Como lidar com a síndrome de Asperger | DECO PROTESTE
O que é e como lidar com a síndrome de Asperger
A síndrome de Asperger é uma perturbação do espectro do autismo (PEA), com expressão ligeira, que afeta o desenvolvimento sociocomportamental. Piedade Líbano Monteiro recebeu-nos na Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger e falou das fragilidades do sistema.
Rita Santos Ferreira , Filipa Nunes e Fátima Ramos
Luís Filipe Catarino/4See
Desde 2003, com a revisão do Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais (DSM), a síndrome de Asperger passou a ser denominada "perturbação do espectro do autismo com expressão mais ligeira". Contudo, na gíria, continua a ser conhecida pelo nome do pediatra austríaco que a identificou.
As causas parecem ser multifatoriais, com envolvimento de elementos genéticos. A qualidade da relação entre a mãe e o bebé, a educação e o estatuto socieconómico não têm influência na origem da perturbação. Também não foi encontrada nenhuma relação entre esta e o uso de vacinas ou a exposição, antes ou depois do nascimento, a álcool, tabaco ou metais pesados.
As principais manifestações da perturbação refletem-se em três eixos: interação social, comunicação e comportamento. É comum haver uma interpretação literal da linguagem e dificuldades ao nível do relacionamento social e da empatia. As pessoas com esta perturbação podem ter pouca iniciativa de comunicação ou centrá-la em tópicos do seu interesse. Por norma, não conseguem perceber sinais de comunicação não-verbal e dificilmente detetam o real interesse do outro na conversa, podendo torná-la demasiado extensa ou aborrecida. Apreciam a rotina e, quando esta sofre alterações, podem ficar ansiosas e instáveis. Pequenos sinais, como dificuldade em estabelecer contacto visual e em expressar emoções, descoordenação motora ou talento em áreas muito específicas, merecem atenção.
Como é diagnosticada a síndrome de Asperger?
O diagnóstico das perturbações do espectro do autismo (PEA) é clínico, baseando-se na história e numa avaliação do desenvolvimento e do comportamento da criança. Em geral, só é feito com alguma segurança a partir dos 18 meses do bebé. Não há cura, mas, quanto mais cedo ocorrer o diagnóstico, mais cedo se adapta o ambiente às necessidades da criança e se começam a trabalhar as suas competências sociais. Terapia da fala (quando necessária) e ocupacional, além de psicologia clínica, fazem parte da terapêutica, que não inclui medicamentos. Os medicamentos são só utilizados para tratar outros sintomas, se forem disruptivos, tais como ansiedade, depressão, insónia ou hiperatividade. Na escola, pode ser necessário ensino especial, reabilitação e psicologia educacional. Crucial é ainda o treino da autonomia e da socialização na comunidade. Porém, cada caso é único.
Entrevista à presidente da Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger
Piedade Líbano Monteiro, fundadora e presidente da Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger (APSA), diretora-geral da Casa Grande e mãe de um jovem com síndrome de Asperger, recebeu-nos na APSA e guiou-nos pelo mundo da diferença.
Porque sentiu necessidade de fundar a Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger (APSA)?
Sou fundadora com mais 21 pais. Juntámo-nos em torno da dificuldade que sentimos de explicar à sociedade o que era a síndrome de Asperger. O Dr. Nuno Lobo Antunes foi o grande impulsionador. Havia muitas famílias que o procuravam, num sofrimento incrível, com miúdos com alguma capacidade e um nível intelectual acima da média, mas com um comportamento que hipotecava toda essa capacidade. Foi assim que nasceu a APSA, a 7 de novembro de 2003, e que começámos a fazer uma divulgação massiva da síndrome de Asperger, uma sensibilização grande junto das escolas, porque é aí que começam os problemas. Quando estão em casa, os nossos filhos estão sempre bem... o pior é quando temos de os colocar na sociedade. Uma das características da síndrome de Asperger é exatamente a solidão: as crianças ficam muito mais sozinhas, focadas em determinados pormenores, não acatam as regras e são hipersensíveis a todos os sentidos [por exemplo, à luz, ao toque e ao ruído].
"Temos uma boa legislação, mas não a pomos em prática."
Esses foram os sinais que notou logo no seu filho?
O que notei no meu filho foi a passividade em relação ao que o rodeava e o assustar-se com muita facilidade. Foi um "come e dorme"... já tinha a experiência da minha filha Maria e, como somos uma família grande, tinha muitos miúdos pequenos como exemplo. O meu filho não era como eles, era uma espécie de tronco que eu tinha ao colo. Senti, imediatamente, por exemplo, na mudança da fralda... hirto. O pediatra nunca valorizou as minhas dúvidas, as minhas questões. A insensibilidade dos pediatras, muitas vezes, tira-nos a capacidade de decidir e de assumir o que sentimos. Referi várias vezes que se passava alguma coisa, mas dizia-me para "não inventar", que estava cansada, que tinha depressão pós-parto... andei dois anos e meio com depressão pós-parto... até consultar o Dr. Lobo Antunes, que me disse que o meu filho tinha um problema de desenvolvimento grave e irremediável. O Nuno tinha dois anos e meio e ainda estava em casa. Planeava pô-lo no infantário só por volta dos três anos, mas, 15 dias depois do diagnóstico, estava no infantário, porque percebi que o passo seguinte era a socialização e a estimulação. Na altura, tive de fazer o luto da minha perda. Quando sabemos que temos um filho com um diagnóstico destes, temos de fazer um luto, porque há perda de uma determinada expectativa. Mas nunca deixei de acreditar nele.
Matriculou o seu filho no ensino público?
O meu filho sempre teve um pé no público e outro no privado. No público, porque não sabia o dia de amanhã, e é no público que um bom cidadão deve trabalhar as questões sociais. E tenho a noção plena de que contribuímos, enquanto família, para o desenvolvimento da escola inclusiva, porque aquilo que nós conseguimos angariar — uma professora de apoio, um auxiliar nos recreios, parcerias com a câmara municipal e com o Ministério da Educação, etc. — não era para o Nuno, era para os Nunos... Depois, às segundas, quartas e sextas, eu saía às 16h30 da agência de viagens onde trabalhava e ia buscá-lo à escola, para o levar à terapia da fala, à natação e à terapia ocupacional. Estas atividades já eram no privado.
Como é que a irmã reagiu?
A Maria reagiu bem, mas de uma forma bastante espetadora. E isso, se voltasse atrás, era algo que fazia diferente. Incluí mal a Maria neste caminho. A minha filha disse-me uma vez que amava e odiava o irmão, porque eu lhe dava muita atenção. Não disse tempo, disse atenção. Muitas vezes, quando estava com a Maria, e achava que era tempo de qualidade, não estava com atenção nela. E ela sentiu isso. Tentei, talvez, proteger a Maria do irmão, que era agressivo, mas devia ter-lhe explicado e tê-la envolvido no processo. Errei. Por isso, peço sempre aos pais que incluam a família toda.
Que dificuldades encontrou ao longo do desenvolvimento do seu filho?
Não senti acidez da sociedade em relação ao meu filho, nem discriminação. Se calhar, porque andava preocupada demais para as sentir. Senti que ter um filho com problemática, seja qual for, requer de nós, pais, um trabalho imenso. Tudo tinha de ser tirado a ferros, e continua a ser... A minha postura sempre foi: tenho este caso, sei que tenho direitos e também tenho deveres, por isso, estou aqui para exercê-los e para colaborar. Confesso que, muitas vezes, conseguia coisas por exaustão.
Os apoios são suficientes?
Não há um apoio específico para pessoas com autismo. Há vários apoios e, de facto, sinto que as coisas estão mais ágeis, mas não o suficiente. Temos uma boa legislação, apenas não a pomos em prática. E o Estado não faz a fiscalização e a monitorização como deve ser. Não é admissível que o Serviço Nacional de Saúde não cuide, de forma rápida e eficiente, da pessoa com deficiência. As escolas estão completamente baralhadas em relação à formação que é necessária para receber crianças com problemas de desenvolvimento. Devia haver a organização dos apoios a dar às escolas pela comunidade, para terem recursos humanos que funcionassem mediante as necessidades reais das crianças: por exemplo, uma equipa multidisciplinar, com pessoas da escola, da Segurança Social, da saúde... Há subsídios que podem ser acionados para a pessoa com deficiência e, muitas vezes, os pais não sabem disto. Se houver uma assistente social ou um trabalho de ação social na escola, os pais são encaminhados para perceber quais são os seus direitos e o que podem fazer para os adquirir. Há pais que têm os filhos na escola e que nem sequer sabem que devem ter um atestado multiúsos para que beneficiem dos apoios educativos. Não posso dizer que obtêm sempre o atestado, até porque quem faz a avaliação é uma equipa da área da saúde, com critérios nem sempre adequados. Se perguntam "Tomas banho sozinho? Gostas de passear o cão? Tens amigos? Consegues ir às compras sozinho?", e as respostas são afirmativas, dizem que não tem problema nenhum. Mas, depois, não sabe fazer tudo o resto.
Nós, associação, também deveríamos ter mais apoios, não só monetários, como também ao nível da organização. É preciso que o Estado ouça quem está no terreno, antes de tomar as decisões quanto a respostas sociais, que, para mim, não estão ainda no ponto. Há muita incoerência, há muita coisa que não está ligada diretamente com a realidade e que, em vez de nos ajudar, é uma tal burocracia que, ou perdemo-nos no papel, ou temos de contratar pessoas para fazerem o serviço.
As pessoas com síndrome de Asperger podem ser autónomas?
Há uns mais desenvolvidos do que outros. Também tem muito que ver com a forma como as crianças são formadas e educadas. Por exemplo, aqui, na Casa Grande [integra jovens que saem da escola], há jovens que têm carta de condução e vivem sozinhos, embora, por vezes, com supervisão de um tutor ou de técnicos. Acho que o meu filho, por exemplo, vai sempre precisar de um tutor. As características que tem agora são fruto daquilo que nós, família, conseguimos fazer com ele. O défice cognitivo leva-o a não ter foco para desempenhar uma tarefa autonomamente. Tem uma vida organizada com muitas atividades, mas não tem nada fora do âmbito familiar. No entanto, há pessoas com esta síndrome que são casadas e têm filhos.
Qual é a missão da APSA?
A missão é a sensibilização, a desdramatização e a explicação da síndrome de Asperger. Trabalhamos com as escolas, com as empresas e com as famílias. Como? Indo, formando e informando.
Têm também a Casa Grande. Como funciona?
A Casa Grande acompanha 58 jovens, a partir dos 16 a 18 anos, e respetivas famílias. Os jovens fazem uma candidatura e é agendada uma reunião, para fazermos uma avaliação de perfil, de forma a verificarmos se têm características às quais possamos dar resposta. O programa pode ser mais ou menos intensivo. Temos imensas atividades, desde agricultura a informática, passando por costura, música, teatro, cozinha... há imensa coisa para fazer. E, depois, há sempre um treino de competência social e funcional, que pode ser um trabalho individual ou em grupo, de modo a desenvolver certas capacidades. Aqui, trabalha-se a autodeterminação, para que estes jovens aprendam a viver com a sua condição.
E como é a empregabilidade de quem tem Asperger?
Começámos a perceber que, ao trabalharmos a autodeterminação destes jovens, trabalhamos também a integração e a inclusão das pessoas com incapacidade. Se, dentro dos pontos de interesse, forem bem encaminhados, bem capacitados, podem ter um emprego. Temos parcerias com 25 empresas que abraçam a diferença. Fazemos um trabalho de mediação, acompanhando o processo do jovem e preparando a empresa e os colegas para o receberem e conhecerem. A maioria das empresas ainda não está preparada para receber estas pessoas. É mais fácil receber pessoas com deficiência física do que com este tipo de disfunção comportamental.
Como se lida com pessoas com síndrome de Asperger?
Temos de os aceitar como são. Temos de encaminhá-los, confiar e acreditar neles, dar-lhes abertura para serem diferentes. Temos de transmitir valores que nunca ponham em causa a sua dignidade e estar sempre presentes. Não podemos ser intrusivos. Devemos dar-lhes liberdade para serem felizes.