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Pálpebras não abrem e ausência da coordenação muscular: avarias das “fábricas de energia” do corpo humano
By Jornal A Cabra
Posted on 2 Março, 2022
Fotografia cedida por Universidade de Coimbra
Energia do corpo humano é tema de literacia em ciência e saúde. Centro de Neurociências e Biologia celular adverte para doenças raras, em causa citopatias mitocondriais. Por Mateus Rosário
Em virtude do Dia Mundial das Doenças Raras, o Centro de Neurociências e Biologia Celular (CNC) desenvolve um projeto de comunicação que alerta para a problemática das doenças causadas pela falha de produção de energia no corpo humano. O “Mit.OnOff” é um projeto assente numa parceria bilateral entre a Universidade de Coimbra e a Universidade de Bergen (Noruega). A líder e coordenadora do projeto, Manuela Grazina, explica que o objetivo é a “sensibilização da população, de Portugal e da Noruega, para este tema, o que permite a amplificação da literacia em ciência e saúde”.
A iniciativa do CNC pretende aumentar a literacia em ciência e saúde, envolver profissionais de saúde e contribuir para a inclusão e representatividade de pessoas com doenças raras nos ‘media’, através da criação de um livro ilustrado em conjunto com outros materiais de comunicação. A produção desta obra explica a problemática das doenças causadas pela falha de produção da energia, com linguagem simples e acessível.
A coordenadora afirma que a ideia surgiu em 2013 a partir de um trabalho de comunicação em ciência, quando percebeu “que os diagnósticos, a nível genético e bioquímico, geravam muitas dúvidas por parte dos pais para esclarecimento da doença”. As citopatias mitocondriais ou, como afirma Manuela Grazina, “avarias na fábrica de energia”, são, por norma, desafiantes de diagnosticar e tratar. Um exemplo é a neuropatia ótica hereditária de Leber – LHON, uma forma de cegueira que afeta sobretudo jovens adultos e que, apesar de ser rara, é hereditária e tem um tratamento muito limitado, considerada ainda incurável.
Com o passar do tempo, ações de sensibilização foram promovidas pela líder do projeto, uma delas relacionada com música. Manuela Grazina explica que a ideia do livro como instrumento educativo serve “como disseminação da informação científica ao público em geral e, também, como instrumento educativo que pode ser usado em escolas e em associação de doentes”. Ao afirmar que as avarias na “fábrica de energia” afetam pessoas em qualquer idade, a coordenadora chama à atenção para o caso das crianças. “Afeta e provoca muitas incapacidades. É preciso que os colegas entendam o que é a doença para que as crianças doentes não sofram ‘bullying’. Por isso, o projeto é também promotor da inclusão”.
Um ano de discussão e aprendizagem sobre literacia na ciência e saúde
O projeto é desenvolvido com financiamento do Fundo de Relações Bilaterais (EEA Grants) e pretende alcançar metas dos Objetivos do Desenvolvimento Sustentável das Nações Unidas, Agenda 2030. Espera-se garantir que as pessoas vivam com saúde, reduzir a mortalidade infantil e aumentar a expectativa de vida. O desenvolvimento do livro começou em fevereiro de 2022, mês em que se celebra o Dia Mundial das Doenças Raras, e tem previsão de lançamento para fevereiro do ano seguinte. Durante este período, Manuela destaca que vão ser desenvolvidos conteúdos de promoção da literacia em ciência e saúde: “planeamos divulgar, de forma periódica, uma imagem associada e realização de vídeos”. Reforça ainda o trabalho da ilustradora Inês Prazeres que “vai construir toda a imagem visual relacionada com os conteúdos científicos, a linguagem simplificada, para que todos possam compreender o tema”.
Para Manuela Grazina, a informação é parte da solução porque “pode trazer uma melhor forma de lidar com o problema e uma melhor gestão para encontrar o especialista certo, o centro de referência onde essas doenças são estudadas no detalhe”. Prossegue ao dizer que, “com este ganho de literacia, passa-se a dar voz para as famílias, chama-se à atenção dos decisores políticos para esta problemática e existe uma maior adesão da sociedade na investigação. No fundo, conseguir ter um envolvimento global dos doentes, da sociedade, dos ‘media’ e dos decisores. Em conjunto, podemos abraçar essa causa”.
Por último, a líder do projeto destaca que “nenhuma doença é tão rara que não se descubra a sua causa e o seu tratamento. Apesar de raro, é frequente o suficiente para poder atingir alguém muito próximo”.