o período gestacional (como por exemplo, diminuição dos movimentos fetais) e necessidade de suporte respiratório muito precocemente. No tipo 1, o mais frequente, os sintomas começam antes dos 6 meses de idade, caracterizados por fraqueza muscular e hipotonia importantes, além de dificuldade progressiva para se alimentar e respirar. O tipo 2 surge entre os 7 e os 18 meses, apresentando incapacidade para andar. Já no tipo 3, com surgimento após os 18 meses, os pacientes conseguem andar, mas, com a evolução da doença, geralmente perdem essa capacidade. O tipo 4 tem início na idade adulta e é o mais brando.
O diagnóstico precoce é primordial para que prontamente sejam iniciadas as terapias, tanto medicamentosa quanto de reabilitação. Para tal, os familiares e pediatras devem estar atentos aos sinais clínicos, principalmente de fraqueza muscular e hipotonia (quando o bebê é mais “molinho”), e começar investigação com um neuropediatra o mais breve possível. O diagnóstico é feito através do exame genético. Nos casos em que já há histórico familiar da doença, o exame deve ser feito logo após o nascimento, antes do surgimento de qualquer sintoma. Essa modalidade de realização do teste molecular no período neonatal já faz parte da rotina de alguns países do mundo.
Nos últimos anos, houve um avanço importante em relação ao tratamento de condições até então intratáveis, principalmente nas doenças neuromusculares, e a AME foi uma das beneficiadas. O primeiro medicamento liberado foi a Nusinersena (Spinraza), aprovado no Brasil em 2017 e incorporado ao SUS para o tipo 1 em 2019. Ele age através do aumento da produção da proteína SMN e, com isso, aumenta a força muscular e diminui todos os sintomas. A aplicação deve ser feita diretamente no sistema nervoso central, por meio de uma infusão intratecal (semelhante a coleta de líquor na coluna), com frequência de 4 em 4 meses, por tempo indeterminado.
A ANVISA realizou o registro do Zolgensma (onasemnogeno abeparvoveque) há 2 semanas, a primeira terapia gênica para a AME. Ele age através de um vetor viral contendo uma cópia funcional do gene SMN1, com isso, o gene que faltava nesses pacientes é reposto, havendo a produção adequada da proteína SMN e, consequentemente, força e tônus muscular apropriados. A aplicação é única, por via intravenosa. A aprovação foi para pacientes diagnosticados com o tipo 1, com até 2 anos de idade, com mutações bialélicas no gene SMN1 ou até 3 cópias de um outro gene chamado de SMN2. Entretanto, ainda não está incorporado ao SUS.
Nos estudos já realizados, os bebês que receberam o remédio precocemente apresentaram um desenvolvimento neurológico que se assemelha aos bebês saudáveis. Essa é uma mudança importantíssima na história natural da doença e no prognóstico desses pacientes, assim como na qualidade de vida das famílias. Apesar do custo da medicação ser alto, estamos falando da cura de uma doença extremamente grave e que compromete toda a estrutura familiar. Além disso, se tratados adequadamente, esses indivíduos e os seus cuidadores podem se tornar economicamente ativos, desonerando o SUS e o sistema previdenciário brasileiro.
É importante frisar que, independente do uso desses medicamentos, todos os pacientes com AME devem fazer acompanhamento regular com equipe multidisciplinar para terapia de reabilitação, o que é essencial para a melhora funcional.

Quantas vezes já ouvimos da boca de alguém estas frases e quantos de nós não temos elas guardadas em nossa mente e coração? A dor do coração é calada pela voz da mente dizendo:”espere, que o tempo fará esta dor diminuir…”
Será mesmo que o tempo pode levar lembranças do nosso coração? Será mesmo que a lembrança do término de um relacionamento não causará mais dor ainda à medida que os segundos correm no relógio? Será mesmo que a dor da perda pode ser sutilmente anestesiada com inúmeros 365 dias?
Mas, então, o que faremos com cada dia que é recheado de incertezas e inseguranças? Elas serão amenizadas com o passar do tempo ou, na verdade, não acabarão se tornando uma grande avalanche emocional? Uma ferida mal tratada não tende a doer cada dia mais, já que a infecção começa a se espalhar?
Talvez, o tempo seja a melhor desculpa para aqueles que anseiam fugir de suas dores. Talvez, a justificativa do tempo seja uma forma de encobrir mágoas enterradas no coração, desilusões escondidas no fundo do armário…
O tempo pode ser um aliado, mas somente para aqueles que têm cutucado a ferida do coração, tirado os estilhaços do passado, limpado as marcas de frases ditas friamente; o tempo só ajuda aquele que está enfrentando a dor da cura.
O primeiro passo é o perdão. É ele que coloca as coisas nos seus devidos lugares. É ele que limpa a ferida em sua profundidade; é ele que arranca o mal desde a sua profunda raiz; é ele que reconecta pessoas; é ele que torna o passado leve e nos faz livre. Já o tempo, será apenas um aliado para aperfeiçoar o perdão. O tempo é apenas a prova de que realmente se está curado.
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Ainda sem data para o retorno do campeonato paulista, a edição deste ano irá terminar com uma média de 7.593 torcedores por partida; restam 28 partidas a serem disputadas, mas nenhuma terá público
Faltando duas rodadas da fase de grupos (20 jogos), as quartas de final (4), semi (2) e as finais (2), o Paulistão terá ainda 28 jogos, mas não irá melhorar sua média de público, que hoje é de 7.593 torcedores por jogo.
VALE LEMBRAR QUE o restante da competição será sem público, com isso, o Paulistão de 2020 ficará na quinta colocação nesta década.
A pior média de público nesta nos últimos 10 anos foi em 2014, quando apenas 5,720 torcedores foram aos jogos, já a melhor, foi em 2017, com 10.940.

Sandra Pierzchalki ao lado de pintura de Antonio Malta Campos, a autoria do trabalho à direita é desconhecida.
Exposições coletivas de artes plásticas sem identificação individual das obras, de forma legível e de fácil acesso, são um desrespeito ao espectador, em qualquer lugar do mundo, seja qual for a justificativa e seja qual for a circunstancia, sejam salões, bienais, galerias particulares ou qualquer outra coisa, e não é de hoje que faço esta observação.
Tivemos o privilégio de ser convidados à “preview” da 33ª Bienal de São Paulo, evento muito bem organizado seguido de um excelente jantar. Passeamos pela Bienal e chegamos ao segundo piso, área de curadoria de Sofia Borges, artista que respeito e admiro muito. Sofia criou um labirinto digno de Twin Peaks de David Lynch, maravilhoso, cheio de veludos e recheado de obras de seus artistas convidados, todas as obras sem identificação.
Tudo bem, um dinossauro como eu, a poucos dias de completar 70 anos de idade, poderá identificar um Tunga ali ou um Antonio Malta Campos acolá, mas, faça-me o favor, exigir de qualquer espectador, de 17 a 70 anos, consulte o seu mapinha para saber qual o artista que está dependurado à sua frente já é pedir demais. Qual a justificativa?
No espaço maravilhoso de curadoria de Waltercio Caldas no 3º andar, o pobre do espectador terá de adivinhar em qual das esquinas ocultas estará o mapa da mina (que existe!) indicando a autoria das obras dos convidados do curador. Assim não dá, assim não é correto, assim não há possibilidade de se usufruir com prazer da arte contemporânea.

Divertida é a palavra certa para descrever o MAXIMUM THE HORMONE, composto por UE-CHANG, DAISUKE-HAN, NAO e MAXIMUM THE RYOKUN, o quarteto formado em 1998, possui até o hoje o que propôs para os fãs nos primórdios da carreira: música de qualidade e diversão.
Há quem diga que brincadeira tem limites. Bom, para o MAXIMUM THE HORMONE isso parece não ter muita importância, visto que a maioria dos seus lives são totalmente transformados em uma espécie de “parque de diversões”. Não entendeu? Então dêem uma olhada:
Desde uma encenação dos membros da banda no palco (incluindo uma bicicleta) até um live no corredor do que parece ser uma escola, o MAXIMUM THE HORMONE leva a diversão afinco.
Pode-se até dizer que o MAXIMUM THE HORMONE conquistou os seus fãs pela recreação, mas acredito que dizer tal coisa seria um equívoco. O quarteto oferece muito mais do que o entretenimento, isto é, o som pesado aliado aos impressionantes vocais, os coloca entre uma das melhores bandas do Japão.
Há diversos rótulos para o gênero da banda, mas isso também é algo que limitaria o trabalho dessa galera, visto que eles possuem muitas influências que vão desde Ramones, passando por Pantera e aterrissando em Red Hot Chili Peppers.
Um dos fatores que contribuiu ainda mais para a disseminação da banda fora da terra do sol nascente foi à aplicação das canções “Whats up, people?!” e “Zetsubou Billy (Desperate Billy)” como tema de abertura e encerramento do anime DEATH NOTE.
Até mesmo Akira Toriyama, sim, o autor do clássico Dragon Ball se inspirou em uma das canções da banda. “F” foi utilizada no filme “Dragon Ball Z – Revival of F”, durante a batalha.
Embora o MAXIMUM THE HORMONE não tenha lançado mais nada, a banda ainda continua sendo uma das mais conhecidas tanto fora quanto dentro do Japão, seja pela diversão ou pela música, o quarteto realmente cumpre o que promete: diversão e música sem limites.

HÃ¡bito faz parte do cotidiano de dois senhores, e poderia ser imitado por muitos outros casais por aÃ­

O mercado de TI tem crescido rapidamente nos últimos anos e é uma das áreas que mais empregam atualmente. De acordo com a Brasscom (Associação Brasileira de Empresas de Tecnologia da Informação e Comunicação) a contratação de profissionais do setor de TI deve aumentar 30% até 2016. Hoje, o mercado já emprega 1,3 milhão de pessoas.
Encontrar profissionais capacitados, muitas vezes, não é tarefa fácil. Apesar de um ingresso maior nas universidades em cursos como Ciência da Computação e Sistemas da Informação, alguns não possuem domínio da língua inglesa, que é uma das características mais importantes para quem pretende começar nesta área.
Além disso, bom relacionamento interpessoal é um diferencial que falta no mercado e quanto mais cursos de especialização na área de tecnologia os profissionais tiverem, maiores serão suas chances de ingressar e crescer dentro da companhia.
E o que as empresas podem fazer para oferecem ambientes, cada vez mais, motivadores e desejados de se trabalhar? Valorizar o trabalho dos colaboradores, oferecer treinamento, dar feedback e oportunidades de crescimento e promoções, estão entre os preceitos a serem seguidos por uma companhia que deseja ser sinônimo de empresa dos sonhos. Os benefícios diretos como assistências médica e odontológica, seguro de vida, participação nos lucros e descontos em empresas parceiras (academias, livrarias, restaurantes, escolas de idiomas, etc.), fazem com o que os profissionais almejem trabalhar em determinada companhia. Sem dúvida, quem recebe bons benefícios se sente estimulado a desempenhar um trabalho melhor.
Fazer parte de um grupo seleto de empresas, com excelentes práticas de trabalho e valorização dos colaboradores, é um privilégio de poucas companhias. Ter certificações e receber prêmios valoriza e agrega valor à empresa. Os bons resultados de uma equipe começam pelo bom processo de seleção feito pelas equipes de Recursos Humanos. Também é importante ter líderes estratégicos, inovadores, com capacidade de motivação e engajamento dos colaboradores, e que proporcionem o desenvolvimento destes profissionais.
Diante disso, chegamos à conclusão de que o sucesso das companhias depende do esforço de seus colaboradores em trazer inovações e da construção de um ecossistema de bem-estar e crescimento profissional e do negócio.
* Henry Manzano é CEO para a América Latina da Tata Consultancy Services (TCS), empresa de serviços de TI, consultoria e soluções de negócios.

Previsto para ser lançado nesta quinta-feira (19), às 14hs, Gloria Groove divulgou o teaser do tão aguardado videoclipe para a faixa A CAMINHADA, presente em seu último EP, intitulado de Alegoria.
A Caminhada será o quarto e último clipe lançado para o projeto Alegoria, que conta com quatro faixas no total: MILGRAU, MAGENTA CA$H, SEDANAPO e, por último, A CAMINHADA.
A direção do video é assinada por Felipe Sassi, responsável pelos últimos – e incríveis! – clipes de Gloria, IZA e até Cleo, com a faixa Queima.
Pros fãs já surtarem e iniciarem a contagem regressiva, Gloria liberou a prévia do que será lançado daqui pouquíssimas horas.

[saiba_mais] Mika não cansa de deixar os seus fãs empolgadíssimos nas redes sociais! Para fazer a alegria da galera, o cantor realizou ontem, dia 14, um projeto pra lá de especial!
Idealizado por ele mesmo, Mika reuniu em sua casa alguns amigos e convidados – que incluem o Rappin Hood – para a gravação de um web-clip/documentário. O encontro intimista contou com um bom bate-papo, interatividade e até churrasco! #TambémQueremos!
A ideia de Mika é superlegal e original: o cantor deseja compartilhar momentos de seu dia a dia com seus seguidores e fazer com que eles se sintam ainda mais próximos de seu ídolo <3
Para mais notícias sobre o projeto, é só acompanhar o Mika pelas redes sociais! Muita música e surpresas estão por vir… Fiquem ligados no Twitter e no Facebook do gato!

Na última semana, os meninos da One Direction lançaram sua primeira fragrância, Our Moment. O comercial FOFO do perfume já foi divulgado, confira:

“We’re Never Getting Back Together“, novo single de Taylor Swift, está pertinho de bater o recorde de downloads da lista de sucessos da Billboard! A música já está entre as 40 mais ouvidas nos Estados Unidos, em apenas dois dias depois de ter sido lançada! :O
Com menos de uma hora após ser lançado no iTunes, o hit alcançou o primeiro lugar de downloads nos Estados Unidos, e já é número 1 na Austrália, Brasil, Canadá, Finlândia e mais outros 20 países. \o/

A nova era de Cardi B chegou! E para marcar esse momento tão aguardado pelos fãs, ela não veio sozinha. Para o lançamento do single de WAP,...

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Confira as notas de corte da nossa tabela e estime quantos pontos é preciso fazer na prova do Enem para conseguir uma vaga do Sisu para a graduação em História que você está procurando
Ir para o conteúdo SiSU Ir para o menu SiSU Ir para a busca no site SiSU Ir para o rodapé SiSU. A UFSM oferece vagas nas duas seleções anuais do SiSU (SiSU-1 e SiSU-2), no início de cada..
Saiba as últimas notícias sobre Sisu. Acesse a página oficial do Sisu. 1.1 - O que é o Sistema de Seleção Unificada (Sisu)? O Sistema de Seleção Unificada (Sisu) é o sistema informatizado..
Conhecendo o SiSU. Cursos não Contemplados. Edital de Matrícula e Anexos - SiSU/UFG 2020. O Reitor da Universidade Federal de Goiás (UFG), considerando o disposto na Portaria Normativa n. 21..
Simulador SISU 2020. Use as suas notas do ENEM 2019 para simular as suas chances de passar O SISU é uma oportunidade e tanto para que você possa iniciar 2020 já com a sua vaga garantida na..
Free. Android. Category: Educação. Faça sua inscrição pelo endereço eletrônico sisu.mec.gov.br e acompanhe diariamente pelo smartphone ou tablet sua classificação parcial..
Stream Tracks and Playlists from SISU.swiv on your desktop or mobile device Selecionados pelo sisu 1ª chamada (1ª classificação). Notas mínimas e máximas no ENEM do sisu 2019. Primeiro Relatório de Notas após primeira classificação
O SiSU seleciona, a cada semestre, estudantes para instituições públicas de ensino superior com base nas notas do último Enem realizado. Os candidatos podem escolher até duas opções de cursos.. A estampa de foil deu ao guarda-roupa masculino um efeito metalizado para as camisetas, garantindo um toque a mais para o look, além de ser mais uma opção para quem não quer um visual tão discreto
Sisu. Sisu London. Share Começaram nessa segunda (10) as inscrições para o Sisu (Sistema de Seleção Unificada), pode participar quem fez o ENEM (Exame Nacional do Ensino Médio) no ano de 2012 No final do prazo de inscrição, o Sisu selecionará os candidatos melhores classificados em cada curso, por modalidade de concorrência, de acordo com suas notas no Enem

Mario Forever é uma homenagem de fãs poloneses ao consagrado jogo Super Mario 3, da Nintendo. Nele você enfrentará diversos inimigos e encontrará muita aventura durante sua jornada pelos mundos e fases do jogo, cada uma com seu chefão.
O jogo é uma boa para quem deseja relembrar os velhos tempos de Mario 3 e também para quem quer encarar um desafio que fica mais difícil a cada fase. Mario Forever é considerado por uma grande parte dos usuários como o melhor remake do verdadeiro Mario já criado para o computador.

Como eu venho estudado bastante a história da dança, vim compartilhar mais um dos meus aprendizados do curso profissionalizante com vocês, que será a evolução da técnica feminina no ballet, citando algumas personalidades importantes do ballet clássico e mostrando como o ballet feminino chegou ao seu estágio atual (pra não ficar desigual, também falarei da técnica masculina em um próximo post).
Até os anos 1680, dançar ballet era coisa de HOMEM, NÃO DE MULHER ! Até esta data aproximadamente as mulheres até poderiam dançar socialmente danças da corte, mas não era considerado apropriado para as mulheres dançarem no palco. Até este período, quem fazia os papéis de mulher eram os próprios homens usando máscaras (as máscaras eram usadas para interpretar papéis de ambos os sexos na verdade) e saias.
Embora ela tenha sido impedida pelos longos trajes, e as técnicas de ballet naquela época eram limitadas, a graça e o charme de La Fontaine eram tais que ela foi chamada de a “rainha da dança”.
Quando Luis XIV fundou a “Académie Royale de Musique“, que posteriormente se tornaria a Opera de Paris, e de criar o ballet profissional, em que 10 homens e 10 mulheres puderam dançar publicamente e ainda receber um salário por isso, Marie-Thérèse Perdou de Subligny foi a primeira-bailarina desta escola profissional de ballet ao lado de Jean Ballon. Foi ela quem sucedeu La Fontaine no cargo de primeira-bailarina e lá ingressou em 1688.
Mas, a época era do Estado Absolutista e de um mundo bem patriarcal, e portanto, a mulher (mesmo no ballet) ganharia menos do que os homens e teriam menos importância na dança. Elas eram meras acompanhantes do homens, que verdadeiramente brilhavam nos palcos. Tanto é que a saia da Marie-Thérèse mostrava apenas um dos pés. Isso comprova que a técnica clássica feminina era pouquíssimo valorizada no período, pois esse tipo de saia mostraria pouquíssimo qualquer passo que fosse executado e limitaria muito os movimentos.