Redefinindo a incapacidade | EM One to One
Após o diagnóstico de EM, o seu médico irá monitorizar regularmente a atividade do seu cérebro. Mas isso, por si só, não permite avaliar o impacto global da doença na sua vida.
"Não se trata apenas de saber quantas lesões cerebrais tem ou qual o resultado dos exames e ressonâncias magnéticas realizados para monitorizar a EM. Trata-se das nossas vidas, das nossas identidades, dos nossos relacionamentos e como nos sentimos sobre a nossa capacidade de trabalhar no nosso futuro. Isso sim é realmente importante para nós. "
Acha que a EM tem um impacto incapacitante na sua vida?
Pode experienciar que os sintomas surgem e desaparecem alternadamente ou que, na maior parte do tempo, se sente bem. Pode inclusive sentir que os seus sintomas podem não ser muito graves e consegue ajustar a sua vida para lidar com os mesmos. Infelizmente, com o avançar do tempo, algumas pessoas notam que os sintomas permanecem ou pioram, o que pode levar à incapacidade permanente.
Se é portador de EM, é importante conversar com o seu médico sobre o início precoce do tratamento, mesmo que não tenha sintomas.
Há vários sintomas de EM, para além dos problemas de mobilidade, que podem ter um impacto incapacitante na vida das pessoas.
Quais são os três grupos de sintomas que mais afetam a sua vida?
Selecione os ícones de 1 a 3 tendo em conta que 1 corresponde aos sintomas que causam maior impacto...
Fala & deglutição
Continue a explorar os seus impactos
Would you like to explore the remaining symptoms? sim
Os problemas de intimidade, como a disfunção sexual e problemas na bexiga e intestinos, podem ser temas embaraçosos, mas o impacto que estes tem na vida das pessoas, na auto-estima e nos relacionamentos não podem ser ignorados.
Perguntamos a 1.075 pessoas que vivem com EMSR como é que os problemas íntimos afetam a sua vida.
Quase metade disse que não tem o mesmo desejo sexual que tinha antes do diagnóstico.
Mais de 1/3 das pessoas inquiridas sente que os problemas urinários associados à EM condicionam as suas decisões quando planeiam de casa.
De todas as pessoas que vivem com EM, aproximadamente metade irá desenvolver problemas relacionados com a cognição em algum momento da sua vida. Estes incluem dificuldades no pensamento, memória, atenção, concentração e resolução de problemas. Estes podem ter impacto na vida quotidiana, na vida social e nos relacionamentos.
Perguntamos a 1.075 pessoas que vivem com EM surto-remissão sobre os seus problemas de cognição e memória.
Substitua as peças do quebra-cabeça e descubra o que elas disseram
35% dos inquiridos acham que têm dificuldade em participar em discussões de grupo.
42% dos inquiridos disseram que facilmente se sentem sobrecarregados com as tarefas diárias.
"Senti que o meu cérebro não estava a funcionar corretamente e que havia algo de errado comigo. Senti-me menos eficiente, algo com que é difícil de se lidar na sociedade atual - uma sociedade fortemente focada no desempenho".
Vive com EM
Ter problemas de visão pode ser assustador. Na EM, os problemas de visão podem incluir:
Visão dupla que pode causar náuseas, vertigens e perda de equilíbrio
Dor transitória ao mexer os olhos.
Cores com tom mais escuro ou desbotado
Mancha ou ponto cego no centro da visão
Os sintomas que afetam a mobilidade podem tornar a sua vida particularmente difícil, quer seja a cozinhar a sua refeição favorita ou a viajar. Estes sintomas podem incluir problemas de equilíbrio, tonturas, fraqueza muscular, espasmos e rigidez.
Os problemas de mobilidade podem afetar as pessoas de várias maneiras uma vez que podem levar a perda de confiança, dor, lesões, sono interrompido e, em alguns casos, perda de independência.
Clique nas setas laranja para revelar como os problemas de mobilidade podem afetar a vida de alguém
"Eu não aguento estar de pé durante muito tempo, por isso, até algo como lavar a louça é cansativo."
"Eu era muito extrovertido, era sempre a primeira pessoa a dizer "Sim". Adorava andar por todo o lado e agora tudo o que eu digo é "Não", "não posso ir", "não posso esperar", "até onde vamos?" Deixa-me de rastos."
Para além do impacto físico da EM, esta também pode ter um efeito significativo na saúde emocional. Ou seja, pode haver mudanças no humor e verificar-se o início de uma depressão ou estado de ansiedade. As pessoas podem associar esses problemas a uma reação ao diagnóstico da EM, não percebendo que estes sintomas podem ser causados pela própria doença.
Quando perguntamos a 1.075 pessoas que vivem com EM surto-remissão, qual o impacto das mudanças de humor na sua vida, quase metade disseram que acham que as mudanças de humor limitam as suas atividades diárias.
Ouça o áudio do professor Bart van Wijmeersch acerca do impacto emocional da incapacidade.
Impacto emocional da incapacidade
Eu fui significativamente afetado pela depressão depois de ter sido diagnosticado. Tive muita dificuldade em completar os trabalhos da universidade, o que eventualmente me levou a desistir durante um ano. "
Cerca de 40-50% das pessoas que vivem com EM experienciam dificuldades na fala ao longo da sua vida. Muitas vezes estas dificuldades vão e vêm ou aparecem durante um surto. Incluem problemas como a fala arrastada ou mais lenta, voz mais fraca ou até mesmo dificuldade para encontrar as palavras certas.
Os problemas de fala podem ser muito mal-entendidos pela sociedade em geral o que pode fazer com que seja difícil ser ouvido e socializar.
Pelo menos um terço das pessoas com EM experiencia algumas alterações na deglutição durante a sua vida, dificultando a ingestão e a adopção de uma dieta saudável, em alguns casos..
É muito complicado, em particular os problemas da fala podem fazer com que as pessoas pensem que se está embriagado".
A dor e a fadiga são ambos sintomas invisíveis, no entanto, o impacto que podem ter na vida do doente pode ser muito significativo.
A dor é um sintoma comum nas pessoas que vivem com EM e pode ser um dos sintomas mais problemático. A dor pode ser sentida de maneira diferente, de pessoa para pessoa. Por exemplo, alguns podem experienciar sensações de esmagamento, frio, quente, picadas, ardor ou aperto.
Das 1.075 pessoas inquiridas que vivem com EMSR, mais de 75% sente que a fadiga limita as suas atividades diárias, mesmo quando dormem o suficiente.
Ouça o que Paula tem a dizer sobre os seus problemas com a fadiga...
Dizer sobre os seus problemas com a fadiga
Tanto o volume cerebral como a reserva cognitiva podem ajudar a proteger as pessoas que vivem com esclerose múltipla contra a progressão da...